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Aktualisierung am 13.08.10
| Tagebuch
einer Schwangerschaft bei SLE und Myasthenia gravis
So,
nachdem es sich so schwierig gestaltet, praktische Informationen zum Thema SLE
und Schwangerschaft zu erhalten, haben wir uns gedacht, wir starten einen Selbstversuch
;). Dieses Tagebuch soll einfach nur aufzeigen, wie normal eine Schwangerschaft
trotz Lupus verlaufen kann (hoffentlich) und auf die kleinen Besonderheiten zwischen
einer "normalen" Schwangerschaft und einer Lupus-Schwangerschaft aufmerksam
machen, insoweit ich sowas feststellen kann. Ebenso möchte ich aufzeigen,
wie hilf-, bis planlos viele Ärzte mit ihnen unbekannten Situationen umgehen
und wie gut informiert andere Ärzte sind.
2.
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29.07.03
Schon
seit über zwei Jahren plage ich mich mit Zyklusbeschwerden, mitunter beginnt
mein PMS mehr als 14 Tage vor der Periode und somit bin ich mehr Zeit im Monat
mit meiner Menstruation beschäftigt als nicht, das nervt ;). Meine Gynäkologin
hat mit vor 6 Wochen ein Naturheilmittel verschrieben, aber irgendwie sind die
Beschweren nur anders, nicht besser. Die Brust schmerzt trotzdem, nicht so doll,
dafür langwieriger. Das Ziehen im Bauch ist nach wie vor vorhanden und meine
Appetitanfälle, wechselnd mit Appetitlosigkeit haben sich auch nicht wirklich
verändert. Und die letzte Periode ist nun ja auch sechs Wochen her. ... ?
*grübelmodus
ein* Nee, kann ja nicht... vielleicht doch... dieser eine Abend vor vier Wochen?...
Ach, quatsch, wenn Du jedesmal schwanger wärst, wenn Deine Tage später
kommen, dann wäre die Rentenfrage gelöst. ... Aber irgendwas ist komisch...
Was denn?... Weiss nicht - es ist anders... *grübelmodus aus*
Also,
Schluss mit Rätselraten, Schwangerschaftstest gekauft, um zu beweisen, dass
das alles Quatsch ist und ich mit 33 Jahren, als verantwortliche Patientin natürlich
nicht ungewollt und ungeplant schwanger bin. Test positiv. POSITIV? Kann ja nicht!
Neuen Test kaufen gegangen, komischer Test, so'n Pappstreifen, kein komfortables
Stäbchen und auch noch mit 15 Minuten Wartezeit - als ob ich soviel Zeit
hätte... Test pogativ oder nesotiv, nicht eindeutig und damit nicht gut.
Okay, ein drittes Mal los gefahren und in zwei Apotheken zwei neue Tests gekauft.
Positiv und positiv...
Ich
weiss nicht so recht, was ich denken soll und versuche erstmal herauszufinden,
was (ausser einer Schwangerschaft) den beta-HCG-Wert steigen lässt... Auch
keine gute Alternative, ausser bei Schwangerschaft steigt der Wert nur bei diversen
Krebsarten.
Inzwischen
ist es spät, unternehmen kann ich eh nichts mehr, also ab ins Bett, morgen
auf zum Frauenarzt. ^nach
oben 30.07.03
Natürlich
kam meine Periode nicht über Nacht und die positiven Tests sehen noch genauso
positiv aus wie gestern. Also, auf zum Gynäkologen. Wie es halt so ist, die
vertraute Ärztin ist im Urlaub, also muss ich auf die Vertretung warten mit
der Zusage "dass kann dauern". Zweieinhalb Stunden später bin ich
auch schon dran, kurz erzählt: positiver Test, nehme Imurek und Cortison
und Ideos und rauchen tu ich auch noch... Ab auf den Stuhl, Ultraschall - und
auch der berichtet nichts Neues, im Sono ist wunderschön und nicht übersehbar
eine Fruchthülle zu sehen und das ist auch schon alles, mehr kann man so
früh eben nicht sehen.
Imurek und Cortison soll ich weiternehmen. Cortison
ist ungefährlich für das Kind und Imurek würde man zwar keiner
gesunden Schwangeren geben, aber es gibt keinen Nachweis, dass Azathioprin zu
Fehlbildungen beim Kind führt. Also, fortfahren wie gehabt, Kontrolle in
zwei Wochen, dann kann man auch ein Embryo sehen und definitiv sagen, dass eine
Schwangerschaft vorliegt, in dem frühen Stadium jetzt spricht man von einer
Frühschwangerschaft und die kann, auch bei gesunden Frauen, einfach so wieder
verschwinden und sich schlimmstenfalls in einer heftigeren Blutung bemerkbar machen.
