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Aktualisierung am 13.08.10
| Kathi,
Jg. 1971, aus München
Bei
mir fing das Ganze ungefähr 1992an. Ich bekam immer Herzschmerzen in der
Brustgegend. Eines Tages bekam ich so einen schlimmen Krampf in der Brust, dass
ich kaum atmen konnte. Es tat höllisch weh. Mußte sofort zum Arzt,
weil das war nicht mehr auszuhalten. Er gab mir eine Spritze und sagte, es wäre
eine "Internostragie" oder so. Na ja, es kam aber leider öfters.
Irgendwann konnte ich nicht mehr und ging gleich zum Kardiologen. Er sagte, es
wäre nicht normal. Dann stellte man bei einer Routineuntersuchung eine Herzmuskelentzündung
fest. Das war anscheinend der Auslöserfür meine Schmerzen. Aber keiner
von den Ärzten wollte mir glauben. Es legte sich eine Zeit lang, aber nicht
lange, dann kamen die Gelenkschmerzen. Ich machte viel Sport und dachte, ich habe
mich überanstrengt. Nein, aber das war nicht der Fall. Ich ging von einen
Doc zum Anderen. Aber keiner fand irgendeine Erklärung für meine Schmerzen
in der Brust oder Gelenkschmerzen. Dazu litt ich seit meinem 13. Lebensjahr fürchterlich
an Migräne. Es war immer so schrecklich, dass ich mich immer erbrochen habe
und lichtempfindlich war. 1993
wurde ich schwanger. Bekam meinen ersten Sohn und alles war gut.
Dann kamen
mit der Zeit sämtliche Allergien. Ich bekam Nesselsucht, Ausschläge
überall, bei jeder Anstrengung wurde mein Gesicht feuerot. Der Hautarzt verschrieb
mir grundsätzlich Cortisonsalben. Ich bekam auch an den Händen Allergien.
Dann
kamen Zysten dazu! 2 mußten operativ entfernt werden, weil sie so groß
waren. Die Ursache für das alles kannte keiner. Es verging wieder eine Zeit
und ich bekam 1995 starke Schmerzen im Kniegelenk, das es so dick wurde, dass
ich ins Krankenhaus mußte. Im Krankenhaus Bogenhausen mußte ich dann
operiert werden, weil sie sagten, es ist wahrscheinlich der Meniskus. Bei der
Operation stellte man fest, es ist doch nicht der Meniskus, dann machten Sie nur
eine Athroskopie. Diagnose = Schleimbeutel im Knie. Sie entfernten mir diesen.
Noch während ich im Krankenhaus lag, kamen plötzlich unerträgliche,
sehr starke wandernde Gelenkschmerzen. Ich war so verzweifelt. Sie sagten, ich
solle nicht simulieren. Aber es waren wirklich unerträgliche Schmerzen. Sie
gaben mir starke Schmerzmittel. Half aber alles nichts. Es ging so ca. 1-2 Wochen
so. Dann war es vorbei. Mußte dann zum Rheumatologen. Der stellte dann fest,
ich habe Rheuma, aber er tat nicht viel. Ich bekam ein paar Medikamente und aus. Ich
fuhr schon von Kindheit an jedes Jahr mit meinen Eltern nach Sizilien und später
dann mit meinem Mann und Kind. Mir war immer komisch in der Sonne, aber ich vertrug
sie eigentlich schon. Mir wurde schon mal schlecht, aber dachte mir nichts dabei.
1996 bekam ich meinen 2. Sohn per Kaiserschnitt (er wollte nicht in den Becken
hinein rutschen, er war zu klein). Alles war gut, keine Schmerzen, außer
ein wenig Gelenkschmerzen und die Brustschmerzen. Aber dann kamen sie wieder,
diese unerträgliche Schmerzen in der Brust. 1997 Herzkatheteruntersuchung.
Nichts gefunden, nur Vernarbungen (von der Herzmuskelentzündung 1992).
