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Aktualisierung am 13.08.10
| Ulrike,
Jg. 1954 aus Göttingen
Diagnosefindung und Behandlung
Bei mir war der Weg zur Diagnose und einer adäquaten Behandlung offensichtlich
kürzer und leichter als bei vielen anderen. Im Februar 1999 ließ ich
mir nach langen erfolglosen hormonellen Therapieversuchswegen vieler dicker Myome
die Gebärmutter herausnehmen. Die Behandlung durch die Ärzte und die
ganze Situation in der Klinik waren extrem belastend und ich kam nur schlecht
wieder auf Trab. Einige Wochen später - genau weiß ich das nicht mehr,
denn es fing eher schleichend an - fingen meine Zehengrundgelenke an wehzutun,
so dass ich nur unter Schmerzen laufen konnte. Ich nahm an, ich wäre zu viel
in den falschen Schuhen auf Kopfsteinpflaster herumgelaufen. Dazu kam dann, dass
einige Fingergelenke anfingen zu schmerzen und steif und geschwollen zu werden.
Ich dachte: Hoppla, zu einseitige Belastung in meinem Beruf (MTA) und habe die
Gelenke mit Voltaren eingeschmiert und bandagiert, um arbeiten zu können.
Im Juni waren dann auch meine Knie soweit betroffen, dass ich keine Treppe mehr
abwärts gehen konnte. Morgens kam ich nur mit größter Mühe
aus dem Bett, kriegte mich nur noch mit Hilfe über den Badewannenrand und
mußte das Treppengeländer auf dem Bauch runterrutschen, weil ich sonst
nicht aus dem Haus gekommen wäre. Ich ging zu meinem Orthopäden, der
auf Gicht tippte und Blut abnahm, aber dabei kam nichts raus, außer dem
Tip, Ibuprofen zu nehmen und die Finger einzuschmieren. Dann wurde ein Finger
so steif, dass ich ernstlich beim Arbeiten über den ganzen Tag behindert
war. Mein Orthopäde erklärte das zum "Schnappgelenk" (irgendein
Sehnenproblem) und schickte mich zum Chirurgen, um den Finger operieren zu lassen.
Nach einem Blick auf das Röntgenbild meinte dieser, da wäre nichts zu
operieren , es müßte sich um eine andere Ursache handeln.
Inzwischen
war ich selber überzeugt, dass, wenn nach- und nebeneinander soviele Gelenke
betroffen sind und man sich dabei noch so mies fühlt, es sich doch eher um
etwas Systemisches handeln müßte. Beim Betriebsarzt ließ ich
also Rheumafaktor und Borreliose-Serologie testen - kam nichts dabei raus, außer
einem leicht erhöhten Rheumafaktor. Bei einem Bekannten bin ich in einem
medizinischen Fachbuch auf die Beschreibung der Symptome für Rheumatoide
Arthritis gestoßen und habe einen Riesenschock bekommen: das paßte
scheußlich genau zu meinem Befinden! Nach weiterem Nachbohren gab mein Orthopäde
mir im Juli eine Überweisung zur Rheumatologin, die allerdings erst irgendwann
im August zu sprechen war. Die hörte sich alles sehr geduldig und interessiert
an, stellte kluge Fragen auch nach Sonnenempfindlichkeit etc. und nahm Blut ab,
gab mir aber auch gleich ein Rezept für 20mg Cortison täglich. Ab da
ging es mir rasend schnell besser und als ich zur Auswertung der Laborergebnisse
wieder zur Rheumatologin kam, war ich durch den schnellen Erfolg schon richtig
ermutigt. Die Ergebnisse waren: ziemlich hohe Blutsenkung, erhöhte ANAs und
ein kleiner Titer von Antikörpern gegen Doppelstrang-DNA. Damit war klar:
es liegt in der Richtung SLE. Ich war trotz der gravierenden Diagnose erstmal
erleichtert, daß es sich um eine klar definierte Krankheit handelt und nicht
bloß um Einbildung.Als Medikation bekam ich dann Quensyl dazu, außerdem
Calcium mit Vit.D gegen die Osteoporosegefahr und Medikamente für den cortisongestreßten
Magen. Außerdem wurden Niere, Lungen, Gelenke und alls mögliche weitere
untersucht - zum Glück bisher kein Organbefall - und im Dezember auch eine
erste Knochendichtemessung gemacht, um mein Osteoporoserisiko zu klären.
Leider nahm mein Lupus die allmähliche Reduktion von Cortison übel und
die Gelenke wurden wieder schlimmer, mußten hin und wieder mit Cortisonspritzen
in Gang gebracht werden, so daß nach einem Jahr Quensyl durch Azathioprin
ersetzt wurde. Das hat aber auch nicht dazu geführt, daß ich mit dem
Cortison unter 12 mg täglich kam, dazu kam, daß ich eine neue Stelle
angetreten habe und ein Jahr lang in Riesen-Umstellungsstreß lebte und vor
Arbeit und Anspannung gar nichts von meinem Restleben mehr übrig war und
ich quasi jede Aktivität, die mit Gehen oder Stehen verbunden war, aufgeben
mußte. Letzten August (2002) habe ich dann mit Methotrexat angefangen, erst
oral, was ich nicht so gut vertragen habe, und dann erst intravenös, später
subkutan gespritzt. Das mache ich selbst, es geht recht gut. Zusätzlich bin
ich auf Rat meiner Ärztin nochmal mit dem Cortison auf 30mg für wenige
Wochen hochgegangen, um dann schnell wieder zu reduzieren, immer nur genauso viel,
wie ich unterhalb der Beschwerdeschwelle war. Inzwischen geht es mir sehr gut,
ich habe keine Schmerzen mehr, solange ich vorsichtig bin und nur öfter mal
Anfälle von Erschöpfung und erhöhter Temperatur, und mein Cortison
ist runter auf 10mg. Meine Knochendichte ist zur Zeit trotz 4 Jahren Dauercortison
normal und ich reduziere superlangsam weiter. Leider habe ich im Lauf der Zeit
20 kg zugenommen und muß immer was zur Entwässerung nehmen, das ist
die Schattenseite. Dazu kommen kleinere Dinge wie ständige blaue Flecken
und das dumpfe Gefühl, daß ich vergeßlicher geworden bin als
früher.
Meine ärztliche Versorgung kann ich nur als optimal bezeichnen:
meine Rheumatologin nimmt meine Beschwerden ernst und sorgt dafür, daß
ich genug Therapie erhalte, um wirklich leben zu können, und mein Hausarzt,
der regelmäßig meine Laborwerte kontrolliert, hat ein wachsames Auge
auf meinen Zustand, nimmt ihn ernst und unterstützt mich kompetent. Inzwischen
bin ich der Ansicht, daß ich gemessen an dem, wie es anderen geht, richtig
Schwein gehabt habe. ^nach
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