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letzte
Aktualisierung am 13.08.10
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Nadine,
Dg. 2010
Mein LUPUS
Es wurde
diagnostiziert. Universität Regensburg, 08.Februar 2010. Diagnose:Systemischer
Lupus erythematodes...
Es war
ein schöner warmer Sommerabend, Juli 2007 und das gesamte Team
und ich saßen mit unserem Chef in einem griechischen Biergarten.
Für alle, besonders für mich,war der Tag sehr hektisch und
anstrengend gewesen. Kunden über Kunden stürmten von morgens
bis abends ins Geschäft. Man ging an seine Grenzen, hatte keine
Zeit was zu essen, zu trinken oder geschweige denn, sich für fünf
Minuten zu setzen. Aber das ist mein Job und das seit fast einem Jahr.
Bei leckerem Essen und lustiger Atmosphäre ließen wir den
Tag Revue passieren. Ich unterhalte mich mit meiner Lieblingsarbeitskollegin
und da war er...
Der erste
Schmerz.
Ein pochender,
stechender Schmerz. Einfach so. Es
tut weh. Aber
was genau? Meine
linke Schulter? Mein linker Arm???
Ich weiß
es nicht genau, aber ich weiß, es tut weh. Ich tu so, als hätte
ich den Schmerz nicht gemerkt und lenke mich mit weiteren Gesprächen
ab. Ich versuche weiter mitzulachen, doch der Schmerz kam wieder. Was
ist das??? Es
ist ein dumpfer, stechender Schmerz. Eine halbe Stunde möchte ich
noch warten, ob nicht doch dieser pochende Schmerz aufhören würde,
den ich absolut nicht zuordnen konnte.
Vorab suche
ich in meiner Handtasche nach meinem Schmerzmittel Ibuexal 400 mg, das
ich seit ungefähr zwei Jahren wegen ständiger Kopfschmerzen
einnehme. Eine halbe Tablette habe ich gefunden, Gott sei Dank. Und
wenn ich sie jetzt gleich schlucke? Warum nicht? Warum noch eine halbe
Stunde warten, wenn es doch weh tut? Ist ja auch nur eine halbe Tablette!
Schwups, da war sie schon drin und ich schluckte sie ganz unauffällig
mit meinem restlichem Wasser. Das war sicherlich die Überanstrengung.
Kein Wunder, ich hatte sehr viele schwere Lederhosen und Dirndln durch
den Laden geschleppt. Dann noch die vielen Kunden! Kaum getrunken und
nur am Rumfetzen. Irgendwo musste sich der Stress ja bemerkbar machen!
Und jetzt, wo ich etwas zur Ruhe komme, sind das wie tausend kleine
Nadelstiche, die in meine linke Schulter stechen. Es wird bald besser
sagte ich mir. Bald! Nach knapp einer Stunde waren sie weg. Ich habe
keine Schmerzen mehr....
Irgendwann
nachts zu Hause angekommen, versuchte ich mich im Bett an den seltsamen
Schmerz zu erinnern. Ich fasste mich an meine Schulter, aber ich spürte
nichts mehr. Ich schlafe ein...
Der nächste
Morgen. Ich wache auf und verspüre schon wieder den selben pochenden
Schmerz in meiner Schulter. Das gibt es doch nicht. Er ist wirklich
schmerzhaft. Ich ging ins Bad um mich Abzuwaschen. Beim leichten Absenken
des Oberkörpers und der Schulter wurde es immer stärker. Schon
fast unerträglich, auf Sekundenschnelle. Der Schmerz war ungefähr
so zu beschreiben, als hätte man sehr starken Muskelkater. Der
Arm wurde schwer. Es ist so, als wenn man mir das Blut abdrücken
würde. Und dazu kommen noch viele starke kleine Nadelstiche. Ich
schlucke eine ganze Ibuhexal, immerhin hat sie mir gestern auch sehr
gut geholfen.
Wochen
vergingen, zwischendurch machten sich meine Kopfschmerzen bemerkbar.
Aber das war ich ja schon gewöhnt. Ich schluckte wie immer meine
Ibuhexal. Mal eine am Tag, bis hin zu drei Tabletten am Tag. Besonders
schlimm, war es in der Zeit, in der ich meine Tage hatte. Es gab aber
auch mal eine komplett schmerzfreie Woche.
Der Schulterschmerz
war jetzt fast täglich da. Ich meinte zu glauben, dass sei mein
stressiger Job. Mal war es die linke Schulter, mal aber auch die Rechte.
Und so therapierte ich mich über Monate selbst, mit Ibuhexal.
Eines Nachmittags
bemerkte ich angeschwollene Knie. Ich konnte kaum noch auftreten oder
abwinkeln. Es tat so weh. Ich weinte vor Schmerzen. Ich fasste mich
an meine Knie, sie tun sooo weh. Sie waren dick und warm. Sie schauen
hässlich aus.S oll ich zu meinem Hausarzt gehen?? Tränen liefen
mir übers Gesicht. Ich warte noch...
Tage später,
die Knie waren im Wechsel angeschwollen. Mal das rechte stärker
als das linke. Mal weniger dick, mal mehr. Unerträgliche Schmerzen.
