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Aktualisierung am 13.08.10
| Mandy,
Leipzig, Jg. 1981
Mein Leben mit SLE + APS Ich
heiße Mandy Heinze und bin 21 Jahre alt.
Ich hatte 1990 erstmals Gelenkbeschwerden
im Knie und Ellenbogen, daraufhin begann eine Odyssee durch alle möglichen
Arztpraxen. Zum Schluss landete ich schließlich in der Kinder-Universitätsklinik-Leipzig,
wo auch endlich die richtige Diagnose gestellt wurde --> Rheuma.
1992 war
ich dann in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen, dort wurde dann
nach vielen Untersuchungen letztendlich Systemischer Lupus erythemathodes diagnostiziert.
Ich bekam daraufhin Imurek, Rewodina und, in geringer Dosis, Cortison.
Doch
diese Diagnose glaubte mein, sonst sehr kompetenter Rheuma-Doc in Leipzig nicht.
Das
änderte sich jedoch schlagartig, als ich 1996 meinen ersten Schub bekam,
bei dem ich grippeähnliche Symptome hatte. Daraufhin bekam ich hochdosiertes
Cortison, Endoxan und Quensyl und weiterhin auch Imurek und Rewodina. Von dem
Endoxan bekam ich Haarausfall und vom Cortison ging ich auf wie ein Pfannkuchen,
was für ein 14-jähriges Mädchen nicht gerade leicht ist.
Doch
mit der Zeit wuchsen die Haare wieder, und mein Gewicht bekam ich auch wieder
in den Griff. Bis 2001 führte ich ein relativ normales Leben, abgesehen von
gelegentlichen Gelenkbeschwerden.
2000 begann ich dann meine Lehre in Stuttgart.
Am
5.11.2001 bekam ich dann plötzlich und unerwartet einen Schlaganfall.
Ich
kam sofort auf die Stroke Unit und man zog auch sofort meinen jetzigen Rheuma-Doc
hinzu, der dann feststellte, dass der Schlaganfall vom Anti-Phospholipid-Syndrom
kommt.
Wobei ich finde, man hätte das APS ja auch mal früher diagnostizieren
können
Ich bekam 100mg Cortison, Imurek und Falithrom.
Die Pille setzten
sie gleich ab, wobei ich vorher nicht gewusst habe, dass ich die nicht nehmen
darf. Ich kam dann in die Reha, weil ich eine Halbseitenlähmung hatte und
habe.
2002 bekam ich dann jedoch andauernd hohes Fieber, und Schmerzen im Knie,
was man aufs Rheuma schob und im Krankenhaus bekam ich dann Endoxan-Infusion alle
4 Wochen und das Cortison wurde wieder hochgesetzt.
Daraufhin ging logischerweise
das Fieber weg, die Knieschmerzen allerdings nicht.
Nach einem MRT stellte
man dann fest, dass irgendwas im Knie ist und dass ich um eine OP nicht herumkommen
würde.
Im Juni 2002 wurde ich dann operiert, mit dem Ergebnis, dass ich
Salmonellen im Knie hatte, was um so merkwürdiger war, da mir mein Orthopäde
erzählt hatte, dass er schon mal eine Patientin hatte, die auch SLE hatte,
die Salmonellen im Knie hatte. Jetzt
bin ich ca. aller 6 Wochen bei meinem Rheuma-Doc, der sehr gut ist und den ich
auch alles Fragen kann, da ich es für sehr wichtig halte, ein Vertrauensverhältnis
zum Arzt zu haben. Dafür habe ich mit der Ärztin auf der Rheuma-Station
zwar nicht soviel Glück, aber man kann halt nicht alles haben ;-)
Wobei
ich sagen muss, dass die Ärztin fachlich auch sehr gut ist, jedoch menschlich
gesehen... :-( Aktuell
nehme ich 5mg Prednisolon, Imurek, Quensyl, Nexium und Falithrom. Ich beziehe
seit dem Schlaganfall volle Erwerbsunfähigkeits-Rente. Ansonsten versuche
ich das Leben mit SLE und APS so gut es geht zu meistern. So,
das waren meine Erfahrung, zusammenfassend kann ich sagen, dass es zwar schwer
ist, einen guten Rheuma-Arzt zu finden, der auch was vom SLE versteht, aber wenn
man ihn dann gefunden hat, lohnt es sich doch. don´t
worry :-) be happy
^nach
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