Jetzt
ist erstmal grübeln angesagt und das stolpert auch alles so ziemlich durcheinander
in meinem Kopf, vom Lupus bis zum Kinderzimmer, von der Geburt bis zum Mutterschutz
(hey, wir haben ne Firma). Und meinem Schatz muss ich die ganze Chose auch noch
berichten, der ahnt noch nichts von seinem Glück(?!). ^nach
oben 31.07.03
Okay,
dass mit dem Schatz war einfach :). "Duhu, ich war heut nochmal beim Arzt...",
"Bei welchem denn?" (berechtigte Frage an einen Lupi) "beim Frauenarzt",
"und?", ich grinse, er "bist Du schwanger?" ich nicke, das
Resultat ist ungläubiges Staunen und minutenlanger Wechsel zwischen Nicht-Glauben
und Versuchen-zu-Verstehen. Wir haben dann den Abend nur noch über wirre
Fragmente der Schwangerschaft und des Elternseins geredet... *g*.
Aber
ganz so einfach wie die Frauenärztin gestern das Schwangersein mit SLE darstellte,
ist es dann wohl doch nicht. Heute nachmittag rief sie mich an, nachdem sie zuvor
ihren Kollegen und die MHH konsultiert hatte und teilte mir mit, dass ich mich
in der nächsten Woche in der Rheumatologie und der Neurologie (wg. der Myasthenie)
der Hochschule vorstellen müsse und auch die Kontrolle wäre eher besser.
Also Urlaub ade, jetzt ist erstmal Ärztemarathon angesagt.
An
ein paar Dingen merke ich (aber auch nur, weil ich es jetzt weiss), dass ich schwanger
bin. Ich bin total geruchsempfindlich und das als jahrelanger Raucher..., meine
Beine sind schwer und tun weh, morgens ist mir nicht übel - halleluja -,
aber ich habe keinen Appetit. Mein Blutdruck ist im Keller und ich bin müde.
Und jetzt lerne ich auch noch einen Unterschied kennen. Durch den Lupus bin ich
ständig schlapp und will auf der Couch liegen und lesen oder fernsehen -
als Schwangere bin ich müde und denk den ganzen Tag ans Schlafen...
^nach
oben 05.08.03
So,
wir haben uns ein paar freie Tage gegönnt, wenn man uns schon den Urlaub
streicht, aber bei der Hitze war das für mich als Lupi nicht die wahre Erholung.
Gestern sind wir nun zurück gekommen und heute war Ärzteschau in der
Med. Hochschule angesagt.
Mir fällt da eigentlich nur eines ein - boah,
wie nervig...
Meinung
der Frauenärztin zuerst - Azathioprin in der Schwangerschaft ist okay
Meinung
der Frauenärztin später - so einfach ist das nicht
Meinung der Rheumatologin
zuerst - Azathioprin in der Schwangerschaft ist okay
Meinung des rheumat. Chefarztes
- Azathioprin ist nicht gut
Meinung der Rheumatologin nach der Chafarztvisite
- Azathioprin ist nicht so gut
Meinung der Neurologin - Azathioprin ist ein
Chemotherapeutikum (????) und damit toxisch
Meinung des neurol. Oberarztes
- Azathioprin ist kontraindiziert - weg damit
Meinung der SLE-Selbsthilfe -
Azathioprin kann in der Schwangerschaft genommen werden
Meinung der Rheumatologie
Düsseldorf - Studie an 800 Patientinnen unter Schwangerschaft - Azathioprin
hat nicht geschadet
Tja, was würdet Ihr jetzt glauben oder tun? Natürlich
will ich das kleinste Risiko für das Kind. Und natürlich möchte
ich, dass es mir gut geht, nicht zuletzt zum Wohle des Kindes.
Die Rheumatologie
empfielt Imurek weg, dafür Cortison erhöhen, da hab ich nen Horror vor,
weil ich ab 7,5 - 10 mg schon heftige Nebenwirkungen spüre.
Die
Neurologie sagt Imurek weg, warten was passiert, bei myasthener Krise Immunglobuline
oder Plasmapharese... Auch nicht gerade mein Traum.
Also, muss ich das ganze
Morgen nochmal mit der Gynäkologin diskutieren... Warum soll auch ne Schwangerschaft
etwas an der Qualität der Behandlung ändern *grummel*.
^nach
oben 11.08.03
Die
Frauenärztin ist nun (zurecht) auch verunsichert.. Wir haben vereinbart,
dass ich in eine Sprechstunde für Risikoschwangere gehe und hoffen, dass
es dort eine klarere Ansage gibt, bzw. dass die Ärzte dort die Koordination
von Schwangerschaft und zwei verschiedenen Autoimmunerkrankungen hinbekommen.
Wir sind noch für ein langes Wochenende zu den Schwiegereltern gefahren -
gar nicht so einfach, da wir noch nichts von der Schwangerschaft sagen wollten
- es ist einfach noch zu früh und es gibt noch so viele Unklarheiten. Also
Stillschweigen :)...
Jetzt ist wieder arbeiten angesagt, auch nicht so einfach.
Erstmal soll es dort auch noch nicht bekannt werden, dann die Hitze und mit dem
Rauchen haben wir nun auch endlich aufgehört. Heute war mir wirklich elend,
der Blutdruck im Keller, Kopfschmerzen bis der Schädel qualmt, die Hitze,
nicht Rauchen dürfen, Stress - puh, war ich froh als Feierabend war :).
Aber
einen Lichtblick gab es heute, endlich mal ne ganz klare Ansage einer Ärztin...
