Lupus bei Kindern – Dani

Lupus aus Sicht eines Kindes
Hallo! Ich habe gerade eben mal wieder den Bericht von Mandy „Lupus aus der Sicht eines Kindes“gelesen. Dabei habe ich Lust bekommen euch meine Erfahrungen auch mal zu Schildern.

Bei mir meldete sich der Lupus das erste Mal in meinem 12. Lebensjahr! Es ging mir wirklich gut, hatte gute Freunde ( glaubte ich jedenfalls), war ganz gut in der Schule und habe gerade ein halbes Jahr lang Handball gespielt, was mir sehr viel Spaß machte! Es fing damit an das ich ständig irgendwelche Gelenkschmerzen hatte, die ich erst mal auf den Handball schob…. aber es ging mir damals immer schlechter…. ich wusste nicht was das war…. und desto schlimmer es wurde, desto egaler wurde mir mein Leben. Ich lag nur noch rum… ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, was ich damals gedacht habe, ich weiß auch nicht mehr genau, ob ich den Wunsch hatte, dass mir geholfen wurde ( das klingt jetzt vielleicht hart, aber mir war damals eben wirklich alles egal!!). Ich bekam immer höheres Fieber und daheim lag ich entweder auf der Couch oder im Bett, ich weiß gar nicht mehr genau, was ich die ganze Zeit gemacht habe. Ziemlich bald kam ich dann ins KH und dort bekam ich auch bald die Diagnose: SLE. 

Damals hab ich das erst nicht aufgenommen, was ich da wirklich hatte. Ich bekam Cortison, dadurch ging es mir immer besser und ich dachte, dass ich bald geheilt sein würde…. irgendwie hat auch keiner wirklich mit mir darüber gesprochen, wie sich nun mein Leben verändern sollte… wahrscheinlich waren sich meine Eltern auch noch nicht ganz klar darüber, ich weiß es nicht, oder sie waren einfach froh, dass es mir besser ging und sie haben sich auch noch nicht weiter damit beschäftigt, dass weiß ich nicht.

Na ja, jedenfalls kam ich dann wieder aus der Klinik raus und nach 8 Wochen fehlen in der Schule kam ich anfangs immer für ein paar Stunden. Da fing es an, meine früheren Freunde hatten sich fast alle sehr verändert ( ich weiß nicht, ob das mit mir und meiner Krankheit zu tun hatte, oder ob es einfach der Lauf der Dinge war..). Ich wurde zwar gefragt, was ich denn hatte, aber irgendwie wusste ich das damals selber nicht genau. Ich habe ihnen irgendwas von wegen das mein Blut nicht ganz in Ordnung wäre erzählt, dass reichte den meisten auch, jedenfalls fragten sie mich nicht weiter, womit ich damals ganz glücklich war! 

Es ging mir immer besser bis ich gar keine Einschränkungen mehr hatte. Da dachte ich „ Nun ist es vorbei und ich kann wieder richtig Leben!“. Aber so sollte es nicht sein. Meine Mutter ermahnte mich im Sommer immer, dass ich mich doch eincremen sollte, damit ich nicht wieder krank würde, aber das verstand ich nicht! Ich habe es halt gemacht, weil es meine Mutter gesagt hat…. auch die Tabletten wollte ich irgendwann nicht mehr nehmen…. und meine Mutter hat mich immer damit genervt, ob ich sie denn schon genommen hätte…. mich nervte das alles, wo ich doch wieder „gesund“ war! Handball spielte ich nun auch wieder. Ich glaub, die Leute um mich rum, dachte auch, dass ich wieder ganz gesund war, aber das war ich leider nicht! Drei Jahre ging es mir auch gut und ich konnte alles machen, was meine Mitschüler auch machten. Ich habe auch keine Rücksicht auf den Lupus genommen… ich hab nur brav meine Medi´s genommen und mich in der Sonne eingecremt. Zu den Arztterminen bin ich nie gerne gegangen, aber meine Mutter schleifte mich immer hin, wofür ich ihr heute dankbar bin, denn sie hatte es sicher nicht leicht mit mir J

Nach den drei Jahren kam dann mein erster Schub. Ich bekam wieder Fieber und musste auch wieder in die Klinik. Als ich danach wieder zur Schule kam, kam das alles wieder. Alle, mit denen ich vor drei Jahren schon in einer Klassen waren, dachten dass ich wieder gesund sei, aber ich musste ihnen was anderes sagen. Erst da fing ich an zu begreifen, dass ich niemals wieder richtig gesund werden würde! Ich glaub diese Zeit war schlimmer als die, wo ich die Diagnose bekam! Ich merkte was der Lupus alles mit mir machen kann und vor allem, dass er dann kommt, wenn ER Lust dazu hat. Als ich wieder daheim war ( damals war ich 16) fing ich so langsam an mich mehr für den Lupus zu interessieren! Ich las viel im Internet und auch den „Schmetterling“ von der SHG fing ich an ausgiebiger zu lesen und nicht einfach nur durch zu blättern! Ein Jahr lang habe ich mich ziemlich gut informiert und mich mit mir selbst auseinander gesetzt… ich fing an den Lupus zu akzeptieren und mit ihm zu Leben. So konnte er mich nicht noch mal so überraschen…. in der Zeit fing ich auch an, mit anderen Lupis in Kontakt zu treten. 

Heute, zwei Jahre nach dem Schub, kann ich ganz gut mit ihm Leben, auch wenn ich oft merke wie er gegen mich spielt. Des öfteren merke ich wie er mir einen Strich durch die Rechnung zieht…. aber irgendwann lernt man seinen Lupus kennen und weiß wie weit man gehen kann und wann man aufhören muss und sich einfach mal hinlegen und drüber nach denken. Oft hilft es schon einfach mal kürzer zu treten und ein Wochenende einfach mal nur Sachen zu machen, die einen nicht anstrengen wie ein Buch zu lesen oder fern zu sehn und ein schönes warmes Bad zu nehmen, dann geht es einem danach plötzlich wieder richtig gut.

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