Weltlupustag (10.05)

Bild Weltlupustag

Heute ist Weltlupustag. Viele Lupis, regionale Gruppen der Lupus-Selbsthilfe und manche Kliniken bieten Veranstaltungen an, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, aufzuklären, Öffentlichkeit zu schaffen.

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Zum Weltlupustag  möchte Euch heute erzählen, welchen Einfluss der Lupus auf meinen Alltag hat. Ich habe einen chronische Verlauf, was erwähnenswert ist, weil die Krankheitsaktivität eher träge ansteigt und abfällt, ich aber nicht die ganz heftigen Schübe habe (und keine Phasen völligen Wohlbefindens).

Mein Tag beginnt um 7.00, meistens ist mir – noch im Bett liegend – noch nicht so richtig klar, ob es ein guter oder ein schlechter Lupustag wird. Ich frühstücke mit meinem jüngsten Sohn, schlucke meine Medikamente und versuche meine Befindlichkeit auszuloten.Frühstück

Nachdem ich Kind 3.6 gewaschen habe, mache ich mich fertig. Neben den üblichen Verrichtungen heisst das auf jeden Fall alle heute freiliegenden Hautabschnitte grosszügig mit Sonnencreme einschmieren. Fürs Gesicht gibt es noch Avene Antirougeurs Jour Feuchtigkeitscreme 40 ml * gegen die rote Schnapsnase und Eucerin Th 5% Urea Gesichtscreme 50 ml *, weil meine Haut so furchtbar trocken ist. Und weil drei Schichten noch lange nicht genug sind kommt noch eine Lage L’Oreal Paris Nude Magique CC Cream Anti-Rötungen, 1er Pack ( 1 x 30 ml )* darüber. Haare kämmen/fönen versuche ich über der Badewanne zu verrichten, weil einfach so viele Haare rieseln, dass ich sonst gleich wieder saugen muss.Haarausfall

Wenn alle Kinder versorgt und aus dem Haus sind, schreibe ich mir die Aufgaben des Tages zusammen und teile mich so ein, dass ich mit meinen Kräften gut haushalte. D. h. habe ich nachmittags volles Programm bemühe ich mich, den Vormittag ruhiger zu halten, bzw. umgekehrt. Auch körperliche Arbeit und sitzende Aufgaben müssen gut verteilt werden, ich muss gute Momente für Denkarbeit finden und bei schlechtem Befinden muss alles verschoben bzw. delegiert werden…

Eine spezielle Diät halte ich nicht, aber ich versuche schon mich gesund zu ernähren. Gesund im Sinne von: abwechslungsreich, ausgewogen, obst- und gemüselastig, wenig Süssigkeiten, fettarm, magenfreundlich. Das gelingt mal mehr, mal weniger, ist aber immer gegenwärtig.IMG_2417

Zwischendurch mache ich immer wieder kleine Pausen und brauche auch Phasen der Stille.

Ich vertrage die Sonne so einigermassen. Ich creme mich immer ein, trage meist langärmlige leichte Blusen und lange Hosen. Seit neuestem habe ich auch einen Hut, aber der ist noch nicht alltäglich geworden. Sitze ich irgendwo draussen suche ich mir einen Schattenplatz. Ich trage oft grosse Sonnenbrillen, da auch die Augen recht lichtempfindlich sind

Kontakte ausserhalb des Alltags und Kinderumfelds pflege ich hauptsächlich über das Internet. Ich bin kein grosser Freund des Telefons und für alles andere fehlt mir meist die Energie. Gehen wir abends einmal aus, macht sich das  am nächsten Tag mit weniger Leistungsfähigkeit bemerkbar.

Bei Reisen und Ausflügen versuche ich meine Alltagsgewohnheiten weitestgehend aufrecht zu erhalten, um ausreichend Löffel für neue Eindrücke und Erlebnisse zu haben.

Abends bin ich fertig. Um 20.00 kehrt bei uns Ruhe ein, die Kinder schlafen oder beschäftigen sich in ihren Zimmern und ich bin dann meist sehr müde. Mir fällt das Nachdenken schwer, ich kann nicht mehr arbeiten, schreiben oder wichtige Sachen diskutieren.

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