Ohne Schmerzmittel nicht auszuhalten. Ich beschließe zum Arzt
zu gehen. Nach einer Blutentnahme und einer Untersuchung, meinte mein
Arzt, es sei das viele und lange Stehen. Das würde meine dicken
angeschwollenen Knie erklären. Meine Schulterschmerzen kämen
vom Arbeitsstress. Burn-out-Syndrom und psychosomatische Schmerzen,
war die Erklärung. War ja klar. Ich habe ja auch wirklich viel
Stress in der Arbeit. Mein Blutergebniss hat eine Erhöhung des
Entzündungswertes ergeben. Herr Dr.Pfaff erklärte mir, es
sei ein grippaler Infekt im Anmarsch. Also nichts Schlimmes. Der Rest
des Blutbildes war soweit in Ordnung. Ich habe eine Krankmeldung und
Schmerzmittel Ibuhexal 400mg mit nach Hause mitbekommen. Und so ging
das dann Wochen weiter. Jeder Tag war eine Qual. Schmerzen, Schmerzen,
Schmerzen...
Meine Knie
waren wieder normal. Hatte in den Knien keine Schmerzen mehr. Super.
Was für ein schönes Gefühl, wenn da nicht noch die gemeinen
Schulterschmerzen wären, die schon zwischendurch bis in die Finger
schmerzten.
Innerhalb
eines Jahres war ich immer wieder krank. Wenn ich mal keine Erkältung
oder einen grippalen Infekt hatte, hatte ich ständig mit meiner
Blasenentzündung zu kämpfen, die sich dann zu einer schweren
Nierenbeckenentzündung entwickelt hatte. Laufend Antibiotikum und
Schmerzmittel schlucken und dann noch diese starken Schmerzen in meinen
Schultern. Ich fühlte mich ständig krank, erschöpft und
müde. Was war bloß los mit mir? Vielleicht helfen mir Schüßler-Salze?
Ich probierte sie über Monate aus. Ohne
Erfolg. Die Schmerzen blieben und fitter fühlte ich mich ohnehin
nicht.
Sommer
2008! Atemnot! Die Fahrt zur Arbeit war eine Qual. Ich hatte solch stechende
Schmerzen in der Brust. Ein beklemmendes Gefühl, dass sich bis
zum Hals hoch drückte Schmerzen in beiden Schultern. Überall
in der Brustgegend Schmerzen. Ich bekomme sehr schwer Luft. In der Arbeit
angekommen nahm ich eine Tablette und hoffte auf baldige Besserung.
Ich warte eine Stunde. Doch sie half nichts, die Atemnot war zu stark.
Ich fahre zum Arzt.
Verdacht
auf Lungenembolie...Sofort ins Burglengenfelder Krankenhaus. Nach einigen
Untersuchungen und Blutabnahmen, war nichts zu finden. Keine Embolie.
Gott sei
Dank, wenigstens das.
Aber woher
kam die plötzliche langanhaltende, stechende Atemnot? Ärzte
plaudierten auf Erschöpfung. Wieder mal Burn-out-Syndrom?! Ich
wurde mit Analgetika und Psychopharmaka entlassen. Ein bisschen Ruhe
und Erholung, dann würde es mir wieder besser gehen.
Doch nichts.
Wochen vergingen, ich empfand keine Besserung. Ständig diese unerträglichen
Schmerzen. In letzter Zeit, wachte ich mitten in der Nacht vor Schmerzen
auf. Flach liegen, unerträglich. Sitzen, unerträglich. Ich
schnappe nach Luft. Immer und immer wieder .Das tiefe Einatmen tut mir
weh, versuchte mich etwas zu lockern. Aber auch das hilft nicht. Mein
Herz raste. Ich versuche wieder einzuatmen, bis fünf zu zählen
und auszuatmen. Ich versuchte es noch ein paar Mal, aber die Atemnot
blieb .Hatte das Gefühl, jede nächtliche Attacke würde
es verschlimmern. Was war bloß los? Verzweiflung stand mir ins
Gesicht geschrieben. Ich konnte nicht mehr anders, als zu weinen. Das
muss doch irgendwann ein Ende haben.
Nach endlosem
langen Weinen und Schmerzen schlafe ich erschöpft ein.
Mein Hausarzt
überwies mich zum Neurologen. Man sollte mal überprüfen,
ob nicht Gefäße in der Halsgegend verstopft wären, was
die Schmerzen in den Schultern und die anhaltende Atemnot erklären
würden. Nach einem Ultraschall, bestätigte mir die Ärztin,
es sei alles in Ordnung und ich hätte keine verstopften Aterien.
Sie meinte, es sei eine Fehlhaltung meiner Wirbelsäule und verschrieb
mir Krankengymnastik.
Nach einigen
Terminen bei meinem Krankengymnasttherapeuten, verspürte ich leichte
Besserung. Die aber nur für ein paar Tage anhielten. Immernoch
leichte Atemnot, starke Kopfschmerzen, Schmerzausstrahlung in den Schultern
und schon wieder mal geschwollene Knie, die soooo stark schmerzten .Die
Schmerzen in meinen Knien überwogen fast all meine anderen Beschwerden.
