Grit, Jg. 1968

Kollagenose, Lupus oder was?

Nachdem ich schon oft auf Eurer Seite war, möchte ich mich heute auch mal zu Wort melden. Ich denke, meine ersten Symptome hatte ich mit 14 (heute36). Angefangen hat alles mit Krampfanfällen, chron.Anämie, später dann Muskel- und Nervenschmerzen, Migräne, L ähmungen im re. Unterschenkel, Empfindungsstörungen in Händen und Füßen. Aber es hieß immer nur, dass sei alles psychisch. Ich lag als Jugendliche pro Jahr mind.1x im Krankenhaus. So kam es nach schweren Krampfanfällen zum Atemstillstand, aber eine Ursache wurde nie gefunden. Es wurden neurologische Ausfälle und Störungen festgestellt (verminderte Nervenleitgeschwindigkeit), aber ohne Ursache. Ich war beruflich als Krankenschwester in einem KH tätig zuletzt in der Rettungsstelle. Nachdem mir nach 15 Arbeitsjahren gekündigt wurde (…ich war ein gesundheitlicher unzumutbarer Risikofaktor) fiel ich in eine Depression und der einzigste Weg erschien mir in einem Suizid. Aber selbst in der Psychiatrie hieß es ich sei organisch gesund, obwohl Laborwerte immer wieder was anderes zeigten. Naja, wenigstens konnte ich weiterleben. Ich raffte mich auf und fand eine Stelle als Nachtwache in einem Altenheim. 2001 erlitt ich einen Kreuzbandriß. Da ich bereits oft nach OP`s Probleme hatte, erklärte ich dies der Ärztin, aber sie meinte nur, sie wüßte, was zu tun sei. Nach der OP bin ich aufgewacht, aber habe in den nächsten 2Tagen/Nächten die Schmerzhölle durchlebt und wünschte mir nur noch zu sterben. Was dann passierte weiß ich nur von Erzählungen. Ich erlitt einen schweren Krampfanfall und fiel ins Koma. Insgesamt war die Sache wohl sehr knapp gewesen. Ich habe auch keinerlei Erinnerungen an diese Woche. Danach hatte ich unheimlich Schwierigkeiten mich im allgemeinen Leben zurechtzufinden. Hilfe bekam ich keine. Die Geschichte hat zwar alle Ärzte in Aufruhr versetzt, plötzlich waren alle besorgt. Aber als ich entlassen wurde, war alles wieder wie immer. Auf eine Empfehlung ging ich nach Halle/Kröllwitz zur Diagnostik. Was ich dort erlebte war das absolute Chaos. Keiner wußte, was der andere machte. In 4Tagen bekam ich nicht einmal einen Arzt zu sehen, erst als ich auf meine Entlassung drängte. Dann stellte man das „Gitelmansyndrom“ fest, eine Nierenfunktionsstörung. (meine Nieren holen alles Magnesium aus meinem Blut und somit habe ich einen chron. MG-Mangel) Damit wurden die Krampfanfälle erklärt. Da weder mein Hausarzt noch mein Neurologe jemals etwas von dieser Diagnose gehört hatten, fiel das auch ganz schnell wieder unter den Tisch. Meine Schmerzen nahm keiner für voll. Erst als ich dicke Gelenke vorzeigen konnte, wurden Laborwerte angeordnet. Und da waren die ANAs erhöht.
Ich informierte mich im Internet (zwecks ANA) und bin irgendwie auf Lupus gestoßen.Davon hatte ich noch nie etwas gehört. Aber von den Symptomen die da aufgezählt wurden; traf soviel auf mich zu. Ich rief also einfach mal bei einer SHG an; um mit jemanden zu reden; der etwas davon versteht. Ich bekam den Tipp mich zu einer Ärztin nach Halle überweisen zu lassen, die sich damit beschäftigt. Seit 2 Jahren bin ich nun in Behandlung. Anfangs waren die Laborwerte schlecht, insbesondere Muskelwerte. Dann hieß es Lupus, dann wieder nicht. Waren die Werte gut ging es mir oft schlecht, waren sie schlecht ging es mir gut. Es paßte alles nicht zusammen. Im Sommer 04 waren die Schilddrüsenwerte auffällig, es wurde die Diagnose Autoimmunhypothyreose gestellt. Einen richtigen Zusammenhang konnte mir die Nuklearmediziner.aber auch nicht erklären. Jetzt wird als Diagnose Kollagenose genannt. Nach den letzten Laborwerten vom Sept.04 müßte es mir blendend gehen. Aber ich habe immer wieder starke Muskel- und Gelenkschmerzen, kann mich manchmal kaum bewegen, habe neuerdings Hüftgelenksschmerzen, manchmal ist leichtes Fieber dabei. Normal habe ich recht niedrigen Blutdruck, innerhalb schlimmer Schmerzattacken schaffe ich es auf 190-200/120. Einmal war ich in der Notfallambulanz im Krankenhaus, weil ich es vor Schmerzen kaum noch aushielt (zusätzlich hatte ich noch Spastiken im re.Bein, ansonsten ist das Gefühl als ob etwas abstirbt), scheinbar konnte ich meine Schmerzen nicht glaubhaft rüberbringen, man sah ja nichts: ich wurde wieder weggeschickt!!!
Auch mein Hausarzt fragt mich dann, was er tun soll Also bleibt mir nur mich mit Schmerzmitteln zuzudröhnen und zu hoffen, dass es bald vorbei ist. Ich hoffe nur, dass es mir auf Arbeit keiner anmerkt, aber wir sind ja nur zu Zweit und dann kann ich den ganzen Tag schlafen. Mehrere Partnerschaften scheiterten, da niemand auf Dauer eine müde Partnerin
akzeptiert.
Mein größter Halt ist mein Pferd, der Reitsport und Freunde. Früher war ich auf Wettkämpfen recht erfolgreich, heute fällt es mir immer schwerer. Und das Schlimmste ist eigentlich immer erklären zu müssen, warum ich mal wieder keine Kraft habe und mitten in der Prüfung aufhören muß. Ich schleiche mich dann immer wie ein zerrupfter Hund vom Platz und das tut so weh. Aber ich hatte dieses Jahr auch schöne Erfolge (Dressurprüfungen). Springprüfungen reite ich nicht mehr, das geht über meine Kräfte. Im Verein weiß eigentlich keiner was ich habe, so richtig weiß ich es ja selber nicht, aber man kann ja auch nicht immer seine Krankheit für schlechte Leistungen vorschieben?!
Vielleicht habe ich es auch einfach noch nicht akzeptiert, daß mein Körper eben nicht immer das macht, was ich möchte. Ich habe 2003 einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, 40% hatte ich bereits nach Unfallfolgen anerkannt
bekommen. Zu Lupus sagte mir die Dame, dass wird eh nicht akzeptiert, man sieht mir ja nichts an!! Wie oft habe ich das schon gehört, ich habe nun mal kein Schild um den Hals. Aber auf Eurer Seite gibt es so viele denen es viel schlechter geht als mir. Im Moment geht es mir nicht so gut, einfach auch weil mich drei Ärzte hin- und herschicken. Mein Hausarzt
erhofft sich von Halle etwas, die Ärztin erhofft sich von meinem Neurologen was, jeder wartet auf einen Hinweis vom anderen… So geht das ständig und ich steh mittendrin und weiß gar nichts.

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