Mein Leben mit Lupus u.s.w.
Hallo, begonnen hat alles 1990 im 5. Schwangerschaftsmonat mit der Diagnose eines Diabetes mellitus. Die erste Autoimmunerkrankung war geboren. Die Schwangerschaft verlief von nun an alles andere als normal. Doch mit viel Glück und einem prima Gynäkologen kam unsere Tochter nach einigen rasanten Monaten gesund auf die Welt. Der vermeintliche „Zucker blieb, obwohl man mir versichert hatte, es handle sich um einen Schwangerschaftsdiabetes.
Kaum 2 Jahre später, die nächste „Geburt“. Meine zweite Autoimmunerkankung, ein Morbus Basedow, war geboren. Ich konnte also nicht nur AK gegen die Bauchspeicheldrüse, sondern auch noch gegen die Schilddrüse vorweisen.
Das Spiel ging weiter. Nach jahrelangen immer wiederkehrenden Durchfällen und undefinierbaren Blutzuckerschwankungen stellten die Ärzte fest, dass den zwei bekannten Erkrankungen eine Dritte folgen sollte. Wir nannten das „Kind“ Zöliakie und freuten uns darüber, dass mein Körper nun neben den bereits bekannten AK, auch welche gegen die Darmschleimhaut und gegen die Magenzellen gebildet hatte.
Welch Wunder, aber mein Astralkörper konnte noch mehr, nämlich auch die Schleimhäute in Nase, Mund und Augen angreifen, kurz, der Sjögren kam auf die Welt. Nun gings aber so richtig zur Sache, denn auch Morbus Rhaynaud war mit von der Partie.
Wie überall wo „viele“ zusammenleben, gabs Krach und Streit untereinander. Die Folgen, eine Polyarthritis, eine Osteopenie, eine Polyneuropathie und eine Myopathie.
So langsam drehte sich nur noch alles um die Krankheiten, deshalb wurde ich 2002 berentet, was voraus zu sehen war, denn ich verbrachte meine Zeit lieber in den Krankenhäusern als auf der Arbeit. Ich hatte schon die Hoffnung, dass auch meine Körper in Rente war, doch da hatte ich mich getäuscht. Nein, der war wie immer mit der Produktion neuer AK beschäftigt. Und diesmal brachte er doch glatt eine Kollagenose zustande. Obwohl ich eigentlich der Meinung bin, dass sich der Lupus hier schon länger aufhält und irgendwo dazwischen gehört.
Allein krieg ich das Ganze nicht geregelt. Wir, mein Diabetologe, mein Rheumatologe, die Hausärztin, meine Psychotherapeutin und meine Schmerztherapeutin teilen uns die Arbeit. 3-4 mal im Jahr gehe ich ins KH, weil es soviel zu kontrollieren und neu einzustellen gibt oder weil mal wieder einer der Ärzte der Meinung ist, es gibt was „Neues“.
Ich bin automatisch zum Mittelpunkt der Familie geworden. Wenn ich nur mal huste, stöhnen alle auf. Und wenn das Telefon klingelt, halten alle aus der Familie automatisch die Luft an.
Das Leben ist anstrengend geworden. Ich hab manchmal das Gefühl, den Mount Everest zu besteigen, wenn ich mit hochrotem Kopf und dem Wäschekorb untern Arm die Mitte der Treppe erreicht habe und sehnsüchtig nach oben schaue.
Selbstverständlich kann ich auch die lupustypischen Stimmungsschwankungen vorweisen. Ich stehe gut gelaunt auf und kann schon 15 Minuten später todunglücklich ins Müsli weinen. Dann verstehe ich die Welt nicht mehr und mein Mann erst recht nicht. Wie will man das auch erklären, man versteht`s ja selbst nicht.
Ich bin froh, dass ich auf diese Homepage gelangt bin, denn hier treffe ich Menschen, die wie ich tagtäglich aufs Neue gegen die vielen Symptome ankämpfen und versuchen sich soviel Lebensqualität wie möglich zu erhalten. Ich glaube es ist sehr wichtig, dass es ein Leben außerhalb der Krankheiten gibt. Man sollte versuchen sich abzulenken und sich mit anderen Dingen zu beschäftigen. Die vielen Erfahrungen, Einschränkungen und Veränderungen haben mich zum Teil zu einem anderen Menschen gemacht. Ich bin viel nachdenklicher, sensibler und ernster geworden. Ich nehme mir mehr Zeit für meine Familie und für meine Freunde. Meinen „Putzfimmel“ hab ich abgelegt, das ist mir längst nicht mehr so wichtig.
Ich bin froh und dankbar dafür, dass meine Familie zu mir hält, mir hilft und beisteht. Besonders mein Mann und meine Tochter geben mir Halt und Kraft.
Mein Wunsch für 2006 ist eine neue Therapie, Gesundheit für meine Familie, meine Freunde und alle Lupis und Frieden auf der ganzen Welt.
Liebe Grüße an alle,
Gaby