Also griff ich wie jeden Tag und ohne gGroß nachzudenken, nach
meinem Schmerzmittel. Ich nehme sie und sagte mir, eine Stunde, dann
wird es besser. Gleich hast du es geschafft. Gleich tut es nicht mehr
weh. Die Atemnot verschwand, Kopfschmerzen und die anderen Schmerzen
ließen ebenfalls nach. Ich konnte wieder aufstehen und den Tag
einigermaßen genießen. Ich fing an, mir überall in
meinen ganzen Handtaschen und Jacken mein Ibuhexal rein zustopfen, aus
Angst wenn ich unterwegs bin und ich wieder solche Schmerzen bekommen
würde, dass ich sie sofort zur Stelle habe. Ein furchtbarer Gedanke,
aber die Tabletten halfen mir, auch wenn nur für ein paar Stunden.
Mein Arzt riet mir von der vielen Tabletteneinnahme natürlich ab,weil
das Schmerzmittel meine Nieren schädigen könnten. Aber das
war mir egal! Sie lindern meine Schmerzen. Aus basta!!!
Ich ging
schon gar nicht mehr zum Arzt, weil sie sowieso nichts feststellen konnten.
Sie sagten das wäre alles psychisch bedingt, durch meinen stressigen
Job. Doch auch im Winter, wo es bedeutend ruhiger ist , hatte ich diese
Schmerzen. Sie raten mir zur Kündigung und zu einem anderen Beruf.
Doch das wollte ich nicht, da mir der Beruf sehr viel Spaß machte.
Ich gönnte mir eine Auszeit von fünf Wochen .Die Schmerzen
ließen nach .Zwischendurch hatte ich schon noch die Symptome,
aber nicht mehr so ausgeprägt. Es war also der Stress. Ich hatte
wirklich psychosomatische Störungen. Ich bin Nervenkrank. Jeglichen
Stress vermeiden, war ab den fünf Wochen meine Deviese. Aber wie,
wenn man in einem Trachtengeschäft arbeitet? Jeder weiß,
wie stressig es sein kann. Aber egal, ich muss mir einfach zwischendurch
meine Pausen gönnen, regelmäßiger essen und keinen Stress
aufkommen lassen, dann würde ich den Sommer 2009 schon gut überstehen.
Und was mein Schmerzmittel angeht, versuche ich, sie nach und nach zu
reduzieren. Nicht gleich beim ersten Anzeichen eine schlucken, sondern
wirklich erst eine Tablette nehmen, wenn die Schmerzen und die Atemnot
stark zunehmen würden.
Am Boden
liegend, krümmte ich mich vor Schmerzen. Mit angewinkelnden Beinen
versuchte ich meine Schmerzen zu unterdrücken. Ich verkrampfe mich
so stark, dass ich es dadurch nur noch schlimmer mache. Es war unerträglich.S
o schmerzhaft. Angst stieg in mir auf. Ich bekomme keine Luft. Schmerzen,
überall Schmerzen. Es zerreisst meinen Körper. Meine Brust,
mein Zwerchfell war wie abgeschnürt. Mein Weinen verstärkte
die Zustände. Aber was soll ich machen, ich kann nicht mehr, es
tut so weh. Ich versuche mich an meiner Couch langsam hochzuziehen,
um nach mein Ibuhexal zu suchen. Jeder Schritt den ich ging, war eine
Qual. Ich fasste mir an mein Herz, dass verdammt schnell raste. Auch
an meine Brust, meinem Zwerchfell, meinem Hals berührte ich mich.
Überall wollte ich durch mein Handauflegen die Schmerzen besänftigen.
Es gab mir ein wenig das Gefühl von Sicherheit, als ob ich den
Schmerz damit stoppen könnte. In jeder Tasche suchte ich unter
Tränen mein Mittel.J ackentaschen, Hosentaschen, alles suchte ich
ab. Das kann nicht sein, ich musste noch welche haben. Wenigstens eine
noch, oder zumindestens eine Halbe? Noch mehr Panik stieg in mir auf.
Es war Sonntag, es hatte keine Apotheke offen. Was mach ich denn jetzt?
Im
Bad angekommen, stützte ich mich am Waschbecken ab und brach in
mich zusammen. Ich versuche durch lautes Stöhnen, meine Schmerzen
rauszuschreien. Nichts...
Mir war
so heiss.Tief einatmen, anhalten, ausatmen. Nichts...Eine Tablette,
verdammt ich brauch eine Tablette. Ich versuche mich wieder hochzuziehen
und schaute mit verweinten Augen in den Spiegel. Das war nicht mehr
ich. Oh Gott, ich hab solche Angst. Ich habe so unglaublich starke Schmerzen.
Ich brauche eine Tablette. Ich suche in meinem Badschrank, jede Tablettenschachte,l
die ich fand, leerte ich störrisch ins Waschbecken. Verdammt ich
muss doch noch irgendwo eine haben.
Da! Eine!
E ndlich!
Erleichterung
überwog für einen kurzen Moment meine Schmerzen. Ich habe
eine gefunden. Nicht mal mehr in die Küche ging ich, um sie mit
einem Glas Wasser zu nehmen. Nein, sie wurde gleich im Bad vom Wasserhahn
eingenommen. Schleppend gehe ich zurück ins Wohnzimmer und setze
mich schweratmend hin. Versuche mich zu entspannen, locker zu lassen.