Per Zufall habe ich die Webseite einer Schweizer Beratungsstelle für Schwangere
mit rheumatischen Erkrankungen gefunden. Hingemailt und prompt eine Antwort erhalten...
Kann ich nur empfehlen! www.insel.ch/muetterzentrum-ria.
Wer Interesse an dem ganzen Schriftwechsel hat, klicke bitte hier,
das Fazit ist jedenfalls Azathioprin ist absolut kein Problem... Ach... *g*, jetzt
muss ich das nur noch den Docs verklickern... ^nach
oben 17.08.03
Den
Termin in der Sprechstunde für Risikoschwangere haben wir nun auch abgehakt,
eins vorweg, der Doc dort sieht auch kein Problem mit Azathioprin und nachdem
ich das jetzt von zwei Ärzten bestätigt bekommen habe, die sich AKTUELL
mit der Thematik SLE+Azathioprin+Schwangerschaft beschäftigt haben, glaube
ich das nun auch.
Aber Leute bitte - wie kann es bitte sein, dass ein Gynäkologe
mehr Ahnung von einem gängigen Medikament in der SLE-Therapie hat, als ein
Rheumatologe??? Insgesamt sieht er kein höheres Missbildungsrisiko als ohne
Medikation und die acht Wochen in denen sich solche Dinge entscheiden sind eh
vorbei. Mir wurde empfohlen eine gründliche und ausführliche Ultraschalldiagnostik
machen zu lassen, andere Untersuchungen (z. B. Amniozentese) sind nicht nötig.
Ansonsten geht es mir gut, ich bin müde (nicht SLE schlapp, sondern Schwangerschaftsmüde
;)), ein paar Abende war mir übel, zweimal hab ich mich übergeben, Kopfschmerzen
hab ich recht oft, aber sonst - alles paletti und der Lupus hält schön
die Füsse still. ^nach
oben 20.08.03
Kontrolle
beim Gyn. - alles in Ordnung :). Das Baby ist mittlerweile 18,3 mm gross *g*,
das Herz buppert und soweit man das bis heute sagen kann, ist alles in Ordnung.
Ich habe schon Termine für ein ausführliches Ultraschallsreening bekommen,
das findet in der 12. Woche statt und jetzt ist erstmal Ruhe angesagt - keine
Arzttermine. Insgesamt gilt für mich als Lupi, das Gleiche wie für andere
Schwangere auch, nur auf ein bisschen mehr Ruhe soll ich achten, da man ja als
Lupi ein erhöhtes Fehlgeburtsrisiko hat.
Mir gehts gut, ich gewöhne
mich auch langsam an den Gedanken ein Kind zu bekommen. Jetzt warten wir erstmal
die nächsten vier Wochen in aller Ruhe ab und dann geht das Kümmern
los. Kinderzimmer, wo entbinden, Leute informieren (bis heute weiss, ausser meinem
Freund natürlich, keiner was), usw. usw. ^nach
oben 18.09.03
Ersttrimester-Screening...
Sprich diverse Blutuntersuchung und eine sehr gründliche Ultraschalluntersuchung,
um evtl. Missbildungen frühzeitig zu erkennen. Das Kind misst nahezu 7 cm,
das Herz schlägt, wir haben viele tolle Bilder gesehen, sogar in 3D und soweit
man das heute sagen kann ist alles in bester Ordnung :).
Auch ansonsten geht's
mir gut. Immernoch keine Übelkeit, ein paar Zipperlein (Verstopfung, schmerzende
Brüste und müdemüdemüde), aber das steckt man als Lupi gut
weg. Der Lupus selbst ist ganz wunderbar artig, dass ich ihn manchmal (fast) vergessen
könnte. Und selbst meine Myasthenie hält fein die Füsse still und
harrt der Dinge, die da kommen.
Na, aber was zu meckern hab ich doch noch ;).
Habe die Befunde von der Untersuchung in der MHH/Rheumatologie bekommen... Menno...
das sind echt Fachleute. Keine Antiphospholid-AK, kein SSA- oder SSB-AK oder schon
gar nicht mal eben die Myasthenie-Werte mitkontrolliert *grmpf*. Naja, ich such
mir dann wohl doch mal schleunigst nen Hausarzt. Die anderen Laborwerte waren
okay, allerdings fand ich den Kommentar, das meine SLE in Remission sei, bei ANA's
von 1:320 und erhöhter Senkung merkwürdig. Aber da ich die eh nicht
mehr ernst nehmen kann... *g*. ^nach
oben 26.09.03
Der
Wolf hält sich zurück, mir geht es gut - alles prima, so kann es bleiben.
Diese Woche habe ich einen neuen Hausarzt aufgesucht... und der reagierte
auf meine Ankündigung, dass ich SLE und Myasthenie hätte, Imurek und
Decortin nähme und nun schwanger wäre, mit den Worten "prima, da
nehmen Sie ja gleich das Richtige"... Da war ich platt ;). Ich habe dann
kurz das ganze Chaos erzählt und welche Schreckensszenarien einige Docs insziniert
hätten, da grinste er nur und meinte, er hätte das vor ein paar Wochen
auf einem Vortrag erst nochmal gehört und das wäre ja wohl mittlerweile
bekannt... Hallo MHH - ein Gynäkologe weiss das, ein Hausarzt weiss das,
warum wisst ihr denn gar nichts???
