Hallo Frau Doktor – Wie es ist

WaZiFuBo UKSH

Hallo Frau Doktor,

ich wollte Ihnen mal schreiben, wie es ist.

Das mache ich nämlich: aufschreiben, wie es ist. Mit Lupus zu leben, mit Folge- und Nebenerkrankungen, mit sozialer Ausgrenzung und finanziellen Folgen. Mit Ärzten und Medikamenten zu leben.

Und heute schreibe ich auf, wie es mit Ihnen ist:

Zum Beispiel als ich Ihnen sagte, dass ich aufgrund meiner zahlreichen Fehlbehandlungen Probleme mit neuen Ärzten habe und bitte nur koordiniert überwiesen möchte. Ihre Reaktion war, mich zu fünf internen Untersuchungen und drei auswärtigen Ärzten zu schicken. Weil es nötig wäre. Dass wir die Ergebnisse nie besprachen – geschenkt!

Eine koordinierte Behandlung in Absprache mit den Neurologen und Pulmologen des Hauses lehnten Sie ab, ich sollte mir externe Ärzte suchen.

Als die Station anrief, auf der ich meine LuFu bereits vor Wochen absolviert hatte und meinte, ich hätte meinen Termin heute verpasst (nein, ich war schon da), empfahlen Sie mir die Untersuchung zu wiederholen – wäre einfacher… Ich zeigte mich unkooperativ und Sie liessen es mich spüren.

Als ich Sie um eine Kontrolluntersuchung meiner Schilddrüse bat, weil die Werte immer wieder grenzwertig waren, befanden Sie die Untersuchung für unnötig. Auf mein wiederholtes Bitten stellten Sie mir eine Gefälligkeitsüberweisung aus. Diagnose: Hashimoto.

Als ich einen Bericht erbat – nach vier Jahren in Ihrer Ambulanz, davon zwei Jahre in Ihrer Behandlung, bekam ich keinen. Als meine Hausärztin einen Bericht erbat, bekam Sie Untersuchungsbefunde. Als ich erneut einen Bericht für die – von Ihnen angeordneten – Termine erbat, bekam ich Kopien der Untersuchungsbefunde. Erst als sich ein weiterer Arzt einschaltete, wurde eine Art Bericht versandt. Auch das mehr oder weniger ein Ausdruck der Befunde, zudem unvollständig, teilweise fehlerhaft und schlecht lesbar.

Die Diagnosen in diesem Bericht sind aus dem MHH-Bericht im Jahr 2014 übernommen. Keine einzige Ihrer Untersuchungen und Ergebnisse findet dort Einfluss. Statt des von Ihnen veranlassten Lungen-CTs 2018, wird ein Befund von 2013 zitiert, neu hinzugekommene Diagnosen nicht erwähnt.

Die Medikation ist lückenhaft dokumentiert und nicht auf dem neusten Stand, obwohl ich Ihnen jederzeit treu und brav Bericht erstattete.

Dass ich dem 50. Versuch der Cortisonreduktion unter 5 mg skeptisch gegenüberstehe, können Sie sich nicht verkneifen zu erwähnen – „sehr zurückhaltend“ heisst es da. Vielleicht wäre es hilfreich gewesen ein Gespräch über meine Medikationsgeschichte zu führen und zu erfahren, wo das Problem liegt. Aber warum lang rumreden. Sie wissen doch viel besser wie mein Lupus und das Zusammenspiel mit meinen multiplen anderen Erkrankungen funktioniert. Bei der Share to care Schulung, mit der Ihr Haus soviel Werbung macht, waren Sie noch nicht?

Ich lebe mit meinen Erkrankungen seit 26 Jahren, erst sieben Jahre später schafften es Kollegen von Ihnen dem Ganzen einen Namen zu geben und mich adäquat zu behandeln. Seitdem kämpfe ich mich immer wieder durch das System: niedergelassene Ärzte sind mit meinen Diagnosen überfordert, Klinikärzte finden mich zu fit und nehmen mich nicht erst.