Einatmen...Anhalten....Ausatmen.....Alles nur der Stress. Meine Psyche.
Ich bin krank.
Ich schlafe
ein.....
Ich wusste,
ich bin Tablettenabhängig. Ich konnte nicht mehr ohne. Überall
wo ich mich aufhielt und ich wieder meine Schmerzattacken bekam, versuchte
ich so heimlich und unauffällig wie möglich, meine Tabletten
zu schlucken. Ich erzählte niemanden mehr, nicht mal mehr meinen
Eltern, wie mein Gesundheitszustand wäre. Sagte immer, es passe
alles, wenn mich jemand danach fragte. Es war für mich unerträglich
zu lügen, aber leider schon zur Normalität geworden. Nachts
wenn ich ins Bett ging, habe ich mir schon vorsorglich meine Tabletten
und ein Glas Wasser auf mein Nachtkästchen gestellt. Das ich, wie
so oft, wenn ich nachts aufwachte, nicht mehr aufstehen musste, um mir
eine zu "schmeissen".
Es gab
zwischendurch Tage, da fühlte ich mich gut. Vielleicht ein bisschen
Kopfschmerzen, aber das war zu ertragen. Ich genoss die schmerzfreien
Tage so intensiv. Hatte mal wieder Spaß am Lachen. Spaß
am Leben. Doch die Angst, vor dem nächsten schlimmen Schmerz, war
immer in meinem Kopf. Schluss damit. Ich habe gerade keine Schmerzen
und nur das zählt. In dem Moment war ich sehr glücklich.
Ich stand
in einem Kaufhaus um einzukaufen, als ich eine seltsame Erfahrung mit
meinen Händen machte. Sie taten mir auf einmal weh. Oder besser
gesagt, sie waren taub und kribbelig. Seltsam. Ich sah auf meine Finger
und die waren vollkommen weiß und kalt. Hä? Was war das denn
nun schon wieder! Wahrscheinlich Durchblutungsstörungen, wäre
ja auch kein Wunder, ich rauche. Das habe ich schon oft gehört.
Ich schaute nochmal auf meine Hand. Sie waren kreidebleich, sogar unter
den Nägeln. Ich massierte sie, um sie ein bisschen wärmer
zu bekommen. Doch ich hatte das Gefühl, ich mache es nur noch schlimmer.
Sie wurden ansatzweise leicht blau geworden. Ich fuhr nach Hause und
setzte mich an meine Heizung. Versuche sie zu wärmen. Es war ein
komisches Gefühl. Ich weiß nicht, ob das ein Schmerz war
oder Taubheit. Es kribbelt füchterlich. Nach ein paar Minuten erholten
sie sich wieder. Sie bekommen wieder eine normale Hautfarbe. Ab da hatte
ich die Beschwerden mit meinen Fingern so ungefähr einmal die Woche.
Wenn ich nach draussen in die Kälte ging oder ich keine Handschuhe
getragen habe, waren die Beschwerden schlimmer und heftiger. Die Weißfärbung
der Finger hielten dann ungefähr bis zu einer Stunde im Schnitt
an. Man konnte nach nichts mehr greifen, oder etwas halten.
Ich bin
müde. So kaputt, erschöpft. Ich hätte den ganzen Tag
schlafen können.K ein Spaziergang, so wie meine Eltern immer sagten,
half. Ich bin total lustlos, habe keinen Antrieb. Zudem plagten mich
meine unglaublich starken Stimmungsschwankungen und das nicht nur zu
meiner Periodenzeit. Meine anderen Symptome und Schmerzen waren immer
noch da, doch das war schon zur Normalität geworden. Ich habe so
eine starke Wut auf meinen Körper, ich hasse ihn regelrecht.
Als würde
das alles nicht schon reichen, bekam ich irgendwann Fieber und starke
Halsschmerzen. Es war Freitag nachmittag und ich fuhr zum Notdienst.
Der verabreichte mir nach der Diagnose "Bronchitis" ein Antibiotikum.
Wenn es übers Wochenende nicht besser werden sollte, solle ich
zum Hausarzt fahren. Und so war es natürlich auch. Es wurde immer
schlimmer. Meine Lunge schmerzte so stark, sie gab unglaubliche Laute
von sich, die mich sehr beunruhigten. Mein Hausarzt gibt mir ein neues
Antibiotikum. Stärker dosiert, natürlich. Drei Tage später,
immernoch keine Besserung. Trotz angeordneter Inhalation mit Salzwasser
und Antiobiotikum wurde es schlimmer. Ein richtiges Fauchen kam aus
meiner Lunge. Ich gehe nochmals hin und erklärte ihm meine noch
anhaltenden Beschwerden. Wahrscheinlich sind nicht Bakterien, sondern
Viren schuld an meiner grad festgestellter Lungenentzündung. Eine
Lungenentzündung! Na toll.
Er gab
mir nochmal ein Antiobiotikum. Es müsste innerhalb zwei Tagen besser
werden, wenn nicht sagte er, müsste ich ins Krankenhaus. Ich erholte
mich zu Hause, nahm brav mein Antibiotikum und bald darauf ging es mir
wieder gut.
