Wie es ist – Alltag als Lupi

Mein Lupus ist friedlich – relativ… Und ich habe ihn nun schon seit mindestens 24 Jahren. Das heisst, dass ich länger krank bin, als gesund *krass*. Das heisst aber auch, das ich gar nicht mehr so genau weiss, wie es sich anfühlt keinen Lupus – in egal welchem Aktivitätszustand – zu haben…

Trotzdem möchte ich einmal versuchen aufzuschreiben, wie es ist mit Lupus zu leben. Wie ein Tag als Lupi ist. Für mich, um mir bewusster zu sein und für Euch, um Euch Vergleichsmöglichkeiten zu bieten.

Rahmenbedingungen

Zu den „Rahmenbedingungen“: mein Lupus ist 24 Jahre alt, meine Diagnose bekam ich 7 Jahre später – im Jahr 2000. Seitdem nehme ich Azathioprin und Cortison in wechselnden Dosierungen. Ausserdem immer andere Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine und Nebenwirkungsmittel, z. B. Magenschutz.
Ich habe mit der Diagnose drei Kinder bekommen, arbeite selbstständig und selbstbestimmt,  manage den kompletten Haushalt und Alltag.

Morgen

Mein Tag beginnt früh, um 6.00. Ich schlafe seit einigen – vielen – Monaten nicht so richtig gut. Nach schnellem Einschlafen werde ich mitten in der Nacht wach und liege, länger oder kürzer, wach. Das ist ziemlich nervig, obwohl es mich tagsüber nicht so richtig beeinträchtigt.
Wie auch immer: um 6.00 geht der Automatismus los, ich mache Kinderfrühstück, bestücke drei Brotdosen und füttere die Katzen ab. Während sich die Kinder und der Hausmeister a. D. fertig machen, frühstücke ich und nehme dabei meine Medikamente ein. Ich mag damit nicht länger warten und vertrage die Medis nur, wenn ich sie während des Essens nehme.
Dann ziehen Mann und Kinder los und ich mache mich fertig. Sonnenschutz gehört zwingend zu meiner Morgenroutine, auch bei Schnee oder Regen – immer. Und ohne Make up gehe ich nicht vor die Tür. Das mag nach Tussi klingen, hat aber damit gar nichts zu tun. Die rote Nase muss einfach weg – und der Schmetterling, je nach Tagesform, auch. Verschiedene Cremes, Abdeckutensilien und Make-ups habe ich immer vorrätig.

Vormittag

Nach Frühstück und Fertigmachen kann ich meist abschätzen wie meine Tagesform ist und mir, unter Berücksichtigung der anfallenden Termine, einen Plan für den Tag machen.
Habe ich morgens Termine mache ich eigentlich auch nicht viel anderes mehr. Geschirrspüler ein- und ausräumen, Mails checken, den wichtigsten Papierkram abarbeiten, aber das war es dann auch. Ausser-Haus-Termine fressen viel Energie.

Bin ich zuhause erledige ich zuerst die anfallenden Hausarbeiten. Ich stelle Waschmaschine und Trockner an und falte einen Korb Wäsche weg. Meist nehme ich mir ein Zimmer am Tag gründlicher vor, die Küche wird abgewischt und der Geschirrspüler ausgeräumt und mit dem Frühstücksgeschirr bestückt. Oft lasse ich den Staubsauger dann noch seine Runden ziehen und schmeisse schnell einen Kuchen, Kekse oder ein Brot zusammen, das dann vor sich hin backen kann ;). Zeit für eine Pause! Mit Tee gehts an den Computer, wo ich mir einen Überblick über Geschehnisse, Maileingänge und zu Erledigendes verschaffe und ein bisschen in meiner Filterblase lese. Oft lasse ich nebenbei alte Serien laufen, die nicht meine volle Aufmerksamkeit erfordern. Hab ich ein bisschen verschnauft arbeite ich alles Anfallende ab: Mailanfragen, Firmensachen, ausstehende Blogbeiträge, Banking und Buchhaltung, Familienverwaltung. Irgendwann zwischendurch mache ich mein Sportprogramm, hoffentlich.
An manchen Tagen geht mir all das leicht von der Hand und ich habe viel Luft Dinge zu tun, die ich tun möchte, am Blog zu basteln oder zwischendurch zu Chillen. An anderen Tagen ist es eher ein langes zähes Ringen… Ich bin unkonzentriert, ungeschickt und unkoordiniert. Leider lässt sich das nicht planen, weshalb ich dazu neige, die guten Tage zu überfrachten, um an schlechten Tagen nicht all zu sehr ins Hintertreffen zu geraten.

