Alltagstipps für Lupis

Vor ein paar Tagen fragte ich auf Facebook nach Alltagstipps für Lupis. Gefragt wurde vor allen Dingen nach wirklich deckenden Make up-Produkten und  Tipps zur Medikamenteneinnahme.6b59ab00babccd746b6e33e41fd4e21d

Zum Thema Schminken wurden auch gleich einige Produkte genannt, ausserdem gab es Tipps zur Cortisoneinnahme, Medikamenten-Organisation, Haushalt und Reisen.
Ich bin mir sicher, dass es noch ganz viele Sachen gibt, mit denen Ihr Euch Euren Alltag als chronisch Kranker erleichtert und würde mich freuen, wenn Ihr noch mehr Tipps mit uns teilt!

Alltagstipps für Lupis

Tipps könnt Ihr mir per Mail  schicken oder auf Facebook posten oder auch gern in den Kommentaren hier auf der Seite hinterlassen :)!

Kennt Ihr eigentlich…? Meine Lieblingsblogs!

Heute möchte ich Euch einige meiner Lieblingsblogs ans Herz legen.P7123692

Leider kenne ich nicht sehr viele Lupusblogs (Tipps nehme ich gern entgegen!), zu nennen ist auf jeden Fall Lupusdiary: hier berichtet Hermi über ihr Leben mit Lupus.

Ein noch junger Blog mit vielen guten Ideen kommt von Wheelymum! Sie ist Mutter, chronisch krank, Rollstuhlfahrerin und vieles anderes mehr und berichtet über den alltäglichen Wahnsinn das alles unter einen Hut zu bekommen.

Ganz ohne Bezug zu Behinderung und Krankheit, aber immer das Lesen wert: die herzdamengeschichten von Maximilian Buddenbohm.

Und ganz klar sollte man Patricia, alias das Nuf folgen. Immer wieder neue spannende, lustige, orginelle, feministische Gedanken.

Was koche ich heute? Wer schnelle, leckere und meist vegetarische Rezepte sucht, ist bei Penne im Topf genau richtig.

 

 

 

#12von12 im Mai

Der Tag beginnt (wie schon üblich) mit dem Vergessen, dass der 12. ist und ich für #12von12 fotografieren sollte… Immerhin kommt schon am Ende des Frühstücks die Erleuchtung, so dass ich noch meinen leeren Teller fotografieren kann – MahlzeitIMG_2506

Irgendwann zwischen Frühstück und Fertigmachen meldet sich mein Magen wieder auf höchst unangenehme Weise, die Gastritis scheint noch nicht ausgestanden zu sein. Auch sonst fühle ich mich gar nicht fit und verschiebe den geplanten Wocheneinkauf auf den nächsten Tag – Mist. Trotzdem muss Kind 3.6 in den Kindergarten und ein paar Lebensmittel für den Tag brauche ich auch noch.
Aldi am Donnerstag ist keine gute Idee! Es gibt Gartenmöbel, an denen hier bisher anscheinend akuter Mangel herrschte, anders sind die tumultartigen Zustände auf dem Parkplatz (die in einem Auffahrunfall münden) nicht zu erklären. Ich greife schnell ein bisschen Schonkost und Obst und Gemüse ab und sehe zu, dass ich nach Hause komme.

Dort gibt es erstmal Kamillentee (börgs) und ich weiche mir Haferflocken für mein Mittagessen ein.IMG_2508

Es folgt die schnelle Abarbeitung der dringendsten Aufgaben, bevor ich mich mit Wärmekissen und Tee auf die Couch verziehe. Damit ist der Vormittag dann auch gelaufen.

Zum Mittag gibts für mich die olle Haferflockenmatsche (oder auf Neudeutsch: Overnight Oats) und für den Rest Rühreier mit Speck. Dazu ein Schlückchen Kamillentee, immer wieder ein Genuss.IMG_2510

Nachdem ich auch nach dem Essen geruht habe, sammle ich meine Kräfte für ein bisschen Gartenarbeit.

Ich habe eine kleine Gemüsesammlung, nur ein paar Tomaten, Kräuter und Salat gesät. Die Tomaten benötigen nun dringend einen grösseren Topf und einen Krückstock.IMG_2512

Danach mache ich mit wahrer Sisyphusarbeit weiter – der Beetstreifen entlang unseres neuen Rasens muss gejätet werden. Ich arbeite mich täglich ein paar Zentimeter weiter vor.IMG_2514

Die Kinder sind inzwischen wieder auf dem Trampolin und machen jede Menge Krach :), ich finde das Schaukelplätzchen ja eigentlich viel hübscher!

