Diagnosesuche/so allgemein Marie, 33 Jahre

Marie, 33 Jahre (Jahrgang 84)

Seit meinem 15. Lebensjahr leide ich unter dem Raynaud Syndrom. Was zunächst am Zeigefinger begann, weitete sich mit 20 auf alle Finger und auch auf die Zehen aus, war furchtbar schmerzhaft und dauerte manchmal Stunden an. Mit circa 22 Jahren begannen Gelenkbeschwerden und Schwellungen vor allem an den Knien manchmal auch an den Handgelenken. Meine körperliche Belastungsfähigkeit ging langsam bergab. Früher war ich Leistungssportlerin, nun konnte ich keine 10km-Wanderung mehr machen. Unter Spannungskopfschmerzen litt ich sowieso schon seit der Kindheit. Dazu kamen noch zwei Fehlgeburten in der 13. und achten Schwangerschaftswoche ohne erkennbare Ursache.

Nach der Geburt meines ersten Kindes 2010 am Ende des Studiums mit 25 litt ich plötzlich unter fürchterlichen Schmerzen am ganzen Körper, Fieber, Hautausschlag an den Oberarmen und unglaublicher Müdigkeit. Zum Glück reagiert auf meine Hausärztin sehr schnell und machte entsprechende Bluttests. Ich wurde dann schnell in die Rheumatologie der Uniklinik überwiesen, wo eine Mischkollagenose/Lupus diagnostiziert wurde. Organschäden hatte ich keine. Ich sollte Quensyl nehmen. Da ich aber mein Kind weiter stillen wollte, und der Schub nach circa 14 Tagen von allein vorbei war, nahm ich es nicht ein. Ich muss im Nachhinein zugeben, dass ich die Diagnose Mischkollagenose/Lupus im Grunde abgelehnt habe. Ich wollte diese Krankheit einfach nicht haben und fürchtete mich vor den Folgen. Manchmal nahm ich an, dass ich mir meine Symptome einfach nur eingebildet hätte. Denn zwischendurch ging es mir immer wieder sehr sehr gut.

2012 bekam ich mein zweites Kind. Die anschließende Stillzeit war wahnsinnig anstrengend. Ich hatte im Grunde aus rückblickender Perspektive einen schweren Schub mit Muskel und Gelenkschmerzen, Schwellungen, Fieber, Lichtempfindlichkeit, Müdigkeit und Kopfschmerzen. In der Zeit begann ich, regelmäßig Ibuprofen einzunehmen.
Die ganze Zeit über habe ich mir eigentlich keine Gedanken gemacht, dass ich ernsthaft krank sein könnte. Ich dachte, so ist es eben, wenn man Kinder bekommt und nebenbei arbeiten möchte. Denn natürlich hatten die Kinder und ich ständig die ganz normalen Infekte, die sie aus der KITA so mitbrachten. Nur ging bei mir kein Schnupfen, kein Lippenherpes ohne Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen und Steifigkeit vorbei. Nachdem ich im Dezember 2015 gewahr wurde, dass ich täglich mehrere Tabletten Ibuprofen nahm, um die Schmerzen und Gelenkbeschwerden sowie Kopfschmerzen, Migräne, Müdigkeit in den Griff zu bekommen, um überhaupt meinen Alltag bewältigen zu können, klappte ich zusammen und saß heulend bei meiner Hausärztin. Sie erinnerte sich an die Diagnose von 2010 verordnete mir sofort Prednisolon und schickte mich erneut zum Rheumatologen.

Ich muss zugeben, dass diese erste Prednisolondosis wahre Wunder wirkte und ich merkte, dass ich auf dem richtigen Weg war. Das Abdosieren klappte nicht und die Symptome kamen sofort wieder. Ich wurde zunächst auf Azathioprin eingestellt, was sehr gut ging, wenn man von den Blasenentzündungen und den häufigen Lippenherpes-Infektionen absieht. Um das Raynaudsyndrom in den Griff zu kriegen, nehme ich auf Anraten der Rheumatologin ASS 100 ein. Es hilft super. Nach circa 18 Monaten liess die Wirkung von Azathioprin  nach, und ich musste einen Schub mit erneut hohen Dosen Prednisolon behandeln. Vom Prednisolon bin ich leider nicht wieder runtergekommen, nahm über ein Jahr 15mg täglich, was die Ärzte nicht begeisterte. Quensyl vertrug ich nicht. Schließlich sollte ich auf MTX eingestellt werden. Doch als es damit losgehen sollte, war ich schon schwanger mit Kind Nummer drei. Die Schwangerschaft läuft nun unter Quensyl (nun doch), Azathioprin, Prednisolon, sowie ASS ziemlich gut. Ich konnte sogar endlich Prednisolon reduzieren.

Ich habe auch alternative Therapien ausprobiert (Psychotherapie, Bioresonanz Therapie, Homöopathie, Ernährungsumstellung, Ayurveda, Yoga). Eine gute Therapie des Lupus/der Kollagenose ist aus meiner Sicht nur möglich, wenn man alles miteinander kombiniert: Schulmedizin und alternative Methoden und Ernährungs Umstellung und ausreichend Ruhe und Nachtschlaf. Durch die Psychotherapie habe ich gelernt, meine Grenzen zu akzeptieren und zu verteidigen (betrifft Ruhe und Schlaf und Belastung durch Arbeit, Putzfrau einstellen). Bei der Bioresonanz hat mir die Herpes-Ausleitung viele Monate Ruhe gebracht an der Front. Die Kügelchen brachten mir subjektiv nicht so viel. Ich verzichte in der Ernährung auf Schweinefleisch, Eier, Weizen und Kuhmilch. Ich bilde mit ein, dass es hilft. Eine Gewichtsreduktion war in dem Zuge erwünscht und brachte Symptomverbesserung. Aus der Ayurvedamedizin habe ich Ernährungstipps übernommen und die Hinweise zum Schlaf und zur Körperpflege (viel Öl, Sauna usw). Und Yoga ist einfach toll, wenn ich genügend Kraft habe dafür.

Meine Zufriedenheit und Belastbarkeit ist heute, mit 33 Jahren, hochschwanger, mit  Kindern und entsprechender Haushaltsbelastung, und einer Handvoll Medizin jeden Morgen um Meilen besser als in den vergangenen 8 Jahren. Das wichtigste für mich war, meine Krankheit zu akzeptieren.  Denn erst dann kann sie behandelt werden. Natürlich habe ich auch wahnsinniges Glück gehabt, dass ich bislang von schweren Organschäden verschont geblieben bin. Ich bin unendlich dankbar für alle Blogs, Erfahrungsberichte und Foren zu dem Thema, ich habe alles verschlungen! Und ohne meinen Mann, der meine Klagen erduldet und mich immer wieder ermutigt hat, wäre ich heute nicht da, wo ich bin.