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Aktualisierung am 13.08.10
| Nicole,
aus Marl, Jg. 1973
Lupus erythemathodes chronicus Meine
Erfahrungen mit Ärzten sind nicht so toll gelaufen, so dass ich mittlerweile
schon gar keine Lust mehr habe irgendwelche Ärzte aufzusuchen. In meiner
Region scheint keiner eine Ahnung vom Lupus erythemathodes chronicus zu haben.
Ich
war vor über 10 Jahre bei meinem ersten Hautarzt. Der hat immer eine Sekunde
in mein Gesicht geschaut und dann seine Schnelldiagnose gemacht. Mal hatte ich
eine Sonnenallergie, dann Akne (für die ich Hautantibiotika bekommen habe),
dann eine Allergie gegen UV-Strahlen( UV-Lichttherapie die jedes Mal um 3 Sek.
verlängert wurde), Allergie gegen Parfüm usw. Ich könnte hier noch
endlose Diagnosen von diesem Arzt aufführen, aber dafür reicht der Platz
nicht. Letztes Jahr im Oktober hat mein Mann mich zu einem anderen Hautarzt geschickt,
weil ich das Jucken und die Rötungen nun schon im Herbst bei schlechtem Wetter
hatte.
Dieser Arzt war ehrlich und hat gesagt, er hätte keine Ahnung,
er müßte mir eine Hautprobe chirugisch entnehmen. Und das im Gesicht,
das war ganz schön schmerzhaft. Nach 2 Wochen kam die Diagnose. Die Diagnose
hat mich beinahe vom Stuhl gehauen. Denn jetzt fügten sich meine anderen
Symptome zusammen. Tägliche Kopfschmerzen (Hausarzt hatte mir 3 x tgl. je
25 Tropfen Stangyltropfen aufgeschrieben), Rückenschmerzen (Rilex über
1 1/2 Jahre tgl.), anhaltene Müdigkeit, Gereiztheit, Depressionen, Abgeschlagenheit
und Gelenkschmerzen. Der Hautarzt gibt mir jetzt eine Salbe für Neurodermitis
mit, weil er noch kein Kortison verschreiben will, weiterhin soll ich Sonnencreme
mit dem Lichtschutzfaktor 60+ nehmen.
2 Wochen später war ich beim Hausarzt
um meine Blutwerte überprüfen zu lassen. Meine Rheumawerte waren angeblich
in Ordnung, dafür mein Cholesterin zu hoch (395), trotz fettarmer Ernährung.
Meine Thrombozythen lagen im Keller mit Werten von nur 20.000. Das ist aber wieder
normal bei mir, weil ich unter der May-Hegglin-Anomalie leide. Diese Krankheit
ist auch vererbbar, denn meine beiden Jungs haben es auch. Ich fragte den Arzt,
ob das alles mit dem Lupus zusammen hängen kann, der sagte mir nur das er
sich erst über diese Krankheit informieren müßte. Seitdem hat
er das Thema nicht mehr angeschnitten und verschreibt mir nur Fango und Massagen
für den Rücken, gegen die Kopfschmerzen bekomme ich Sulpirid (bei psychischen
Erkrankungen und Schwindelzuständen). Heißt für mich, dass ich
alleine auf mich gestellt bin von der Ärztlichen Seite gesehen.
An manchen
Tagen gehe ich nicht vor die Tür, weil mein Gesicht dann schlimm aussieht
und wer mich nicht kennt, denkt, ich wäre Alkoholikerin und diese Blicke
sind teilweise verletzend und voller Abscheu. Leider gibt es bei mir in der Nähe
keine richtige Selbsthilfegruppe, nur einmal in der Woche einen Vortrag über
Lupus. Mittlerweile habe ich schon zig Seiten im Internet gelesen, dass mir schon
schwindelig davon ist. ^nach
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