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Zum Schluss bekommen die Neupflanzungen noch ein bisschen Wasser, Regen ist für morgen noch nicht angesagt – dabei entdecke ich in einem (noch nicht angelegten, alten und überwucherten Beet Erdbeeren – hoffentlich gibt es ein paar Früchte :)!IMG_2518

Ich werde mir jetzt ein „mildes“ Risotto schnitzen, die Kinder können Hot-Dogs essen.

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Weil es so schön ist – und ich schon ein paar Tage nicht mehr am Strand war –  gehen wir noch eine kleine Abendrunde.

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Mit der Stenaline Fähre werden wir während der Kieler Woche eine Kurztour machen – wir sind gespannt :).

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Zurück zu Hause warten drei Kindileins darauf ins Bett verfrachtet zu werden. Die Abendroutine von Kind 1.12 dauert seit ein paar Tagen deutlich länger – Zahnspange sei Dank…IMG_2529

Kind 2.9 hat das traurige Ende vom sechsten Harry Potter Band noch gar nicht richtig verdaut, da stürzt er sich schon in den 7. Band – Leselust!IMG_2531

Ich werde noch eine Folge Mr. Selfridge gucken und mich dann zurück ziehen. Mir ist nicht ganz klar warum, aber die Gastritis macht nicht nur Magenschmerzen, ich bin auch noch geschaffter als sonst.

An jedem 12. des Monats sammeln viele Blogger 12 Momente ihres Tages ein und veröffentlichen die Bilder anschließend unter dem Hashtag #12von12.. Hier bei Caro von DraußennurKännchen findet Ihr eine genauere  Erklärung und gegen Abend eine Linkliste mit allen Teilnehmern.

Weltlupustag (10.05)

Heute ist Weltlupustag. Viele Lupis, regionale Gruppen der Lupus-Selbsthilfe und manche Kliniken bieten Veranstaltungen an, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, aufzuklären, Öffentlichkeit zu schaffen.

Bild Weltlupustag

Zum Weltlupustag  möchte Euch heute erzählen, welchen Einfluss der Lupus auf meinen Alltag hat. Ich habe einen chronische Verlauf, was erwähnenswert ist, weil die Krankheitsaktivität eher träge ansteigt und abfällt, ich aber nicht die ganz heftigen Schübe habe (und keine Phasen völligen Wohlbefindens).

Mein Tag beginnt um 7.00, meistens ist mir – noch im Bett liegend – noch nicht so richtig klar, ob es ein guter oder ein schlechter Lupustag wird. Ich frühstücke mit meinem jüngsten Sohn, schlucke meine Medikamente und versuche meine Befindlichkeit auszuloten.Frühstück

Nachdem ich Kind 3.6 gewaschen habe, mache ich mich fertig. Neben den üblichen Verrichtungen heisst das auf jeden Fall alle heute freiliegenden Hautabschnitte grosszügig mit Sonnencreme einschmieren. Fürs Gesicht gibt es noch Avene Antirougeurs Jour Feuchtigkeitscreme 40 ml * gegen die rote Schnapsnase und Eucerin Th 5% Urea Gesichtscreme 50 ml *, weil meine Haut so furchtbar trocken ist. Und weil drei Schichten noch lange nicht genug sind kommt noch eine Lage L’Oreal Paris Nude Magique CC Cream Anti-Rötungen, 1er Pack ( 1 x 30 ml )* darüber. Haare kämmen/fönen versuche ich über der Badewanne zu verrichten, weil einfach so viele Haare rieseln, dass ich sonst gleich wieder saugen muss.Haarausfall

Wenn alle Kinder versorgt und aus dem Haus sind, schreibe ich mir die Aufgaben des Tages zusammen und teile mich so ein, dass ich mit meinen Kräften gut haushalte. D. h. habe ich nachmittags volles Programm bemühe ich mich, den Vormittag ruhiger zu halten, bzw. umgekehrt. Auch körperliche Arbeit und sitzende Aufgaben müssen gut verteilt werden, ich muss gute Momente für Denkarbeit finden und bei schlechtem Befinden muss alles verschoben bzw. delegiert werden…

Eine spezielle Diät halte ich nicht, aber ich versuche schon mich gesund zu ernähren. Gesund im Sinne von: abwechslungsreich, ausgewogen, obst- und gemüselastig, wenig Süssigkeiten, fettarm, magenfreundlich. Das gelingt mal mehr, mal weniger, ist aber immer gegenwärtig.IMG_2417

Zwischendurch mache ich immer wieder kleine Pausen und brauche auch Phasen der Stille.