^nach
oben
13.10.03
So,
15. Woche haben wir nun geschafft und ich schreibe hier so wenig ins Tagebuch,
weil es so wenig zu berichten gibt - was ich durchaus positiv finde :).
Der
Lupus ist weiterhin ganz unglaublich brav, vielleicht sollte ich immer schwanger
sein? Aber schwanger sein zieht ja das Gebären und Aufziehen eines Kindes
nach sich, insofern kann man das ja auch nicht endlos betreiben *g*.
Meine
Hosen passen nicht mehr und ich bin ganz schön viel und dauernd müde,
aber das sind dann auch schon alle Probleme, die ich gerade so habe :). Am Donnerstag
geht's wieder zum Baby-Watching - selten hat ein Arzttermin so viel Spass gemacht! ^nach
oben 17.10.03
Gestern
war wieder ein Besuch beim Frauenarzt angesagt und - Achtung langweilig ;) - alles
ist in bester Ordnung. Wachstum, Fruchtwassermenge, Durchblutung, Urin und was
man sonst noch so will, alles super, was will man mehr?! Nächste Woche wird
dann mal wieder Blut abgenommen, um zu sehen was der Wolf so macht, aber da es
mir gut geht, bin ich ganz unbesorgt. Der Bauch wird auch immer "schwangerer"
und ein paar Kilos sind auch hinzugekommen, langsam fällt es auf, das ich
schwanger bin. ^nach
oben 30.10.03
5.
Monat, 5 kg mehr, keine Hose passt, sonst ist alles in allerbester Ordnung. Gestern
haben wir uns das erste, von zwei in Frage kommenden, Krankenhäusern angesehen
und mir hat es so gut gefallen, wie einem ein Krankenhaus halt gefallen kann ;).
Wenn jetzt noch die Ärzte in der Sprechstunde den Antje-Eignungstest bestehen,
werde ich dort wohl entbinden.
Nächste Woche ist ein Termin beim Neurologen
(vor lauter Lupus und Schwangerschaft vergesse ich mitunter, dass ich ja auch
noch ne Myasthenie habe...) und dann geht's wieder zum Frauenarzt und zum Rheumatologen
und wenn die nun alle so zufrieden sind wie ich, dann fahren wir vielleicht noch
ein paar Tage in den Urlaub :). ^nach
oben 13.11.03
Mal
wieder Zeit über den Verlauf zu berichten. Mittlerweile schleppe ich 7 kg
mehr mit mir rum, die ich an optimistischen Tagen nur am Bauch, zu objektiveren
Zeiten aber durchaus in meinem Gesicht und an den Hüften sehen kann ;).
Gaaaanz langsam kann ich mir auch vorstellen, wie sehr mir der Bauch noch im Weg
sein wird, denn das Schlafen wird komplizierter, weil überall Kissen hingestopft
werden, beim Socken anziehen ist der Bauch auch schon mal im Weg... vielleicht
fällt mir das aber auch alles nur auf, weil ich immer schlank war *g*.
Ansonsten
ist alles in allerbester Ordnung, der Neurologe war letzte Woche zufrieden und
die Frauenärztin heute auch. Wir haben wieder tolle Ultraschallbilder gesehen
und das Knöpfchen hat die ganze Zeit dirigiert oder geboxt - wir sind uns
nicht einig, was es war :). Heute wurde verschärft auf die Organe geguckt,
insbesondere das Herz, aber auch Hirn, Magen, Harnblase usw. alles vorhanden und
funktionstüchtig *freu*. Auch kann man jetzt die Herztöne schon messen
und das erste CTG haben wir auch prima überstanden.
Insgesamt alles sehr
sehr gut und alle sind zufrieden :).
Heute Nachmittag hab ich noch einen Termin
bei einer neuen Rheumatologin... ehrlich gesagt bin ich sehr skeptisch, aber ich
werde mich wohl einfach überraschen
lassen müssen. ^nach
oben 11.12.03
Ups,
das ist ja schon einen ganzen Monat her, dass ich berichtet habe... :).
Ich
denke, das Kapitel mit der neuen Rheumatologin habe ich im Forum ausführlich
abgehandelt, darum werde ich an dieser Stelle den Mantel des Schweigens über
dieses traurige Kapitel der Ärzteschaft breiten *g*.
Gestern war wieder
Ultraschall und eine allgemeine Kontrolle beim Frauenarzt - alles bestens (das
wird ja langsam langweilig), der Krümel ist gut gewachsen und auch alles
andere sieht gut aus. Abends bin ich (zwecks Fortbildung) noch in den Genuss eines
zweiten 3D-Ultraschalls gekommen, aber da hatte Krümel irgendwie keine Lust
auf Fotos, wann immer der Schallkopf in die Nähe seines Gesichts kram, drehte
er uns den Rücken oder den Po zu oder verbarg sich hinter seinem Arm *g*,
fotoscheues Krümelchen.
