Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose

Ohne Diagnose

1993 bekam ich in der Nacht nach einer Weisheitszahnextraktion starke Knieschmerzen, im Sommer 2000 stellte man die Diagnose systemischer Lupus erythematodes und weiterer Autoimmunerkrankungen.

Die 7 Jahre dazwischen waren eine Zeit, die ich irgendwie durchgestanden habe, ausgesessen, abgewartet, durchlitten.

Arbeit

Zwischen meinem 23. und 30. Lebensjahr hatte ich ständig Schmerzen in immer wechselnden Gelenken. Ich war so müde, dass ich nichts machen konnte, ausser Arbeiten. Arbeiten musste ich, denn ich hatte keine Rücklagen, niemanden der mich unterstützen konnte und da kein Arzt in der Lage war eine Diagnose zu stellen, wurde ich auch nur sporadisch krank geschrieben.
Also stand ich auf, frühstückte, ging 7 – 10 h arbeiten, kam nach Hause und ass und schlief. An manchen Tagen konnte ich keine Blutentnahmen machen (ich arbeitete damals noch als Arzthelferin), weil meine Finger so steif waren. An manchen Tagen benutze ich für eine Etage den Fahrstuhl, weil meine Knie so schmerzten, an manchen Tagen sparte ich mir die Zeit des Essens und schlief ein paar Minuten mehr.
Ich hatte grosse Angst vor längerer Arbeitsunfähigkeit, Angst schlechte Leistung zu erbringen, durch meine körperlichen Einschränkungen, weil ich manche Arbeiten an manchen Tagen nicht schaffte. Angst letztendlich gekündigt zu werden und mir in meinem Zustand eine neue Stelle suchen zu müssen.

Privates

Wirkliche Freizeit, also Zeit in der ich etwas für mich oder mit anderen Menschen unternehmen konnte hatte ich nur sehr wenig, genau geplant, vor Ruhezeiten gepackt. In den Urlaub konnte ich schon aus finanziellen Gründen nicht, also besuchte ich an freien Tagen meine Mutter und schlief dort oder halt Zuhause in meiner Wohnung.
Ein-, zweimal im Monat traf ich mich am Wochenende abends mit Freunden, dann musste ich den nächsten Tag im Bett verbringen. Für mein Umfeld war das nur schwer zu verstehen, ich konnte „es“ ja nicht benennen, nicht erklären was das Problem ist…
War ich vorher viel unterwegs und gerne mit Leuten zusammen, so zog ich mich immer mehr zurück. Zum einen, weil es körperlich nicht anders ging, zum anderen aber auch, weil ich nicht erklären konnte, was denn nun mein Problem ist. Ja, ich bin sehr müde, auf eine ungeahnte Art und Weise müde. Ja, mir tut heute das Knie weh, morgen beide Hände und übermorgen die Schulter. So weh, dass ich in meiner Bewegung stark eingeschränkt bin. Aber leider sieht man das nicht.
Die meiste Zeit war ich Single, eine Zeit lang hatte ich eine Fernbeziehung. Das passte eigentlich ganz gut, weil ich so viel Regenerationszeit hatte und wir uns nur selten sahen. Aber auch da war meine (Psycho?)-Krankheit ein Problem. Ich konnte mir keine Zukunft mit mir vorstellen, fand mich unattraktiv und belastet. Die Zweifel sägten sehr an unserer Beziehung, so dass ich sie schliesslich beendete.
Einige Monate vor der Diagnose lernte ich den Hausmeister a. D. kennen und fiel bei unserem ersten Date aufgrund der Myasthenie, die sich gerade entfaltete, unmotiviert auf die Nase. Da wussten wir beide noch nicht, was auf uns zukommt ;).

Ärzte

Alle paar Monate unternahm ich einen neuen Anlauf bei neuen oder alten Ärzten und versuchte eine Diagnose und damit eine Verbesserung meiner Situation zu erreichen. Keiner konnte eine konkrete Diagnose stellen. Manche Ärzte waren ratlos, andere zweifelten an meinem Verstand und ich mit ihnen. Mitunter bekam ich Medikamente, aber helfen konnte mir Ibuprofen oder Azulfidine nicht. Auch Voltaren wurde mir gern verschrieben, obwohl ja meine Gelenke nicht dick und heiss waren, wie die Ärzte das gern gehabt hätten. Davon ist mein Magen noch heute geschädigt. Manchmal wurden auch komplett falsche Diagnosen gestellt, wie eine Borreliose oder ganz kurz vor der Diagnosestellung, der Neurologe, der meine generalisierte Myasthenie als psychisch ausgestalteten Vitamin B 12 -Mangel diagnostizierte. Nun ja.