Ich vertrage die Sonne so einigermassen. Ich creme mich immer ein, trage meist langärmlige leichte Blusen und lange Hosen. Seit neuestem habe ich auch einen Hut, aber der ist noch nicht alltäglich geworden. Sitze ich irgendwo draussen suche ich mir einen Schattenplatz. Ich trage oft grosse Sonnenbrillen, da auch die Augen recht lichtempfindlich sind

Kontakte ausserhalb des Alltags und Kinderumfelds pflege ich hauptsächlich über das Internet. Ich bin kein grosser Freund des Telefons und für alles andere fehlt mir meist die Energie. Gehen wir abends einmal aus, macht sich das  am nächsten Tag mit weniger Leistungsfähigkeit bemerkbar.

Bei Reisen und Ausflügen versuche ich meine Alltagsgewohnheiten weitestgehend aufrecht zu erhalten, um ausreichend Löffel für neue Eindrücke und Erlebnisse zu haben.

Abends bin ich fertig. Um 20.00 kehrt bei uns Ruhe ein, die Kinder schlafen oder beschäftigen sich in ihren Zimmern und ich bin dann meist sehr müde. Mir fällt das Nachdenken schwer, ich kann nicht mehr arbeiten, schreiben oder wichtige Sachen diskutieren.

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Nudeln aus dem Wok (Schnelles Essen)

Ein perfektes schnelles Essen, das auch noch familientauglich ist, sind Nudeln aus dem Wok (oder der grossen Pfanne!).

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Ihr benötigt

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  • Wok-Nudeln
  • frisches Gemüse Eurer Wahl (oder einfach was der Vorrat hergibt), z. B. Zwiebeln, Möhren, Paprika, Bambus, Zucchini, Spargel, Chinakohl, Weisskohl, Sprossen
  • Gewürze, wir mögen: Kurkuma, Koriander, Salz, Pfeffer, Chili, Ingwer, Zimt
  • Sojasauce
  • etwas Gemüsebrühe
  • wer unbedingt Fleisch braucht: Hühnchen oder Garnele passen  gut

Gemüse in mundgerechte Stücke schnippeln
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zuerst die Gemüse mit längerer Garzeit anbraten, dann den Rest zufügen, mit ein wenig Sojasauce und Brühe ablöschen, dann langsam al dente dünsten
IMG_2417Am Ende der Garzeit die Nudeln zufügen und etwas mehr Flüssigkeit zugeben, so dass sie von den Nudeln aufgesogen wird. Man muss ein bisschen aufpassen, dass es genug Flüssigkeit ist, sonst werden die Nudeln so breiig, aber auch nicht zuviel, dann schwimmt das Gericht ;).
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Abschmecken mit den Gewürzen und Saucen Eurer Wahl – wenn die Nudeln weich sind, ist das Essen fertig.
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Wer Fleisch dabei haben möchte: in Streifen schneiden, zuerst anbraten, beiseite stellen und am Ende wieder zu den Nudeln geben.
IMG_2422Dieses Gericht ist fast endlos zu variieren, man hat fast immer etwas im Vorrat um es  zu kochen und es geht so schnell, dass man sich gleich wieder hinlegen kann ;).

Guten Appetit <3!

