Kinder in der Woche 183 (Rituximabnochmal) – Freitagszeuch Die Jungs gingen ihren Aufgaben nach, trainierten auch pflichtgemäss. Ein Arzttermin stand an, den erledigte der Hausmeister mit dem Kind, da ich am Vortag Chemo hatte. Sonst keine besonderen Vorkommnisse. Lupus Mein Zustand ist unverändert, besser als zu den beiden Rituximabgaben zuvor, schlechter als in den vier …
Nach drei sehr schwierigen Lupus-Jahren stellte ich einen Reha-Antrag. Den ersten in meiner 30 jährigen Krankheitskarriere. Das hatte mir übrigens kein Arzt*in vorgeschlagen, erst als ich mit der Idee an sie herantrat, rief jede „ach ja, das ist ja eine gute Idee und so nötig“. Nun gut. Ich suchte mir also den entsprechenden Antrag raus …
Kinder in der Woche 182 (tschüssSommer) – Freitagszeuch Die Kinder sind wieder voll im Alltag angekommen. Themen der Woche: FSJ, Klassenfahrt, Heftliniaturen, Abivorbereitungen, Fussballtraining, Tennistraining (des einen yay, ist des anderen nay), Lernstrategien und vieles mehr. Lupus Noch kein Wirkeintritt des Rituximabs, das wäre aber auch echt früh. Bisher merkte ich immer ein paar Wochen …
Kinder in der Woche 181 (Chemowoche) – Freitagszeuch Nun sind alle Kindileins wieder im Alltag angekommen. Die Kurzklassenfahrt ist beendet, das Mittelkind hat wieder regulären Unterricht und das grosse Kind groovt sich im FSJ ein. Am Sonntag fuhr das kleine Kind mit vier Freunden und dem Hausmeister nach Weissenhaus zum Wasserskifahren und feierte damit seine …
Heute ist der 5. und das heisst: Frau Brüllen fragt, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT im September 2023)?! und die Bloggerwelt antwortet. Aufstehen um 6 Uhr, die Nacht war mal ganz okay, nachdem ich einige Nächte sehr schlecht geschlafen hatte. Ich richte das Kinderfrühstück und eine Brotdose. Die grossen Kinder möchten keine mehr. …
Kinder in der Woche 180 (Schulstart) – Freitagszeuch 2.17 und 3.13 durften am Montag bzw. Mittwoch wieder zur Schule. Die Begeisterung hielt sich in Grenzen. Für 2.17 beginnt damit das wohl letzte Schuljahr. 1.19 startete heute in sein FSJ, sein Bericht steht noch aus ;). Das kleine Kind verabschiedete sich am Mittwoch zu einer Miniklassenfahrt, …
Im August 2023 hatten wir noch fast komplett Sommerferien bis zum 27.08. waren wir in Hamburg im Automobilmuseum und im Schanzenviertel feierte das Mittelkind seinen 17. Geburtstag gingen wir aus diesem Anlass bowlen und anschliessend mexikanisch essen fuhr das grosse Kind per Interrail nach Wien und Rom, nach Florenz und Bologna, nach Bergamo und Basel …
Kinder in der Woche 179 (Ferienausklang) – Freitagszeuch Das grosse Kind kehrte von seinem Interrail-Trip zurück und ist ziemlich zufrieden. Es hat noch eine Woche Extraferien, weil sein FSJ erst am 01.09. beginnt. Die beiden anderen genossen die letzte Woche in Freiheit, ich weckte sie allerdings am späten Vormittag, damit wir uns langsam wieder an …
Im Januar und Februar bekam ich das letzte Mal Rituximab als Infusion. Seitdem komme ich mit 4 mg Cortison und 100 mg Azathioprin gut über die Runden. Die letzten Monate haben mir so gut getan, ich hatte nur wenig Schmerzen. Mein Laufen ist durch die kaputten Knie und das Sprunggelenk schon noch eingeschränkt, in den …
Kinder in der Woche 178 (schönesWetter) – Freitagszeuch Das grosse Kind weilt nun in Italien und hat es schön. Ansonsten Ferienprogramm mit Ausschlafen, lange Zocken und so Zeug. Das kleine Kind war mit dem Hausmeister a. D. im Hansapark, heute sind wir nochmal in HH unterwegs. Lupus Mehr Knie, mehr Fuss, mehr Steifigkeit. Nicht richtig …