Doch wenn ich mir die Zeit und den Mut nehme in eine Ambulanz zu Spezialisten für meine Erkrankung gehen, und dort auch noch Spezialisten für meine anderen Erkrankungen arbeiten – in einem Exzellenzzentrum (!) – dann erwarte ich auch fachübergreifend und spezialisiert behandelt zu werden. Statt dessen werde ich getadelt, weil ich keine Untersuchungen durchführen liess, über deren Notwendigkeit ich nicht informiert wurde und zu niedergelassenen Kollegen geschickt, die mich dann wieder fragen, was ich bei Ihnen wolle. Zusätzlich wird meine Haupterkrankung nach dem Schema: Laborwerte gut – Cortison runter, Laborwerte schlechter – Cortison rauf behandelt, ohne dass mein Befinden eine Rolle spielt.

Nun ist mein letzter Termin bei Ihnen schon mehr als ein halbes Jahr her, ich habe keine Kontrolle vereinbart, da ich mich nicht erneut dieser Willkür aussetzen kann. Aber ich bin immer noch wütend und deshalb schreibe ich ganz emotional und gar nicht rational meinen Frust auf.

Am Ende bleibt die Frage:  wo gehe ich nun hin? – Ich nehme Bewerbung von interessierten Ärzten entgegen ;).

 

 

Februar, Du doofes Ding – Freitagszeuch

Kinder

Die Jungs haben schon wieder frei. Also nicht diese Woche, aber ab jetzt – tssss. Sonst keine besonderen Vorkommnisse :). Das Mittelkind verbrachte zwei Tage mit einer Ohrenentzündung zuhause.

Lupus

Der nervt mich zur Zeit ganz schön. Ständig habe ich Schmerzen, hier, da, dort, nein, doch da und schon wieder ganz woanders. Es ist anstrengend.
Bei dem Hormondoc war ich nochmal. Das war irgendwie ein sinnloser Termin – ja, Medikation wirkt, gut ist es aber noch nicht, deshalb weiter so. Ausserdem holte ich mir neue Rezepte und vereinbarte keinen Termin beim Rheumatologen.
Am Mittwoch dann Eisprung des Todes – auch schön.

Alles andere

Das Wochenende verbrachten wir zuhause. Ein bisschen Aufräumen, ein bisschen Rumliegen, ein bisschen (mehr) Kinderfahrerei.  Das Wetter war entsprechend schlecht, da passt das schon.
Dann eine Runde Alltag mit einer Prise Arztbesuch, einem #12von12, Kinderkrankenpflege, Einkauf, Steuersachen, Frauenleiden, Spuren von Sport und Schwimmtraining, viel Getippe und Vorbereitungen für ein langes Wochenende.
Das leckerste Essen war auf jeden Fall die Carbonara am Dienstag.
Ich gucke weiterhin Mad men und Greys, Staffel 15, da schaue ich mich von Folge zu Folge.
Ein bisschen gelesen habe ich auch, Mit 80 000 Fragen um die Welt, nett, unterhaltsam, lesbar.

Lieblingsbild der Woche

So guckt man heute Fernsehen!

So guckt man heute Fernsehen!

#12von12 im Februar 2019

Aufstehen, Frühstück für hungrige Kinder und Katzen, Pausenbrote, Trinkflaschen, Sporttaschen, keine Instrumente – ein Start in den Tag wie jeden Tag.

Das Mittelkind macht schlapp mit Fieber, Hals- und Ohrenschmerzen und darf zurück auf Los – ins Bett. Die Restfamilie zieht los und ich mache mich fertig.