Mir gehts auch weiterhin gut, ich bin - wie seit
Beginn der Schwangerschaft - ständig müde *gähn*, aber sonst habe
ich keinerlei Beschwerden. Ein kleines Manko gab's allerdings in der Untersuchung,
ich habe etwas Blut im Urin und jetzt muss ich abwarten, ob sich dahinter ein
Infekt verbirgt oder nicht und falls nicht, dann soll sich ein Nephrologe die
Geschichte angucken - na, da hab ich ja Lust drauf ;).
^nach
oben 04.01.04
So,
der Krümel (und auch ich) hat all den Weihnachts- und Jahresendstress gut
überstanden.
Mittlerweile hat der Bauch schon ne ordentliche Grösse,
das Strümpfe anziehen erfordert schon ein gewisses Geschick, die Luft wird
knapper, die Blase immer kleiner *g*, aber alles im grünen Bereich. Der Lupus
ist weiterhin so brav wie nie zuvor - mir graut schon vor der Wiederbegegnung.
Bei
der Blut im Urin Geschichte hat sich noch nicht Neues ergeben. Mein Hausarzt wollte
mit einem Nephrologen sprechen, konnte ihn aber zwischen den Feiertagen nicht
erreichen. Am Dienstag werde ich mal nachhorchen und am Mittwoch ist es auch schon
wieder Zeit zum Frauenarzt zu gehen... ab jetzt alle 14 Tage, weil ich Ärzte
so doll gerne mag ;).
Nächsten Monat beginnt schon mein Mutterschutz und
dann darf ich auch zum Elefantenturnen (oder auch Geburtsvorbereitung) gehen -
bin sehr gespannt, ob ich dann schon fett, äh rund genug bin, um mich zuhause
nicht zu langweilen und wie der Kurs wird.
^nach
oben 12.01.04
In
Sachen Nieren gab es erstmal Entwarnung :). Der Nephrologe meinte, dass man das
beobachten sollte und falls es nicht schlimmer wird, reicht eine Abklärung
nach der Entbindung, da das Blut im Urin auch "einfach so" schwangerschaftsbedingt
sein kann.
Die Frauenärztin war auch zufrieden, der Krümel wiegt
jetzt ca. 1500 g, das ist völlig in Ordnung.
Mittlerweile kommt es zu
dem ein oder anderen Zipperlein, der Rücken tut weh, das Schlafen bzw. das
Liegen wird beschwerlich usw., aber alles in allem besser als nen aktiver Wolf
;).
Mein Zimmer hab ich schon geräumt *heul*, ab jetzt wird lupus-live
im Wohnzimmer produziert ;), jetzt kann renoviert und neu möbiliert werden,
damit ich meinen Nestbautrieb auch voll ausleben kann. ^nach
oben 25.01.04
So, wir waren wieder beim Frauenarzt, diesmal gab's eine Foto-Session, weil der
kleine Krümel ja nie sein Gesicht zeigen wollte. Diesmal hat er sich dann
schliesslich erbarmt, aber nur mit Nabelschnur vorm Gesicht ;). Ansonsten war
wieder alles okay, Blut ist weiterhin im Urin, aber egal. Langsam füllt sich
der Kalender mit Arztterminen, alle vierzehn Tage Frauenarzt, dann müssen
wir uns im KH vorstellen, wo ich entbinden will, damit die nicht tot umfallen,
wenn da nen Lupi mit Myasthenie und Wehen auftaucht und zum Immunologen soll ich
auch noch mal, da es noch einige Fragen zur Hormonumstellung nach der Entbindung
usw. gibt. Naja, hab ja sonst nix zu tun ;).
Das Kinderzimmer schreitet seiner
Vollendung entgegen, ein paar Klamotten haben wir auch schon - " sind die
niiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiedlich" *g*und in zwei Wochen ist dann
auch Schluss mit Arbeiten. Boah, wie die Zeit vergeht :). ^nach
oben 19.02.04
So,
inzwischen arbeite ich (fast) nicht mehr, bin dick wie ein Wal, mehr auf dem Klo
als auf der Couch, schnaufe nach wenigen Stufen wie eine Oma, aber gut geht's
mir trotzdem ;).
Zwei Kontrollen beim Gyn. haben wir schon wieder hinter uns.
Beim vorletzten Mal war "meine" Ärztin nicht da und ich bin tatsächlich
mal ohne Ultraschalluntersuchung aus der Praxis gekommen - das war das erste Mal...
Und gestern war wie immer alles in allerbester Ordnung, nur im Urin findet sich
weiterhin ein wenig Blut und mein Eisenspiegel baut auch so langsam ab. Aber das
ist alles nicht wirklich beunruhigend.