Mittagspause

Zum Mittag essen der Hausmeister a. D. und ich nur eine Kleinigkeit, die ich schnell und spontan zusammenbrutzele oder stürzen uns auf irgendwelche Reste vom Vortag. An den Fastentagen gibt es gar nichts oder ein bisschen Grünzeug. Falls Termine mit einzelnen Kindern anstehen sprechen wir uns ab, wer wann wo ist und dann zieht der Mann wieder von dannen :). Blogbeiträge schreibe ich oft nach der Mittagszeit oder  beende Unfertiges vom Vormittag, bevor ich die Kinder von der Fähre abhole. Im Frühling und Herbst mache ich dann auch gern anfallendes Gartenzeug, im Sommer bleibe ich Mittags lieber drinnen.

Nachmittag

Um 15.30 gehe oder fahre ich zum Anleger und sammele die Kinder ein – während des Winterhalbjahres fährt die Fähre ziemlich selten, die Grossen haben an drei Tagen eh lange Unterricht, der Jüngste bleibt in der Betreuung und kommt dann mit erledigten Hausaufgaben und „abgespielt“ nach Hause. Nach den Osterferien gibt es dann wieder mehr Fahrten und Kind 3.6 kommt um 13.30 und die Grossen, wenn sie früher Schluss haben auch. 
Dann gilt es Termine abzuarbeiten (Sport, Arzt, Optiker, Schulzeug, Besorgungen), Kinder von Freunden zu holen – durch den weiten Schulweg wohnen die Freunde meist auch eher weiter weg. Zum Glück erledigt die abendlichen Fahrten meist der Hausmeister a. D., ich bin dann oft schon so abgespannt, dass ich das Autofahren als puren Stress empfinde. Die Kinder dürfen ein bisschen Videospielen, danach sind sie am liebsten im Garten auf dem Trampolin, im Sommer natürlich am Strand oder sie spielen in ihren Zimmern oder eiern um mich herum ;).
Gegen Abend merke ich, dass meine Geduld immer mehr nachlässt und ich zunehmend gestresst bin. Das nervt mich sehr, ist aber scheinbar nicht zu ändern. Selbst an guten Tagen ist irgendwo zwischen 17.00 und 18.00 mein Krachlevel erfüllt und mich nerven die ständigen lauten Geräusche, die die Kinder verursachen zunehmend. Zeit das Abendessen vorzubereiten.

Abend

Wir essen relativ früh – um 18.00 – und auch fast immer pünktlich. Der Mann macht dann Feierabend, wenn er nicht eh schon irgendein Kind irgendwo abholen musste.  Der Grosse kommt mitunter auch schon selbständig aus der Stadt, Besuchskinder werden abgeholt. Wir essen abends warm und gemeinsam, also wird gekocht, gedeckt und gegessen. Anschliessend räumen die Kinder gemeinsam die Küche auf, gucken noch ein Video oder spielen etwas. Um 19.00 geht der Mann mit 3.6 zum Fertigmachen, um 19.30 folgen die Grossen. Wenn sie noch etwas für die Schule machen müssen auch eher, um 20.00 ist wochentags Feierabend. Die Ranzen werden gecheckt, ggf. Aufgaben erledigt, Extrauntensilien zusammengesucht, Sportbeutel bestückt, Arbeiten unterschrieben usw.
Meist treffen wir Erwachsenen uns dann auf der Couch, Sehen fern oder lesen etwas. Ab und zu gehen wir auch abends aus, meist ein bisschen feiner essen, manchmal auch zu Lesungen oder ins Theater oder Kino. Aber die Frequenz ist eher vierteljährlich als monatlich ;).
Gegen 22.30 verschwinde ich ins Bett, lese noch ein bisschen und schlafe sehr schnell ein. 

was ich versuche in meinem Alltag aufgrund des Lupus zu berücksichtigen

Kontinuität – damit meine ich einen möglichst stabilen Rhythmus ohne zu hohe Spitzen oder zuviel Herumliegen, ein gleichmässiges Belastungslevel

