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Aktualisierung am 13.08.10
| Sungmanitu
waka
Dg. 2000 Schon
als Kind hatte ich Gelenkschmerzen. - War normal, hatten schließlich viele
in der Familie.
Sonnenempfindlich war ich auch schon immer. ? Ist ja kein Wunder,
du bist ja blond.
Häufig hatte ich Blasenentzündungen. ? Paß
halt besser auf dass du nicht kalt wirst.
Mit der Einnahme der Pille mit 17
bekam ich Migräne, zuerst nur in den Pillenpausen, nach der ersten Schwangerschaft
fast als Dauerzustand. - Stell dich nicht so an, in dem Alter hat man keine Migräne
(Ich war 21 und versuchte mich nicht so anzustellen)
In der 2. Schwangerschaft
hatte ich, weiß ich jetzt, eine Psychose. ? Ist ja kein Wunder in der Schwangerschaft
sind viele Frauen überreizt und schlechte Träume haben wir alle mal.
Geholfen hat mir meine Tante, eine Ärztin, mit Psychopharmaka, die
soweit man das einschätzen kann, dem Kind nicht geschadet haben. (Nein ich
weiß nicht was es war.)
Als das 2. Kind ein halbes Jahr alt war und ich
abgestillt hatte, bekam ich entsetzliche Kreuzschmerzen, konnte mich teilweise
nur auf allen Vieren fortbewegen. ? Das ist ganz klar ein Ischiasanfall, nehmen
sie mal die Tabletten. - (Die Tabletten waren Rewodina, das ostdeutsche Voltaren)
Als ich die 2 Monate genommen hatte, konnte ich mich wieder halbwegs normal bewegen,
aber die Schmerzen blieben und ich nahm weiter Rewodina, um die ich aber jedes
Mal betteln musste. Nach
einem missglückten Versuch mit der Pille ließ ich mir eine Spirale
einsetzen und hatte fortan neben der Migräne, den Gelenkschmerzen und dem
Kreuz noch Bauchkrämpfe und sehr starke Blutungen. ? Ich versuchte weiter
mich nicht so anzustellen. Ich hatte mittlerweile Ibuprofen entdeckt, dass ich
mir in verschiedenen Apotheken in Riesenmengen kaufte und einwarf. Nach
der Wende war ich eine Weile arbeitslos und fand dann wieder einen Job, der allerdings
körperlich sehr anstrengend war. Zu den o.g. Beschwerden kam 1994 eine sich
stetig verschlimmernde Blasenproblematik, ständige Entzündungen, Schmerzen
und Stressinkontinenz. ? Lassen sie sich die Spirale rausnehmen, das liegt dadran.
- Ich ließ mir die Spirale rausnehmen, die Beschwerden blieben. Ich wurde
stationär durchgescheckt, man fand nichts und erklärte mich zum Simulanten
mit der besonders perfiden Idee aus einer Inkontinenz Kapital schlagen zu wollen. Ich
legte noch nach und schaffte mir 1996 Dauerkopfschmerzen, Gangunsicherheiten und
Doppelbilder an und ließ viele Dinge fallen. ? Sie gehen mit 2 Kindern Vollzeit
arbeiten, da ist es ja kein Wunder, dass sie überlastet sind. Verdient denn
ihr Mann nicht genug, dass sie zuhause bleiben können - Nein tut er erstens
nicht und zweitens ist es im Osten normal, dass eine Mutter arbeiten geht. - Auf
der Basis kann ich sie nicht behandeln, sie müssen schon was dafür tun
gesund zu bleiben! Mittlerweile
wollten sie mich beim Blutspenden nicht mehr, weil die Werte nicht gut genug waren.
Meine Hausärztin nahm Blut ab und es wurde eine Anämie und erhöhte
Senkung festgestellt. Gegen die Anämie bekam ich Eisentabletten, die Senkung
wurde auf die ständigen Blasenprobleme geschoben und ich bekam als Dauermedikament
Nifurantin!.
