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letzte
Aktualisierung am 13.08.10
| Claudia,
Jg. 1971
Diagnosestellung SLE 2003
Ein
liebes Hallo an alle anderen Betroffenen!
Bis
vor ca. 3 Jahren war meine Welt noch völlig in Ordnung. Ich habe meinen Job
alsKrankenschwester gemacht, habe zusätzlich noch die Hälfte meiner
freien Tage für einen Nebenjob geopfert, bin 2-3 mal die Woche zum Kampfsport
gegangen (Kung fu - schööön war das), war viel mit Freunden unterwegs
und hab mir immer wieder neue, interessante Hobbys gesucht. Ich war immer etwas
Hyperaktiv, im Nachhinein gesehen. Das alles habe ich geschafft, obwohl ich 2
Schachteln Zigaretten am Tag geraucht habe und bei einer Größe von
1,68m 90 Kilo wog.
Alles
fing damit an, dass ich im Training auf einmal so komische "Anfälle"
hatte, mit Flimmern vor den Augen und dem Gefühl, als würde man durch
ne gesprungene Scheibe blicken. Das trat dann immer wieder auf und ich bekam richtig
Angst, dass ich im Training mal umfallen könnte. Also hab ich das Training
mit der Begründung aufgegeben, ich müsse erstmal mein Gewicht reduzieren
(und das Rauchen...) bis ich wieder weiter machen könne. Das sah ich nämlich
als Ursache an. Ich stellte meine Ernährung um, aber die Pfunde purzelten
nicht. Klar, wenn man keinen Sport mehr macht. Aber dazu war ich nicht mehr in
der Lage. Wenn ich von der Arbeit kam, tat mir alles weh, als würde ich eine
Grippe ausbrüten, da war dann Sport o. ä. nicht mehr drin.
Im Sommer
ging es mir dann mal richtig schlecht. Mir erschien schon mein halbstündiger
Fußmarsch zur Arbeit als Überanstrengung, ich hatte Sehstörungen
(flimmern, verschwommen sehen) und Kreislaufbeschwerden. Ich sitze ja quasi "an
der Quelle" als Krankenschwester, also kontrollierte ich ein paar mal den
Blutdruck. Der war in Ruhe 170/100, einmal auch 180/100. Mist, dachte ich: Rauchen
und Übergewicht! Zwei Tage lang ging ich noch damit arbeiten (man will ja
nicht Wehleidig sein als Krankenschwester!), dann bekam ich einen Migräneanfall
dazu, der mich dazu nötigte, mir einen Hausarzt zu suchen und hinzugehen.
Der nahm mich irgendwie gar nicht für ernst. Er sagte, er würde mich
nicht kennen, und darum müsse er mich fragen, ob ich mich am Medikamentenschrank
mit Aufputschmitteln bedient hätte, weil ich ihm etwas agitiert (durcheinander)
vorkäme. Ich war ziemlich begriffsstutzig und fragte nur, was für Aufputschmittel
es da denn gäbe im Medikamentenschrank?? (Sowas haben wir gar nicht auf meiner
Station) Damals hätte ich mir einen anderen Arzt suchen sollen, aber ich
tat es nicht, weil ich zu schlecht beinander war, und als es mir wieder besser
ging, war es mir egal, weil ich mir dachte, dass ich eh so gut wie nie nen Doktor
brauche. Die Migräne entwickelte sich zu chronischen Kopfschmerzen, dann
taten mir auch oft mal ne Woche oder zwei die Finger- und Handgelenke weh. Ich
nahm bald schon automatisch Schmerzmittel und irgendwann wurde mir bewußt,
dass ich schon 1-2 Schachteln Paracetamol im Monat brauchte. Meinen Nebenjob kündigte
ich, meine Hobbys und Freizeitaktivitäten versiegten immer mehr im Sand,
aber im Job lief es noch, das war mir die Hauptsache.
