Kinder Das grosse und das kleine Kind leisten weiterhin Dienst nach Vorschrift, gehen zur Schule, Sport und Job. Das Mittelkind geniest seine Sonderferien, manchmal hole ich es ausser seiner Höhle und wir machen etwas zusammen. Heute mittag erhielt es auch offiziell seinen MSA und wurde aus der Schule entlassen. Lupus Stark wechselndes Befinden. Sehr miese, …
Coronawoche 119 (Rituximabwoche) – Freitagszeuch Weiterlesen »
Ich habe eine neue Serviceseite zum Thema Kuren erstellt.
Kinder Das kleine Kind machte am Wochenende Nachholprogramm. Zuerst übernachtete ein Freund bei uns, sie zelteten im Garten. Dann fuhr es mit einer Gruppe Kinder Schwimmen und anschliessend Kino und Draussenübernachtung woanders. Am Sonntag beim Abholen war es gepflegt müde ;). Alle Kinder machen lockeres Betreuungsprogramm mit kleinen Bildungsinseln in der Schule. Das ist okay, …
Coronawoche 118 (Schulabschluss) – Freitagszeuch Weiterlesen »
Wie meistens bin ich als Erste wach. Nach dem Fertigmachen bekommen zuerst die Katzen ihr Frühstück. Ich giesse einmal alle Pflanzen, die es nötig haben und setze mich mit meinem Tee und einem Käsebrot nach draussen. Die Rose, die ich vor vielen Jahren von meiner Mutter bekam und die zweimal ihren Standort wechseln musste, eskaliert …
Kinder Der Schulalltag lockert sich, es gab einige Ausflüge, eine Berufsmesse, Sport, Kieferorthopädie, Jobs und Schreibtraining. Lupus Am Mittwoch durfte ich zur Chemo anreisen. Der Hausmeister a. D. chauffierte mich und arbeitete dann in der Wartezeit in einem Workspace. Dank der hohen Cortisonbegleitherapie bekam ich wieder einen Fressflash, ausserdem konnte ich nicht schlafen und musste …
Heute ist der 5. und das heisst: Frau Brüllen fragt, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT im Juni 2022)?! und die Bloggerwelt antwortet. Aufwachen gegen 6.00, aufstehen dann aber erst gegen 8.00 – ist ja schliesslich Sonntag. Fertigmachen mit Duschen, ausgiebiger Cremung, den zur Zeit nötigen Krankheitsverrichtungen, wie Augentropfen, Mundspray, Sonnenschutz. Auf Orthesen verzichte ich, …
Kinder Nochmal Schulalltag, mit Sport, Jobs und so weiter. Lupus Mein Termin für die Chemo wurde vorverlegt, doch nur um 14 Tage. Es dauert also immer noch bis Mitte Juli, ehe ich zur Infusion darf. Die Terminschwierigkeiten bei der Rheumatologin sind anstrengend. Als ob es nicht normal wäre, dass sich bei autoimmunen Krankheiten ständig alles …
Tut gut – tut nicht so gut – wie man Lupus und andere chronische Krankheiten in den Alltag integriert, Tipps zum Wohlfühlen oder wenigstens zum besser fühlen. Was hilft an schlechten Tagen weiter? Wie organisiere ich mich? Kann ich mir den Alltag leichter machen? Ich habe die Seite ein bisschen renoviert und aktualisiert. Wenn Ihr …
Im Mai 2022 feierte das kleine Kind seinen 12. Geburtstag fuhr es am gleichen Tag auf Klassenfahrt an die Schlei begann ich wieder zu arbeiten war ich mit den Kolleg*Innen im Theater fuhren wir nach Eutin fand der digitale Lupustag statt machte ich einige kleine Fahrradtouren waren wir auf der Flora in Rendsburg hatte der …
Kinder Die Kinder hatten diese Woche schulfrei – die haben es gut. Lupus Meine Gelenke werden immer schneller wieder schlechter. Ich habe die Rheumatologin nun gebeten den nächsten Rituximabtermin, der eigentlich für Ende Juli vorgesehen war, vorzuziehen. Für mich ist die Rückkehr der starken Schmerzen auch psychisch sehr belastend. Eigentlich erhole ich mich noch immer …
Coronawoche 115 (Hausmeisterfeierwoche) – Freitagszeuch Weiterlesen »