Im April… Monatsübersicht

  • waren wir auf Kreta und es war superschön :). Wir hatten klasse Wetter, nicht zu heiss und nicht zu kalt und haben viel vom Nordwesten der Insel gesehen. Einen Tag ging es mir gar nicht gut… keine Ahnung, ob es an der Sonne lag oder einfach so. Ansonsten bin ich aber mit langärmligen Blusen und Sonnencreme gut zurecht gekommen, wie halt im Sommer in Deutschland auch.
  • hiess es gleich nach den Ferien „Klar Schiff“ in der Schule von 2.9. Der alljährliche Frühjahrsputz wird traditionell von den Eltern und Schülern durchgeführt. Das Klassenzimmer ist nun wieder staubfrei und den Kindern gefällt es hoffentlich gut.
  • mussten wir gleich im Anschluss an den Frühjahrsputz zum Augenarzt. Kind 2.9 musste seine neue Brille nochmal überprüfen lassen und bekam nun endlich auch die offizielle Befreiung vom Abkleben. Er hat sehr lange konsequent Augenpflaster getragen, in den letzten zwei Jahren hat das aber nicht mehr sehr gut geklappt. Nun muss er auch nicht mehr, die Sehleistung ist auf beiden Augen gleich -juchhu!
  • hat der Hausmeister aD seinen Bootsführerschein gemacht und träumt nun davon mit dem eigenen Boot über die Förde zu schippern ;). Vielleicht sollten wir mal Lotto spielen?!
  • waren wir bei einer Lesung von Sarah Kuttner. Sie las aus ihrem Buch 180 Grad Meer: Roman (*Amazon-Partnerlink) und es war wirklich lustig. Ich mag ihre Bücher und ihre Tweets lieber als ihre Sendungen 😉 und so eine One-Woman-Show liegt ihr wirklich total.
  • Kind 1.12 bekommt nun bald seine Zahnspange und musste schon erste vorbereitende Termine wahrnehmen.  
  • ansonsten hatten wir ein Scharlach-Kind, Zahnarzttermine, Büchereibesuche, Elternabende und anderes Alltagszeug
  • zum Abschluss des Monats habe ich ganz plötzlich eine wunderschöne Gastritis bekommen *börgs* und mich drei Tage von Haferflocken und Kamillentee ernährt, jetzt geht es langsam wieder.

Schwangerschaft

Schwangerschaft ist einer der häufigsten Suchbegriffe hier auf der Seite… Und obwohl ich  schon einige Lupi-Babys persönlich und virtuell kenne, sind Informationen immer noch rar gesät und Erfahrungsberichte heiss begehrt.

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www.JenaFoto24.de / pixelio.de

Für diesen Beitrag habe ich „Lupus und Schwangerschaft“ gegoogelt… Und war sehr erstaunt, wie wenig sich in den letzten 12 Jahren getan hat.  Teils veraltete Informationen, teils nur mit zwei drei Schlagworten abgehandelt, einige (z. T. umformulierte) geklaute Texte von mir *grmpf* und wenig Umfassendes, wirklich Informatives… Das ist erschreckend!

Um so dankbarer bin ich, Euch einen neuen Erfahrungsbericht zu SLE und IVF zur Verfügung stellen zu können :)! Vielen Dank an die Autorin, die sich (mit Baby <3) ganz ganz viel Arbeit gemacht hat.

Einige weitere Informationen findet Ihr auf den Schwangerschaftsseiten zu Lupus und APS und in meinen Erfahrungsberichten zu Kind 1.12, 2.9 und 3.5. Auch die Lupus-Selbsthilfe hat viele Informationen zusammengestellt.

Kennt Ihr eigentlich Twitter?

In der Vorstellungsrunde der verschiedenen sozialen Netzwerke fehlt nach Instagram und Pinterest natürlich noch Twitter!

Um Twitter bin ich eine sehr lange Weile herumgeschlichen, ich hab immer mal wieder reingeguckt, manchmal auch nach Schlagworten gesucht, aber so richtig konnte ich mit diesen Kurzmitteilungen nichts anfangen. Dann las ich in einem Blog, dass die Autorin bei Twitter ist und folgte ihr – das war ja lustig :). Und durch einen Retweet lernte ich Herrn Buddenbohm kennen, dessen Blog ich dann auch folgte und so weiter und so fort.
Kurz gesagt, ich fand Spass an der Sache nachdem ich einige Twitterer gefunden hatte, die ich mochte, deren Tweets gut zu mir und meinem Alltag passten. Ich lese weit mehr, als  ich tweete und folge inzwischen auch Twitterern, die nicht zwingend lustig sind. Lokale Nachrichten, Aktivisten im Netz zu verschiedensten Themen, Lupis, Serien, meine Nichte ;).

Falls Ihr auch bei Twitter seid – ihr findet mich hier und wenn nicht: schaut doch mal rein!

