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Aktualisierung am 13.08.10
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Julia,
aus Stuttgart, Jg. 1988 Zunächst
habe ich mal die Beiträge gelesen und es ist wirklich gruselig was Menschen
so erleiden müssen. Also haben wir beschlossen Euch auch unsere Geschichte
zu erzählen.
Ich bin Pezi (36) und es geht um meine Tochter Julia (15).
Alles begann mit einem Ausschlag an den Beinen letzes Jahr im März...
von oben bis unten Flecken... (als hätte man Zigaretten auf der Haut ausgedrückt)...
entschuldigt den Vergleich... aber war so... Da meine Tochter ein Stubenhocker
war, empfohl ich (blöde Kuh), daas sie etwas mehr rausgeht und den Beinchen
etwas Sonne gönnt etc.
Ab und zu Übelkeit und stark auftretende
"Faulheitsschübe" (das war meine Interpretation), schob ich auf
das typische Teenagerverhalten... Da wir ca. 6 Wochen später von München
nach Stuttgart zogen, sind wir (vor Aufregung etc.) auch nicht mal auf die Idee
gekommen einen Arzt aufzusuchen....(im nachhinein gesehen, vielleicht auch ein
Wink des Schicksals)... kurz nach dem Umzug, verbunden mit dem Stress und der
Anstrengung... (das weiss ich jetzt)... wurden die Symptome schlimmer... es traten
Gelenkschmerzen auf, Schlappheit ohne Ende... und die Flecken wurden schlimmer..
Also..:
Auf zum Hausarzt... (mussten einen suchen... wir hatten hier ja keinen)
und diese Frau war so schlau, meine Tochter sofort zu einem Spezialisten zu schicken
und nicht selber rumzuexperimentieren. Übrigens ist es die von Euch empfohlene
Praxisgemeinschaft in Stuttgart.., (Dr. Meinshausen)... Er stellte in kürzester
Zeit die Diagnose SLE... Hauptsächlich durch den sehr hohen Eiweissgehalt
im Urin... was eine Fehlfunktion der Nieren beweisst. Was folgte war die Behandlung
mit Cortison... die Flecken verschwanden nach ca. 6 Wochen, und der Allgemeinzustand
stabilisierte sich einigermassen... Cortison in den Mengen auf Dauer ist ja nun
nicht der Hit, also wurde es reduziert und ein anderes Medikament dazugenommen
(Azamedac: wird im Allgemeinen gegen das Abstossen von Organen nach Transplantationen
verabreicht)... das war ungefähr im Oktober... Die Werte besserten sich...
und im Januar wurde das Cortison weiter verringert und die Dosis von Azamedac
demnach erhöht...
Was ca. 2 Wochen später folgte war nahezu tägliches
Erbrechen... oft bis zu 4 mal... und starke Kopfschmerzen... sofort hat sie die
Tabletten abgesetzt..., aber nach Anruf in der Praxis wurde uns gesagt , sie MUSS
sie weiternehmen. Ein wirklich blödes Gefühl... ein Zwiespalt, den ich
kaum beschreiben kann, zum einen das Leiden der Tochter anzusehen und zum anderen
auf den Arzt zu hören... Tatsache ist...:
Gestern (2.4.) war wieder
Termin beim Arzt.... das Herz wurde untersucht (denn es kann ja sämtliche
Oragane betreffen)... es ist kerngesund... und dann die Sprechstunde..."leider
muss Julia sofort ins Krankenhaus... die Werte sind schlechter denn je... und
es muss eine Nierenbiopsie gemacht werden"... Zu erwähnen wäre
auch, dass der Blutdruck allgemein jetzt von 140/80 auf 160/80 gestiegen ist...
und das mit 15 Jahren... (die Folge daraus sind die Kopfschmerzen)... Sooo...
Klar, haben wir ein Wettheulen veranstaltet..., aber wir sind (beide) sehr positiv
denkende Menschen und lassen uns nicht unterkriegen, ausserdem finde ich es doch
ganz gut, dass der Arzt Sie dorthin verweisst, wenn er nicht mehr wirklich weiter
weiss... Sie wird dort ca. 2 Wochen bleiben, um auf richtige Medikamente eingestellt
werden zu können...
Soweit unsere Geschichte...................jetzt
heisst es ABWARTEN..!!
Ich würde mich sehr freuen , wenn sich jemand
mit ähnlichen Erfahrungen(oder auch nicht) meldet, ansonsten ....es tut gut
, sich das ganze mal von der Seele zu schreiben.... im Umfeld wird das ganze nicht
so recht verstanden....leider....
Ich wünsche Jedem hier alles
erdenklich Gute und bloss nicht unterkriegen lassen... Pkeili@Yahoo.de ^nach
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