Was für
ein Tag. Ich bin von der Arbeit nach Hause gekommen und setzte mich
erschöpft auf mein Bett. Zog meine Jeans und Socken aus. Ich war
geschockt. Meine Waden waren ganz dick! Man konnte nicht mal mehr meine
Knöchel sehen. Meine Beine fühlten sich schon die letzten
Wochen schwer an. Aber das sie auf einen Tag so dick geworden sind,
Wahnsinn. Ich fasste meine Beine an. Es fühlte sich an, als hätte
sich Wasser angesammelt. Wasser !In meinem Alter?? Nein, das kann nicht
sein.
Das ist
das viele rumsitzen und wenig Bewegungsmangel im Winter in der Arbeit.
Ja das wird es sein. Sicherlich ergibt sich das bald wieder, vielleicht
sollte ich mich mehr bewegen?! Die Beschwerden hielten an. Keine Besserung
in Sicht. Es wurde immer schlimmer. Wenn ich mit meinen Fingern leicht
reindrückte, blieben für Sekunden Löcher. Unheimlich.
Soll ich zum Arzt? Ach, die sagen sowieso wieder, dass läge am
Arbeitsplatz - jetzt natürlich das viele Sitzen. Also beschloss
ich nicht zu gehen und wartete ab. Manchmal ging die Schwellung zurück
und an manch anderen Tagen war es wieder stärker. Ein ewiges auf
und ab. Vermehrt aufgetreten sind dann die schmerzhaften Entzündungen
in meinen Knien .Die ich natürlich mit der Wasseransammlung in
Verbindung brachte. Was war bloß los mit mir? Was passiert mit
meinem Körper? Es macht mir furchtbare Angst. Jeden Tag hoffen,
dass nichts Neues dazukommt. Eine Qual, sie brachte mich fast um meinen
Verstand.
Lange musste
ich nicht warten. Ich stand morgens vor meinem Badspiegel und konnte
kaum meine Augen öffnen. Sie waren furchtbar stark zugeschwollen.
Und nicht nur meine Tränensäcke waren weich und wässrig,
sondern auch meine Augenlieder waren so heftig geschwollen. Ich sah
furchtbar aus. Ich fahre zu meinen Eltern, die ebenfalls staunten. Meine
Mutter meinte auch, ich hätte auch ein aufgeschwollenes Gesicht.
Das schob ich aber auf mein Gewicht, das in letzter Zeit ohne erklärlichem
Grund mehr geworden ist. Mehr Essen tat ich auch nicht als vorher, aber
komischerweise waren mir all meine Hosen zu eng geworden. Ich hatte
innerhalb kürzester Zeit, acht Kilo zugenommen, worüber ich
mich eigentlich freute. Fühlte mich doch schon immer viel zu dünn.
Alle raten mir zum Arzt zu gehen, aber ich weigerte mich. Ich wollte
lieber noch abwarten. Vorallem nicht heute, weil ich doch mit meinen
Eltern abends ins Casino fahren möchte. Ich hatte Angst, die würden
mich ins Krankenhaus bringen. Und das wollte ich nicht. Ich wollte mit
meinen Eltern einen schönen Abend verbringen. Wenn es morgen vormittag
nicht besser ist, gehe ich zum Arzt, beruhigte ich meine Eltern.
Bevor wir
losgefahren sind, nahm ich schnell noch heimlich eine Tablette, weil
ich schon wieder leichte Atemnot und Schmerzen bekam. Im Laufe des Abends,
verspürte ich ein Ziehen im Bauch. Das hatte ich die letzten Wochen
auch schon bemerkt. Vorallem nach dem Essen. Ich habe mir dann vor ein
paar Tagen das Medikament "Renni" gekauft und bei Bedarf eingenommen.
Kurz darauf waren die Schmerzen besser oder sogar ganz weg. An dem Abend
war es nach dem Essen im Casino besonders schlimm geworden, so dass
ich nochmal heimlich eine weitere Ibuhexal und eine Renni nahm. Ich
hatte keine Lust mehr, es sticht so gemein. Aber ich wollte mir nichts
anmerken lassen! Die meinen doch, ich sei verrückt. Obwohl ich
glaubte es ja schon selbst. Ständig habe ich Probleme, immer wieder
was Neues, immer wieder Schmerzen. Die glauben bestimmt ich bin krank
im Kopf und ich bilde mir das alles nur ein. Ich fühle mich so
allein gelassen, keiner versteht mich, kann mich niemanden öffnen.
Keiner kann mir helfen. Am liebsten würde ich weinen wollen, es
kommen keine Tränen mehr. Ich kann nicht mehr....
01.02.2010
Montag. Ich beschloss zum Arzt zu gehen. Es war so schlimm über
Nacht geworden, dass es mich selbst total beunruhigte. Ich war innerlich
so erregt, spürte meinen Herzschlag so stark, wobei ich meinen
Puls in letzter Zeit immer schneller zu schlagen spürte, vor allem
beim Treppensteigen. Ich fühlte mich bei zwanzig Stufen steigen,
als hätte ich einen Marathonlauf hinter mir. War immer vollkommen
erschöpft und atemraubend an meiner Wohnungstür angekommen.
