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Aktualisierung am 13.08.10
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Denise,
Dg. 2007
aus Österreich
Bei
mir ist es noch ziemlich neu mit dem Lupus...
Also im
Jänner 2007 hat es bei mir mit Gelenkschmerzen angefangen, aber
ich hab mir nicht viel dabei gedacht, es ging ungefähr 2 Monate
so. Als die Schmerzen immer stärker wurden, ging ich dann mit meiner
Mutter zum Hausarzt Blutabnehmen... Es war nichts zu erkennen, also
dachte ich mir, dass ich mir das alles vielleicht nur einbilden würde
oder dass es vielleicht einfach nur daran läge, dass ich in letzter
Zeit einfach zu viel Stress hatte oder so. Die Gelenkschmerzen waren
nicht das einzige Problem, ich war immer so müde obwohl ich solange
schlief, ich konnte morgens nicht aus dem Bett. 1-2 Wochen lang war
es sogar schon so, dass ich nur mehr in die Schule ging, nach Hause
kam und im Bett lag, weil ich einfach so starke Schmerzen hatte... Doch
einmal als ich Heim kam, schaffte ich es nicht mal mehr die Stiegen
raufzukommen, also brachten mich meine Eltern ins Krankenhaus, das war
so Anfang Mai...
Ich hab
dann gleich dort bleiben müssen. Sie haben irgendwelche speziellen
Untersuchungen oder sowas gemacht (k. A. was genau) und haben gesagt,
dass es 2-3 Wochen dauern würde bis sie die Ergebnise haben und
dass es höchstwahrscheinlich eine chronische Erkrankung oder sowas
ist... Ich war 2 Tage im Spital und wurde dann entlassen, nach den 2
Tagen ging es mir etwas besser... Aber nicht lange... Es fing wieder
an - diese Schmerzen - doch jetzt hatte ich auch noch Fieber und die
kleinen Punkte auf meinen Wangen, die ich auch seit 2 Monaten hatte
(die mir eigentlich egal gewesen waren) wurden rötlicher und schlimmer.
Ich konnte nichts mehr essen, ich lag nur mehr mit Fieber im Bett und
hatte fürchterliche Schmerzen... An dem Tag brachte mich meine
Mutter wieder mal zum Arzt, doch der meinte, es wär nur ein Virus
und verschrieb mir Antiboitika... So ich war wieder zuhause und hoffte,
dass es mit den Antibiotika besser werden würde... Doch nein, nicht
mal im Geringsten besserte sich etwas...
Nach 2 Tagen fuhren wir nochmal ins Krankenhaus und sie erzählten
denselben Müll, wie unser Hausarzt (Virus) und gaben mir auch irgendwelche
Medikamente... Ich war einfach so fertig, ich konnte nicht stehen, ich
wollte nur liegen ... ich konnte nichts essen (Speiseröhrenpilze)
und hatte nur mehr 45kg (bin 1,64 groß). Es wurde nur schlimmer,
also nochmal ins Krankenhaus... Meine Mama fing fast zum Streiten mit
den Ärzten an, als sie mich wieder heimschicken wollten, doch es
dann doch nicht taten... Ich blieb die Nacht dort, es wurde alles schlimmer,
der Ausschlag im Gesicht, die Schmerzen, das Fieber...
Ich konnte
nicht mal mehr reden, weil ich am Mund auch was hatte (ich weiß
selber nicht was das war, sowas wie ein Ausschlag). Auf jeden Fall kamen
dann in der Früh die Ärzte zu meiner Mama und mir und erklärten,
dass sie die Ergebnise vom letzen Mal hätten (die die 3 Wochen
gedauert haben) und dass ich Lupus habe. Ich wusste nicht was das war,
ich dachte mir, dass es schon nichts Wichtiges sein wird und war nur
froh, dass sie jetzt wussten was ich hatte und mir helfen würden.
Doch dann erzählte die Ärztin irgendwas mit Immunsytem und
dass es körpereigene Gewebe bekämpfen würde und ähnliches,
da dachte ich sofort an Aids... und sie schickten mich dann in ein anderes
Krankenhaus in Wien.
An die
ersten 2-3 Tage in dem Krankenhaus kann ich mich nicht mal mehr erinnern...
ich weiß nur mehr, dass ich dort mit der Rettung hinkam und dann
weiß ich nichts mehr bis zum 2. tag ... Es ging mir etwas besser,
aber ich konnte immer noch nicht gut reden oder essen, aber die Gelenkschmerzen
waren weg, ich war trotzdem sehr schwach, ich konnte nicht mal alleine
aufs Klo.
Hatte auf
den Armen und auf der Brust Flecken, mein Gesicht hatte sich total verändert,
ich war einfach physisch und psychisch total am Ende... Meine Mama war
die ganze Zeit bei mir, sie ist auch im KH geblieben, hat mir bei allem
geholfen (essen, Klo, duschen, einschmieren).
Naja...
nach 1 Woche hatte ich wieder Appetit und ich konnte wieder essen und
war auch ziemlich froh darüber. Schon nach 2 Wochen hatte ich gar
keine Beschweren mehr, nur dass meine Leberwerte schlecht waren und
dass ich Herzryhtmusstörungen hatte und immer an komischen Geräten
in der Nacht angeschlossen wurde (störte sehr beim Schlafen). Mein
Zustand wurde von Tag zu Tag besser, ich hab dann auch wieder 4 Kilo
zugenommen. Jetzt bin ich seit ca anderthalb Monaten zuhause und versuche
damit klarzukommen. Die ersten paar Tage waren sehr schwer, ich wollte
nicht mal raus, doch dann ist mir klargeworden, dass es mir dadurch
schlechter gehen würde, also hab ich meine Einstellung zum Leben
total verändert.
Aber bei
mir ist es so, dass ich seit meiner Entlassung gar keine Beschwerden
habe, ganz im Gegenteil mir gehts viel besser, mir gings seit Jänner
nicht mehr so gut (von den Schmerzen her), aber ich hab hier gelesen,
dass viele oft Schmerzen haben... ich kann nur hoffen, dass die Schmerzen
nicht wieder so leicht kommen (übrigens... ich bin zurzeit 15 Jahre
alt - hab ich irgendwie vergessen zu erwähnen)!
Naja, viel
Erfahrung hab ich zwar noch nicht, ich glaub, da wird noch einiges auf
mich zukommen, aber ich werde versuchen stark zu bleiben und ich hoffe
alle anderen mit der Krankheit auch, das Leben ist schön :) !
^nach
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