Organisation – ich bin sehr organisiert und ordentlich, was mir an schlechteren Tagen hilft 

Pausen –  ich versuche regelmässig kleine Pausen einzuplanen und brauche sie auch

Ernährung – ausgewogen, gesund, regelmässig  und magenfreundlich sollte es sein (jaja)

Bewegung – ich muss sehr darauf achten mich ausreichend und vor allen Dingen regelmäßig zu bewegen (und zwar nicht im Sinne von Rumrennen, das klappt fast immer), sonst merke ich das sehr schnell an meinem Rücken und den Gelenken

Stress – versuche ich mit all dem zu vermeiden 😉

Valentinstag und Kränkelkinder – Freitagszeuch

Kinder

2.10 war einen Tag krank zuhause, wollte dann aber doch lieber wieder in die Schule, weil er das Floorball-Turnier nicht verpassen wollte.
3.6 musste zwei Tage zuhause bleiben und wäre auch lieber wieder hingegangen.
1.12 war fit und wäre lieber zuhause geblieben – das Leben kann ganz schön ungerecht sein :).

Lupus

Meine Knie sind besser! Nach zwei Wochen mit wieder 4 mg Cortison scheint alles wieder ein bisschen stabiler zu werden. Ich bin auch nicht ganz so müde, was natürlich gut ist. Allerdings schlafe ich ich prompt wieder nicht mehr durch, was ein bisschen nervig ist, aber gut. Es gibt schlimmeres ;).

alles andere

Unser Wochenende habe ich ja schon ausgiebig in den #12von12 geschildert :). Die Restwoche war bestimmt von kränkelnden Kindern, einem Elternabend, zwei Ferientagen, kleinen Besorgungen und so weiter und so fort. Die Steuerunterlagen habe ich auch noch fertig bekommen – yeah.
Das leckerste Essen war wohl das Valtentinsessen, welches ich meinen Lieben gekocht habe. Es gab Steaks, Pfannenpommes, Mangold, Salat und einen Freestylekuchen, bei dem ich am Anfang nicht wusste, was es am Ende werden könnte ;).
Ein neues Buch konnte ich auch endlich anfangen: Der Schatten des Windesvon Carlos Ruiz Zafon. Von dem Autoren hab ich schon andere Bücher gelesen, ich bin gespannt :). Leider lese ich seit einiger Zeit viel zu wenig und immer zu kurz, ich weiss nicht, wie es dazu kam.

Lieblingsbild der WocheValentinstag und Kränkelkinder

#12von12 Februar 2017

Es ist schon wieder soweit – der 12. des Monats ist da und alle knipsen wunderbar…

Ich bin dieses Wochenende mit den beiden grossen Jungs allein. Der Hausmeister a. D. und 3.6 sind auf Rügen bzw. in Anklam und besuchen die Grosseltern und vor allen Dingen die Urgrossmutter zum 93. Geburtstag – HAPPY BIRTHDAY, Oma Ju ♡!

Gestern waren wir im Kino und haben „Phantastische Tierwesen“ gesehen, der Film hat mir sehr gut gefallen, die Wertsteigerung die Mais auf dem Weg vom Feld ins Kino erfährt bleibt aber auf ewig unverständlich…

Nun aber zum 12. :).

Der morgendliche Blick aus dem Fenster bestätigt die Wetterprognosen – es gibt Variationen von Grau, Temperaturen um 0 Grad, kein Schnee, immerhin auch kein Regen.morgendlicher Ausblick im Februar

Da der Frühstückbevollmächtigte auswärts weilt muss ich selber ran, es wird trotzdem lecker und gemütlich :).