Ich
wußte nicht weiter, der Arzt schickte mich zum Orthopäde. Der sagte,
ide Schmerzen kommen von falscher Haltung. Ich dachte nur - Blödsinn, das
kann doch nicht sein. Keiner wollte mich ernst nehmen. Meine Mann sagte immer,
gib nicht auf. Die Ärzte sollen weiter suchen. Dann
war mal wieder Ruhe eingekehrt. Hin und wieder hatte ich noch Schmerzen, aber
nicht mehr so schlimm, glaube ich. Der
große Ausbruch kam dann am 08.März 2003.
Es fing an am Donnerstag
beim Kontrollröntgen von meinem Steißbein, das ich mir üblerweise
gebrochen hatte 4 Wochen zuvor. Ich konnte nicht hingehen, weil mir so schlecht
war.
Am Samstag, 08 März 03 fing ich an zu Erbrechen. Von Tag zu Tag immer
schlimmer. Am Montag ging ich zum Arzt. Verdacht auf Magen-Darm-Grippe. Antibiotika
bekommen. Nichts half, es wurde schlimmer. Ich erbrach nur noch und Schwindel
kam dann auch noch hinzu. Der Arzt verstand nicht was los war.
Tage vergingen,
aber es wurde nicht besser. Nach einer Woche ging es mir noch schlechter. Meine
Schwiegermutter kam und brachte mich zu meinen Hausarzt, weil ich kaum noch vor
sehr starken Schwindel gehen konnte. Ich schlief auch kaum noch.
Beim Hausarzt
wurde mir immer komischer. Mein Blutdruck war hoch und mein Puls war rasend schnell.
Er rief sofort ein Krankenwagen. Der brachte mich in das nächste Krankenhaus.
Gerade
das Krankehaus von dem ich absolut nichts hielt.
Ich lag einen ganzen Tag im
Krankenhaus für Blutuntersuchungen und Ultraschall. Aber sie meinten immer
wieder, vielleicht sind sie schwanger. So ein Blödsinn. Ich wußte,
dass ich nicht schwanger sein konnte. Sie wollten aber unbedingt ein Test machen.
Gut, dann ließ ich halt einen Test machen und es kam raus, dass ich nicht
schwanger bin. Mir ging es so schlecht. Sie fanden nichts und schickten mich in
sehr schlechtem Zustand nach Hause. An dem Tag konnte ich nirgendwo mehr hin,
ich wollte nur ins Bett. Mir ging es so dreckig, ich erbrach nur noch. Am nächsten
Tag ging ich wieder zu meinen Hausarzt, er wunderte sich, warum ich hier bin und
nicht im Krankenhaus. Ich erzählte ihm, dass sie mich heimschickten, weil
sie nichts fanden. Er ärgerte sich fürchterlich und sagte nur das wird
Konsequenzen haben. Meine Schwiegermutter meinte dann zu meinem Doc, ob es nicht
besser wäre, wegen dem starken Schwindel, zum HNO Arzt zu überweisen?!
Er schickte mich sofort noch am selben Tag zum HNO Arzt.
Der stellte dann ein
Gleichgewichtsnerventzündung fest und wies mich sofort in seine Klinik ein,
wo er Belegbetten hatte. Ich wurde von Dienstag bis Donnerstag mit Cortison-Infusionen
behandelt, aber es wurde nicht besser. Mein HNO Arzt wurde skeptisch und machte
sofort einen Termin am gleichen Tag für eine Kernspintomographie aus. Daraufhin
erfuhr ich, das ich etwas Schlimmes im Stammhirn habe - Verdacht auf Schlaganfall.
Sofort wurde ich ins Harlachinger Krankenhaus auf die Intensiv Station der Neurologie
verlegt. Dort folgten weitere Behandlungen. Ich verlor immer mehr an Gewicht,
erbrach mich ununterbrochen, behielt kein Essen und keine Flüssigkeit bei
mir, bekam nur noch Infusionen.
Nach genau 5 Tagen kam ich dann auf die normale
Station der Neurologie. Es wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Der Entzündungswert
lag bei 10.030, immer noch viel zu hoch! Mein Zustand war sehr kritisch. Ich wurde
mit 14 Infusionen behandelt und nichts half. Schließlich bekam ich dann
eine Woche lang 41° Fieber. Kein Zäpfchen senkte mein Fieber. Sie behandelten
mich so schlecht in diesem Krankenhaus, dass es mir noch schlechter ging. Nach
einem Streit ließ ich mich dann nach 2 Wochen in ein anderes Krankenhaus
verlegen.