Das kranke Kind bekommt ein Frühstückstablett und einen Arztbesuch. Frühstück für das kranke Kind

Ich frühstücke auch schnell Frühstück für mich - #12von12 im Februar 2019

und arbeite dabei ein bisschen Zeug ab. Danach  Hausarbeit, Kindversorgung, Versicherungsjahresanfangsgedöns und einen Beitrag für den Zweitblog.Bloggediblogg - #12von12 im Februar 2019

Die Katzen haben irgendwie Frühling. Die jüngere Dame geht ständig ein und aus, um zu kontrollieren, ob ich nicht doch schon die zweite Mahlzeit in den Napf getan habe. Die alte Dame hingegen bleibt drinnen und röhrt. Man kann es nicht anders nennen – seit sie taub ist, erklimmt ihre Stimme Höhen, die ich nie für möglich gehalten hätte. Katze boykottiert mich

Das Kind fährt mit dem Hausmeister zum Kinderarzt. Ich bereite das Abendessen so weit vor, dass der Hausmeister es nachher fertigkochen kann, wenn ich mit den gesunden Kindern nach Hause komme.Abendessenbausatz

Das kranke Kind kommt mit der Diagnose Aussenohrentzündung und Ohrentropfen wieder – öfter mal was Neues. Bis zum Mittag arbeitet er noch an seinen Schulsachen, eine Geschichte muss geschrieben und ein englischer Brief fertiggestellt werden. Ausserdem bereiten wir die Schulsachen für den nächsten Tag vor. Wir versuchen zur Zeit ein System zu finden, das ihm maximale Übersichtlichkeit und Organisation bietet… Dafür arbeiten wir mit Farben und Plänen und was weiss ich. Alles nicht so einfach. Ohrentropfen

Zum Mittag gibt es die Reste von gestern – chinesische Nudeln mit Zeug. Das Kind bekam schon unterwegs ein Lieblingsbrötchen, geht es ihm nicht gut?Mahlzeit

Bevor ich zu den gesunden Kindern in die Schule fahre, lege ich noch kurz die Beine hoch und gucke eine Folge Mad men.

Gegen 14.00 umrunde ich die Förde und hole das kleine Kind in der Schule ab.Schulflure

Das grosse Kind stösst zu uns, es gibt die zwingend notwendigen Brötchen und wir fahren in die Innenstadt, wo zuerst das grosse Kind trainieren darf.

Mit dem Jüngsten fahre ich weiter zum Geigenbauer, wo wir das Leihinstrument abgeben. Leider möchte 3.8 in Zukunft am Percussion- und nicht mehr am Geigenunterricht teilnehmen – schade.beim Geigenbauer

Unterwegs begegnet uns noch dieser Geselle: 

Grüsse an die Schwagerette :).

Das kleine Kind wird noch ein bisschen ausgelüftet,

bevor es seinen Bruder beim Wing Tai ablöst. Mit dem Grossen laufe ich in die Stadt, ein paar Besorgungen hat man doch immer…

Ich überlege kurz dem Hausmeister dieses Bild zum Valentinstag zu schenken, muss aber vor Lachen die Überlegung abbrechen ;). Herzchenwurst wäre sicher erwünschter!

Zum Abendessen gibt es die vorbereitete Carbonara, leider waren wir zu hungrig, so seht Ihr nur den Zustand nach Spaghetti carbonara.

Habt einen schönen Abend ♡!

 

 

 

Ihr wollt mehr #12von12? Bei Caro findet Ihr die Links zu ganz vielen wunderbaren BloggerInnen!

2018, 2017 und 2016 habe ich übrigens auch schon mitgemacht ;)!

Superschnelle Gerichte, die auch Kinder mögen – Schnelles Essen

Heute sollte es hier eigentlich Quinoa mit Spinat geben. Dummerweise habe ich das Fotografieren vergessen und bin zudem zu unfit, um auf die Schnelle etwas Neues auf die Beine zu stellen.

