SLE und Schwangerschaft – Schriftwechsel mit Prof. Oestensen

Schriftwechsel
mit
Professor
Monika Oestensen
Department of Rheumatology
University Hospital of Berne
CH-3010 Bern, Switzerland
+41 31 632 41 79
+41 31 632 26 00
monika.oestensen@insel.ch
www.insel.ch/muetterzentrum-ria

Meine Anfrage:
Sehr geehrte Damen und Herren,
über die Webseite der Lupus-Selbsthilfe bin ich auf Ihre Adresse gestossen. Ich weiss nicht, ob Sie auch deutschen Lupis weiterhelfen, aber vielleicht können Sie mir zumindest mit ein paar Links und/oder Adressen in Deutschland
weiterhelfen.
Meine Situation:
33 Jahre, SLE und Myasthenia gravis seit 2000, Behandlung ebenso lange mit Azathioprin und Prednisolon. Keine Organbeteiligung, Hauptprobleme SLE: Gelenke. Myasthenie unter Imurek stabil. Jetzt 7. SSW, ungeplant, unter
 Therapie.
Das Problem:
Meine Ärzte können sich nicht einigen, wie die Medikation weiterlaufen soll, Azathioprin weiter oder absetzen, Cortison rauf oder nicht, Immunglobuline zur Behandlung der Myasthenie usw. usw.
Vielleicht haben Sie ein paar Tipps für mich?
Vielen Dank!
Ach 
ja, wir leben im Norden, in Hannover.

Antwort 1:
Sehr geehrte Frau Schmidt,
1. Azathioprin sollte weiterlaufen, denn Sie haben neben dem SLE ja auch eine Myasthenia gravis, die stabil gehalten werden soll. Azathioprin ist gut untersucht, auch im 1. Trimester. es besteht keine Gefahr für Fruchtschädigung.
2. Sie haben nicht die Dosis des Prednisolon angegeben. Falls keine Zunahme der klinischen Symptome, sollte man die Dosis nicht erhöhen.
3. Immunglobulin: das hängt ganz von den Symptomen der Myasthenia ab. Sie müssen sehr regelmässig überwacht werden und die Therapie muss den Symptomen des SLE und der Mg angepasst werden. Die Myasthenia kann einen wechselhaften Verlauf während der Schwangerschaft haben, eben darum sollte Ihr behandelnder Spezialist die Therapie entsprechend anpassen.
Mit freundlichen Grüssen,
Professor
Monika Oestensen

Nun musste ich es nochmal ganz genau wissen;):
Sehr geehrte Frau Prof. Oestensen!
Erstmal ganz herzlichen Dank für Ihre schnelle Antwort :)!
1. Azathioprin sollte weiterlaufen, denn Sie haben neben dem SLE ja auch eine Myasthenia gravis, die stabil gehalten werden soll. Azathioprin ist gut untersucht, auch im 1. Trimester. es besteht keine Gefahr für Fruchtschädigung.
Das waren auch die Informationen die meine Frauenärztin und auch ich per Internet und in der neueren Literatur finden konnten. Nun wollte meine Gynäkologin aber zur Absicherung die Meinung der Rheumatologen und Neurologen der hiesigen Uniklinik. Mit dem Ergebnis der totalen Verwirrung. Die Rheumatologie sagt, Azathioprin weg, Cortison rauf, aber ich solle das mit der Neurologie klären. Die Neurologie sagt, dass Azathioprin ein Chemotherapeutikum wäre, sofort weg und im myasthenen Notfall dann halt Immunglobuline oder Plasmapharese… Meine Gynäkologin weiss nun gar nicht mehr, wie wir es am besten handhaben sollten und nächste Woche gehe ich in eine Sprechstunde für Risikoschwangerschaften und fürchte dort, die gleichen (Veralteten?) Auskünfte zu erhalten.
Verstehen Sie mich nicht falsch, ich will alles tun, was für das Baby gut ist, ich bin nur nicht bereit aufgrund vager Aussagen, die ich (zumindest aktuell) nicht bestätigt finde, die mühsam errungene Stabilität der beiden Erkrankungen aufs Spiel zu setzen und denke auch, dass das nicht im Sinne des Babys ist?!

2. Sie haben nicht die Dosis des Prednisolon angegeben. Falls keine Zunahme der klinischen Symptome, sollte man die Dosis nicht erhöhen.
Ich bin (seit dem letzten Reduktionsversuch) bei der Dosis 2,5 + 3,75 mg im Wechsel hängengeblieben und damit vor der Schwangerschaft sehr gut zurecht gekommen.

3. Immunglobulin: das hängt ganz von den Symptomen der Myasthenia ab. Sie müssen sehr regelmässig überwacht werden und die Therapie muss den Symptomen des SLE und der Mg angepasst werden. Die Myasthenia kann einen
wechselhaften Verlauf während der Schwangerschaft haben, eben darum sollte Ihr behandelnder Spezialist die Therapie entsprechend anpassen.

Ich nehme praktisch seit Diagnose der MG Imurek, brauchte nie Mestinon und bin bis auch kleine Einschränkungen (Fenster putzen, Augen länger nach oben blicken lassen), durch die Myasthenie nicht gehandicapt. Wobei sich die Allgemeinsymptome, wie Erschöpfung oder Konzentrationsschwäche nicht immer dem Lupus oder der MG zuordnen lassen.
Darf ich meine Ärztin an Sie verweisen, falls es weitere Unklarheiten gibt?
Mit freundlichem Gruss und nochmal herzlichsten Dank

Antwort 2:
Ich halte an meiner Antwort fest, denn ich kenne die Literatur ausserordentlich gut (eine meine Hauptbeschäftigungen). Den jeweiligen Kollegen kann ich nur empfehlen, die Literatur zu lesen und nicht allgemeine Behauptungen abzugeben, wie „Chemotherapeutikum“ etc. Für das Kind ist es am wichtigsten, dass Ihre beiden Krankheiten gut kontrolliert sind und das waren sie ja offenbar vor der Schwangerschaft.
Mit dem Prednison können Sie genauso weitermachen, es ist eine sehr kleine Dosis, ausserdem wird Prednison von der Plazenta inaktiviert. Eine Erhöhung der Dosis ist durchaus möglich.
Sprechstunde für Risikoschwangerschaften: sinnvoll nur wenn die Kollegen wirklich zusammenarbeiten, z.B. der Gynäkologe mit dem Neurologen etc. Von London her kenne ich eine solche interdsiziplinäre Sprechstunde, wo alle Spezialisten gemeinsam mit der Schwangeren reden und dadurch auch miteinander. Das macht Sinn.
Ihre Ärztin darf gern Kontakt aufnehmen, auch anrufen, falls sie möchte. Ihnen wünsche ich viel Glück!
Prof. Monika Östensen

Also, wenn das keine klare fundierte schnelle und nette Antwort ist?! Ich will auch so’nen Arzt *g*!

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