Lupus bei Kindern – Mandy

Systemischer Lupus erythematodes aus der Sicht eines Kindes

Ich habe mit 11 Jahren die Diagnose SLE bekommen, aber es war für mich nicht so niederschmetternd, wie für einen erwachsenen Menschen, denn
1. wusste ich mit dieser Diagnose überhaupt nichts anzufangen, und
2. hatte ich durch den SLE (zumindestens in den ersten 3 Jahren) so gut wie gar keine Einschränkungen.

Ich konnte lediglich nicht am Sportunterricht teilnehmen, was mir aber nichts ausmachte, da ich ja sowieso noch nie die Beste im Sport war.:-)

In meiner kindlichen Unbekümmertheit war es mir auch reichlich egal, was ich da für eine Krankheit hatte, solange ich dadurch keine Nachteile hatte. Und bis auf das Blutzapfen aller 3 Monate – bei dem ich immer sehr tapfer war, hatte ich auch keine Nachteile.
Im Gegenteil – ich lernte mir durch die Krankheit Vorteile zu verschaffen, wie z. B. nach den Arztbesuchen (die immer sehr lange dauerten) die Schule auszulassen *ggg*.
Mit 14 Jahren bekam ich meinen ersten SLE-Schub. Der eigentlich das erste richtige Anzeichen für SLE war.
Ich hatte grippeähnliche Symptome, so dass es auch erst mal ein paar Wochen gedauert hat, bis jemand herausfand, das es ein SLE-Schub war. Ich kam ins Krankenhaus, weil ich über 40° C Fieber hatte. Ich hatte auch einen Perikarderguss (Wasser in der Herzspitze) und ich fühlte mich total schlapp. Ich war immer müde und hatte überhaupt keinen Appetit, was die Schwestern auf Station gleich als Magersucht auslegten… Ich musste 3 Wochen im Krankenhaus bleiben und bekam 50mg Cortison (Prednisolon), Rewodina, und Endoxan – oral . Was bei mir ziemliche Nebenwirkungen verursachte.
Von dem Cortison nahm ich zu, mein Gesicht schwemmte total auf und wog am Ende 70 kg bei 1.60 m und vom Endoxan gingen mir die Haare aus. Woraufhin man mich in der Schule fragte, ob ich Krebs habe!!! 🙁

Die Diagnose lautete: schwere Exacerbation bei systemischen Lupus erythematodes, was ich aus Arztunterlagen erfuhr, die ich meiner Hausärztin geben sollte, die ich aber aus Neugier aufmachte und darin einiges über SLE erfuhr. Meiner Meinung nach sollte man alle Arztunterlagen und Arztbriefe öffnen, wenn sie einen selbst betreffen, denn dann erfährt man mehr, als wenn man die Ärzte fragt!!!

Mit der Zeit interessierte ich mich aber immer mehr für die Krankheit, und die Hintergründe.
Man muss viel Eigeniniative zeigen, damit man von den Ärzten ernst genommen wird, ansonsten vera… die einen total.
Man muss alles fragen, was man auf dem Herzen hat, denn von sich aus sagen einem die Ärzte nichts.
So habe ich z. B. erst erfahren, dass mir bei der Diagnose SLE ein Schwerbehindertenausweis zusteht, als ich in der Berufsberatung vom Arbeitsamt war (das war mit 15 Jahren).
Heute komme ich soweit eigentlich ganz gut mit dem SLE zurecht, ich hab mich damit abgefunden – ich kann’s halt nicht ändern, es ist, wie es ist!

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