wie es ist – zu bloggen

In der Reihe „Wie es ist“ hab ich eine ganze Reihe Berichte über verschiedene Aspekte meines Lupi-Daseins geschrieben.

In der Serie geht es darum, darzustellen wie Leben mit Lupus sein kann. Wie mein Leben mit Lupus ist oder war. Was man mitunter durchmacht. Es geht um Alltag, um Leben, um Krankheit. Es geht um Verständnis. Darum Mitmenschen, Ärzten, Pflegepersonal ein Fensterchen zum Leben mit Lupus zu öffnen. Um Etablierung der Krankheit Lupus. Um mehr Bekanntheit. Um Selbstverständlichkeit. Um Toleranz.

Ich hoffe, dass Ihr Lupis Euch ein bisschen in meinen Texten wiederfinden könnt. Dass Ihr vielleicht Worte findet, die Euch helfen, je nachdem wo Ihr gerade mit Eurer Krankheit steht.

Und ich hoffe, dass interessierte Nicht-Lupis den ein oder anderen Aha-Moment erleben, etwas interessant oder erhellend finden und sich ein wenig in ein Chronikerleben einfühlen können.

Ich freue mich sehr über Euer Feedback zu meinen Beiträgen, über jeden Like, Klick, Kommentar, über jedes Teilen und Herzen, nur mit Mitleid kann ich schwer umgehen.

Wenn ich über Sorgen, Nöte und Schwierigkeiten schreibe, so gibt es diese auch, sie stehen nur normalerweise nicht so im Fokus meines Alltags, wie sie im Mittelpunkt eines Beitrags stehen, der sich speziell um eben diese dreht.

Es ist ein schmaler Grat über solche Dinge zu schreiben, denn einerseits möchte ich nicht beschönigen, nicht kleinreden, sondern aufklären und realistisch sein. Anderseits hat der Lupus in meinem Alltag nicht viel Platz. Ich lasse das nicht zu, weil ich keine Zeit dafür habe, weil ich es nicht möchte, weil ich mich gewöhnt habe, weil ich mich arrangiert habe, weil ich Dinge geopfert habe, weil es einfach mein Alltag ist.

Ich lebe heute unter nahezu optimalen äusseren Lupi-Bedingungen. Ich habe trotz Lupus  Kinder bekommen und es hat funktioniert. Ich lebe nicht allein und habe Unterstützung, wenn ich sie brauche. Ich habe einen Job, in dem ich mir meine Arbeit  passend zu meinem Befinden einteilen kann. Hier an der Ostsee ist es auch selten so heiss und sonnig, dass ich über längere Zeiträume nicht rauskönnte. Am Strand gibt es sogar Schattenbereiche. Ich bin, zumindest momentan, finanziell einigermassen aufgestellt. Einzig die Altersversorgung muss mir noch Sorgen bereiten. Ich habe genügend Zeit mich auszuruhen und kann mich an den meisten Tagen ausreichend bewegen. Die Schwankungen meines Befindens sind nicht sehr extrem, ich bin medikamentös gut eingestellt.

Für einen Lupi geht es mir ganz schön gut ;). Und das hätte ich in den sieben Jahre vor der Diagnose und auch in den ersten Jahren danach nicht gedacht.

Aus der Reihe: Wie es ist

4 Kommentare zu „wie es ist – zu bloggen“

  1. Liebe Antje, es liest sich gut, all diese positiven Dinge über dein Leben mit Lupus!
    Sicherlich kann das neu Betroffenen auch etwas Mut machen!
    Ich wünsche dir noch eine sonnige Woche,
    Milka

  2. Danke für das Positiv-Sehen. Das kommt im Internet viel zu selten.
    Von einer, die auch eine autoimmunes Sonderfeature hat und deshalb im Internet gar nicht (mehr) danach sucht aber auch zu feige ist, darüber zu schreiben, bzw. es nicht erwähnenswert findet – weil man hat sich ja arrangiert …

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