Das schob ich immer auf´s Rauchen und Bewegungsmangel.
Beim Arzt
angekommen, zeigte ich ihm meine Beine und mein Gesicht. Er sagte, dass
sieht nicht gut aus und misst meinen Blutdruck. Schock!!!!
220/120
mmhg. Puls 130. Das war gar nicht gut. Wir warteten fünfzehn Minuten
und messten erneut. Unverändert. Der Blutdruck ist eindeutig zu
hoch. Und das bestätigte Wasser in meinen Beinen und im Gesicht
waren nach Aussage meines Arztes eine ernsthafte Erkrankung. Er ruft
sofort im Schwandorfer Krankenhaus an, dass ich heute noch zur stationären
Behandlung aufgenommen werden musste. Ich war am Ende. Ich weinte. Er
wünschte mir mit einem Händeschütteln alles Gute und
ich ging zur Praxis raus. Heulkrämpfe kamen über mich, ich
konnte vor Weinen nicht mehr richtig atmen. Ich fuhr zu meiner Mutter
und überbrachte ihr die schlechte Nachricht. Nachdem ich meine
Krankenhaustasche gepackt habe, fuhr ich ins Krankenhaus. Und da fing
alles an...
In der
Notaufnahme angekommen verabreichten sie mir gleich eine Infusion mit
blutdrucksenkendem Mittel und zusätzlich noch eine Tablette. Blutentnahme
folgte. Regelmäßig wurde mein Blutruck gemessen. Nach zwei
Stunden immer noch keine Besserung. Der Wert liegt immer noch über
200 mmhg. Sie gaben mir eine weitere Tablette und eine Flüssigkeit
unter die Zunge. Nach vier Stunden Überwachung in der Notaufnahme,
sämtlichen gesundheitlichen Fragen, Blutdruck- und Herzkontrollen,
kam ich endlich auf mein Zimmer. Unter Tränen rufe ich meine Eltern
an. Brauchte sie jetzt...
Abends
kam dann noch mein behandelnder Stationsarzt zu mir auf´s Zimmer
und erklärte mir, dass meine Blutwerte nicht in Ordnung sein. Der
Entzündungswert wäre extrem hoch und meine Nierenwerte wären
auch nicht gut. Er tippte auf eine Nierenentzündung und ich sollte
es morgen beim Nephrologen Dr.Leicht abklären lassen. Wir machten
noch nach meinem Abendessen ein Ultraschall von meinem Bauch und der
Niere. Es waren kaum Auffälligkeiten, außer bei meiner linken
Niere. Aber das würde der Nephrologe morgen besser beurteilen können.
Übernacht wurde ich noch an ein EKG und Blutdruckmessgerät
angehängt. War so schwach. Ich konnte nicht mehr weinen. War zu
erschöpft.
Am nächsten
Morgen kam die Schwester um mir Blut abzunehmen und mir eine Infusion
anzustecken. Tabletten für meine Wassereinlagerungen und Blutdruck
bekam ich auch noch. Mein Blutdruck hat sich weder gebessert, noch verschlechtert.
Ich versteh das alles nicht. War ich wirklich so krank? Hey, ich bin
25 Jahre alt, da ist man nicht so krank. Nicht ich. Aber jetzt nicht
verrückt machen lassen, der Nephrologe wird mir gleich schon Entwarnung
geben.
Beim Nephrologen
alles untersucht, holte er mich nochmal ins Sprechzimmer. Er sagte,
ich solle umgehend in die Universität Regensburg verlegt werden.
In Schwandorf können sie nichts mehr für mich tun und ich
brauche dringend eine Nierenpunktion. Eine Nierenpunktion? Gewebeentnahme
aus meiner Niere???
Mir wurde
schlecht vor Angst. Musste das unbedingt sein? Aber es gab keinen anderen
Ausweg. Da musste ich durch. So schnell konnte ich gar nicht schauen,
hatte mich mein Krankenhaustaxi schon in die UNI gefahren. Nach der
stationären Aufnahme bekam ich auch schon bald mein Zimmer. Station
17, Zimmernummer 5. Meine Stationsärztin fragte mich Löcher
in den Bauch. Jede Kleinigkeit berichtete ich ihr. Von meinem ersten
Bandscheibenvorfall mit 18 Jahren angefangen, bis hin zu meinen seit
drei Jahren bestehenden, anhaltenden Schmerzen und meiner Tablettensucht.
Sie hatte sich alles mitnotiert .Frau Dr.Dörhofer erklärte
mir, dass wir erstmal meinen sehr hohen Blutdruck in den Griff bekommen
müssen, bevor sie die Nierenpunktion durchführen könnten.
Jeden Tag,
bis zu dreimal am Tag, haben sie mir Blut abgenommen. Immer wieder.
Ich konnte nicht mehr. Ich war nervlich am Ende.
Ich war
ständig müde. Ich musste mich mitten in der Nacht übergeben,weil
der Blutdruck dann immer wieder so schnell runterging.
Kein Arzt
konnte mir sagen, was los ist mit mir. Sie sagten nur immer, dass meine
Blutwerte nicht in Ordnung seien und mein Wasser und der hohe Blutdruck
von meinen Nieren kommen würden. Genaueres können sie mir
erst nach der Nierenpunktion sagen.
