Heute gibt es einen Statusbericht nach vier Monaten Coimbraprotokoll (mein Vorbericht und hier die harten Fakten zum Nachlesen).
Nach der letzten Kontrolle und der anschliessenden Befundbesprechung und Untersuchung beim Protokollarzt, wurde das Vitamin D einen kleinen Schritt weiter erhöht. (Die Dosis nenne ich hier extra nicht, auf jeden Fall viel höher als man das normalerweise verordnet bekommt und deshalb auch nicht als Eigentherapie geeignet). Ausserdem bekam ich Weihrauch verordnet, weil die Gelenkschmerzen einfach nicht besser werden wollen.
Seitdem geht es mir wieder ein wenig besser. Ich habe nicht mehr jeden Tag Schmerzen, etwa 4 x in der Woche. Parallel habe ich das Cortison auf 5 mg reduziert, weil es eh nicht gegen die Schmerzen geholfen hat.
Es ist nicht DIE grosse Verbesserung, aber es ist so ein schrittchenweises Vorwärtskommen. Und ich hoffe sehr, dass es noch lange, gerne auch langsam besser und besser wird.
Ende des Monats muss ich zur Laborkontrolle, die macht meine Hausärztin. Auch meine nephrologische Kontrolle ist Ende des Monats. Ich werde mal gucken, ob ich die Untersuchungen nicht beide bei einem der Ärzte machen lassen kann. Denn sonst muss ich gleich zweimal hintereinander Urin sammeln…
Im Juli hatte ich spontan einen Termin bei der Wunschrheumatologin in Neumünster bekommen. Sie hatte kein Problem mit der Vitamin-D-Therapie. Meine Werten scheinen ok gewesen zu sein, sonst hätte ich sicher etwas gehört.
Meine Knochendichtemessung war in Ordnung und mit den gesammelten Erkenntnissen der Ärzte fahre ich dann im September nach Hamburg und gucke mit dem Protokollarzt, wie es weitergeht. Ich hoffe, dass wir die Kontrolluntersuchungen mit Anwesenheit dann etwas reduzieren können. Und es ausreichen wird die Werte zu schicken und zu telefonieren.
Von Coimbraprotokoll habe ich heute zum ersten Mal gehört. Ich habe seit 2002 Lupus Nephritis. Meine Nierenwerte waren bis zur letzten Schwangerschaft immer gut. Aber die Schwangerschaftsvergiftung hat der Niere leider sehr geschadet. Beim Kratinin ist deutlich schlechter als vor der Schwangerschaft. Wie geht es deiner Niere? Wenn ich richtig verstanden habe, bist du seit den 90ern krank?
Deine Medikation ist deutlich „schwächer“ als meine, wenn ich das richtig lese. Seit 8 Monaten benutze ich zusätzlich zu Aza und Quensyl BElimumab. Und das belastet mich sehr. Ich weiß einfach nicht mehr weiter… Ich hoffe, dass ich eine Lösung bzw. eine Erleichterung finde.
Hallo Havva, ich kannte das Coimbraprotokoll bis vor einem Jahr auch nicht;).
Mein Kreatinin ist auch unter Vitamin D stabil, eine Verbesserung konnte ich allerdings auch nicht erreichen. Das wahrscheinlichere Nierenproblem wären aber auch Nierensteine.
An meiner (Schul-) Medikation wird nur sehr ungern und zögerlich gebastelt, da ich zusätzlich Myasthenie habe und diese seit Jahren unter eben diesen Medikamenten in Remission ist.
Hast Du einen guten Nephrologen?
Liebe Grüsse,
Antje
Hallo Antje,
Meine Nephrolohin ist super. Sie hatte mir aber empfohlen, mich zusätzlich in einer Uniklinik vorzustellen. Da ich bei meiner letzten Nierenbiopsie eine tolle Professorin in der MHH kennengelernt habe, habe ich sofort um einen Termin gebeten.
Ich drücke dir und mir die Daumen, dass wir noch lange Jahre unsere Nieren behalten dürfen. Manchmal werden die Geschenke, die uns gemacht wurden, uns erst dann bewusst, wenn wir kurz davor stehen, sie zu verlieren… Leider….
Liebe Grüße
Havva