1997 tat mir 3 Monate lang ein Knie weh, Anfang 1998 hatte ich
ein Schulter-Arm-Syndrom und ein schmerzendes Kiefergelenk. Die Hausärztin
ließ nach Rheuma suchen (Rheumafaktor) und fand nichts. Wenigstens glaubte
sie mir die Schmerzen und schrieb brav Tabletten (Ibuprofen!) und Physiotherapie
auf. Im
Februar 1999 taten mir die Füße (Zehengrundgelenke) und im April die
Hände (Fingergrundgelenke) den Gefallen mächtig anzuschwellen und rot
zu werden, so dass es nicht zu übersehen war. Ich bekam das erste Mal Prednisolon
(Ich liebe es!) und einen Termin beim Rheumatologen. ? Das ist ziemlich sicher
eine Rheumatoid- Arthitis, das werden sie nicht wieder los. - Auf dem Arztbrief
stand dann aber V. a. undifferenzierte Kollagenose/ Rheumatoid-Arthritis. Ich
bekam wieder Prednisolon, Resochin, eine Krankschreibung, sowie den Rat eine Kur
zu beantragen.
Das tat ich dann auch, um mir anzuhören, dass meine Blasenproblematik
und die Kopfprobleme auf gar keinen Fall etwas mit den schmerzenden Gelenken
zu tun hätten und ich froh sein könne, so einen leichten Verlauf zu
haben. Desweiteren las ich in dem Befundbericht sekundäre Somatisierungsstörung
mit depressiver Komponente. Von
der Kur zurück mit Doxicyclin für 6 Wochen, man hatte einen Borrelienantikörper
festgestellt (Ja, es war eine Rheumafachklinik; nein, ich wusste damals noch nicht,
dass es falschpositive Befunde gibt), holte ich mir einem Termin beim Psychiater
um mir etwas gegen die reaktive Depression verschreiben zu lassen und zu besprechen,
ob man etwas gegen den Simulanten in mir tun kann. Der Psychiater hörte sich
meine Geschichte an und meinte, es wäre sicher richtig mit der Depression,
ich hätte ja auch einen Grund dafür und er würde doch mal "nur
zur Sicherheit, damit sie beruhigt sind" ein EEG und ein MRT vom Kopf machen
:
Die MTA kam ins Stottern beim EEG schreiben und meinte, es würde nicht
reichen, wenn ich erst in 3 Wochen käme und der Radiologe wollte mir partout
nichts zum MRT sagen. Bei der Auswertung beim Psychiater habe ich es das erste
und bis jetzt letzte Mal erlebt, dass sich ein Arzt bei mir entschuldigt hat.
Ich kam samt Befund Vaskulitisherde frontal, im geringerem Maße auch
parietal und occipital beidseits in die Rheumaklinik und bekam im Mai 2000
meine Diagnose Systemischer Lupus erythematodes mit Beteiligung des zentralen
Nervensystems. War
ich froh, dass ich doch kein Simulant war! Das
Prednisolon wurde hochgesetzt und zu dem Resochin wurde Azathioprin verordnet,
welches auch relativ schnell anschlug, so dass ich erstmal wieder arbeiten ging.
Allerdings
habe ich, wie aus der Geschichte schon hervorgeht, einen chronisch progedienten
Verlauf ohne große Schübe und ohne hohe spezifische Antikörpertiter.
(Die
Doppelstrang DNS AK waren nur ganz zu Anfang mal zu finden, der ANA-Titer ist
meist bei 1:80 oder 1:160, C3 und C4 sind im Normbereich, BSG und CRP sind meistens
erhöht allerdings habe ich seit letztem Jahr einen sehr hohen CCP-Wert und
damit den Verdacht auf einen Rhupus bzw. Overlap-Syndrom.)
Also höre ich
mir zwischendurch immermal wieder von einem netten Weißkittel etwas von
einem milden Verlauf, einer geringen Krankheitsaktivität und von einer -nicht
mit den Laborwerten korrelierenden Beschwerde- und Schmerzlage- an.
Im April
2004 habe ich dann Rente beantragt, weil die Gesamtbelastung zu groß war.
Die Rente ging auch ohne Probleme durch, erstmal für 2 Jahre und jetzt auf
Dauer. Es geht mir relativ gut damit, irgendetwas ist ja immer und zuhause komme
ich besser klar.
Mit ignoranten Ärzten habe ich allerdings nach wie vor
ein Problem. Sicher hört sich der "Krankheitslebenslauf" nur im
Nachhinein logisch auf den Lupus hinauslaufend an. Ich bin jedoch der Meinung,
dass zumindest der total bescheuerte Neurologe/Schmerzmediziner bei dem ich 1996
wegen der ZNS-Probleme war, ein MRT hätte veranlassen müssen. Ich bin
sicher, dass damals schon etwas zu sehen war.
Ich versuche jedoch mich darüber
nicht mehr zu ärgern, Dank der anderen Geschichten und der Forumsberichte
auf lupus-live weiß ich ja, dass es Anderen nicht besser geht! Sungmanitu
wakan ^nach
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