Diagnosesuche Anita, Jg. 1976

hey ihr lieben!

ich heisse anita und habe meine diagnose anfang dezember 2002 bekommen. angefangen hat es aber schon ein weilchen früher… (wie ich hinterher lernen musste).

seit jahren hatte ich gelenkschmerzen – allerdings immer im zusammenhang mit einem grippalen infekt (oder doch nur ein schub???). vor 4 jahren – wieder einmal während einer grippe – ging es mir an die brustwirbel – ich konnte 1 woche lang nicht im liegen schlafen, weil mir vorkam, als säße ein elefant auf meiner brust. mein hausarzt sagte dazu nur kurz: grippe mit rheumainfekt. ich dachte mir – er ist arzt – er muss das ja wissen, also glaubte ich ihm. 

tja, jahrein, jahraus vergingen und jedes jahr stellte sich so zwischen herbst und frühjahr diese grippe wieder ein und jedes mal tat mir ein anderes gelenk höllisch weh (ich dachte bis dahin nicht, dass ein mensch so viele gelenke haben kann *fg*). 

dann war ich vor 3 jahren in kuba auf urlaub und holte mir einen schlimmen sonnenbrand – wie kann es anders sein – schmetterlingsförmig im gesicht. ich kannte diese krankheit aber nicht und dachte auch nicht daran, dass es was derartiges sein könnte. also hab ich kühl aufgelegt und bin nur noch nachts aus dem hotelzimmer gegangen (konnte mich so auch nicht gut sehen lassen).

dann kamen die gelenksschmerzen plötzlich auch ganz ohne fieber und schnupfen – einfach so, meistens nicht so schlimm, sodaß ich ohne weiteres meiner arbeit nachgehen konnte.

vorigen sommer dann, nach einem ausgiebigen sonnenbad bekam ich flecken an den beinen, an den armen, am bauch und auf dem rücken – sie waren rot und schuppig, aber sie juckten nicht – also cremte ich mich brav ein. die flecken vergingen nicht, aber trotzdem ging ich nicht zum arzt (ich esel!). 

dann, im september, wachte ich eines morgens auf und mir tat alles weh. ich konnte nicht einmal die zahnbürste halten – ich hätte losheulen können. „AUS“ sagte ich mir!

da ich im krankenhaus in der kinderradiologie arbeite, rief ich bei einem rheumatologen (für kinder – da er in demselben haus arbeitet) an und fragte ihn, ob das was mit rheuma zu tun hätte – denn normal konnte das ja nicht sein! er sagte mir gleich, dass ich blut abnehmen lassen sollte und mit den ergebnissen zu ihm kommen. das tat ich dann auch. 

der bluttest ergab, dass ich einen erhöhten rheumafaktor habe, die entzündungs-parameter aber nicht erhöht wären, daher konnte es keine typische rheuma-erkrankung sein. er ahnte schon was (so meine ich), und ordnete spezielle bluttests an. gesagt – getan. und da waren sie die vielen vielen antikörper, die zum sle gehören!

er stellte mir fragen, ob ich oft müde und erschöpft sei – oh mann – ich dachte, der hat keine ahnung wie sehr!!!! dann zeigte ich ihm die flecken. von der lichtempfindlichkeit nicht zu sprechen!

der doc schickte mich dann weiter zu einem erwachsenen-rheumatologen und der ordnete dann eine komplette durchuntersuchung an. bezüglich der cardiologie, ultraschälle, augenklinik, dermatologie, etc. war gottseidank alles bestens. in der pulmonologie kam der erste schock. auf dem thoraxröntgen sah die ärztin verschattungen, die sich auch in der computertomographie bestätigten. also musste ich noch zur bronchoskopie, um sicher zu gehen, dass die verschattungen nicht vom sle kommen. gottseidank war es auch so – ich war anscheinend nur etwas verkühlt. 

tja, 4 der ara-kriterien hatte ich also mit bravour erfüllt und so kam am 5. dezember die diagnose „SLE“. paff! das hat gesessen!

was ich dazu gern noch loswerden möchte ist, dass nicht immer oder besser nicht nur die ärzte die stümper sind (soll keine ausrede sein, denn von denen gibt es genug auf der welt!), sondern manches mal wir auch selber schuld sind. ganz besonders meine ich damit mich, weil ich immer der mensch war, der am zahnfleisch daherkriechen musste, dass er endlich zum arzt geht (;o))

aber wie auch immer – mittlerweile sieht das ganze doch anders aus. ich habe ich viel nachgelesen und ich muss sagen, dass ich bei weitem nicht so schlimm dran bin, wie manch andere hier in diesem forum! 

deshalb wünsche ich EUCH ALLEN:

viele duftende blumen,
die ein lächeln auf euer gesicht zaubern,
viel liebe,
die euer herz zum glühen bringt,
viele freunde,
die immer für euch da sind,
viel kraft,
um über schwere zeiten hinwegzukommen und
viele schöne träume
an denen ihr festhalten könnt, wenn es euch mal nicht so gut geht.

liebe grüße, 

anita.

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