Isolde, Jg. 1962

Diagnosesuche 

Als Kind hatte ich mit fünf Jahren eine schwere Nierenbeckenentzündung. Darauf folgten dann in den nächsten Jahren weitere Nierenbeckenentzündungen und Blasenentzündungen. Ich brach bei Besserung des Krankheitsgeschehens oft die Einnahme von Antibiotika und Penicillin ab… Damals klärte kein Arzt mich über die Gefahren des vorzeitigen Abbruchs der Medikamente auf – also wurden die Bakterien resistent. Es jagte sich eine Entzündung nach der Nächsten.
Schon in der Schule und in der Lehre war ich ständig müde. Das Lernen viel mir schwerer als den Anderen, ich mußte immer alles drei oder viermal lesen. Später schlief ich oft über einem Buch ein und wusste am nächsten Tag nicht mehr was ich gelesen hatte. Ich lernte Friseuse und meine Arbeit machte mir viel Spaß, besonders der Umgang mit anderen Menschen. Ich war auf einmal immer sehr abgeschlagen und müde, konnte mich schlecht konzentrieren und hatte stets irgend welche Infekte. Wenn ich zum Arzt ging, sagte er ich sollte öfter an die frische Luft gehen und ich hätte Eisenmangel usw. Man nahm mich nicht für voll, eher hatte ich den Eindurck, die dachten, ich wollte mich vor der Arbeit drücken. Dann merkte ich, dass bei der Arbeit meine Hände nicht mehr so gelenkig waren und sich auch bald eine Fingersteifigkeit einstellte, die besonders weh tat. Bald kam dann ein tiefe Beinvenenthrombose des linken Wadenbeines hinzu. Ich humpelte zum Arzt und der meinte, was ich nun schon wieder hätte. Dann bekam ich sehr hohes Fieber und kam ins Krankenhaus, konnte meine Arme schon nicht mehr richtig heben und meine Wade tat sehr weh und den Fuß konnte ich auch nicht mehr bewegen. Ich wurde dem entsprechend behandelt und wurde entlassen mit dem Verdacht auf Polyarthritis. Der Leidensweg zog sich nun noch ein Jahr hin, ich bekam irgendwelche Rheumamittel, die mir nicht halfen. Wurde arbeitslos und ging dann noch 3 Monate in eine Fabrik arbeiten, ich wollte doch meine neubezogene kleine Wohnung behalten. Durch den Stress verschlimmerte sich meine Situation, der Körper wurde immer schmerzhaft steifer und das in allen Gelenken die man sich vorstellen kann. Das Fieber ging rauf und runter, bis manchmal über 40 Grad. Ich war zwischenzeitlich in einer Rheumaklinik, die suchten nun den Grund für meine Beschwerden. Die Ärzte dort sagten, dass etwas mit dem Immunsystem und mit meinen Nieren nicht stimmt. Später wurde ich völlig apathisch und mir war bald alles egal. Oft hatte ich auch Migräneanfälle, verbunden mit hohem Fieber. Dann kamen noch große bläulich-rote Flecken am Rücken und Lymphdrüsenschwellungen dazu, mein Körper wat völlig steif. Im Winter kam ich schliesslich bei dickem Schnee mit dem Krankenwagen in eine Klinik und das für drei Monate. Man machte eine Blutkultur und eine Lumbalpunktion und quälte mich fast täglich mit Blutabnahmen. Das Ergebnis folgte, es war Lupus Erythematodes und meine Nieren waren mitbeteiligt.
