Immer noch grosser Mist? – Wie es ist

Vorletzten Monat habe ich hier ja ein bisschen rumgejault, weil der Lupus gerade so anstrengend war.

Was hat sich inzwischen getan?

Inzwischen geht es mir mal besser, mal schlechter. Nach über fünf Monaten. Von Mitte Dezember bis Mitte Mai – das ist echt der längste Zeitraum, seit ich diagnostiziert und therapiert bin, in dem es mir durchgehend so mies ging. Ob es nun Zufall ist oder nicht, aber ich begann am 25.4. mit der Vitamin D-Hochdosistherapie. Das war ein Donnerstag, am folgenden Sonntag wachte ich auf und fühlte mich viel besser. Es blieb nicht dabei, nach ein paar Tagen wurden die Gelenke wieder schlechter. Trotzdem ist mein Gesamtzustand verbessert.

Ich bin wieder wacher, kann meine Gedanken besser sammeln und bin nicht mehr völlig auf Schmerzbekämpfung fokussiert. Auch die Entzündungen gehen zurück und beschränken sich auf zwei Gelenke zur Zeit. Ich bin noch schwach und langsam, aber auch leichter und entlastet.

Zwischendurch hatte ich aber auch ein paar recht heftige Tage und Nächte mit schlimmen Schmerzen und fieser Schwäche.

Es ist schwer den Schubzustand für einen Nicht-Lupi zu erklären. Vielleicht so: man nehme die Gliederschmerzen einer heftigen Erkältung, die Schwäche nach einem starken Magen-Darm-Infekt und die Verwirrung bei heftigsten Kopfschmerzen. Dazu packt man Gelenkschmerzen aus der Hölle, die in irrer Choreographie von Gelenk zu Gelenk hopsen und mindestens drei Gelenke stets in Stimmung halten. Dazu noch einen Haufen Nebenwirkungen von Medikamenten, die Last der Sorgen um den eigenen Zustand und die Last eine Last zu sein.

Jetzt muss ich mich bremsen, langsam machen, versuchen nicht alles sofort nachzuholen. Gleichzeitig bin ich so durstig nach Leben, nach Draussen, nach Allem und es ist so viel liegengeblieben – ein Balanceakt, der mir sehr schwer fällt.

Und so bin ich dankbar, dass es endlich besser ist und misstrauisch, wie lange es hält und vorsichtig, mich nicht zu überlasten. Gehemmt, um es nicht zu übertreiben und heiter, weil die Existenz gerade um so vieles leichter ist.

Ich würde gerade lieber feiern und verreisen und rumlaufen und gucken und alles aufsaugen. Stattdessen wartet der Alltag darauf, dass ich ihn wieder bewältige, erledige, bearbeite, übernehme.

Ich versuche die Mitte zu finden, meinen Platz. Einerseits will und muss ich meine Aufgaben wieder übernehmen, andererseits muss ich mir mehr Raum geben. Mehr Ruhe, mehr Sport, mehr Entstressen. Der Anspruch, das alles zu koordinieren stresst mich schon ;).

Apfelblüte

 

Wie es sonst noch ist


3 thoughts on “Immer noch grosser Mist? – Wie es ist

  1. Hallo, schön zu lesen , dass es dir etwas besser geht. Hoffe dein Zustand wird stabiler. Sehr interessant mit der Vitamin D Therapie. …bist Pionier ☺ total gut beschrieben mit dem Schubzustand. Echt! Der Alltag wartet auch auf mich, wo nur anfangen. ….? Mal wieder was tolles mit den Jungs machen, mal wieder Betten beziehen oder Fenster putzen? Ach oder sollte zuerst das Beet gepflegt werden? Sind da nicht auch noch Flohmarkt Sachen zu sortieren? Aber am wichtigsten ist auch mal eine Pause zu machen, mich zu pflegen. …….in dem Chaos? Unmöglich für mich. Leider. Immer zu viel und dann wieder der total Ausfall. Alles angefangen und nichts richtig fertig. Das Gefühl eine Last für meine Familie zu sein begleitet mich jeden Tag. Liebe Grüße. …..

  2. Hallo, schön das es dir besser geht ! Sehr interessant von deinen Erfahrungen mit der Vitamin D Therapie zu lesen……bist ein Pionier 😊👍 Deine Erklärung wie sich ein Schub anfühlt trifft es wirklich. Ich muss auch meinen Alltag bewältigen und weis immer gar nicht mehr wo anfangen. …mal wieder was tolles mit den Jungs unternehme, Fenster putzen, nein Betten beziehen oder im Garten wühlen? ? Ach , da sind ja auch noch die Sachen vom Flohmarkt zu sortieren. ….und ja nicht das quensyl abends vergessen, mal pause machen. Und dann kommt der totale Ausfall Tag, alles angefangen und nichts richtig zu ende gebracht. Das ist seit vielen Jahren so. Bleibe positiv 😉 liebe grüße

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