lupus-live.de - erfahrungsbericht - leben mit sle

Home

Neues

Die Krankheit

letzte Aktualisierung am 13.08.10

Tina, Dg. 1994

Hallo !!!

Ich möchte gerne mal was schreiben und zwar, was ich seit der Diagnose SLE so mitgemacht habe. Vielleicht kann sich der Eine oder Andere ja selbst darin entdecken, hat ähnliches erlebtoder erlebt es zur Zeit. Ich schreibe es einfach so, wie es mir im Kopf herumgeht, es kann also sein, dass ich nicht alles richtig schreibe, vor allen Dingen die ganzen Fachausdrücke.

Also,
Es begann bei mir im Jahr 1994, es war ein super heißer Sommer, ich lag jeden Tag in der Sonne und war brutzelbraun. Ich ließ mich zu dieser Zeit auch gerade gegen meine Hausstauballergie sensibilisieren. Das war wohl ein Fehler!

Ich hatte im Juli geheiratet und in August ging es auf einmal los, dass ich morgens nicht mehr aus dem Bett gekommen bin, mir taten die Knie weh, es ging nix mehr, wenn ich es dann erstmal geschafft hatte, ging es langsam. Dann auf einmal sah ich alles doppelt, hatte am ganzen Körper Schmerzen und war am Husten wie ein Tier. Ich hatte andauernd Fieber und immer wieder diese fürchterlichen Gelenkschmerzen. Mein Arzt war völlig ratlos und schickte mich von Arzt zu Arzt. Mir wurde literweise Blut abgezapft - nix. Ich wurde geröngt - nix. Es wurde eine Bronchioskopie gemacht - nix. Mir ging es immer schlechter. Ich sah alles doppelt, hatte Gefühlsstörungen im Gesicht. Im September dann, bin ich ins Krankenhaus nach Minden gekommen, erstmal auf die Innere. Es folgten die üblichen Untersuchungen, mir wurde in jedes Loch, das ich habe, reingesehen - nix . Mittlerweile ging fast nichts mehr bei mir. dann kam der MRT, da wurde bei mir im Gehirn festgestellt, dass ich Entmarkungsfelder hätte, ab auf die Neurologische. Dann hieß es Schlaganfall. Nee, hatte ich nicht. Bei der Untersuchung des Gehirnwassers, was mir aus dem Rückenmark geholt wurde, wurde festgestellt, dass ich den Lupus habe, fragt mich nicht wie, jedenfalls war das die Diagnose. Also, ab auf die Rheumatologische. Mittlerweile war es Ende Oktober. Ich lag auf der Rheumatoogie und es waren nur noch Äärzte um mich, ich wusste nicht, wie mir geschieht, da hatte ich schon einen Kanüle im Hals von aussen und dann war drei Tage lang Plasmapharese angesagt, ich bekam eine Blutwäsche. Die Erste hat 8 Stunden gedauert, weil der Zugang immer wieder verstopfte. Ich bekam also jeden Tag eine neue Kanüle in den Hals... Die Ärzte meinten nur zu mir, 3 Wochen später und ich wäre tot gewesen und keiner hätte gewusst wieso. So gaben mir die Ärzte noch höchstens drei Jahre zu leben.
Ich bekam die ersten 3 Wochen 600 mg Cortison und alles andere was mir helfen sollte, Imurek und wie es alles heißt. Über Weihnachten durfte ich nach Hause, aber nur mit Mmundschutz und Handschuhen. Danach sofort wieder rein, ab ins Einzelzimmer. Dann hatte ich auf einmal Wasser im ganzen Körper, ich bekam kaum noch Luft. Es folgte wieder das volle Programm. Dann bekam ich Lungenembolien, Herzinfarkte und mehrere Thrombosen. Schön war das nicht. Das Ende vom Lied ist ich habe SLE, mit Nieren, Lungen, Herz und Gehirnbeteiligung, von den Gelenken ganz zu schweigen.