Frühstückstisch #12von12

Nach dem Frühstück und Aufräumen rühre ich meine Haarfarbe an und färbe das Grau weg, während Kind 1.12 sich die Haare (die fast wieder Naturhaarfarbe hatten *schluchz*) blondiert. Während wir chemisch stinken nutzen wir die Einwirkzeit und beziehen alle Betten neu. frische Betten

Mein Kopf ist fertig, ich dusche noch und mache mich fertig, Kind 2.10 hat sich Minecraft zugewendet und Kind 1.12 hat ein paar Schlümpfe gepresst und verteilt die Überreste auf seinem Kopf…Haarfarbe Kind 1.12

Nach dem Betten beziehen ist vor der Wäsche. Aber die Wäscheberge reissen hier eh nie ab und ich wünschte mir Förderbänder vom Keller in die Schränke, nun ja.
Ich packe noch gleich die Sporttaschen für die nächste Woche… 4 x Schulsport, 3 x Wing Tai und 1 x Schwimmen, da kommt ganz schön Zeug zusammen. nach der Wäsche ist vor der Wäsche

Nach Katzenkloreinigung und Staubsaugen des Kellers bin ich durch für heute und werde mich erstmal in mein Zimmer verkriechen :).mein Zimmer

Katerchen kommt nach Hause und bringt eine Maus mit. Nachdem ich ihn nicht reinlasse, setzt er sich vor mein Fester und zerlegt sein liebevolles Mitbringsel genüsslich *börgs*. Ich erspare Euch den Anblick!im Verborgenen

Nach langem Rumgehänge, einigen Serienfolgen und wenig produktivem Herumgetippe am Computer raffe ich mich noch einmal auf und starte die zweite Fuhre Wäsche und falte die erste Ladung weg. Unter den Körben sieht man den Nachschub für die Waschmaschine… Ich schaffe es fast nie, die beiden Schmutzwäschebehälter 24 h leer zu halten… Wäsche Teil 2

Danach möchte 1.12 den Kopf gewaschen haben… Die Haare sind eindeutig blau, muss ich mich erst wieder dran gewöhnen ;). Kind 1.12 ist wieder blau

Ich bereite das Abendbrot vor und bin gespannt, ob es schmecken wird… EssensvorbereitungenMein Experiment scheint geglückt, die Kinder essen es bereitwillig :). Ich kann das Rezept nirgends finden… Es sind Bälle aus Hefeteig gefüllt mit Hackfleisch a la Tex Mex gewürzt und Käse, in der Mitte ein Dip aus Sour Cream und Kräutern. Das Ganze mit Käse überbacken. Abendessen

Jetzt geht der Tag zu Ende, die grossen Jungs daddeln noch ein bisschen, bevor sie ihre Schulsachen vorbereiten und ins Bett gehen.
Ich warte noch auf die beiden Reisenden und dann: Sessel

Macht Euch noch einen schönen Abend – bis bald

Und falls Ihr noch andere Berichte vom Tag lesen mögt: auf Caros Seite sind alle gesammelt!

Alltagstrott – Freitagszeuch

Kinder

Keine besonderen Vorkommnisse an der Kinderfront :). Das Mittelkind hat am Samstag die zweite Party nacheinander hinter sich gebracht, es wurde HipHop getanzt. Der Grosse ist viel unterwegs und macht das alles schon sehr selbstständig!
Der Kleine war am Wochenende schon wieder krank. Dienstag konnte er dann wieder los und hat nun seinen Innen-Schwimmkurs gestartet, endlich haben wir einen Platz ergattert! Es hat ihm gut gefallen, ich schöpfe Hoffnung, dass er im Sommer nicht mehr zum Outdoor-Schwimmtraining muss! Heute fährt er mit Papa auf Männertour – die Uroma wird 93 und er darf mit!

Lupus

Den hab ich immer noch… Haha :). Keine Veränderung. Die Knie waren erträglich die Woche, aber ich bin sehr müde. Es köchelt, ist aber nicht schlimm genug um etwas zu unternehmen. Ich hab auch noch andere Arztbesuche auf der Liste und muss mir endlich einen Ruck geben, mich um die Termine zu kümmern.

Alles andere

Das war eine höchst durchschnittliche und häusliche Woche ohne besondere Ereignisse und ganz im Alltagstrott. Während das Mittelkind am Samstag feierte, war ich mit dem Grosskind zum Einkaufen in der Stadt. Es brauchte neue Klamotten und überredete mich auch noch zu einem Burgergelage. Den Sonntag verbrachten wir zuhause und auch den Rest der Woche war ich hauptsächlich daheim.
Ich habe viel gekocht (Rotkohl eingekocht, Pesto-Vorräte erneuert) und gebacken (Cookies, Baguette und Brot).
Am leckersten war diese Woche das Thai-Curry und der Burger bei Peter Pane, von der HelloFresh-Box im Februar war ich nicht so richtig begeistert. Alles okay, aber eher langweilig ;).
Gelesen hab ich nix. Also schon, Nachrichten, Blogs, Twitter und immernoch das Buch von Herrn Buddenbohm, aber nix Neues :).
Jetzt mache ich mir mit den grossen Jungs ein gemütliches Wochenende.

