Diagnosesuche Denise

Bei mir ist es noch ziemlich neu mit dem Lupus…

Also im Jänner 2007 hat es bei mir mit Gelenkschmerzen angefangen, aber ich hab mir nicht viel dabei gedacht, es ging ungefähr 2 Monate so. Als die Schmerzen immer stärker wurden, ging ich dann mit meiner Mutter zum Hausarzt Blutabnehmen… Es war nichts zu erkennen, also dachte ich mir, dass ich mir das alles vielleicht nur einbilden würde oder dass es vielleicht einfach nur daran läge, dass ich in letzter Zeit einfach zu viel Stress hatte oder so. Die Gelenkschmerzen waren nicht das einzige Problem, ich war immer so müde obwohl ich solange schlief, ich konnte morgens nicht aus dem Bett. 1-2 Wochen lang war es sogar schon so, dass ich nur mehr in die Schule ging, nach Hause kam und im Bett lag, weil ich einfach so starke Schmerzen hatte… Doch einmal als ich Heim kam, schaffte ich es nicht mal mehr die Stiegen raufzukommen, also brachten mich meine Eltern ins Krankenhaus, das war so Anfang Mai…

Ich hab dann gleich dort bleiben müssen. Sie haben irgendwelche speziellen Untersuchungen oder sowas gemacht (k. A. was genau) und haben gesagt, dass es 2-3 Wochen dauern würde bis sie die Ergebnise haben und dass es höchstwahrscheinlich eine chronische Erkrankung oder sowas ist… Ich war 2 Tage im Spital und wurde dann entlassen, nach den 2 Tagen ging es mir etwas besser… Aber nicht lange… Es fing wieder an – diese Schmerzen – doch jetzt hatte ich auch noch Fieber und die kleinen Punkte auf meinen Wangen, die ich auch seit 2 Monaten hatte (die mir eigentlich egal gewesen waren) wurden rötlicher und schlimmer. Ich konnte nichts mehr essen, ich lag nur mehr mit Fieber im Bett und hatte fürchterliche Schmerzen… An dem Tag brachte mich meine Mutter wieder mal zum Arzt, doch der meinte, es wär nur ein Virus und verschrieb mir Antiboitika… So ich war wieder zuhause und hoffte, dass es mit den Antibiotika besser werden würde… Doch nein, nicht mal im Geringsten besserte sich etwas…
Nach 2 Tagen fuhren wir nochmal ins Krankenhaus und sie erzählten denselben Müll, wie unser Hausarzt (Virus) und gaben mir auch irgendwelche Medikamente… Ich war einfach so fertig, ich konnte nicht stehen, ich wollte nur liegen … ich konnte nichts essen (Speiseröhrenpilze) und hatte nur mehr 45kg (bin 1,64 groß). Es wurde nur schlimmer, also nochmal ins Krankenhaus… Meine Mama fing fast zum Streiten mit den Ärzten an, als sie mich wieder heimschicken wollten, doch es dann doch nicht taten… Ich blieb die Nacht dort, es wurde alles schlimmer, der Ausschlag im Gesicht, die Schmerzen, das Fieber…

Ich konnte nicht mal mehr reden, weil ich am Mund auch was hatte (ich weiß selber nicht was das war, sowas wie ein Ausschlag). Auf jeden Fall kamen dann in der Früh die Ärzte zu meiner Mama und mir und erklärten, dass sie die Ergebnise vom letzen Mal hätten (die die 3 Wochen gedauert haben) und dass ich Lupus habe. Ich wusste nicht was das war, ich dachte mir, dass es schon nichts Wichtiges sein wird und war nur froh, dass sie jetzt wussten was ich hatte und mir helfen würden. Doch dann erzählte die Ärztin irgendwas mit Immunsytem und dass es körpereigene Gewebe bekämpfen würde und ähnliches, da dachte ich sofort an Aids… und sie schickten mich dann in ein anderes Krankenhaus in Wien.

An die ersten 2-3 Tage in dem Krankenhaus kann ich mich nicht mal mehr erinnern… ich weiß nur mehr, dass ich dort mit der Rettung hinkam und dann weiß ich nichts mehr bis zum 2. tag … Es ging mir etwas besser, aber ich konnte immer noch nicht gut reden oder essen, aber die Gelenkschmerzen waren weg, ich war trotzdem sehr schwach, ich konnte nicht mal alleine aufs Klo.

Hatte auf den Armen und auf der Brust Flecken, mein Gesicht hatte sich total verändert, ich war einfach physisch und psychisch total am Ende… Meine Mama war die ganze Zeit bei mir, sie ist auch im KH geblieben, hat mir bei allem geholfen (essen, Klo, duschen, einschmieren).

Naja… nach 1 Woche hatte ich wieder Appetit und ich konnte wieder essen und war auch ziemlich froh darüber. Schon nach 2 Wochen hatte ich gar keine Beschweren mehr, nur dass meine Leberwerte schlecht waren und dass ich Herzryhtmusstörungen hatte und immer an komischen Geräten in der Nacht angeschlossen wurde (störte sehr beim Schlafen). Mein Zustand wurde von Tag zu Tag besser, ich hab dann auch wieder 4 Kilo zugenommen. Jetzt bin ich seit ca anderthalb Monaten zuhause und versuche damit klarzukommen. Die ersten paar Tage waren sehr schwer, ich wollte nicht mal raus, doch dann ist mir klargeworden, dass es mir dadurch schlechter gehen würde, also hab ich meine Einstellung zum Leben total verändert.

Aber bei mir ist es so, dass ich seit meiner Entlassung gar keine Beschwerden habe, ganz im Gegenteil mir gehts viel besser, mir gings seit Jänner nicht mehr so gut (von den Schmerzen her), aber ich hab hier gelesen, dass viele oft Schmerzen haben… ich kann nur hoffen, dass die Schmerzen nicht wieder so leicht kommen (übrigens… ich bin zurzeit 15 Jahre alt – hab ich irgendwie vergessen zu erwähnen)!

Naja, viel Erfahrung hab ich zwar noch nicht, ich glaub, da wird noch einiges auf mich zukommen, aber ich werde versuchen stark zu bleiben und ich hoffe alle anderen mit der Krankheit auch, das Leben ist schön 🙂 !

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