Cortison – Wie es ist

Ich erzähle Euch heute, wie es ist, wenn man seit 20 Jahren Cortison nimmt.

Naja, eigentlich erst seit 18 Jahren, ich hab da ein bisschen gerundet. Und ganz ehrlich – mir macht die Einnahme gar nichts aus… Es gibt da ja viele Ängste, berechtigte und weniger berechtigte.

An Langzeitschäden kann ich eine deutlich verdünnte Haut aufweisen, die ist auch entsprechend knitterig und neigt zu blauen Flecken. Meine Knochendichte hat ein wenig abgenommen, ist aber (noch) nicht im kritischen Bereich und ansonsten geht es mir mit Cortison sehr sehr viel besser als ohne.

Ich nehme meist 5 mg. Gelegentlich wird hochdosiert, einmal im Jahr, eher seltener. Und jeder neue Arzt möchte gern reduzieren, ich komme meist bis 3,5 mg, dann fängt mein Lupus an zu spinnen und wir erhöhen die Dosis wieder.
Vergesse ich meine Tabletten, was ca. einmal im Jahr an Chaostagen  passiert, kann ich ab Mittag meinem Körper zugucken, wie der Lupus aktiv und meine Gelenke schmerzhaft werden.

Ich habe schon lange keine Vorbehalte mehr zum Cortison. Es ist das Mittel, welches mir am besten hilft. Schnell und zuverlässig. Ich kenne die Reaktionen meines Körpers darauf und ich finde immer die für mich geringstmögliche Dosis zum jeweiligen Zeitpunkt. Damit komme ich sehr gut zurecht.

Immer wieder begegne ich Ärzten, deren grösster Ehrgeiz es ist, das Cortison zu reduzieren. Als wäre es ein Wettkampf, eine Challenge oder lebensnotwendig. Dabei wird selten geguckt, wie vorherige Reduktionen liefen, wie es mir mit Cortison geht, wie meine Erfahrungen sind und welche Nebenwirkungen ich habe. Es geht immer nur darum: Oh, Cortison! Schon lange! Schnell weg! Immer und immer wieder und es hat noch kein einziges Mal funktioniert.

Im Zuge meiner Schilddrüsenodysee war ich bei einer Endokrinologin der hiesigen Uniklinik. Ihr Steckenpferd ist Cortison und die Nebennierenrinde (wo das körpereigene Cortison gebildet wird). Und sie hatte plötzlich ganz neue Themen. Auf keinen Fall reduzieren ohne fachärztliche Begleitung und Testung der Nebennierenrinde! Nebenniere funktioniert nach so langer Zeit sicher nicht mehr voll! Notfallausweis! Notfallzäpfchen! – Huch!

In zwei Monaten darf ich wieder bei den Rheumatologinnen antreten – wetten, wir reden über Cortison?!

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