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letzte
Aktualisierung am 13.08.10
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mit
Professor
Monika Oestensen
Department of Rheumatology
University Hospital of Berne
CH-3010
Bern, Switzerland
+41 31 632 41 79
+41 31 632 26 00
monika.oestensen@insel.ch
www.insel.ch/muetterzentrum-ria
Meine
Anfrage:
Sehr geehrte Damen und Herren,
über
die Webseite der Lupus-Selbsthilfe bin ich auf Ihre Adresse gestossen. Ich weiss
nicht, ob Sie auch deutschen Lupis weiterhelfen, aber vielleicht können Sie
mir zumindest mit ein paar Links und/oder Adressen in Deutschland
weiterhelfen.
Meine
Situation:
33 Jahre, SLE und Myasthenia gravis seit 2000, Behandlung ebenso
lange mit Azathioprin und Prednisolon. Keine Organbeteiligung, Hauptprobleme SLE:
Gelenke. Myasthenie unter Imurek stabil. Jetzt 7. SSW, ungeplant, unter
Therapie.
Das
Problem:
Meine Ärzte können sich nicht einigen, wie die Medikation
weiterlaufen soll, Azathioprin weiter oder absetzen, Cortison rauf oder nicht,
Immunglobuline zur Behandlung der Myasthenie usw. usw.
Vielleicht haben Sie
ein paar Tipps für mich?
Vielen Dank!
Ach ja,
wir leben im Norden, in Hannover.
Antwort
1:
Sehr geehrte Frau Schmidt,
1. Azathioprin sollte weiterlaufen, denn
Sie haben neben dem SLE ja auch eine Myasthenia gravis, die stabil gehalten werden
soll. Azathioprin ist gut untersucht, auch im 1. Trimester. es besteht keine Gefahr
für Fruchtschädigung.
2.Sie haben nicht die Dosis des Prednisolon
angegeben. Falls keine Zunahme der klinischen Symptome, sollte man die Dosis nicht
erhöhen.
3. Immunglobulin: das hängt ganz von den Symptomen der Myasthenia
ab. Sie müssen sehr regelmässig überwacht werden und die Therapie
muss den Symptomen des SLE und der Mg angepasst werden. Die Myasthenia kann einen
wechselhaften Verlauf während der Schwangerschaft haben, eben darum sollte
Ihr behandelnder Spezialist die Therapie entsprechend anpassen.
Mit
freundlichen Grüssen,
Professor
Monika Oestensen
Nun
musste ich es nochmal ganz genau wissen;):
Sehr geehrte Frau Prof. Oestensen!
Erstmal
ganz herzlichen Dank für Ihre schnelle Antwort :)!
1.
Azathioprin sollte weiterlaufen, denn Sie haben neben dem SLE ja auch eine Myasthenia
gravis, die stabil gehalten werden soll. Azathioprin ist gut untersucht, auch
im 1. Trimester. es besteht keine Gefahr für Fruchtschädigung.
Das
waren auch die Informationen die meine Frauenärztin und auch ich per Internet
und in der neueren Literatur finden konnten. Nun wollte meine Gynäkologin
aber zur Absicherung die Meinung der Rheumatologen und Neurologen der hiesigen
Uniklinik. Mit dem Ergebnis der totalen Verwirrung. Die Rheumatologie sagt, Azathioprin
weg, Cortison rauf, aber ich solle das mit der Neurologie klären. Die Neurologie
sagt, dass Azathioprin ein Chemotherapeutikum wäre, sofort weg und im myasthenen
Notfall dann halt Immunglobuline oder Plasmapharese... Meine Gynäkologin
weiss nun gar nicht mehr, wie wir es am besten handhaben sollten und nächste
Woche gehe ich in eine Sprechstunde für Risikoschwangerschaften und fürchte
dort, die gleichen (Veralteten?) Auskünfte zu erhalten.
Verstehen Sie
mich nicht falsch, ich will alles tun, was für das Baby gutist, ich bin nur
nicht bereit aufgrund vager Aussagen, die ich (zumindest aktuell) nicht bestätigt
finde, die mühsam errungene Stabilität der beiden Erkrankungen aufs
Spiel zu setzen und denke auch, dass das nicht im Sinne des Babys ist?! 2.
Sie haben nicht die Dosis des Prednisolon angegeben. Falls keine Zunahme der klinischen
Symptome, sollte man die Dosis nicht erhöhen.
Ich bin (seit dem letzten
Reduktionsversuch) bei der Dosis 2,5 + 3,75 mg im Wechsel hängengeblieben
und damit vor der Schwangerschaft sehr gut zurecht gekommen. 3.
Immunglobulin: das hängt ganz von den Symptomen der Myasthenia ab. Sie müssen
sehr regelmässig überwacht werden und die Therapie muss den Symptomen
des SLE und der Mg angepasst werden. Die Myasthenia kann einen
wechselhaften
Verlauf während der Schwangerschaft haben, eben darum sollte Ihr behandelnder
Spezialist die Therapie entsprechend anpassen.
Ich nehme praktisch seit
Diagnose der MG Imurek, brauchte nie Mestinon und bin bis auch kleine Einschränkungen
(Fenster putzen, Augen länger nach oben blicken lassen), durch die Myasthenie
nicht gehandicapt. Wobei sich die
Allgemeinsymptome, wie Erschöpfung oder
Konzentrationsschwäche nicht immer dem Lupus oder der MG zuordnen lassen.
Darf
ich meine Ärztin an Sie verweisen, falls es weitere Unklarheiten gibt?
Mit
freundlichem Gruss und nochmal herzlichsten Dank Antwort
2:
Ich halte an meiner Antwort fest, denn ich kenne die Literatur ausserordentlich
gut (eine meine Hauptbeschäftigungen). Den jeweiligen Kollegen kann ich nur
empfehlen, die Literatur zu lesen und nicht allgemeine Behauptungen abzugeben,
wie "Chemotherapeutikum" etc. Für das Kind ist es am wichtigsten,
dass Ihre beiden Krankheiten gut kontrolliert sind und das waren sie ja offenbar
vor der Schwangerschaft.
Mit dem Prednison können Sie genauso weitermachen,
es ist eine sehr kleine Dosis, ausserdem wird Prednison von der Plazenta inaktiviert.Eine
Erhöhung der Dosis ist durchaus möglich.
Sprechstunde für Risikoschwangerschaften:
sinnvoll nur wenn die Kollegen wirklich zusammenarbeiten, z.B. der Gynäkologe
mit dem Neurologen etc. Von London her kenne ich eine solche interdsiziplinäre
Sprechstunde, wo alle Spezialisten gemeinsam mit der Schwangeren reden und dadurch
auch miteinander. Das macht Sinn.
Ihre Ärztin darf gern Kontakt aufnehmen,
auch anrufen, falls sie möchte. Ihnen wünsche ich viel Glück!
Prof.
Monika Östensen Also,
wenn das keine klare fundierte schnelle und nette Antwort ist?! Ich will auch
so'nen Arzt *g*!
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