Wie 2019 mit Lupus war – wie es ist

Wie 2019 mit Lupus war - wie es ist

 

43 Arztbesuche
16 Ärzte
12 Blutentnahmen
4.000 Tabletten (hochgerechnet)
1.500 km Arztfahrten

 

 

Zu Beginn des Jahres ging es mir bereits einige Wochen schlecht. Die Lage spitzte sich in den ersten Wochen des Jahres immer weiter zu und sollte bis in den Frühsommer nicht wirklich besser werden. Dauernde Gelenkschmerzen an ständig wechselnden Gelenken, vor allen Dingen in der Knien, Fingern und Schultern. Fatigue vom Feinsten, Magenprobleme, Schlafstörungen und nichts half.

Keine Cortisonstosstherapie, keine Schmerzmittel, keine Schonung, nicht einmal die Erhöhung der Azathioprindosis. Ich fühlte mich körperlich und auch psychisch am Ende. Einen so langen schlechten Zustand hatte ich zuletzt in den 90ern ohne Diagnose und Medikation. In den letzten 19 Jahre hatte ich mich dem chronischen Verlauf angepasst und war damit einigermassen zurecht gekommen und nun ein Schub?! Zu allem Überfluss hatte ich auch noch meiner Rheumatologin gekündigt und war damit fachmedizinisch obdachlos.

Ich ruderte also planlos im Therapiedickicht, versuchte mir selbst zu helfen oder es zumindest auszusitzen. Das hatte in der Vergangenheit durchaus schon funktioniert. Gleichzeitig las ich viel, auch über das Coimbraprotokoll. Aber auch über andere alternative Methoden wie das Autoimmunprotokoll – eine spezielle Ernährungsform. Ich las über Orthomolekularmedizin und dann schon wieder über das Coimbraprotokoll im Blog einer MS-Patientin. Als mir dann noch im echten Leben eine Colitis-Patientin begegnete, die mit dem Coimbraprotokoll gute Verbesserungen erzielt hatte, stand mein Entschluss fest.

Der nächste Protokollarzt ist von hier aus in Hamburg. Ich bekam online recht schnell einen Termin. Wir fuhren nach Hamburg, er erzählte mir viel Neues und einiges was ich mir schon im Vorfeld angelesen hatte. Ausserdem erklärte er mir die nötigen Voruntersuchungen. Wir vereinbarten einen telefonischen Termin um die Ergebnisse zu besprechen und das Protokoll zu starten.

Ende April 2019 nahm ich meine erste Hochdosis ein, die gar nicht soooo hoch war, wie manch MS’ler das beschreibt. Es ist wohl der allgemeine Tenor – bei rheumatischen Autoimmunerkrankungen vorsichtig starten.

Zum Protokoll gehört:

  • Vitamin D in individueller Hochdosis (mehrere 10.000 iE pro Tag)
  • Magnesium
  • Omega 3 EPA
  • eine Kombination verschiedener Nahrungsergängzungsmittel
  • Trinkmenge min. 2,5 l
  • keine Milchprodukte
  • Stressentlastung  (z. B. Meditation)
  • Sport (z. B. Vibraboard)
  • regelmässige zuverlässige Laborkontrollen

Ausserdem halte ich mich an einige Regeln einer entzündungshemmenden Ernährung, wie z. B. glutenfrei essen.

Ich merkte relativ schnell, innerhalb von Tagen eine erste Verbesserung, die nicht blieb. Doch von da an ging es Schritt für Schritt vorwärts. Manchmal sehr langsam, manchmal sehr energisch. Bei jeder Vitamin D-Erhöhung hatte ich einen Leistungsschub, so dass ich mich regelrecht bremsen musste. Meine Calciumwerte sind durchgehend im grünen Bereich, meine Nierenwerte stabil.
Ausserdem habe ich nebenbei die Immunsuppression reduziert. Zur Zeit nehme ich nur noch 25 mg Azathioprin. Das kommt meinen Nieren zugute und ist nach fast 20 Jahren mit 100 bis 150 mg eine kleine Sensation für sich ist. Auch wurde meine Myasthenie ebenfalls mit dem Aza behandelt und ist trotz Reduktion still und leise.

Ich bin jetzt bei Tag 240 und habe keine regelmässigen Schmerzen. Gelegentlich schmerzt ein Knie, eine Schulter oder ein paar Finger – der Spuk ist immer nach ein oder zwei Tagen vorbei. Die zweite grosse Veränderung ist die Fatigue, unter der ich nur noch am Ende eines vollen Tages leide.

Ich fühle mich nicht gesund, das wäre übertrieben. Im Vergleich zum Beginn des Jahren bin ich aber so viel stabiler, dass ich es manchmal selbst nicht glauben kann.

Nicht geholfen hat das Protokoll bei meinen Schlafstörungen und den Magenproblemen.

Damit ich nicht übermütig werde, hat sich eine neue Baustelle aufgetan. Meine Lungenfunktion hat sich verschlechtert. Ich habe ein Emphysem durch einen ererbten alpha1-AT-Mangel. Daran doktert zur Zeit eine Pulmologin rum  und diese Baustelle zieht sich leider ins neue Jahr.

Meine Nieren sind angeknackst, aber stabil. Vielleicht macht sich die Reduktion des Azas da noch positiv bemerkbar. Zumindest ist der Nephrologe mit dem Protokoll einverstanden und will mich erst im Sommer wieder sehen.

Ich bin gespannt, wie sich die Situation mit dem Lupus und dem Coimbraprotokoll entwickelt. Mein Protokollarzt meinte, dass es ein bis zwei Jahre dauert bis sich alle Verbesserungen durch die Überversorgung mit Vitamin D eingestellt haben – da kann ja noch einiges passieren. Wenn einem das Protokoll hilft, macht man es übrigens dauerhaft.

Ausserdem bin ich sehr froh, dass ich jetzt eine gute Rheumatologin gefunden habe und auch der Nephrologe ist eine zuverlässige Anlaufstelle. Mit der Pulmologin weiss ich noch nicht so recht…, sie ist persönlich nett, erscheint auch kompetent, versinkt aber im Praxischaos – da muss ich vielleicht nochmal wechseln.

Auf jeden Fall stehe ich um einiges besser da, als vor einem Jahr und dafür bin ich sehr dankbar.

Wie es auch noch ist 

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