Lieblingsbild der Woche

Tulpen - Alltagstrott

 

 

türkische Nudelsuppe – schnelles Essen

Es wird wieder gekocht, heute gibt es eine türkische Nudelsuppe. Das Rezept entstand angelehnt an dieses Video: und ist wirklich schnell zubereitet.

 

Türkische Nudelsuppe

Zutaten für 5-6 Teller

250 g Hackfleisch
2 spitze Paprika
1 grosse Zwiebel
60 g Suppennudeln (ich nehme am liebsten Kritharaki-Nudeln, aber klassische Fadennudeln tun es auch)
1 l heisses Wasser
1,5 EL Tomatenmark
1 EL Paprikamark
Salz/Pfeffer
1 EL Minze (am liebsten mit frischer Minze!)
2 EL Oel zu Anbraten
Zitrone
saure Sahne

Zubereitung

Zuerst das Hackfleisch krümelig anbraten, wenn das Fleisch gar ist die gewürfelte Zwiebel und die kleingeschnittene Paprika zufügen und anbraten. Tomaten- und Paprikamark dazugeben und ebenfalls kurz anbraten. Bei reduzierter Temperatur das Wasser zugiessen. Die Nudeln in die Suppe geben und mit Salz, Pfeffer, Brühe und Minze abschmecken.
Wenn die Nudeln gar sind, ist auch die Suppe fertig.
Klassisch wird die Nudelsuppe mit saurer Sahne und Zitrone angerichtet.

Bei uns gibt es dazu Baguette, heute sogar selbst gebacken :). Das wollte ich schon länger ausprobieren, dann kann ich mir das Mehl selbst aussuchen. Ein Rezept findet Ihr z. B. hier! Statt des dort angebenden Weizenmehls nahm im 2/3 630er Dinkelmehl und 1/3 1050er Dinkelmehl. Das Ergebnis ist nicht ganz so fluffig und knusprig wie vom Bäcker, aber nicht weniger lecker.Baguette

Guten Appetit!

Schlösserwahn und Freudenschuss – Freitagszeuch

Lupus

Mein Lupus verhält sich unverändert. Die Knie schmerzen, Salben oder Umschläge helfen kurzfristig, nach ein paar Stunden sind die Schmerzen wieder da. Ich habe keine Schwellungen, sie sind auch nicht heiss. Ich habe das Cortison jetzt wieder auf 4 mg erhöht und gucke mal, ob es wieder stabiler wird. Wie man merkt, versuche ich einen Arztbesuch ausser der Reihe zu vermeiden…

Kinder

Kind 3.6 hatte Spielbesuch aus der Schule mitgebracht, der anschliessend allein, im Dunkeln, mit der Fähre nach Hause fahren durfte – spannend :). Natürlich haben wir ihn auf die Fähre gesetzt und seine Mutter sammelte ihn am anderen Ufer wieder ein.
Kind 2.10 ist gleich heute und morgen zu einem Geburtstag eingeladen: Disco-Bowling und Hiphop-Tanzen :).
Und Kind 1.12 denkt intensiv über eine neue Haarfarbe nach…

Alles andere

Samstag haben wir uns das leerstehende Schloss Salzau angeguckt, traumhaft schönes Schloss in toller Gegend, ganz dicht am Selenter See. Auf der anderen Seite anderen Seite  des Sees steht noch eine Burg leer, ebenfalls total schön. Mir fallen bei solchen Gelegenheiten gern tausend Dinge ein, die man mit den Gebäuden anstellen könnte :).
Am Sonntag waren wir bei Katie Freudenschuss in Kiel. Es war sehr sehr lustig. Falls Ihr sie noch nicht kennt:
Am Montag war ich dann auch gleich so müde, dass ich mich wieder hingelegt habe, als die Kinder aus dem Haus waren. Das mache ich echt selten (vor allen Dingen, weil ich dann nicht mehr so richtig aus dem Quark komme), aber es war dringend nötig.
Lecker gegessen haben wir auch, mein Highlight waren die Dinkelnudeln mit Ofentomaten nach diesem Rezept.
Heute kam wieder eine Hello Fresh-Lieferung, am Wochenende wird es demzufolge Rindersteak mit geschmorten Tomaten, Putenbrust Teriyaki und rustikalen Gemüseeintopf  geben.
Das Wetter war die ganze Woche eher grau, ich bin nicht so richtig in Schwung gekommen.

