Hallo Frau Doktor,
ich wollte Ihnen mal schreiben, wie es ist.
Das mache ich nämlich: aufschreiben, wie es ist. Mit Lupus zu leben, mit Folge- und Nebenerkrankungen, mit sozialer Ausgrenzung und finanziellen Folgen. Mit Ärzten und Medikamenten zu leben.
Und heute schreibe ich auf, wie es mit Ihnen ist:
Zum Beispiel als ich Ihnen sagte, dass ich aufgrund meiner zahlreichen Fehlbehandlungen Probleme mit neuen Ärzten habe und bitte nur koordiniert überwiesen möchte. Ihre Reaktion war, mich zu fünf internen Untersuchungen und drei auswärtigen Ärzten zu schicken. Weil es nötig wäre. Dass wir die Ergebnisse nie besprachen – geschenkt!
Eine koordinierte Behandlung in Absprache mit den Neurologen und Pulmologen des Hauses lehnten Sie ab, ich sollte mir externe Ärzte suchen.
Als die Station anrief, auf der ich meine LuFu bereits vor Wochen absolviert hatte und meinte, ich hätte meinen Termin heute verpasst (nein, ich war schon da), empfahlen Sie mir die Untersuchung zu wiederholen – wäre einfacher… Ich zeigte mich unkooperativ und Sie liessen es mich spüren.
Als ich Sie um eine Kontrolluntersuchung meiner Schilddrüse bat, weil die Werte immer wieder grenzwertig waren, befanden Sie die Untersuchung für unnötig. Auf mein wiederholtes Bitten stellten Sie mir eine Gefälligkeitsüberweisung aus. Diagnose: Hashimoto.
Als ich einen Bericht erbat – nach vier Jahren in Ihrer Ambulanz, davon zwei Jahre in Ihrer Behandlung, bekam ich keinen. Als meine Hausärztin einen Bericht erbat, bekam Sie Untersuchungsbefunde. Als ich erneut einen Bericht für die – von Ihnen angeordneten – Termine erbat, bekam ich Kopien der Untersuchungsbefunde. Erst als sich ein weiterer Arzt einschaltete, wurde eine Art Bericht versandt. Auch das mehr oder weniger ein Ausdruck der Befunde, zudem unvollständig, teilweise fehlerhaft und schlecht lesbar.
Die Diagnosen in diesem Bericht sind aus dem MHH-Bericht im Jahr 2014 übernommen. Keine einzige Ihrer Untersuchungen und Ergebnisse findet dort Einfluss. Statt des von Ihnen veranlassten Lungen-CTs 2018, wird ein Befund von 2013 zitiert, neu hinzugekommene Diagnosen nicht erwähnt.
Die Medikation ist lückenhaft dokumentiert und nicht auf dem neusten Stand, obwohl ich Ihnen jederzeit treu und brav Bericht erstattete.
Dass ich dem 50. Versuch der Cortisonreduktion unter 5 mg skeptisch gegenüberstehe, können Sie sich nicht verkneifen zu erwähnen – „sehr zurückhaltend“ heisst es da. Vielleicht wäre es hilfreich gewesen ein Gespräch über meine Medikationsgeschichte zu führen und zu erfahren, wo das Problem liegt. Aber warum lang rumreden. Sie wissen doch viel besser wie mein Lupus und das Zusammenspiel mit meinen multiplen anderen Erkrankungen funktioniert. Bei der Share to care Schulung, mit der Ihr Haus soviel Werbung macht, waren Sie noch nicht?
Ich lebe mit meinen Erkrankungen seit 26 Jahren, erst sieben Jahre später schafften es Kollegen von Ihnen dem Ganzen einen Namen zu geben und mich adäquat zu behandeln. Seitdem kämpfe ich mich immer wieder durch das System: niedergelassene Ärzte sind mit meinen Diagnosen überfordert, Klinikärzte finden mich zu fit und nehmen mich nicht erst.
Doch wenn ich mir die Zeit und den Mut nehme in eine Ambulanz zu Spezialisten für meine Erkrankung gehen, und dort auch noch Spezialisten für meine anderen Erkrankungen arbeiten – in einem Exzellenzzentrum (!) – dann erwarte ich auch fachübergreifend und spezialisiert behandelt zu werden. Statt dessen werde ich getadelt, weil ich keine Untersuchungen durchführen liess, über deren Notwendigkeit ich nicht informiert wurde und zu niedergelassenen Kollegen geschickt, die mich dann wieder fragen, was ich bei Ihnen wolle. Zusätzlich wird meine Haupterkrankung nach dem Schema: Laborwerte gut – Cortison runter, Laborwerte schlechter – Cortison rauf behandelt, ohne dass mein Befinden eine Rolle spielt.
Nun ist mein letzter Termin bei Ihnen schon mehr als ein halbes Jahr her, ich habe keine Kontrolle vereinbart, da ich mich nicht erneut dieser Willkür aussetzen kann. Aber ich bin immer noch wütend und deshalb schreibe ich ganz emotional und gar nicht rational meinen Frust auf.
Am Ende bleibt die Frage: wo gehe ich nun hin? – Ich nehme Bewerbung von interessierten Ärzten entgegen ;).