Heute hab ich dann endlich die dringende
Forderung meiner Gynäkologin nach einer fachärztlichen Kontrolle des
Lupus erfüllt... und mich mal wieder in die MHH gewagt. Allerdings nicht
in die Rheumatologie (niiiiiiiie wieder), sondern diesmal in die Immunologie,
die mir schon von diversen Seiten empfohlen wurde. Ich war sehr gespannt (bis
angespannt) was das nun wieder gibt, da ich bisher jedesmal bedient war, wenn
ich - egal wo - in der MHH war. Aber dann kam mal wieder alles anders. Nach einer
Untersuchung und Anamneseaufnahme durch einen Assistenzarzt (ziemlich ahnungslos
kam der mir vor ;)), wurde ich dem Cheffe vorgestellt. Und da war er *g*: ein
Arzt, der zuhört, alle Fragen beantwortet, bzw. sagt, wenn er etwas nicht
weiss und sich dann informiert, der irgendwie nicht unruhig auf seinem Stuhl herumrutschte
und wartete, das ich endlich fertig werde, der sich freute, dass ich gut informiert
bin und schliesslich auch noch versprach, seine Kollegen in der Rheumatologie
nochmals auf die guten Erfahrungen mit Azathioprin bei SLE in der Schwangerschaft
aufmerksam zu machen... Eine Botschaft, die ihm (wie mir *g*) scheinbar sehr am
Herzen liegt.
Manno, wie gern hätte ich sowas vor acht Monaten gehört,
wo wir quasi allein bzw. einzig mit der Unterstützung der Ärztin in
der Schweiz die Entscheidung pro Azathioprin treffen mussten und uns jeder Arzt
erzählte, was er vor x Jahren im Studium lernte, dass Azathioprin noch nicht
in der Schwangerschaft erforscht ist. Doch
in den letzten x Jahren hat sich dann wohl doch das ein oder andere getan... *watneüberraschung*.
Jedenfalls bin ich wieder etwas optimistischer, was die Ärzteschaft angeht
;), und ansonsten ist alles in bester Ordnung mit dem Krümel und mir.
Ach
ja, eines noch in über zehnjähriger Rheumageschichte wurde heute erstmals
meine oftgeschilderte, aber niemals beachtete Sicca-Symptomatik untersucht *staun*,
was es doch alles gibt :). ^nach
oben 25.02.04
So,
der Endspurt hat begonnen.
Am
Freitag rief mich der Immunologe an und war mit meinen Leukozyten recht unzufrieden
;), naja, 19.000 fand ich dann auch nicht wirklich prickelnd. Die Recherche im
Internet brachte keine wirklichen Resultate, da ist zwar von ein "geringfügigen
physiologischen Erhöhung" in der Schwangerschaft die Rede, aber Zahlen
nennt irgendwie keiner und falls doch, dann lagen sie deutlich unter meinem Resultat.
So haben wir unsere Pläne für's Wochenende gecancelt und sind lieber
hier und damit in Reichweite des Krankenhauses geblieben.
Gestern habe ich
mich dann in meiner Entbindungsklinik vorgestellt, die Ärztin dort fand den
Wert gar nicht beunruhigend und meinte, dass das in der Schwangerschaft völlig
normal wäre.
Dafür gab es dann andere Neuigkeiten, die eigentlich
nicht auf den Lupus, sondern eher auf die Myasthenie zurückzuführen
sind, die ich Euch aber nicht vorenthalten will :). Da man bei der Myasthenie
keinesfalls über den Termin gehen sollte (die AK übertragen sich häufig
auf das Kind), soll die Geburt nun bei Reife des Kindes (in der 38.Woche) eingeleitet
werden. D. h. ich hab gleich meinen Termin zum Einrücken in die Klinik am
17.03. bekommen. Merkwürdige Vorstellung, dass ich nun quasi den Geburtstermin
kenne, auch wenn es nicht unmittelbar am 17. losgehen wird, ist der Zeitraum doch
irgendwie überschaubarer... Aber vielleicht kommt das ja irgendwie dem Bedürfnis
eines Lupis nach Überschaubarkeit und Planbarkeit entgegen ;). Im Moment
spricht nichts gegen eine normale Geburt, so dass wir erstmal mit der Einleitung
beginnen werden und dann mal gucken, was der Krümel dazu sagt.
Das muss
ich jetzt erstmal sacken lassen *g*. ^nach
oben 05.03.04
Gestern
war ich nochmals in der MHH, zum "Angucken", Sammelurin abgeben und
Besprechen der Laborwerte vom letzten Mal. - Was soll ich sagen?! Alles in bester
Ordnung :).
Nun gibt's noch einen Termin beim Frauenarzt und dann geht's ab
in die Klinik - die Zeit ist irgendwie ziemlich schnell vergangen.
Der Einleitung
stehe ich recht skeptisch gegenüber, Hebammen und Frauenärztin sind
nicht überzeugt, dass es klappen wird, weil Einleitungen vor dem Entbindungstermin
wohl oft nicht funktionieren, endlose erfolgslose Wehen auslösen oder gleich
gar nichts passiert und man dann irgendwann doch nen Kaiserschnitt macht, weil
die Frau es nicht mehr aushält. Naja, ich bin auf alles gefasst und lasse
mich überraschen ;) - Krümelchen wird schon irgendwo rauskommen.
Ansonsten
fühle ich mich gerüstet und denke, dass ich alles vorbereitet habe.