Lieblingsbild der Woche

Baum hinter Schloss Salzau

Im Januar 2017

  • begannen wir das Jahr mit einer ganzen Ferienwoche, die wir sehr gemütlich begingen und uns gut erholten
  • mussten Kind 2.10 und ich gleich wieder zum Zahnarzt
  • und zur Ader gelassen wurde ich auch noch
  • gingen wir endlich wieder schwimmen in Neumünster und die obligatorischen China-Nudeln gab es hinterher auch
  • waren wir beim Elternabend von Kind 3.6 (immerhin dauerte es unter 2 h)
  • bekam Kind 3.6 einem Magen-Darm-Infekt, das wäre nicht nötig gewesen
  • durften wir zum Neujahrskonzert der Schule, Kind 3.6 geigte und Kind 2.10 trötete auf seiner Posaune
  • mussten wir am nächsten Tag gleich wieder in die Schule, die Halbjahresgespräche (die es an der Lernwerft statt Halbjahrszeugnis gibt) standen an – wir sind zufrieden 🙂 und die Kinder auch
  • gönnten wir uns im Anschluss mal wieder Burger, diesmal bei John’s
  • war ich beim Friseur
  • musste – nachdem Kind 1.12 schon verdrahtet ist – auch Kind 2.10 zum Kieferorthopäden, ächz
  • besuchten wir Schloss Salzau
  • waren wir bei Katie Freudenschuss – sehr, sehr, sehr lustig :)!

Ostseewanderung und Halbjahrskram – Freitagszeuch

Lupus

Ich bin immer noch sehr sehr müde, noch müder als gewöhnlich und meine Knie gehen mir ein bisschen auf den Keks… Da sich keine rechte Besserung einstellen will, habe ich natürlich wieder die Cortison-Reduktion auf dem Kieker, bisher ist noch jeder Versuch in einer aktiven Lupus-Phase gemündet. Ich versuche geduldig mit mir zu sein und warte ab.

Kinder

Am Mittwoch fand das Neujahrskonzert der Schule statt, Kind 3.6 trat mit der Geigengruppe auf, Kind 2.10 mit seiner Bläserklasse an der Posaune. Zusätzlich hatten wir noch die Aufsicht der Erstklässler vor dem Konzert übernommen – herrje,17 Erstklässler, aufgeregt wie eine Tüte Mücken, bewaffnet mit Bögen und geigen und eingesperrt in eine kleine Umkleide… Den Geräuschpegel kann man sich gar nicht vorstellen :)!
Das Konzert war dann prima, kein Lied in dem es um Eichhörnchen ging, die Wurst wollten (wie im letzten Jahr) und die Kinder stolz, zufrieden und sehr müde.

Und gleich nochmal Schulzeugs: das erste Schulhalbjahr ist vorbei, die Gespräche, die es  bei uns statt Zeugnissen gibt waren prima, Kinder zufrieden – Eltern auch! Zur Belohnung gab’s Luxus-Burger und die obligatorischen Zeugnisbücher.

Alles andere

Letztes Wochenende haben wir richtig geschlemmt, am Samstag haben wir uns Sushi bestellt und am Sonntag „fein“ gekocht, es gab Schweinefilet nach diesem Rezept, dazu  gab es Knöpfle und grüne Bohnen. Allen hat es geschmeckt, das ist ja auch nicht immer selbstverständlich.
Gelesen habe ich (ausser sehr vielen Nachrichten) in einem Buch von Maximilian Buddenbohm „Es fehlt mir nicht, am Meer zu sein: Eine Strandjugend„, dem Autor eines meiner liebsten Blogs :). Ich bin aber noch nicht durch, irgendwie fehlte die Zeit. Könnte an der ewigen Müdigkeit liegen *schnarch*.
Gesehen haben wir „Die unendliche Geschichte“ mit den Kindern. Den Film habe ich selbst als Kind zuletzt gesehen und mochte ihn noch.
Wir haben unsere Ostseewanderung fortgesetzt, sind allerdings nicht so richtig weiter gekommen. Ein Bachzufluss ins Meer versperrte uns den Weg. Nun müssen wir nächstes Mal drum herum fahren und zurück laufen – sonst fehlt ja ein Stück…
Der Kater fing 5 Mäuse und brachte sie stolz nach Hause.
Gestern gab es Burger von John, das sind einfach die Allerleckersten :).
Heute haben die Kinder schulfrei, weil wir alle Halbjahresgespräche schon gestern abgearbeitet haben :).

