Wie es ist – Alltag als Lupi

Mein Lupus ist friedlich – relativ… Und ich habe ihn nun schon seit mindestens 24 Jahren. Das heisst, dass ich länger krank bin, als gesund *krass*. Das heisst aber auch, das ich gar nicht mehr so genau weiss, wie es sich anfühlt keinen Lupus – in egal welchem Aktivitätszustand – zu haben…

Trotzdem möchte ich einmal versuchen aufzuschreiben, wie es ist mit Lupus zu leben. Wie ein Tag als Lupi ist. Für mich, um mir bewusster zu sein und für Euch, um Euch Vergleichsmöglichkeiten zu bieten.

Rahmenbedingungen

Zu den „Rahmenbedingungen“: mein Lupus ist 24 Jahre alt, meine Diagnose bekam ich 7 Jahre später – im Jahr 2000. Seitdem nehme ich Azathioprin und Cortison in wechselnden Dosierungen. Ausserdem immer andere Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine und Nebenwirkungsmittel, z. B. Magenschutz.
Ich habe mit der Diagnose drei Kinder bekommen, arbeite selbstständig und selbstbestimmt,  manage den kompletten Haushalt und Alltag.

Morgen

Mein Tag beginnt früh, um 6.00. Ich schlafe seit einigen – vielen – Monaten nicht so richtig gut. Nach schnellem Einschlafen werde ich mitten in der Nacht wach und liege, länger oder kürzer, wach. Das ist ziemlich nervig, obwohl es mich tagsüber nicht so richtig beeinträchtigt.
Wie auch immer: um 6.00 geht der Automatismus los, ich mache Kinderfrühstück, bestücke drei Brotdosen und füttere die Katzen ab. Während sich die Kinder und der Hausmeister a. D. fertig machen, frühstücke ich und nehme dabei meine Medikamente ein. Ich mag damit nicht länger warten und vertrage die Medis nur, wenn ich sie während des Essens nehme.
Dann ziehen Mann und Kinder los und ich mache mich fertig. Sonnenschutz gehört zwingend zu meiner Morgenroutine, auch bei Schnee oder Regen – immer. Und ohne Make up gehe ich nicht vor die Tür. Das mag nach Tussi klingen, hat aber damit gar nichts zu tun. Die rote Nase muss einfach weg – und der Schmetterling, je nach Tagesform, auch. Verschiedene Cremes, Abdeckutensilien und Make-ups habe ich immer vorrätig.

Vormittag

Nach Frühstück und Fertigmachen kann ich meist abschätzen wie meine Tagesform ist und mir, unter Berücksichtigung der anfallenden Termine, einen Plan für den Tag machen.
Habe ich morgens Termine mache ich eigentlich auch nicht viel anderes mehr. Geschirrspüler ein- und ausräumen, Mails checken, den wichtigsten Papierkram abarbeiten, aber das war es dann auch. Ausser-Haus-Termine fressen viel Energie.
Bin ich zuhause erledige ich zuerst die anfallenden Hausarbeiten. Ich stelle Waschmaschine und Trockner an und falte einen Korb Wäsche weg. Meist nehme ich mir ein Zimmer am Tag gründlicher vor, die Küche wird abgewischt und der Geschirrspüler ausgeräumt und mit dem Frühstücksgeschirr bestückt. Oft lasse ich den Staubsauger dann noch seine Runden ziehen und schmeisse schnell einen Kuchen, Kekse oder ein Brot zusammen, das dann vor sich hin backen kann ;). Zeit für eine Pause! Mit Tee gehts an den Computer, wo ich mir einen Überblick über Geschehnisse, Maileingänge und zu Erledigendes verschaffe und ein bisschen in meiner Filterblase lese. Oft lasse ich nebenbei alte Serien laufen, die nicht meine volle Aufmerksamkeit erfordern. Hab ich ein bisschen verschnauft arbeite ich alles Anfallende ab: Mailanfragen, Firmensachen, ausstehende Blogbeiträge, Banking und Buchhaltung, Familienverwaltung. Irgendwann zwischendurch mache ich mein Sportprogramm, hoffentlich.
An manchen Tagen geht mir all das leicht von der Hand und ich habe viel Luft Dinge zu tun, die ich tun möchte, am Blog zu basteln oder zwischendurch zu Chillen. An anderen Tagen ist es eher ein langes zähes Ringen… Ich bin unkonzentriert, ungeschickt und unkoordiniert. Leider lässt sich das nicht planen, weshalb ich dazu neige, die guten Tage zu überfrachten, um an schlechten Tagen nicht all zu sehr ins Hintertreffen zu geraten.