Was war dies nun? Ich hatte den Namen dieser Krankheit noch nie gehört und bekam es mit der Angst zu tun. Man pumpte mich voll mit 150mg Cortison, 150mg Imurek usw. Oh Wunder, Ich konnte mich den nächsten Tag bewegen. Die Krankheit war so schlimm, dass ich später die Erwerbsunfähigkeitsrente einreichen mußte und dies mit 25 Jahren. Es folgten noch andere Krankenhausaufenthalte, eine Endoxantherapie lehnte ich damals bei einer Nierenfunktion von 50 % ab. Ich versuchte alles mögliche, vegetarisches Essen, gab bei einem Homöopath 12.000 DM aus, mit der Hoffnung, er könnte meine Nieren retten. Es ging mir mit der Zeit saumisserabel und ich schlief oft 16 Stunden am Tag, so kaputt war ich. Ich hatte bald nur noch einen Hb-Wert unter 5. Aber nichts half, meine Nieren versagten mit der Zeit und ich mußte mit einem Kreatininwert von 16 an die Dialyse und dachte dann das es nun mit meinem Leben bald vorbei ist.
An der Dialyse kam anfangs noch eine Herzbeutelentzündung dazu, das war mit starken Krämpfen im Herz, hohem Fieber und Erbrechen verbunden. Auch hatte ich mich zur Nierentransplantation angemeldet, obwohl ich wahnsinnige Angst davor hatte. Dann ging es bergauf und der Lupus verhielt sich ziemlich ruhig in der Dialysezeit von 10 Jahren und drei Monaten. Dann klingelte am 11. 03. 1999 um 3:30 Uhr das Telefon und am Apparat war die Uniklinik in Köln, mir blieb fast mein Herz stehen, solche Angst hatte ich. Ich fuhr mit meinem Mann nach Köln, wurde dort noch mal auf den Kopf gestellt und das letzte Mal vor der Transplantation dialysiert. Und erst um 17:30 Uhr transplantiert. Die Transplantation dauerte ca. 4 Stunden. Es war eine tolle Narkose, die ich bekam, denn mir war nicht übel. Als ich wach wurde, fragte ich ob die Niere schon drin ist. Mein Transplantat liegt auf der rechten Bauchseite unten. Ich hatte noch keine Abstoßung bisher, Spitzen-Nierenwerte, Kreatinin zwischen 0.95 und 1,1. Die Funktion meines Transplantates ist von 70-80% auf 100% gestiegen.
Ich ernähre mich nach der Montignac-Methode, trinke pro Tag bis zu 3L, nehme Himalayasalz statt Kochsalz, Kochsalz ist wirklich schädlich, weil es die Giftstoffe im Körper hält. Trinke täglich meine Himalayasole mit Volvic, das Wasser verwende ich auch sonst, weil es ein ungesättigtes Wasser ist und mit hilft die Giftstoffe aus dem Körper zu transportieren. Dieser Lebensweise verdanke ich mit die Funktion meiner adoptierten Niere. Mein Blutdruck hat sich dadurch normalisiert, der Cholesterin ist auf 186 und war an der Dialyse bis auf 280. Ich will nicht näher auf das Salz eingehen, es würde sonst zu weit führen. Dann nehme ich noch Schüßlersalze und bin total begeistert davon. Natürlich werde ich mich trotzdem allem nie mehr so fühlen wie ein kerngesunder Mensch. Wenn ich mich verausgabe bin ich trotzdem schnell an einem Punkt, wo nichts mehr geht. Aber diese starken Schmerzen von damals habe ich nie wieder gehabt. Es gab mal leichtere Schübe, aber diese äußerten sich meistens durch Müdigkeit. Auch ich bekomme noch meine Grenzen gezeigt. In der Dialysezeit hatte ich viel Humor mitgebracht. Sonst hätte ich das wohl nicht so gut weggesteckt. Und man war nicht alleine, denn es waren noch viele andere an der Dialyse. Das ist genauso wie mit Lupus. Am Anfang dachte ich dass ich alleine sei mit so einer komischen Krankheit, aber wir sind nicht alleine und können uns austauschen und unsere Erfahrungen anderen mitteilen. Ist das nicht schön?
Ich möchte nun meinen langen Bericht mit ganz lieben Grüßen an alle Lupis beenden und Kopf hoch. Manchmal sage ich:“ Mit einem Messer im Rücken gehe ich noch lange nicht nach Haus!“ Dieser Satz stammte mal von Blödel Otto, fand ich ganz treffend. Alles GUTE für Euch ALLE, 
wünscht EUCH Isolde

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