Endlich eine Diagnose

Nach 5 Jahren gab ich meinen Beruf auf, zog in die Nähe meiner Mutter, so dass ich in ihrem Laden arbeiten konnte, während ich eine neue (fernschulische) Ausbildung als DV-Kauffrau machte. Nach dem Abschluss fand ich sehr schnell eine Stelle, zog wieder nach Hannover und plötzlich wurde alles noch schlimmer… Die muskuläre Schwäche der letzten Monate wurde immer schlimmer, ich konnte keinen Fön mehr über Kopf halten, meine Beine nicht übereinander schlagen, mitunter kaum die Augen öffnen, zum Übereinanderschlagen der Beine benutzte ich die Hände, weil die Kraft in den Beinen nicht reichte… Auch die Gelenke spielten wieder verrückt und schmerzten in wildem Wechsel. Meine Hausärztin (die auch mal meine Arbeitgeberin gewesen war) und ihre Zweifel zumindest nie formuliert hatte, schickte mich zu einem rheumatologischen Internisten, den ich noch nicht kannte (und er mich nicht ;)). Der hörte sich alles an, guckte zweifelnd, erkannte aber zumindest meine myasthenen Symptome und startete eine umfangreiche Diagnostik – danke! Auf meinem Laborzettel war praktisch kein Wert normal, alles in Richtung Entzündungswerte und Antikörper war völlig eskaliert. Er wollte mich stationär schicken, ich wollte das lieber ambulant regeln, wegen der neuen Stelle usw. Hatte das Ausmass, dessen was da nun doch war überhaupt nicht erfasst.
Meine Laborwerte waren nun krass genug, ich bekam umgehend einen Termin in der Uniklinik und ging einige Tage später mit einem Sack voller Diagnosen, einer langen To-Do-Liste für Zusatzuntersuchungen und einem Koffer voller Medikamenten nach Hause.

Danach

Und obwohl ich nur schreckliches über diesen „Lupus“ las, den man mir da diagnostizierte, war ich so unglaublich erleichtert, dass das Elend von 7 Jahren nun endlich einen Namen hat.

Mir ging es noch lange Zeit ziemlich schlecht, eine wirkliche Verbesserung gab es erst nach vier Jahren mit der ersten Schwangerschaft. Trotzdem ging es mir viel besser, weil all die Selbstzweifel, all die Sorgen um meine geistige Gesundheit zumindest erledigt waren.

Doch die sieben Jahre haben Spuren hinterlassen. Im Alltag am präsentesten ist sicherlich mein gestörter Umgang mit Ärzten. Ich traue ihnen nicht. Ein Termin bei einem neuen Arzt ist Grund für schlaflose Nächte. Ich kann auch nicht mit ihnen kommunizieren, es gelingt mir nie meine Beschwerden wirklich in der richtigen Intensität rüberzubringen. Ich bagatellisiere, kann Schmerz nicht in Worte fassen, vergesse die Hälfte. Es gelingt mir nicht bestimmte Untersuchungen einzufordern. Am liebsten ist es mir, wenn ich (unter Zuhilfenahme meines umfangreichen medizinischen Halbwissens) mich selbst therapieren kann. Mir ist klar, dass das nicht geht – zumindest nicht immer.

Für immer verloren ist auch die Zeit. Die sieben Jahre zwischen 23 und 30, wo man feiert und ausgeht und Freunde hat und reist und beruflich vorwärts kommt und sich die Grundlagen für das spätere Leben schafft – verpufft. Manchmal fehlt mir die Zeit.

Nachwirkungen hat auch die finanzielle Unsicherheit, es ist ein ständiger Wechsel aus Nachholbedarf und Sicherheitsbedürfnis. Das merke ich noch sehr.

Und es sind auch Selbstzweifel geblieben. An meiner Körper- und Schmerzwahrnehmung, an meinem Körper.

Aus der Reihe: Wie es ist – 

9 Gedanken zu „Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose

  1. Oh man, das klingt echt schlimm 🙁 ich kann das gut nachvollziehen. Ich hatte zwar Glück, dass meine Diagnosestellung relativ schnell ging, aber danach hat mich mein ehemaliger Rheumatologe trotzdem noch nicht ernst genommen mit meinen Schmerzen, was in vielerlei Hinsicht sehr viel Schaden angerichtet hat. Ich bin seitdem in therapeutischer Behandlung mit einer posttraumatischen Belastungsstörung dank dieser ganzen Odyssee damals.

  2. Liebe Antje,

    dein Leidensweg macht mich sehr betroffen……doch er ähnelt ein bisschen auch meinem eigenen.
    Die 7 Jahre, die du irgendwie „überstanden“ hast, sind für gesunde Menschen sicher gar nicht nachzuvollziehen. Und was das mit einem machen kann, wenn man sich so krank fühlt, aber niemand die Ursache findet, keine Diagnose stellt, ist fast das Schlimmste, oder?