Ich bin dann im Februar aus dem Krankenhaus entlassen worden. Das ist jetzt bald 12 Jahre her. In der Zeit muss ich alle drei Monate zum Tüv, wie ich immer sage, mir meinen nächsten Stempel abholen. Jedesmal mit der Angst, was finden sie heute wieder. Es wurden bei mir sämtliche Medikamente getestet, die es gibt. Resochin, Quensil, Cellcept, zwischendurch bekam ich 1 Jahr lang Endoxan, mir fielen die Haare aus. Und immer dieses Cortison, ich schaffe es nicht unter 20 mg am Tag zu kommen, dazu 250 mg Imurek. Letztes Jahr sollte ich Myfortic ausprobieren, das ist aus Cellcept rausgefiltert. Das Ende war ich bin mit Blaulicht ins Krankenhaus gekommen, mit 60/40 Blutdruck, Blutvergiftung, akutes Nierenversagen, Herzinfarkt und war schon am ganzen Körper blau. Ich wurde auf der Intensivstation 3x wiederbelebt und lag 2 Tage im Koma. Nach drei Wochen wurde ich wieder ins Leben entlassen. Man sagte mir, mach dir ein schönes Leben. Ich bin dann im April dieses Jahres zur Kur gefahren, da ich mittlerweile am ganzen Körper Lymphödeme vom Feinsten habe und aussehe wie ein Elefant, es war eine lymphologische Fachklinik, wo mir das Wasser aus dem Körper geholt werden sollte. Nach einer Woche in der Kur, wo ich schon 5 Liter Wasser verloren hatte, bekam ich einen Bandscheibenvorfall, ab ins Krankenhaus, in Neu-Ruppin (Osten). L5 / S1 total blockiert. Operation. Bloß wer soll das machen? Nach 2 Wochen Osten wurde ich verlegt nach Hannover in die MHH. Genau zur besten Streikzeit. Ich lag 3 Wochen in Hannover, aber es hat sich niemand getraut, mich zu operieren. Ich würde die Op nicht überstehen, ich nehme ja auch Marcumar. Einfach zu gefährlich und da ich auch nicht eben schlank bin, erst recht. Und ausserdem war ja auch Streik, ich sah jeden Tag um 12 Uhr rote Luftballons fliegen, das Essen mussten wir uns selber ins Zimmer holen und alles auf Plastikgeschirr. Ich wurde mit Morphium vollgepumpt, weil ich vor Schmerzen mittlerweile nur noch geheult habe, ich konnte mich nicht mehr bewegen. Nach drei Wochen, habe ich mich mehr oder weniger selbst entlassen, weil ich es nervlich nicht mehr ausgehalten habe. Ich bin zwar nach Hause gegangen, aber immer noch ohne Gefühl im ganzen rechten Bein. Mittlerweile habe ich durch eine super KG wieder etwas weniger Schmerzen, bin dafür aber abhängig von Morphium. Ich schlucke im Moment 48 Tabletten am Tag, damit ich überhaut überleben kann. Ich nehme Valium und Morphium, Oxygesick, Sevredol, MST, Tetrazepan, Imurek, Cortison und noch viele viele andere Sachen mehr. Jeder Drogenabhängige würde mich um mein Sortiment beneiden. Ich darf und kann kein Auto mehr fahren. Und dann auf einmal bekam ich komischen Ausschlag am ganzen Körper, meine Haut begann überall aufzureissen, es juckte wie verrückt. Ich zum Arzt, der sagte mir, das sieht nach einen Haut-lupus aus. Klasse. Ich dachte immer wenn man den Lupus innen hat, bekommt man ihn nicht aussen. Bei 100 Leuten bekommt das einer. HURRA, ich sollte Lotto spielen. Ich bin derjenige welche. Mal sehen, was als nächstes auf mich zukommt. Ich habe so das Gefühl, das es noch nicht alles war, aber ganz viel kann ja eigentlich nicht mehr kommen.

Jedenfalls sage ich mir immer. Es gibt Schlimmeres!!. Solange ich mich noch alleine versorgen kann, und auf keine fremde Hilfe angewiesen bin, bin ich gut dran.
So, das wollte ich jetzt mal loswerden. Wenn jemand ähnliches durchgemacht hat, würde ich mich über jede Nachricht freuen. Ihr könnt mir unter euletinawitte@web.de jederzeit schreiben.

Viele liebe grüße
Tina

^nach oben