Mehr
Sorgen bereitet mir die Zeit nach der Geburt, da es ja sein kann, dass durch die
erneute Umstellung der Wolf wieder aktiviert wird und ich noch nicht so sehe,
wie das dann mit einem Säugling funktionieren soll. Aber auch hier - lassen
wir uns überraschen ;). ^nach
oben 08.03.04
So,
ein letzter Eintrag, bevor es nächste Woche in die Klinik geht - falls der
Krümel nicht schon vorher ausziehen will *g*.
Der Lupus ist weiterhin
ausgesprochen brav, und auch wenn ich zur Zeit doch kaum was schaffe und viel
zu unbeweglich für alles bin, ist es wesentlich angenehmer, als wenn der
Lupus wütet.
Ansonsten ist es jetzt auch nur noch ein Abwarten, der Koffer
ist gepackt, das Kinderzimmer fertig, einmal gehen wir noch zum Arzt und einmal
zur Geburtsvorbereitung und dann kann's losgehen.
In den letzten Tagen merke
ich, dass Krümelchen seine Koffer packt, es zwickt und zwackt immer öfter
an den "richtigen" Stellen und es hat sich auch schon ein bisschen Richtung
Ausgang gesenkt. Nur der Putzflash stellt sich (leider) noch nicht ein, das würde
die Hausarbeit ein wenig leichter machen *g*.
Ausser dem Geburtsvorbereitungskurs
trinke ich vorbereitend zur Geburt Himbeerblätter- und Frauenmanteltee (bäh)
und lasse mich von meiner Hebamme akupunktieren. Und auch wenn ich bei Alternativmedizin
immer ein bisschen skeptisch bin - schaden kann's ja nicht ;) und wenn's denn
hilft bin ich gern bereit, dass zu verkünden und vielleicht ein wenig aufgeschlossener
für andere Methoden zu werden. ^nach
oben 17.03.04
- Eintrag von Steffen
Hurraaaaaaaaaaaaaaa!
Paul ist da: 51 cm, 3300g, alles dran, alles funktionsfähig :-) Am 17.03.04,
19:46 Uhr war es soweit! Natürliche Geburt. Mama und Kind: alle sind wohlauf,
Papa auch ;-) Antje hat das sowas von super gemacht, ich werde mein ganzes Leben
lang schwer beeindruckt sein! Mehr und ausführlicher darüber vielleicht
irgendwann in den nächsten Tagen, wenn wir alle wieder zu Hause sind und
Antje sich erholt hat. Ich muss jetzt zu der tapferen Mama und Sohn ... ^nach
oben Die
Geburt
Ja, der Paul ist da :))). Wir sind sehr glücklich
und um ehrlich zu sein, hab ich Schlimmeres erwartet ;). Das mag aber auch daran
liegen, dass der Ausspruch, dass man sich sehr schnell nicht mehr an die Schmerzen
der Geburt erinnert, tatsächlich stimmt und keine weltweite Verschwörung
der Frauen gegen das Aussterben der Menschheit ist *g*.
Das Einleiten hat viel
besser funktioniert, als ich mir das nach den ganzen Unkenrufen vorstellen konnte
und danach ging es sehr schnell.
Wir sind um 8.00 h in die Klinik gefahren,
nach diversen Untersuchungen (Ultraschall, CTG usw.) wurde das erste Mal Gel gelegt,
danach passierte erstmal nicht viel.
Der Anästhesist stellte sich vor
und wir vereinbarten, dass wegen des erhöhten Kaiserschnittrisikos (wg. SLE,
Myasthenie und Einleitung vor Termin) bei Öffnung des Munttermundes auf 3
cm eine PDA gelegt wird, damit wir einen ggf. nötigen Kaiserschnitt nicht
per Vollnarkose gemacht werden muss.
Das
CTG wurde regelmässig kontrolliert und nach 13.00 h ist dann auch die Fruchtblase
geplatzt. Wehen hatte ich noch keine, also haben wir uns bei dem tollen Wetter
nach draussen gesetzt und ein Eis gegessen :).
Gegen 16.00 h gab's immer noch
keine Wehen, also wurde ein zweites Mal Gel gelegt. Das hat dann geklappt, 15
Minuten später hatte ich erste Wehen. Wir haben dann nach der Zeit geguckt,
und nach allem was mir die Hebamme in der Geburtsvorbereitung erzählt hatte,
waren die Abstände zwischen den Wehen und die Wehen selbst zu kurz und so
bin ich davon ausgegangen, dass es sich um künstliche und uneffektive Wehen
handelt, wie sie beim Einleiten häufig vorkommen... Um 17.00 h sind wir auf
mein Zimmer gegangen und die Wehen wurden schon heftiger, aber immer noch zu schnell
und kurz... Um 19.00 h sollten wir zum CTG in den Kreissaal kommen, das dauerte
schon etwas länger, weil ich mich ein bisschen krümmen musste ;). Denoch
fand ich die Wehen immer noch nicht so, wie ich mir das vorgestellt hätte
- ein Lupi kennt halt keinen Schmerz ;) und hab immer noch nicht damit gerechnet,
dass der Krümel in absehbarer Zeit kommt.
Bei der Untersuchung war der
Muttermund zu meinem Erstaunen dann doch schon 8 cm offen und ich hab mir gedacht
*ggg*, da fehlen noch 4 cm, man rechnet mit 1 cm/Stunde, also noch Zeit genug
für die PDA... Gedacht - gefragt, aber die Hebamme meinte dann doch, dass
dafür keine Zeit mehr wäre - nanu?