Krankenhaus Bogenhausen. Es wurden ja zuvor sämtliche Untersuchung
gemacht. Herzecho, Magenspiegelung, Ultraschall... und noch vieles mehr. Dann
haben Sie nochmals eine Kernspin und Computertomografie gemacht. Dann eine Nuklear-Untersuchung.
Da wird so ein radioaktives Zeug gespritzt dann werden alle Gelenke und Knochen
sichtbar und das wird geröngt. Ich erfuhr, dass ich einen Knochentumor im
linken Oberschenkel habe. Aber er tut nichts, muß man nur unter Beobachtung
bleiben.
Nach langen Suchen hatte sie dann hochgradigen Verdacht an SLE mit
Organbeteiligung. Aber sie waren sich nicht sicher. Ich wurde behandelt, bekam
noch schreckliche Koliken von den Medikamente auf leeren Magen. Ich verlor 11
Kg in kurzer Zeit. Sie sahen Gallengrieß, was überhaupt nicht stimmte
und wollten mir die Gallenblase entfernen. Ich weigerte mich. Ich habe was im
Kopf und nicht an der Gallenblase.
Nach ca. 7 Wochen ging es mir besser, ich
hörte auf zu Erbrechen. Kam dann in die Früh-Reha-Station, wo ich langsam
wieder aufgebaut wurde. Anschließend kam ich nach über 8 Wochen in
die AHB in Bad Heilbrunn.
Am
23. Juni - einen Tag vor dem 7. Geburtstag meines Sohnes - kam ich nach Hause.
Endlich!!! Ich blieb zunächst zuhause und fing dann schließlich mit
einer Wiedereingliederung bei meiner Arbeit an. Im
Juli wurde dann nochmals eine Lumbalpunktion und Kernspintomografie gemacht und
die Werte waren gesunken und die Entzündung im Gehirn ist zurück gegangen.
Mir war noch vom Bücken u. ä. ein wenig Schwindlig, aber das verging
zum Glück auch. Im August flog ich dann 2 mal in den Urlaub, einmal 2 Wochen
Griechenland mit meiner Familie und dann nochmal mit meiner Freundin (2 Kids)
und meinem kleineen Sohn Fabio in die Türkei für eine Woche. Alles war
gut bis zum 18. November... Dann fing meine Hand an taub zu werden, von Tag zu
Tag mehr, schliesslich die ganze linke Seite. Ich kam wieder ins Krankenhaus,
es folgten Lumbalpunktion und Kernspintomografie.
Wieder war eine Entzündung
da, diesmal im Brückenhirn und im Rückenmark. Jetzt war der Verdacht
zu 90% bestätigt, dass es ein Lupus sein könnte. Ich war auf der Neurologischen
Station und wurde verlegt auf die Rheumatologie/Immunologie zur Fr. Dr. Piper
und Dr. Moc (Krankenhaus Bogenhausen). Sie schlug ganz schnell vor eine Blutwäsche
zu machen.
Sie
begannen am 5. Dezember mit der ersten Blutwäsche, dann folgte alle 4 Wochen
eine weitere. Bis heute wurde es nicht besser.
Im
Januar bekam ich noch Endoxan 150mg täglich dazu. Cortison wurde meistens
erhöht auf 250, dann runter gestuft langsam auf 5mg. Bis heute habe ich die
ganze Taubheit und starke Schmerzen am linken Arm.
Hoffe nun, dass mir jemand
anders helfen kann, wie z.b. die TCM Klinik in Kötztingen. Der Schub ist
nun seid über 6 Monaten aktiv. MS
haben sie ausgeschlossen, obwohl die Symtome ähnlich sind, sagten Sie. Das
war meine lange wahre Erlebnisgeschichte. Hoffe,
dass ich Euch damit nicht gelangweilt habe. Grüße
aus München Eure
Kathi (pennelope) ^nach
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