Mittagspause

Zum Mittag essen der Hausmeister a. D. und ich nur eine Kleinigkeit, die ich schnell und spontan zusammenbrutzele oder stürzen uns auf irgendwelche Reste vom Vortag. An den Fastentagen gibt es gar nichts oder ein bisschen Grünzeug. Falls Termine mit einzelnen Kindern anstehen sprechen wir uns ab, wer wann wo ist und dann zieht der Mann wieder von dannen :). Blogbeiträge schreibe ich oft nach der Mittagszeit oder  beende Unfertiges vom Vormittag, bevor ich die Kinder von der Fähre abhole. Im Frühling und Herbst mache ich dann auch gern anfallendes Gartenzeug, im Sommer bleibe ich Mittags lieber drinnen.

Nachmittag

Um 15.30 gehe oder fahre ich zum Anleger und sammele die Kinder ein – während des Winterhalbjahres fährt die Fähre ziemlich selten, die Grossen haben an drei Tagen eh lange Unterricht, der Jüngste bleibt in der Betreuung und kommt dann mit erledigten Hausaufgaben und „abgespielt“ nach Hause. Nach den Osterferien gibt es dann wieder mehr Fahrten und Kind 3.6 kommt um 13.30 und die Grossen, wenn sie früher Schluss haben auch. 
Dann gilt es Termine abzuarbeiten (Sport, Arzt, Optiker, Schulzeug, Besorgungen), Kinder von Freunden zu holen – durch den weiten Schulweg wohnen die Freunde meist auch eher weiter weg. Zum Glück erledigt die abendlichen Fahrten meist der Hausmeister a. D., ich bin dann oft schon so abgespannt, dass ich das Autofahren als puren Stress empfinde. Die Kinder dürfen ein bisschen Videospielen, danach sind sie am liebsten im Garten auf dem Trampolin, im Sommer natürlich am Strand oder sie spielen in ihren Zimmern oder eiern um mich herum ;).
Gegen Abend merke ich, dass meine Geduld immer mehr nachlässt und ich zunehmend gestresst bin. Das nervt mich sehr, ist aber scheinbar nicht zu ändern. Selbst an guten Tagen ist irgendwo zwischen 17.00 und 18.00 mein Krachlevel erfüllt und mich nerven die ständigen lauten Geräusche, die die Kinder verursachen zunehmend. Zeit das Abendessen vorzubereiten.

Abend

Wir essen relativ früh – um 18.00 – und auch fast immer pünktlich. Der Mann macht dann Feierabend, wenn er nicht eh schon irgendein Kind irgendwo abholen musste.  Der Grosse kommt mitunter auch schon selbständig aus der Stadt, Besuchskinder werden abgeholt. Wir essen abends warm und gemeinsam, also wird gekocht, gedeckt und gegessen. Anschliessend räumen die Kinder gemeinsam die Küche auf, gucken noch ein Video oder spielen etwas. Um 19.00 geht der Mann mit 3.6 zum Fertigmachen, um 19.30 folgen die Grossen. Wenn sie noch etwas für die Schule machen müssen auch eher, um 20.00 ist wochentags Feierabend. Die Ranzen werden gecheckt, ggf. Aufgaben erledigt, Extrauntensilien zusammengesucht, Sportbeutel bestückt, Arbeiten unterschrieben usw.
Meist treffen wir Erwachsenen uns dann auf der Couch, Sehen fern oder lesen etwas. Ab und zu gehen wir auch abends aus, meist ein bisschen feiner essen, manchmal auch zu Lesungen oder ins Theater oder Kino. Aber die Frequenz ist eher vierteljährlich als monatlich ;).
Gegen 22.30 verschwinde ich ins Bett, lese noch ein bisschen und schlafe sehr schnell ein. 

was ich versuche in meinem Alltag aufgrund des Lupus zu berücksichtigen

Kontinuität – damit meine ich einen möglichst stabilen Rhythmus ohne zu hohe Spitzen oder zuviel Herumliegen, ein gleichmässiges Belastungslevel

Organisation – ich bin sehr organisiert und ordentlich, was mir an schlechteren Tagen hilft 

Pausen –  ich versuche regelmässig kleine Pausen einzuplanen und brauche sie auch

Ernährung – ausgewogen, gesund, regelmässig  und magenfreundlich sollte es sein (jaja)

Bewegung – ich muss sehr darauf achten mich ausreichend und vor allen Dingen regelmäßig zu bewegen (und zwar nicht im Sinne von Rumrennen, das klappt fast immer), sonst merke ich das sehr schnell an meinem Rücken und den Gelenken

Stress – versuche ich mit all dem zu vermeiden 😉

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