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Aktualisierung am 13.08.10
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Tanja,
aus Dresden
Jahrgang: 1974
Diagnose: Lupus
Kurze Vorstellung:
Ich bin 35 Jahre, verheiratet, hab keine Kinder, dafür einen Jagdhundmischling
;-).
Mit 4 Jahren
bekam ich plötzlich Knieprobleme, wurde operiert und CP festgestellt.
Meine Knie wurden in der Kindheit und Jugend noch 2 mal operiert und
ungefähr 1000mal punktiert (so kam es mir zumindest vor), dann
war plötzlich Ruhe (so ca. mit 14) und ich wurde als geheilt entlassen.
Im ersten Studienjahr bekam ich plötzlich wieder Knieproblem, wurde
operiert und auf Azulfidine eingestellt, dass war so gegen 1994. Dann
gingen plötzllich Hautprobleme los (angeblich Pollen-Allergie)
und ich hatte diverse Geschwüre etc. Ich nahm 20 kg zu und 1996
kamen exteme Migräneanfälle mit Erbrechen und Wasser in den
Beinen dazu. Gegen die Migräne bekam ich Ibuprofen 1000 und zur
Wassereinlagerung sagte mein Arzt immer nur, ich wäre fett und
solle endlich mal abnehmen ...
Meine Diplomarbeit 1997 musste ich meiner Familie diktieren, ich konnte
die Hände, Schultern und den Kopf gar nicht mehr bewegen. Für
die schriftliche Prüfung haben wir alle Gelenke fest bandagiert
und ich habe "die Zähne zusammen gebissen". Außerdem
hatte ich "obskure" Schwellungen an den Lippen (die sahen
aus wie aufgespritz).
Ich habe mir danach aber trotzdem brav eine feste Anstellung gesucht
und war fleißig arbeiten.
Im Sommer 1998 stand mir das Wasser dann im wahrsten Sinne des Wortes
bis zum Hals. Also bin ich wieder zum Rheumatologen und hab höflich
nachgefragt, wie es denn mal wieder mit einer Laborkontrolle wäre.
3 Tage später bekam ich einen Anruf, ich müsse sofort ins
Krankenhaus, weil meine Nieren versagen.
Dort haben sie mich dann 3 Wochen "durchgescheckt" - ergebnislos.
Meine Mama hat den Arzt dann auf die Idee gebracht, nach SLE zu suchen
(eine Cousine von mir hatte das damals schon) und die Nierenpunktion
hat das dann auch bestätigt. Inzwischen war alles entzündet:
Bauchfell, Herz, Lunge, Niere sowieso ... und überall Wasser im
Körper. Ich lag auf der Intensivstation, weil gar nix mehr ging
- an die Zeit kann ich mich zum Glück nicht erinnern. Aber mein
Schmetterlingserythem hat die Ärzte immer wieder entzückt.
Deren letzter "Bilderbuchfall" war nämlich 20 Jahre her.
Also wurde damals Cyclophosphamid angesetzt, Cortison, etwas zur Entwässerung,
etwas fürs Herz usw. usf. Dazu kam dann natürlich auch noch
eine tiefe Beckenvenenthrombose (inzwischen hatte ich 4). Das einzig
Positive an den 3 Monaten im KKH war mein Mann, den hab ich nämlich
dabei kennen und lieben gelernt, er ist Krankenpfleger. Und er hat mir
die letzten 3 Haare abrasiert, die ich nach der ersten Cyclo-Infusion
noch hatte.
Nach dem Cyclo kam dann Imurek und nach 1,5 Jahren bin ich wieder arbeiten
gegangen. Nachdem das Imurek nicht mehr half und es wieder zu einer
Verschlechterung des Lupus kam, wurde ich auf MTX umgestellt (erst als
Tablette, dann als Spritze). Damit konnte ich dann nur noch halbtags
arbeiten. Mir war ständig schlecht, ich hatte Kreislaufprobleme
und Kopfschmerzen. Also hab ich es nicht lange genommen. Genauer gesagt
habe ich damals alles abgesetzt und es mit einem Heilpraktiker versucht.
Nach einer Gyn-OP 2007 (es wurden die Gebärmutter und 1 Eierstock
ganz, einer zu 3/4 entfernt) ging dann plötzlich gar nichts mehr.
Ich nahm in 2 Wochen 10 kg ab, meine Haare fielen aus und ich hatte
keine Kraft oder Kondition mehr zum Laufen, sondern lag nur noch rum.
Also wieder ins Krankenhaus und Einstellung auf Cellcept.
Dort wurde mir auch empfohlen, mal 2 Jahre nicht zu arbeiten und eine
volle Rente zu beantragen. (Dazu muss man sagen, dass ich ja seit meinem
4. Lebensjahr ja auch noch ständig Gelenkschmerzen habe. Mit dem
Lupus kamen dazu auch noch welche in den Sehnen, Bändern und Muskeln.
Ich hab mal ein halbes Jahr ein Schmerztagebuch geführt, weil die
Schmerzen ständig wechselten, danach hab ich dann deprimiert aufgehört.)
Die Rentenstelle hat mich also als AHB zur Kur geschickt. Die dortige
Psychologin war der Meinung, mir fehlt nur ein geregelter Alltag (hahaha)
mit regelmäßigen Arbeitszeiten. Die behandelnde Ärztin
war zum Glück anderer Meinung und hat mir auch die Rente empfohlen.
Von der Kur zurück hab ich mein Leben völlig umgestellt. Ich
hab die Rente beantragt, auf Arbeit Bescheid gesagt, dass ich nicht
wieder komme und mir einen Hund zugelegt. Das war die beste Entscheidung
meines Lebens - endlich habe ich nämlich eins. Vorher hatte ich
nur Arbeit und ständige Probleme - jetzt habe ich einen Hund und
andere (bessere) Probleme :-).
Heute habe ich erfahren, dass sich der Lupus jetzt endgültig auf
die Haut gelegt hat und Quensyl angesetzt werden muss. Aber auch das
werde ich überleben. Die einzige Reaktion meines Mannes auf die
heutige Diagnose war übrigens die Aussage: "Na, jetzt sollen
die mal versuchen, Dir die Rente wieder weg zu nehmen!".
Ach ja, und wenn mir mal ganz langweilig ist, rufe ich in meiner alten
Firma an und bekomme ein bisschen Arbeit, die ich zu Hause bei freier
Zeiteinteilung erledigen kann - damit ist uns allen geholfen 8-).
Das Leben geht weiter ...
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