    Auch ich war SEHR erleichtert, als ich endlich meine Diagnose bekam, denn nun kannte ich wenigstens die Ursache für all meine Probleme und es konnte dagegen angegangen werden. Ich bin auch jahrelang zu den unterschiedlichsten Ärzten gegangen und habe seitdem, ähnlich wie du, ein „kompliziertes“ Verhältnis zu den Ärzten allgemein.
    Erst als ich stationär in die MHH gekommen bin und dort an einen sehr fähigen Arzt (und Mensch) ging es voran und ich bin diesem Arzt sehr dankbar.

    Letzte Woche war ich wieder kurz stationär, denn meine Leber mochte das Azathioprin leider gar nicht mehr. Jetzt wurde ich umgestellt auf Cellcept (Quensyl und Prednisolon nehme ich weiterhin)
    Kennst du das Cellcept zufällig und hast Erfahrungen damit?

    Liebe Antje, ich wünsche dir einen schönen, entspannten Sonntag und schicke dir liebe Grüße aus Hannover in meine ehemalige Heimat 😉
    Milka

  3. Liebe Antje,

    auch mich hat Dein Bericht sehr, sehr berührt. Und ebenso wie meinen Vorrednerinnen geht es mir so, dass ich mich in ganz vielen Bereichen wiederfinde.

    Bei mir hat es 16 Jahre gedauert bis die Diagnose stand und bis heute ist noch immer nicht alles abschließend geklärt.

    Ja, es stimmt wohl, dass es für gesunde Menschen oder auch für diejenigen die (dem Himmel sei Dank) schnell eine Diagnose und damit eine entsprechende Behandlung bekommen, kaum nachzuvollziehen ist, was eine solche Odysee, körperlich, seelisch und auch im sozialen Umfeld für die Betroffenen bedeutet. Auch bei mir ist es so, dass die Narben, die diese Geschichte in meiner Seele hinterlassen haben, noch heute sehr oft schmerzen.

    Ich glaube, dass das mitunter Schlimmste an einer solchen Geschichte die innere und äußere Isolation ist, in welche wir als Betroffene dabei geraten. Deshalb empfinde ich es als unendlich kostbar, wenn Menschen bereit sind öffentlich darüber zu sprechen, das Erlebte zu teilen. Zum einen weil es für diejenigen, die evtl. noch „unterwegs“ sind das Alleinsein durchbrechen kann. Zum anderen weil ich darauf hoffe, dass durch die Enttabuisierung der Problematik, auch der eine oder andere Vertreter unseres Gesundheitssystems für diese Thematik sensibilisiert werden kann.

    In diesem Sinne, hab ganz herzlichen Dank für Deine Offenheit

    Liebe Grüße und von Herzen alles Gute
    Daniela

    • Liebe Daniela,

      hab vielen Dank für Deine lieben Worte!

      Besonders weil ich genau zu dieser Enttabuisierung meinen Teil beitragen möchte, Lupus ein Gesicht geben will und auch die Grenzen unseres medizinischen Systems nicht verschweigen will!

      Dir wünsche ich alles Gute und harre mit Dir, dass auch noch die letzten offenen Fragen geklärt werden können!

      Antje

  4. Liebe Daniela,
    vielen Dank für deinen wunderbaren Kommentar, den du auf Antjes Beitrag gepostet hast!
    Du hast genau die richtigen Worte gefunden und ich wünsche mir auch, dass durch solche Menschen, wie Antje mit ihrem tollen Blog und andere Betroffene, die dazu eine Meinung äußern, dazu beitragen können, solche Krankengeschichten öffentlicher und bewusster zu machen.
    Ich wünsche dir auch von Herzen, dass deine vollkommene Diagnose bald und sicher gestellt werden kann!
    Alles Gute für dich und einen lieben Gruß
    von Milka

  5. Liebe Antje, Liebe Milka,

    auch ich danke Euch für die lieben Worte und die guten Wünsche. Kann sie gerade sehr gut gebrauchen. Ja, es ist so wichtig dem Lupus oder überhaupt Krankheit als solches ein Gesicht zu verleihen. Und ebenso wichtig ist es nicht müde zu werden unser medizinisches System immer und immer wieder auch kritisch in Frage zu stellen. Darüber zu sprechen, die Schattenseiten zu benennen, gemeinsam über Lösungsansätze nachzudenken.

    Ich denke nur auf die Weise ist es auf lange Sicht möglich Verbesserung für Betroffene zu schaffen, Geschichten wie wir sie erlebt haben zu vermeiden. Und dies wäre bei Gott wahrlich von Nöten.

    Ich freue mich auf diese Seite gestoßen zu sein und schicke euch

    viele liebe Grüße vom Bodensee
    Daniela

  6. Hallo Antje,
    in diesen Eintrag finde ich mich wieder, seid knapp einem Jahr, aber ich die Diagnose. Vorher ein Jahre langes ???.
    Du machst mir Mut, das es nicht nur mir so geht.

    Gruß Linny

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