#12 von 12 im April

An jedem 12. des Monats sammeln viele Blogger 12 Momente ihres Tages ein und veröffentlichen die Bilder anschließend. Hier bei Caro von DraußennurKännchen findet Ihr eine genauere  Erklärung und gegen Abend eine Linkliste mit allen Teilnehmern.

Der zweite Tag nach dem Urlaub… Und wir sind schon wieder mitten im Alltag. Sonntag Abend sind wir nach Hause gekommen, am Montag begann die Schule wieder und es ist sooo kalt hier :)…
Der Dienstag beginnt um 7.00 h, ich wecke Kind 3.5 und wir gehen zusammen frühstücken. 2.9 ist schon auf dem Weg zur Schule und 1.12 darf noch ein bisschen schlafen, weil er heute erst zur zweiten Stunde hat. IMG_2275

Als alle Kinder aus dem Haus sind stürze ich mich auf das Abarbeiten des Wäscheberges… Nach dem Urlaub ist eindeutig vor der Wäsche.IMG_2278

Da hier noch Äpfel rumliegen, die weg müssen und ich auch noch Blätterteig im Kühlschrank habe, backe ich noch mein schnelles Rezept von letzter Woche nach und siehe da – es geht wirklich schnell und schmeckt wunderbar :).E2488DB1-6D0B-4807-AE0C-815061A081C4

Die aufgelaufenen Rechnungen und Schulanfragen habe ich am Vormittag abgearbeitet, ausserdem weitere Wäsche gewaschen und Mittagessen und auch gleich das Abendbrot vorbereitet, da ich heute nachmittag unterwegs bin.
IMG_2287Los gehts in die Grundschule von Kind 2.9. Dort ist heute „Klar Schiff“ angesagt, es wird Frühjahrsputz gemacht und die Eltern sind aufgefordert mitzuhelfen. Kind 1.12 ist gleich nach der Schule zu einem Freund gefahren, 3.5 bleibt heute in Papas Obhut, da ich mit 2.9 im Anschluss noch einen Arzttermin habe.
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Mit dem Putzen sind wir überraschend schnell fertig, so dass 2.9 und ich beschliessen schon in die Stadt zu fahren und die Zeit bis zum Augenarzt dort zu vertrödeln.
IMG_2292Wir bummeln durch ein Einkaufscenter
IMG_2295müssen natürlich Videospiele anschauen
IMG_2298und gönnen uns am Hafen noch ein Eis mit Aussicht.
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Beim Arzt angekommen geht es ratzfatz, nach 20 Minuten sind wir bestens versorgt wieder draussen, die sind dort wirklich megagut organisiert!
IMG_2302Nach einem letzten Zwischenstopp bei Fielmann (zum Brille richten) geht es endlich nach Hause, Kind 2.9 ist seit fast 12 h unterwegs… Der Herr des Hauses hat bereits Pfannkuchen gebacken, wir Essen, die Kinder daddeln noch ein bisschen und jetzt gehts gleich ins Bett:).
Und dann heisst es endlich: Füsse hoch!
IMG_2304Das war unser 12. April, vollgestopft mit Alltagskleinklein :).

Apfelkuchen (Schnelle Küche)

Am 5. ist es  Zeit für die schnelle Küche. Ich mag gerne frische Sachen, die nicht ewig dauern, mit einer übersichtlichen Zahl an Zutaten, die möglichst im Vorrat sind oder leicht zu beschaffen. Dann muss es den Geschmack der ganzen Familie treffen oder wenigstens der meisten Mitglieder und man muss es auch in ausreichender Menge kochen oder backen können.

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Neulich fand ich in dem wunderbaren Blog von Fräulein Ordnung den wohl schnellsten Apfelkuchen der Welt. Genau SO stelle ich mir Lupi-gerechtes Kochen vor 🙂!

Und weil ich heute nicht mit Apfelkuchenbildern aus meiner Küche dienen kann, schenke ich Euch ein bisschen Aussicht!

 
Bis bald 💜

Nachtrag am 12.04.16
Inzwischen habe ich den Kuchen nachgebacken :). Es fanden sich einige Äpfel, die dringend nach Verarbeitung schrien und einen Dinkel-Blätterteig hatte ich auch noch im Vorrat. Zur Verarbeitung gibt es nichts mehr zu sagen, es ist genauso einfach wie im Rezept beschrieben! Und es schmeckt super. Deshalb hier nur noch die Bilder: