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Aktualisierung am 13.08.10
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zum 1. Welt-Lupus-Tag am 10.05.04:
Nordbayrische
Kurier:
Wenn der Körper sich selbst bekämpft
Erster
Welt-Lupus-Tag: Die Autoimmun-Erkrankung wird von Ärzten und Öffentlichkeit
noch immer unterschätzt
Von Steffen Gross
Normalerweise
schützt das Immunsystem den Menschen mit Antikörpern vor Bakterien und
Viren. Anders ist das bei Betroffenen der Autoimmun-Erkrankung Lupus. Ihr
Immunsystem
produziert aus ungeklärter Ursache Antikörper, die die gesunden Zellen
zerstören. Der Körper bekämpft sich selbst. Der erste Welt-Lupus-Tag
am heutigen Montag soll die Notwendigkeit einer besseren Gesundheitsversorgung
der Erkrankten sowie der Ursachenforschung deutlich machen. Schmerzhafte Entzündungen
der Gelenke, Sehnen und Muskeln. Schmetterlingsförmige Rötungen auf
Wangen und Nasenrücken. Schuppiger Hautausschlag, Lymphdrüsenschwellungen,
Gewichtsverlust und vor allem Müdig- und Antriebslosigkeit – das sind
typischen Symptome, unter denen Lupus-Patienten leiden. Wegen der Vielzahl der
Symptome erleben die Betroffenen oft eine Ärzte-Odysee, bevor sie erfahren,
was der Grund ihrer Beschwerden ist. Wenn sie es überhaupt erfahren.
Denn
die Immunerkrankung, früher auch Schmetterlings- oder Wolfskrankheit genannt,
wird von Ärzten wie Öffentlichkeit unterschätzt. Der systemische
Lupus erythematodes
ist eine entzündliche Erkrankung des Bindegewebes.
Sie kommt weltweit vor. Bei Asiaten und Schwarzen etwas häufiger als bei
Weißen, unter denen etwa einer von tausend erkrankt. Frauen, vor allem im
gebährfähigen Alter, sind stärker gefährdet als
Männer.
Prominentester
Lupus-Patient ist der Popsänger Seal, Lover von Ex-Modell Heidi Klumm, der
von der BILD-Zeitung nur „der Narbenmann“ genannt wird. Christine N.
regt sich darüber fürchterlich auf. Sie ist selbst Betroffene und weiß,
was es heißt, mit Lupus leben zu müssen. Diagnose vor 20 Jahren Vor
20 Jahren hat die heute 40-jährige
Bayreutherin die definitive Diagnose
erhalten. Im Alter von 18 war die Krankheit ausgebrochen. Warum, das wissen weder
Christine noch die Ärzte. Oft bricht Lupus mit
der Pubertät, mit
Schwangerschaft oder unter viel Stress aus. Bestimmte Erbanlagen können die
Entstehung begünstigen. „Im Grunde aber weiß man überhaupt
nichts“, sagt Christine. Es gebe zu wenige Patienten, als dass Lupus für
die Forschung
interessant sein könnte. Weltweit sind es fünf Millionen.
Jährlich kommen mehr als 100.000 Fälle hinzu.
An der Spitze der Lupus
ErythematodesSelbsthilfegemeinschaft Deutschlands engagiert sich seit 1998 als
Schirmherrin Karin Clement, Ehefrau des Bundeswirtschaftsministers.
Im Januar
war sie gemeinsam mit einer Betroffenen zu Gast in der ZDFTalkshow
Kerner,
um zu informieren.
Christine geht es heute trotz Lupus relativ gut. Müdigkeit und
Abgespanntheit machen ihr zu schaffen. Lupus und Beruf unter einen Hut
zu bringen, ist für sie unmöglich. Da
muss sie sich entscheiden. Gelenke
und Haut machen ihr derzeit keine Probleme. Dagegen helfen Medikamente, Cortisonpräparate,
die sie penibel täglich einnehmen muss. „Lupus-Patienten sind immer
von Medikamenten abhängig“, sagt sie.
So gut wie heute ging es Christine,
passionierte Motorradfahrerin, nicht immer. Anfang der achtziger Jahre hatte sie
ein Jahr im Bett in einem abgedunkelten Raum verbringen müssen. Denn Lupus-Patienten
sind außerdem empfindlich gegen Sonneneinstrahlung.
„Es war die
Zeit als gerade Aids aufkam“,erinnert sich die 40-Jährige. Nicht nur
die Mitpatienten damals im Krankenhaus sind auf Abstand gegangen, wenn sie hörten,
dass es bei ihr um eine Immunkrankheit und Blut geht. Mit 28 Jahren hätte
die gelernte
Dekorateurin sich als berufsunfähig anerkennen lassen können.
Aber sie wollte nicht. Stattdessen besuchte sie eine Umschulung, fing ein neues
Leben an. „Jammern und mich selbst bemitleiden, ist nicht mein Ding“,
sagt sie.
Wie viele Lupus-Patienten es außer ihr noch in Bayreuth Stadt
und Land gibt? Christine weiß von zwei weiteren Frauen. Zum ersten Welt-Lupus-Tag,
zu dem heute der Internationale Kongress für systemischen Lupus erythematodes
aufruft, findet in Bayreuth nichts statt. Deshalb hat Christine Neugebauer die
Initiative ergriffen. Sie lädt Betroffene am 21. Mai, 20 Uhr, in die Schinner
Braustuben, Richard-Wagner-Straße 38, zum Stammtisch und ungezwungenem Erfahrungsaustausch
ein.
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