Diagnosesuche Bony, Jg. 1969

Mein SLE und meine Angst

Als ich 1997 meinen Sohn David (<-zweites Kind, große ist 14) bekam gings rund, bei der Geburt gings fast nochmal eben so glatt, er war da, der erste Satz der Hebamme, da sind 2 Nabelschnüre, aber nur 1 Kind, kommen sie damit klar? Kurz darauf fing eine totale Panik im Kreissaal an weil ich plötzlich blutete ohne Ende, die Gefäße platzten. Hab’s überlebt.

4 Wochen später hohes Fieber, ab ins Krankenhaus, Diagnose Vergiftungserscheinungen, da Platzenta-Überreste von ca 5 cm diese ausgelöst hatten. Ich hab’s überlebt.

14 Tage später Hörsturz, dann im September Nierensteine. 

Ende September 97 starke Schmerzen im linken Bein, war an drei aufeinander folgenden Tagen beim Hausarzt, dieser sagte nur „stellen sie sich nicht so an“ und schickte mich jedesmal nach Hause. Ich habe nur noch gebrüllt vor Schmerzen. Bin dann zu einem anderen Arzt gegangen, dieser schickte mich sofort zu einer Phlebografie, Diagnose: Hauptvene im linken Bein vom Fuss an verstopft, Bauchraum Hauptvene verstopft, schwere Hauptvenenthrombose Bein Bauch Becken. Sofort Intensivstation, Röntgen der Lunge : Linker Lungenflügel voll Blut, schwere Lungenembolien. Bluttest : Diagnose SLE, Leukämie. Knochenbefund (bei Abnahme eines Knochensplitters aus der Hüfte, mit furchtbaren Gedanken, was ich dem Arzt antun könnte vor Schmerzen) – keine Leukämie. 

Meine erste Nacht auf der Intensivstation war besonders prickelnd, 3 Ärzte vor meiner Zimmertür: „sie überlebt die Nacht nicht, wir sollten den Freund (heute Mann) benachrichtigen.“ Ich war bei vollem Bewusstsein und hatte einfach nur Angst. Habe den Morgen erlebt an Schläuchen und piepsenden Monitoren. Morgens gleiche Art der Ärzte „sie überlebt den Tag nicht“. Mein Freund hatte furchtbare Angst und fragte wegen Heiraten, wegen der Kinder und natürlich aus Liebe! Nach 30 Min war ein Standesbeamter da und >Ping< waren wir verheiratet. Heiraten in weiss (Engelshemd) im kleinsten Kreis der Wunsch aller, lach. UND ICH HABE ES ÜBERLEBT!

Dann wieder Diagnose, SLE und vielleicht Leukämie. Ich wusste nicht mehr, wie man denkt. Vollgestopft mit Heparin, dann Cortison, dann Marcumar. Ich hab’s überlebt.

Auf die Frage, was ist SLE, bekam ich die Antwort, „es ist im Moment zu komplex, Ihnen das zu erklären, wir sehn erstmal, dass wir den Rest in den Griff bekommen“.

Situation : SLE, keine Leukämie (ich würde zu 80% gefährdet sein, es doch zu bekommen), BWS/LWS Skoliose, Wundgelegen = offener Rücken und ANGST.

Ich habe dann 4 Jahre Marcumar erhalten, aber keine SLE Behandlung, nach 4 Jahren hab ich auf den Tisch gehauen und gesagt es reicht, ich will kein Marcumar mehr, jede nacht Nasenbluten bis ich ein Wasserbett in Rot hatte, nein danke. Keine Infos was ist ein SLE. Schmerzen, geschwollene Gelenke, chronische Blasenentzündungen, Rippenfellentzündungen usw.

Bin dann auf Aspirin 100 und immer noch sexy Beinkleider gestellt gewesen. Bis heute immer noch.

2001 dann zur Uniklinik Düsseldorf in die Rheumatologie und nun endlich Aufklärung über den SLE (mit Versuchskaninchen Gefühlen).

Dann erzählte man mir, dass der SLE wohl schon seid ca 1995/96 da gewesen ist. (1995 OP , Knotenentfernung am Hals, Verdacht auf Krebs, 16 Tage Krebsstation mit Aufklärung über Chemotherapien und furchtbarer Angst.)

Kein Krebs. Ich hab’s überlebt.

Weiterer Verlauf, Schmerzen wie immer, dumme Sprüche meines Hausarztes, kurze knappe Fragen in der Klinik, das Gefühl ein Simulant zu sein, Angst, depressive Phasen und Weinanfälle (obwohl ich ein sehr lebenslustiger Mensch bin).

Ab 13.07.2004 wird nun erstmalig Quensil in Angriff genommen.

Fazit, Ich bin froh Euch gefunden zu haben, zu wissen ich bin nicht allein Danke.

PS: und ich Wünsche allen viele schubfreie Zeiten und immer ein Lächeln.

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