Lieblingsbild der WocheOstsee bei Hohenfelde

SLE und Schwerbehinderung

Schwerbehinderung ist ein häufiger Suchbegriff hier im Blog, deshalb möchte ich Euch heute ein bisschen was zur Antragstellung erzählen. alter Rollstuhl

Zu den Grundlagen in D habe ich hier schon sehr ausführlich geschrieben. Und auch für Österreich gibt es eine tolle Aufstellung!

Ich habe einen Schwerbehindertenausweis  – seit einigen Jahren auch unbefristet – mit einem GdB von 50. GdB heisst Grad der Behinderung und die Behinderung wird nicht prozentual gemessen, wie oft fälschlich geschrieben wird. Es gibt auch keine festgeschriebenen Grade pro bestimmter Krankheit. 

Der GdB soll ausdrücken wie hoch der individuelle Nachteil des Antragstellers  in der Teilhabe am alltäglichen Leben durch seine Erkrankung/Behinderung ist. 
Bei einer Krankheit wie Lupus (oder Krebs, MS, was auch immer) ist jeder Patient  unterschiedlich betroffen und leidet unter ganz verschiedenen Folgen und Beeinträchtigungen. Da die Beurteilung nach Aktenlage erfolgt, ist es für die Beantragung unerlässlich, neben dem Nachweis der entsprechenden Diagnosen, die individuellen Einschränkungen exakt zu formulieren!

Als ich 2001 meinen Antrag einreichte, füllte ich das Formular aus, legte die vorhandenen Arztbriefe bei und wartete auf das Resultat. Meinem Antrag wurde stattgegeben, allerdings mit einem GdB von 30. Ich legte Widerspruch ein und fügte eine Liste meiner tatsächlichen Einschränkungen bei, die sich ja aus den Berichten oder Diagnosen nicht unbedingt rauslesen lassen und erreichte eine dauerhafte Bewilligung von GdB 50. 
Inzwischen müsste ich mich sicherlich neu einstufen lassen, scheue aber bisher den Aufwand… 

Wenn Ihr den Antrag einreicht fügt am besten gleich alle relevanten Arzt- und Krankenhausberichte zu. So muss das Versorgungsamt nicht erst anfordern und es kann nichts vergessen werden.
Desweiteren sollte man eine Aufstellung den einzelnen Beschwerden und Symptomen machen und die verbundenen Folgen und Einschränkungen auflisten. Wichtige Hinweise für die Einstufung sind z.B. die Belastbarkeit, Einschränkungen bei der körperlichen Pflege oder Verrichtungen im Alltag / Haushalt. Eine Gliederung könnte so aussehen:

1. Diagnose
a. welche Symptome
b. Häufigkeit der Beschwerden/Begleiterscheinungen/Folgen/Einschränkungen

zum Beispiel:

  1. syst. Lupus erythematodes mit Gelenkschmerzen, Sicca-Syndrom, Schmetterlingserythem und Sonnenempfindlichkeit
    infolge der Gelenkschmerzen an Knien, Händen und Hüften ist es mir dauerhaft nicht möglich dies und das zu tun, zeitweise kann ich auch dieses und jenes nicht und mindestens einmal wöchentlich ist es mir nicht möglich jenes und welches zu tun
    infolge des Sicca-Syndroms und der damit verbundenen Austrocknung von Augen und Nase muss ich ständig Augen- und Nasentropfen benutzen, muss eine Sonnenbrille tragen, kann mich nicht in klimatisierten Räumen aufhalten, usw. usf,
    infolge des Schmetterlingserythms und der Sonnenempfindlichkeit benötige ich diese und jene Salben, welche mehrmals täglich hier und da aufgetragen werden müssen, trage ich Sonnenschutz, Schutzkleidung, kann ich mich im Sommerhalbjahr  tagsüber nicht draussen aufhalten etc. pp.
  2.  weitere Diagnose
    Aufschlüsselung der Folgen mit Angabe der Häufigkeit und Einschränkung
  3. usw.