Ich hoffte
bald auf den Tag, obwohl mir schlecht wurde, wenn ich daran dachte.
Aber es würde dann endlich Klarheit bringen.
05.Februar
2010. Der Tag war da. Sie haben meinen Blutdruck einigermaßen
in den Giff bekommen für die Punktion. Gott, ich habe so Angst...
Sie fuhren mich mit meinem Bett in den OP-Raum.
Es ist
geschafft. Ich habe sie hinter mir, jetzt war es nur noch schlimm zwölf
Stunden nicht aufzustehen und davon sechs Stunden auf einen harten Sandsack
zu liegen. Tagelang, immer wieder wurde mein Blutdruck überwacht.
Mein Urin wurde auch strengstens kontrolliert. Da stellte sich bald
heraus, dass ich einen hohen Eiweißgehalt im Urin habe. Das auf
jeden Fall nichts Gutes heissen würde.
Soweit
ging es mir gut. Ich hatte meine Schmerzen ganz verdrängt. Es tat
mir nichts mehr weh, aber nach baldiger Aufklärung der Ärztin
wusste ich auch warum. Ich bekam Infusionen in denen Kortison drin war,
dass gegen meine Schmerzen wäre.
DER TAG:08.Februar
2010
Nachmittags
14 Uhr. Die Tür in meinem Zimmer ging auf und es kamen meine Ärztin
und der Professor Dr M ack herein. Sie begrüßten mich und
stellten sich vor mich an mein Bett. Sie fragten mich, wie ich mich
gerade fühle. Ob ich Schmerzen hätte oder sonstige Beschwerden!
Es war alles in bester Ordnung.
Sie haben
das Nierenpunktionsergebnis. Super, ich freute mich. Jetzt sagen sie
mir gleich, dass ich eine Nierenbeckenentzündung habe, ich noch
ein Antibiotikum nehmen müsse und in zwei Tagen entlassen werde
und alles wäre wieder gut.
Doch es
kam ganz anders......
Sie fingen
an mir zu erklären, dass es sogenannte Autoimmunerkrankungen gibt.
Dazu würden HIV,Rheuma und andere Kollagenosen zählen. Das
ist eine Fehlreaktion des Immunsystems. Jeder Mensch produziert Antikörper,
die sich um Krankheitserreger, Tumorzellen, Viren, Bakterien und Pilze
kümmern. Bei mir ist das genau das Gegenteil. Mein Körper
produziert Autoantikörper, die sich gegen Bestandteile des Zellkerns
richten. Die Autoantikörper verbinden sich nun mit den körpereigenen
Strukturen, die sich fälschlicherweise als Eindringlinge erkennen,
die Koppelung nennt man Immunkomplexe. Meine Immunkomplexe lagern sich
an den Wänden von Blutgefässen ab und verursachen starke Entzündungen.
Durch die Durchblutung des Körpers, gelangen sie nun in jeden Teil
meines Körpers und Organen und fangen an, alles im Körper
zu zerstören.Die Immunerkrankung nennt man "LUPUS", systemischer
Lupus erythematodes. Die schwere Erkrankung kann man ein lebenlang nur
mit Tabletten unterdrücken.
Da war
es...
Der Schlag
ins Gesicht.
Ich hielt
die Hand vor meinem Mund und begann zu weinen. Tränen liefen mir
leise übers Gesicht. Meine Ärztin setze sich an mein Bett.
Ich schaute sie an und fragte sie mit zitternder Stimme, ob das niemals
heilbar wäre?
Sie schüttelte
nur den Kopf und ein, "Nein, es ist nicht heilbar" ertönte.
Ich weinte,
konnte nicht mehr aufhören. Sie sprachen von, ich sei noch so jung,
man würde das in den Griff bekommen. Mir war alles egal. Mir war
klar, ich bin schwer krank. Ich habe eine unheilbare Krankheit, die
all meine ganzen Symptome und Beschwerden über drei Jahre erklären
würden. Meine starken Stimmungsschwankungen, meine ständige
Atemnot, meine schmerzhaften Gelenkentzündungen und Muskelschmerzen,
meine weißen Finger, meine pochenden Schulterschmerzen, meine
Kopfschmerzen, mein Wangenerythem, und und und....
Und somit
nicht genug, haben sie unter anderem in der Nierenpunktion fest stellen
müssen, dass dieser Lupus meine Niere schon stark geschädigt
hat. Dadurch auch diese Wassereinlagerungen von acht Liter, der hohe
Blutdruck und die sehr hohe Eiweißausscheidung. Chronisches Nierenversagen
Stadium 1.
Ich bin
geistig gar nicht mehr anwesend. Ich träume, oder? Das konnte nicht
sein.
Warum ich?
Wieso ausgerechnet ich? Was mache ich falsch! Das hab ich nicht verdient.
Nicht sowas.