Also stelle ich mal unsere Notfallgerichte vor, die auch die Kinder gut akzeptieren:

  • Nudeln mit Pesto – Klassiker, geht immer
  • Reis mit Gemüse – was halt noch da ist
  • Stulle – wir essen gewöhnlich abends warm, so ist das sogar etwas besonderes 😉
  • Sandwich – der Sandwichgrill, ein Küchenmaschinchen, dass hier regelmässig gebraucht wird, Toast, ein paar Saucen, Käse, ggf. Salami oder Schinken, Tomaten, sowas ist immer da und schnell gemacht
  • (Fertig-)Gnocci mit Spinat oder Tomatensauce
  • Spinat mit Kartoffelbrei und Spiegelei – Spinat essen die Kinderlein nicht (oder wie der Jüngste sagt: sehr lecker, aber ich bin satt davon), so gibt es bei diesem Essen verschiedene Ausführungen: alles, nur Kartoffelbrei und Ei, Kartoffeln ohne Brei mit Ei und Nudeln mit Pesto für den Grossen…
  • Tütensuppe – gepimpt mit Würstchen und/oder Gemüsewürfelchen und Erbsen
  • Omlett oder Rührei – dazu Brot und Rohkost
  • Fertiggerichte mögen wir alle nicht so richtig gern, aber Nudeln aus dem Kühlregal oder eine Pizza geht zur Not auch
  • eingefrorene Reste – die Kinder finden es am besten, wenn verschiedene kleine Portionen aufgetaut werden und es ein buntes Sammelsurium gibtSpinatvarianten

Damit komme ich zur Not eine Woche ohne grössere Kocherei durch und wenn das alles nicht geht, muss der Bringdienst ran. Ganz praktisch ist, dass das grosse Kind inzwischen ganz gut kocht. Natürlich hat es immer viel wichtigere Dinge zu tun, aber zur Not ist das eine grosse Entlastung :)!.

Guten Appetit ♡!

Nass und kalt – Freitagszeuch

Kinder

Die Jungs genossen das lange Wochenende und hatten keine Lust ins weite Halbjahr zu starten. Es gibt ein paar kleine Stundenplanänderungen, sonst geht der Alltag weiter wie gewohnt. Das kleine Kind nahm noch zwei Tage krank, am Ende hatte ich auch Halsschmerzen.

Lupus

Ja, bisschen verschnupft, Halsschmerzen. Naja. Ansonsten haben die Knie gerade Pause und wir beschäftigen uns mit Handgelenken und Fingern. Heute morgen in der Spezialfassung mit Schulter und Rücken.

Alles andere

Das Wochenende verbrachten wir auf Rügen bei den Schwiegereltern. Wir machten kurze Ausflüge nach Binz und zu Karls, ansonsten assen wir viel und faulenzten.
Die Woche mit den üblichen Terminen, Arbeit und Kinderpflege. Den Dienstag findet Ihr bei WMDEDGT. Ausserdem ein Arzttermin mit 2.12 und ein Kieferorthopädentermin mit dem Grossen. Ich buchte eine Reise nach Berlin (juchhu!) und organisierte einen Elternabend.
Das leckerste Essen weiss ich gar nicht. Bei den Schwiegereltern auf jeden Fall, zuhause gab es nur Reste.
Meine aktuelle Serie ist  Mad men. Im zweiten Anlauf doch ganz gut.

Lieblingsbild der WocheBlick auf Hiddensee

#WMDEDGT im Februar 2019

Heute ist der 5. und das heisst: wie jeden Monat fragt Frau Brüllen, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT)?!

Das kleine Kind ist krank – schon wieder. Früh aufstehen müssen wir trotzdem, die grossen Kinder sind schliesslich gesund. Ich richte nur eine Brotdose, versorge die Katzen und leg mich wieder hin – Luxus. Eine ganze Stunde kuschle ich mich unter die Decke, schlafen kann ich leider nicht, aber so rumdösen ist auch ganz nett!

Um 8.00 wird es aber doch Zeit. Das kleine Kind schläft (sich gesund). Ich mache mich fertig, lüfte kurz die Kinderzimmer durch. In der Küche wartet der volle Geschirrspüler auf mich. Und eine Etage tiefer die Waschmaschine und der Trockner. Als alle Maschinen zufrieden sind, mache ich mir Frühstück. Ich merke schon, dass ich meine Tabletten noch nicht nehmen konnte.

