25 Jahre Lupus – eine Zwischenbilanz

25 Jahre Lupus – eine Zwischenbilanz

Heute vor 25 Jahren wurde mein Lupus diagnostiziert. 
Nach sieben Jahren Schmerzen, Stigmatisierung, medizinischem Gaslighting und Ratlosigkeit bekam das Elend ein Etikett. Naja, eigentlich mehrere – denn zusätzlich wurde auch eine Myasthenia gravis festgestellt , die überhaupt den Ausschlag gab, nochmal genauer hinzusehen.

Mitgeteilt wurde mir das von einem Chefarzt im wehenden weißen Kittel, der gottgleich durchs Zimmer rauschte und nur über seine Assistenten sprach. Kein Trost, keine Erklärung, keine echte Begegnung , aber immerhin: eine Diagnose.

Erleichterung, Verzweiflung, Kampfgeist

Es folgten Phasen der Erleichterung, das Kind hatte endlich einen Namen.
Dann kam auch etwas Verzweiflung, ein Fernsehbeitrag erklärte mir, dass Menschen mit Lupus im Schnitt zehn Jahre nach Diagnose sterben.
Und schließlich der Kampfgeist.

Weil es im deutschsprachigen Internet zu wenig Informationen gab, gründete ich www.lupus-live.de. Das Forum wuchs schnell, wurde ein Zuhause für viele, auch für mich. Manche Kontakte von damals begleiten mich bis heute. Ich liebe das sehr.
Irgendwann waren die Trolle lauter als die guten Gespräche und meine Zeit und Lust reichte nicht mehr für die Moderation. Also fing ich an zu bloggen. Kleiner, persönlicher, aber weiterhin verbunden.

Leben mit Lupus: kein Spaziergang, aber auch kein Stillstand

In diesen 25 Jahren habe ich drei Kinder bekommen und großgezogen. Ich bin umgezogen, auch überregional. Ich habe mir eine winzige Selbständigkeit aufgebaut, den Wiedereinstieg in den Beruf geschafft – und bin bis heute nicht ein einziges Mal stationär im Krankenhaus gewesen. Eine Reha, ja.  

Meine Knie sind kaputt, viele andere Gelenke auch. Ich habe Dauer-Cortison geschluckt, Azathioprin, zwischendurch Benlysta getestet, jetzt bekomme ich Rituximab.

Diagnosen kamen dazu: Hashimoto, Sjögren, Alpha-1-Antitrypsinmangel, ein Lungenemphysem und was die Autoimmunwelt sonst noch so zu bieten hat. Ich wurde zur Dauergästin in der Rheumatologie und gleichzeitig zur Expertin in eigener Sache.

Ich testete viele RheumatologInnen. In Hannover fand ich einen guten Arzt, doch der behandelte irgendwann nur noch privat. In Kiel war es zunächst schwierig, mit Glück fand ich meine jetzige Rheumatologin in Neumünster, die ich sehr sehr schätze.

Und dann kam der große Schub.

Nach 20 (offiziellen) Jahren Krankheit mit einem chronischen Verlauf, in einer Phase meines Lebens, in der ich mit meiner Beziehung sehr unglücklich war, Corona zu uns kam und überhaupt alles sehr schwierig war, bekam ich einen Schub, der alles veränderte. Über Jahre war ich mit der Suche nach einer Therapie und Besserung beschäftigt.
Am Ende trennte ich mich von meinem Partner, der mich in dieser Lebensphase emotional im Regen stehen ließ – und sich im Nachhinein selbst als „pflegender Angehöriger“ bezeichnete. Ich bin wieder im Berufsleben und alleinerziehend – ohne Unterstützung, aber mit der Sicherheit, es aus eigener Kraft zu schaffen.

Und heute?

Heute lebe ich mit dem Lupus, nicht gegen ihn. Ich bin grau geworden und dicker und älter. Aber das ist ok so. Ein kleines alltägliches Leben, mit all seinen Höhen und Tiefen. 

Lupus ist nur ein Teil davon, ich bin mehr als das.

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