In meinem Antrag standen 2001 u. a. Gelenkschmerzen, ständige Übermüdung und eingeschränkte Belastbarkeit, eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit, Haut- und Haarprobleme, Sicca-Symptomatik, Morgensteifigkeit, Medikamenten- nebenwirkungen, Sonnenempfindlichkeit, Muskelkrämpfe, Aphten.
Weitere „Klassiker“ bei Lupus sind sicherlich: Fieber, Raynaud-Beschwerden, Kopfschmerzen/Migräne, Nackenschmerzen,  Rückenschmerzen, Muskel-probleme, Organbeteiligungen und ihre Auswirkungen, Ödeme, Kortisonakne, Cushing-Syndrom, usw. 

Einige Anhaltspunkte zur Beurteilung findet Ihr z. B. auf der Seite Versorgungsmedizinische Grundsätze
Aber nicht vergessen: Ihr könnt keine Diagnosen aufaddieren, es zählen nur die individuellen Einschränkungen, die sich aus allen festgestellten Erkrankungen ergeben!

Knieschmerz und Lesespass – Freitagszeuch

Lupus

Der Lupus zeigt leichte Aktivität, ich bin extrem müde und habe häufig Schmerzen in den Knien. Manchmal kurz und stechend, oft abends nach Belastung. Zwischendurch hab ich mich ein bisschen geschont, aber der Alltag überrollt mich meist bei solchen Vorhaben. Nun ist das Kindlein krank, es musste eingekauft werden usw., also stelle ich das mit dem Schonen mal hinten an.
Mit dem Cortison bin ich derzeit bei 3,5 mg angekommen, das ist seit langer Zeit die geringste Dosis. Ich reduziere sehrrrrrr langsam. Ca. ein halbes Jahr habe ich jetzt 4 mg genommen, dann 3.5 mg und 4 mg im Wechsel, nun also 3.5 mg. Die Dosis behalte ich nun erstmal bei, bis ich das Gefühl habe, dass alles wieder stabiler ist.
Zur Laborkontrolle war ich in dieser Woche, die Ergebnisse habe ich allerdings noch nicht geholt. Aber bei dringenden Sachen meldet sich die Hausärztin und ansonsten bin ich erst im Mai wieder an der Uni.

Kinder

Die Kinder haben nun in der zweiten Woche wieder Schule, zum Wochenende wurde nun Kind 3.6 krank – Magen-Darm durfte es diesmal sein, ich bin entzückt (und wasche und wasche) . Hoffentlich bleiben die anderen Kinder gesund!
Nächste Woche sind Halbjahresgespräche (statt Zeugnis).
Der Kleinste hat nun endlich einen Platz in der Schwimmschule – kurioserweise hier an der See sehr schwer zu ergattern…
Und nochmal 3.6 – der Leseknoten scheint geplatzt zu sein, es geht voran :). Ich finde es total spannend den Lernprozess bei den Kindern zu beobachten, wie es täglich leicht und leichter geht und sie erst Buchstaben stammeln, Wörter stottern und plötzlich flüssig lesen – genial!

Alles andere

Ein sehr leckeres Gulasch hatten wir diese Woche – nomnomnom. Das Rezept stammt von Sally, der Lieblings-Youtube-Köchin von Kind 1.12. Ich habe allerdings die Kartoffeln weggelassen und stattdessen Semmelklösse bzw. am Folgetag Spätzle dazu gekocht!
Gelesen habe ich auch und zwar Auggie Wrens Weihnachtsgeschichte von Paul Auster, der eindeutig zu meinen Lieblingsautoren gehört. Die Weihnachtsgeschichte ist allerdings enttäuschend kurz – nun ja. Kaum begonnen, schon vorbei. Oder wie der Hausmeister a. D. : da ist jeder Buchstabe sehr wertvoll :).
Grossartige Unternehmungen gab es in dieser Woche nicht, der Alltag hat mir gereicht :).

Lieblingsbild der Woche

Grau - Möltenorter HafenHabt ein schönes Wochenende, Ihr Lieben !

Antje