Das kleine Kind steht auf und verlangt nach Frühstück, wegen Halsschmerzen am liebsten in Breiform. Wir entscheiden uns für Joghurt und Tee. Es hat noch ein bisschen erhöhte Temperatur, so darf es zum Fernsehen auf die Couch.

Ich arbeite schnell ein paar Mails ab, gucke eine Runde durchs Internet und frühstücke nebenbei – endlich.

Gestern habe ich die Buchhaltung weggeschafft und schon ein bisschen was für die Steuer erledigt, daran bastele ich weiter. Als das Kind unruhig wird, höre ich auf und wir kochen zusammen die Kartoffelsuppe für den Abend.

Das kranke Kind darf noch ein paar Schreibaufgaben nacharbeiten, da hat es in letzter Zeit ganz schön geschlampt.

Anschliessend lesen wir mal wieder im Harry Potter Buch – ich wünschte, der Zwerg würde endlich selbst gern lesen.

Zum Mittag richte ich uns ein Sandwich.

Nach einer zweiten Fuhre Wäsche und einem Verpflegungstablett für den Patienten fahre ich zur Schule und hole die grossen Kinder ab. Gemeinsam geht es in die Stadt und die Jungs gehen zum Training, während ich eine Stunde totschlage.Verpflegung für das kranke Kind

Nach dem Training gehen wir in den Unverpackt-Laden, da wollten wir schon ewig reingucken. Sehr spannend, ich nehme erstmal nichts mit. Dafür habe ich jetzt eine Vorstellung was man alles lose kaufen kann! Ich werde da wohl mal mit Gläsern anrücken.alles lose

Um 17.30 sind wir zuhause, ich gucke nach meinem Patienten, der ganz fröhlich ist, wärme die Suppe auf, decke den Tisch und dann gibt es Abendessen.

Während das Mittelkind abräumt, ziehen alle anderen von dannen. Es werden Videos geguckt, Fortnite gespielt und Fernsehen geguckt. Ich schreibe meinen Blogbeitrag und wühle noch ein bisschen in den Steuerunterlagen.

Um 19.30 ist Schlusspfiff, Zeit zum Taschen packen, Hausaufgaben erledigen, Sachen suchen, lesen und fertigmachen.

 

Zuviel Schulkram – Freitagszeuch

Kinder

Das Halbjahr geht zu Ende, also gab es ein Konzert. 3.8 fiedelte ein letztes Mal auf der Geige, bevor er aus Unlust zu Percussion wechselt. 2.12 sang mit dem Chor. Am Donnerstag dann die Halbjahresgespräche, die bei dem Kleinen das Zeugnis ersetzen, bei den Grossen zusätzlich stattfanden. Es gab keine Überraschungen ;).

Lupus

Der wabert so vor sich hin. Die Knie schmerzen immer wieder mal, aber zumindest nicht mehr dauerhaft. Ich schlafe nach wie vor oft schlecht, ohne die Ursache erkennen zu können. Ansonsten ganz okay.

Alles andere

Das Wochenende war faul und im Wesentlichen ereignislos, was ja auch mal schön ist. Am Samstag erledigten der Hausmeister und ich allein ein paar Einkäufe und bummelten im Einkaufscenter herum. Ein kurzer Museumsbesuch verkürzte den Sonntag, es ging um Stadtgeschichte und die Geschichte des Kochens und war überraschend unterhaltsam.
Die Woche bot dann – ausser Arbeit – einmal Sport, zwei Schulkonzerte, drei Lehrergespräche, zwei Zeugnisse und eine Fahrt nach Rügen. Durch die geschickte Planung der Gespräche haben wir uns einen freien Freitag erschlichen, den wir für einen Kurztrip ausnutzen.
Das leckerste Essen waren Spaghetti carbonara.
Geguckt habe ich „Dear white people“, eine Serie über Rassismus im studentischen Alltag – puh!