Der Professor
Dr.Mack erklärte mir, dass sie noch heute abend mit der Therapie
anfangen möchten. Drei Tage hochdosierte Kortisoninfussionen und
Immunsuppressiva. Das Immunsuppressiva unterdrückt komplett mein
Immunsystem. Es ist sehr stark dosiert, habe somit keine Abwehrkraft
mehr. Damit soll bewirkt werden, dass meine Autoantikörper stillgelegt
werden, um nicht noch mehr Schaden anzurichten. Er sagte mir außerdem
noch, dass ich ab jetzt gut auf meinen Körper aufpassen müsse
.Bin durch mein stark unterdrücktes Immunsystem, sehr anfällig
für Geschwüre, Tumore und sonstigen Infekten. Auch Sonne soll
ich strengstens meiden. Weil erstensmal, Sonne den Lupus aktivieren
würde und zum Aderen, durch das Immunpräparat, das ich ab
jetzt einnehmen muss, würde ich viel anfälliger für Hautkrebs
sein, als ein gesunder Mensch. Auch schwanger darf ich für mindestens
fünf Jahre nicht werden, weil das wäre jetzt für mich
und meinem Kind eine Gefahr. Da ich das Immunsupressiva viele Jahre
hochdosiert verabreicht bekommen würde, könne es zu vielen
Nebenwirkungen führen. Wie Fehlgeburten oder starke Behinderungen
des Babys.
Ich traute
meinen Ohren nicht. Ich
stehe total neben mir. Bin gar nicht mehr anwesend. Ich kann das alles
nicht glauben...
Schätzungen
zufolge leiden in Deutschland etwa 40.000 Menschen, vor allem junge
Frauen im gebärfähigen Alter an Lupus erythematodes. Der Lupus
erythematodes, also Lupus heisst auf griechisch der Wolf und erythema
steht für Rötung, die bei mir auf den Wangen, sehr stark gekennzeichnet
sind. Dachte immer, dass sei eine Verbrennung von der Sonne oder Solarium.
Es gibt
zwei Hauptformen: Hautlupus und systemischer Lupus.
Bei etwa
fünf bis zehn Prozent der Betroffenen, kann ein Hautlupus in einen
systemischen Lupus mit Organbeteiligung übergehen, so wie in meinem
Fall. Ich habe alle beide Hauptformen, betroffen davon ist unter anderem
meine Niere.
Die Ursache
der Erkrankung ist bis heute noch unbekannt. Man vermutet wie bei anderen
Autoimmunerkrankungen, eine genetische Veranlagung, die im Zusammenwirken
mit äußeren Faktoren zu der Erkrankung führen .Es gäbe
die Möglichkeit einer Hochdosis - Chemotherapie mit anschließender
Stammzelltransplantation, was aber in Deutschland selten vollzogen wird,
weil es sehr risikoreich ist. Ob eine vollständige Heilung mit
dieser Methode möglich wird, ist allerdings noch ungewiss. Somit
bleibt mir vorerst, die Besserung mit dem Unterdrücken meines Immunsystems.
Wie gesagt, man hofft, dass sich der "Wolf" dadurch jetzt
erstmal ruhig verhält. Zwar sagen sie mir, es würde mir überwiegend
besser gehen, schmerzfreier, aber ich werde immer wieder mal "Schübe"
erleiden müssen. Mal heftiger, mal nicht so stark.
Trotzallem
kann die Lebensqualität mehr oder weniger eingeschränkt sein..........
Eine langfristige
Behandlung mit meinem Immunsuppresiva und Cortisonpräparat, erhöht
die Überlebenschance ganz erheblich. Generell wichtig sei dabei,
eine lebenslange Betreuung und Behandlung. Engmaschige
Blutkontrollen und Medikamenteneinstellungen beim Nephrologen gehören
ab jetzt zu meinem Leben.
Tage, Wochen,
Monate, Jahre... Ich habe lange und schmerzhaft gelitten. Doch es hat
ein Ende, es ist gefunden worden und ich kann jetzt besser damit umgehen.
Es geht mir jetzt gut, habe ein neues Leben.
Genieße
jeden Tag viel intensiver, ich lebe viel bewusster und alles ist und
fühlt sich so wunderbar an. Ein unglaublich, gar nicht in Worte
zu fassendes, tolles, schmerzfreies Gefühl...
Besonders
bedanken möchte ich mich von ganzen Herzen bei meinen Eltern, die
für mich da sind und mir in der schweren Zeit so intensiv zur Seite
gestanden haben. Mich täglich im Krankenhaus besucht und mit aufbauenden,
liebevollen Worten und vielen tollen Geschenken,mir die Tage etwas erleichtert
haben. Vielen Dank.
Natürlich
an meine Großeltern ein herzliches Danke, die mir immer so leckere
Plätzchen gebacken haben und mit ihrer Anwesenheit mir ein paar
schöne Stunden beschert haben. Dankeschön.
Auch ein
großes Danke an meine Schwester, die mich besucht hat und mir
zur Ablenkung ihre Playstation gegeben hat. Und natürlich die gut
riechenden Blumen ;>
Bei dir
Andy, möcht ich mich ebenfalls bedanken. Du hast jeden Tag dafür
gesorgt, dass ich trotz allem lachen konnte. Hast immer dafür gesorgt,
dass es mir gut geht. Danke für den Fernseher und all die Kleinigkeiten.
Auch meinen
Chefs, Claudia und Gerhard ein großes Dankeschön. Für
Euer überaus großes Verständnis für meine Krankheit
und dien vielen Geschenken. Danke.
DANKE
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