Ich wollte dann noch auf's Klo,
aber just da gingen die Presswehen los, neue Untersuchung, Muttermund wech, mehr
Presswehen, die Hebamme holt die Ärztin dazu , Presswehen, nun soll ich doch
auf's Bett, bis dahin war ich noch durchs Zimmer "gesprungen" *auaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa*,
dann hab ich nicht mehr viel mitbekommen, die Hebamme und die Ärztin haben
mir dauernd erzählt, was ich machen soll (gerade liegen, pressen - nicht
schreien, blablabla), ich hab mich bemüht, aber irgendwie ist man nur noch
fremd gesteuert... Ich fand es sehr hilfreich Steffen an meiner Seite zu haben,
eine vertraute Stimme zu hören und auch positive Sachen gesagt zu bekommen.
Um
19.46 h war der Paul dann schon da :))).
Eine gute halbe Stunde durften wir
dann mit Paul verbringen, allerdings nur unter den Augen der Kinderärztin
(wg. der möglichen Atemschwäche durch Übertragung meine Myasthenie-Antikörper).
Dann
kam Paul zur Überwachung und ich wurde genäht (was übrigens entgegen
aller Aussagen trotz Betäubung so schmerzhaft ist, dass die mich festgeschnallt
haben...).
Steffen ging dann zum Paulchen und ich wurde auf's Zimmer verfrachtet.
Dort bekam ich gleich die Tabletten zum Abstillen (die falschen übrigens
- nicht Lupi tauglich, aber bisher hat's sich nicht bemerkbar gemacht...) eingetrichtert
und lag dann da völlig fertig, aber glücklich rum. Steffen hat mir dann
berichtet, dass es Paul gut geht und dann hab ich die Nacht so vor mich hin oxydiert.
^nach
oben Die
ersten Tage
Am nächsten Morgen durfte
ich dann auch endlich meinen Paul sehen und mit zunehmender Besserung meiner Beweglichkeit,
Schwäche, Schmerzen wurde ich in den nächsten zweieinhalb Tagen immer
mehr in seine Versorgung eingebunden. Wir durften ihn jederzeit sehen, tagsüber
füttern und wickeln und uns alle aneinander gewöhnen :). Am Freitag
erfuhr ich dann, dass ich Samstag nach Hause darf, Paul sollte allerdings bis
Montag bleiben. Wir sind dann am Sa. nach Hause gefahren und nachmittags wieder
in die Klinik um Paul zu füttern, dort kam die Kinderärztin gleich auf
mich zu, sie wolle mich sprechen...?! Nach einer Schrecksekunde verkündete
sie mir aber prompt, dass Paul schon am Sonntag heim dürfte *freu*.
Jetzt
sind wir den vierten Tag daheim, es klappt schon alles ganz gut, der Paul ist
ganz fürchterlich lieb, nur wenn er Hunger hat, wird er knurrig :).
Allen
Untersuchungen zufolge ist Paul gesund und auch mir geht es ganz gut, der Lupus
verhält sich trotz Hormondröhnung (natürliche Umstellung und falsche
Abstilltabletten) und Schlafmangel ruhig. Morgens tun mir die Finger weh und sind
steif, aber selbst dieses Wehweh ist nach ein paar Stunden verschwunden. Die anderen
Beschwerden sind einfach die üblichen nach einer Geburt, Beschwerden vom
Schnitt und Riss, die Milch ist trotz Tabletten eingeschossen und muss wech usw.
und gut auszuhalten.
Fazit:
Nach
allem was ich bis heute sagen kann, war alles sehr viel einfacher als von manchen
Ärzten "angedroht". Natürlich kann man nicht pauschal sagen,
dass jede Schwangerschaft bei Lupis so problemlos verläuft, mein Immunologe
meinte, dass ein Drittel der Schwangerschaften bei SLE mit einer Besserung einhergeht,
ein Drittel der Patientinnen verspürt keine Änderung und beim letzten
Drittel gibt es Verschlechtungen. Und nicht unberücksichtigt bleiben dürfen
weitere Risiken, wie APS und einige Antikörper, die Komplikationen bergen
können. Danke:
Und zu guter Letzt möchte ich noch ein paar Dankeschöns aussprechen:
An
allererster Stelle natürlich bei Steffen, für seine Unterstützung,
Fürsorge und Verständnis, natürlich für unseren Sohn und vieles
andere mehr :).
Meiner Frauenärztin Frau Dr. Tettenborn, für ihre
Unterstützung ohne jede Panikmache.
Den Schwestern und Ärzten der
Neonatologischen Station des Neu-Bethesda-Krankenhauses für die liebevolle
Betreuung von Paul (und auch uns).
Und nicht zuletzt den Immunologen der MHH,
wo ich endlich kompetente Betreuung fand, als ich schon nicht mehr an sie glaubte
;).
Ein Dankeschön auch an Euch, für Eure vielen Glückwünsche,
Euer Interesse und Anteilnahme. ^nach
oben Das
Ergebnis: 
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