Dann
bekam ich einen Virusinfekt, und ich war nicht wie sonst nach 2-3 Tagen wieder
fit, sondern dann ging es erst richtig los: Wieder Fieber, Gelenkschmerzen, Schwindelanfälle
(weil ich ja unbedingt arbeiten wollte, es war nämlich Ostern, und da siehts
schlecht aus mit Krankheitsvertung) und dann einen Ausschlag im Gesicht. Ich war
knallrot auf den Wangen und der Nase. Meine Stationsärztin sagte, ich solle
zu Hausarzt gehen und Blutkulturen abnehmen lassen - da wär etwas nicht in
Ordnung. Das reichte, um mir Angst zu machen. Doch mein Hausarzt sagte sofort:
Allergie. Ein bißchen unlogisch erschien mir das schon, aber die Antihistamintabletten
und Kortisonsalbe halfen dann doch, also dachte ich mir: Ärzte wissen einfach
mehr. Dann
fing es an, dass ich immer wieder Soor im Mund hatte und kleine Wunden in der
Mundschleimhaut, die ich aber für kleine Verletzungen hielt. Dann immer wieder
Durchfall. Wechselnde Gelenkbeschwerden und Krankheitsgefühl. Claudia, dachte
ich mir, mit Deinem Immunsystem stimmt was nicht. Mein Hausarzt sagte, ich solle
mit dem Rauchen aufhören, und ich dachte: Claudia, Du bist zu wehleidig geworden!
So ging es dann weiter. Ich hab mich immer wieder unerklärlich schlecht gefühlt
und hab dann plötzlich sehr schnell sehr viel abgenommen. Innerhalb von ca.
5 Monaten 15 Kilo und ich konnte essen was ich wollte. Erst hab ich mich gefreut,
dann gewundert, dann bekam ich Schiss. Dann stellte ich fest, woher mein hoher
Energieumsatz kommt: Ich hatte Fieberschübe. Morgens erhöhte Temp. abends
Fieber und mich wohl schon etwas daran gewöhnt, denn dafür ging es mir
noch relativ gut. Also wieder zum Doktor! Meine Lunge war in Ordnung, meine Entzündungswerte
erhöht, aber nicht dramatisch. Mein Doc sagte, ich habe wohl eine chronische
Entzündung, aber es finde sich keinen Hinweis, woher. Also erstmal Antibiotika.
Mir ging es immer mal wieder eine Zeitlang besser, dann gingen die ganzen Beschwerden
wieder los. Damals waren die ANAs schon erhöht, es stand immer der Hinweis
vom Labor dabei, dass das Hinweis auf eine Kollagenose ist und das man noch weitere
Antikörper testen solle. Ich muß aber gestehen, dass ich nicht wußte,
was ne Kollagenose ist (bin ja nur ne kleine Reha-Schwester, hab also nichts mit
Akutmedizin zu tun) und informieren wollte ich mich nicht, um mich nicht verrückt
zu machen. Da auch mein Hausarzt nicht darauf einging, dachte ich, es wäre
ein Befund, der auch bei Gesunden vor kommt. Irgendwann wurde es mir zu bunt und
ich ging zu einem Orthopäden, weil ich das mit den Gelenkschmerzen nicht
länger aushalten wollte. Ich wollte mal von den Schmerzmitteln loskommen,
inzwischen war ich bei Ibuprofen angelangt und Paracetamol, meistens miteinander
kombiniert.
Der Orthopäde schob das ganze mal nicht aufs Rauchen (Ich
hatte ja meinen Zigarettenkonsum schon auf ne halbe Schachtel tgl. reduziert und
schon Zeitweise gar nicht mehr geraucht). Er war entsetzt, dass ich nicht zum
Kardiolgen geschickt worden war und holte dies nach. Dann wollte er noch dass
ich zu einem Neurologen gehe, weil ich eine Muskelschwäche und Muskelzittern
im rechten Bein hatte, eine beginnende Spastik. Mir ist das selber nicht aufgefallen,
aber er sagte neurologisch sei etwas nicht in Ordnung. Beim Kardiologen kam dann
ein kleiner Klappenfehler heraus, ein kleiner Defekt in der Herzscheidewand, aber
insgesamt zum Glück nichts was nicht auch ein Gesunder haben kann und was
mich nicht so einschränken dürfte. Mein Hausarzt sagte "Wer suchet,
der findet" und jeder Facharzt würde irgendeinen Zufallsbefund finden,
der nichts zu bedeuten hat. Naja, ich strich dann den Neurologen von meiner Liste,
weil ich Angst hatte dann als Hypochonder da zu stehen.
Ich fing dann an Buch
zu führen über meine Fieberschübe und Beschwerden und selber heraus
zu finden, ob es vielleicht einfach nur Streß ist, oder Hormonschwankungen,...
Ich kam auf keinen gemeinsamen Nenner und mußte mir immer wieder schlechte
Scherze von meinem Hausarzt anhören, die ich zu diesem Zeitpunkt nicht mehr
vertragen konnte. Ich war entschlossen, nie wieder zum Arzt zu gehen. Ich bin
gerne Krankenschwester, aber wenn sich dann alles umkehrt und man selber Patient
ist, dann ist man genauso hilflos wie ein kompletter Laie!