Lieblingsbild der WochePlakate - Zuviel Schulkram - Freitagszeuch

Im Januar 2019

hatten wir noch eine ganze Woche Ferien

waren hier sehr oft sehr viele Übernachtungskinder

hatten wir gleich zweimal Sturmflut

war ich bei meiner Hausärztin

waren wir in Hamburg auf Museumstour im Museum der Illusionen  und ins MARKK

hatte das Mittelkind einige Arzttermine

assen wir mehrmals Burger

war ich bei dem Privat-Doc

fuhr das Mittelkind auf Chorfreizeit

war es durchgehend ziemlich kalt

fuhr ich mit dem Mittelkind nach Potsdam zur Harry-Potter-Ausstellung

endete das Schulhalbjahr und einige unserer Kinder bekamen Beurteilungen 😉

gingen die Schultermine wieder los (Elternvertreterzeug, Konzert und Halbjahresgespräche)

fuhren wir nach Rügen

 

Interview mit 3.8 – Familiencontent

Heute ist 3.8 dran! Wir haben über Lupus gesprochen. Er wollte lieber Fragen gestellt bekommen, als einfach so zu erzählen, was ihm einfällt.

Weisst Du was Lupus ist?

Eine Krankheit, die meistens nur Frauen haben. Manchmal auch Männer.

An was merkst Du denn, dass ich Lupus habe?

Nein, Du bist toll. (<- ist er nicht süss?)  Aber Dir tut oft was weh und manchmal legst Du Dich wieder ins Bett.

Nervt Dich das manchmal?

Nein. Ausser dass Du dann oft zum Arzt musst.

Möchtest Du sonst noch etwas dazu sagen?

Lupus ist sehr doof und es ist doof, dass Du das hast.

Antje und 3.8

zu den Gesprächen mit 1.14 und 2.11 

Kinder on tour – Freitagszeuch

Kinder

Die Kinder waren unterwegs – bei Freunden, zum Schwimmen, auf Chorreise, mit Übernachtungsgästen hier… Es war turbulent und viele Fahrdienste mussten erledigt werden. Am Dienstag wurde dann das kleine Kind krank und schniefte und schnupfte und hustete und prustete den Rest der Woche durchs Haus.

Lupus

Zum Glück haben sich die Knie seit ein paar Tagen endlich (pschhhhhht…) beruhigt. Am Dienstag war ich bei dem Hormon-Doc, mit der weiteren Schilddrüsentherapie ist er unentschlossen, alles wäre grenzwertig. Nächsten Monat muss ich nochmal zur Laborkontrolle. Ansonsten is tja Darm momentan ein Dauerthema. Darm und Aotoimmunerkrankungen – jeder erzählt mir was dazu.

Alles andere

Am Samstag räumte ich einen Teil des Kellers fertig auf (meine Schuhe haben jetzt einen eigenen Schrank), ansonsten waren wir mit Fahrdiensten und Gastkindern, inklusive drei Übernachtungsgästen ausgelastet.
Der Sonntag dann gemütlich, frühstücken, Kind abholen, ein bisschen am Wasser spazieren, Reste essen.
Das Mittelkind verreiste für eine Nacht mit dem Chor, aus dem er gerade erst ausgetreten war… Es fehlten irgendwie Kinder.
Meine Woche war ansonsten alltäglich, am Donnerstag hatte ich einen Schultermin, es ging um Hausaufgaben, Vertreterwahlen und Schulpolitik. Ausserdem beendete ich meine Kellerräumerei und habe damit immerhin eine Etage picobello.
Das leckerste Essen könnte der Nudelauflauf am Samstag gewesen sein oder auch der Spinat.
Geguckt habe ich Frau Kondo. Erst habe ich gelästert, dass alle gucken, dann musste ich wissen, worüber ich lästere ;).

Lieblingsbild der WocheKiellinie am Sonntag