Leider machte mir
mein Körper einen Strich durch die Rechnung und ich bekam wieder diesen "Ausschlag"
im Gesicht. Diesmal viel schlimmer, mir kam es vor, als würde mein Körper
die eigene Haut abstoßen und genauso sah es aus und tat auch weh. Dazu Fieber,
Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit. Es nützte Nichts, ich mußte
zu einem Arzt gehen und zum Glück hatte mein Hausarzt Urlaub, sonst wäre
ich wieder zu ihm gegangen!
Ich bin zu einem Vertretungsarzt gegangen, erst
wollte ich gar nicht hin, weil das ein Arzt mit Schwerpunkt Naturheilkunde ist,
und davon habe ich bisher nicht viel gehalten. Der diagnostizierte den Lupus auf
den ersten Blick. Er nahm sich ziemlich viel Zeit, sagte mir, ich hätte wohl
den systemischen Lupus und man müsse eine neurol. Mitbeteiligung annehmen.
Zu dem Zeitpunkt war ich, glaube ich, gar nicht richtig Zurechnungsfähig,
denn ich dachte nur: Was will der Kerl von mir? Ich
ging wieder zu meinem Hausarzt, der das aber ernst nahm und zugab, dass er sich
mit dieser Erkrankung nicht auskennt. Er überwies mich zum Rheumatologen
und Dermatologen, die Diagnose SLE wurde gesichtert, ich wurde eingestellt. Ich
war inzwischen nur noch 65 Kilo schwer, hatte insgesamt über 20 Kilo Gewicht
verloren und es stellte sich heraus, dass ich eine autoimmun bedingte Schiddrüsenentzündung
hatte. Das war letztes Jahr. Tja, ich dachte mit dem Einstellen auf Medikamente
wäre die Krankheit erledigt und habe mich auch geweigert, mich damit auseinander
zu setzen. Die Medikamente wurden reduziert und umgestellt, ich bekam wieder die
altbekannten Beschwerden, aber ich rutschte auch in ein tiefes Loch, wo ich mir
dachte: Wenn mich die Krankheit endlich umbringen würde, dann hätte
ich endlich Ruhe. Helfen kann man mir wohl nicht, einstellen wohl offensichtlich
auch nicht und eigentlich war mir das alles schon egal.
Nach Aussen hin habe
ich mich noch als die lebenslustige Claudia präsentieren können, doch
in Wirklichkeit habe ich schon darüber nachgedacht, wann ich selber einen
Schlußstrich für mich ziehen werde, wenn es die Krankheit nicht tut.
Dass das Depressionen sind, habe ich nicht mehr gecheckt. Dann kamen fokale Anfälle,
kurzzeitige Orientierungsstörungen, dann ein komplex-fokaler Anfall in der
Arbeit. Ich war hinterher so verwirrt und unkooperativ, dass meine Kollegen nicht
in der Lage waren mich zu halten und dahin zu schicken, wo ich hin gehörte:
Auf die Neurologie. Ich war auch so völlig verändert: Völlig uneinsichtig,
meine Freunde versuchten ja schon seit Wochen, mich zum Doktor zu bewegen. Erst
nach dem komplex-fokalen Anfall ging ich zum Doc und lies mich mit der Vermutung
"Kreislaufschwäche" vertrösten. Ich würde schon keinen
Hirntumor haben, sagte der mir. Letztendlich kam ich dann doch ins Krankenhaus
als Patient, denn der Oberarzt meiner Station, der auch Neurologe ist, wurde zum
Glück von meinen Kollegen informiert, die sich große Sorgen machten.
Der zitierte mich auf der Stelle ins Krankenhaus, wo ich dann durchgecheckt und
neu eingestellt wurde. Natürlich muß ich jetzt stärkere Medikamente
nehmen, aber es geht mir jetzt endlich mal gut. Mir kommt die ganze Zeit vor wie
ein einziger Alptraum und jetzt habe ich mir natürlich auch einen guten Hausarzt
gesucht. Jetzt bin ich auch schon eine Zeit lang Anfallsfrei. Einen cutanen Lupus
hatte ich jetzt im Frühling mal wieder, aber wenigstens sonst Nichts. Ich
bin nur froh, dass es mich nicht schlimmer erwischt hat, aber das weiss ich erst
jetzt zu schätzen. So,
das war jetzt meine Lupus-Laufbahn, ist n halber Roman geworden (Lach!). Es freut
mich, dass sich hier so viele dran beteiligen, es hat mir sehr geholfen einige
Berichte zu lesen. Ich
wünsche allen anderen Betroffenen alles Gute! Claudia
^nach
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