Jochen, Jg. 1951

Diagnose 2006

Ja, Ihr lieben Leidenden, bei mir wurde der „thanx god “ nicht systemische Lupus vor 2 Wochen festgestellt.

Zuvor wurde mir vor 10 Jahren plötzlich und unerwartet eine Blutspende, die ich sonst regelmäßig in der Blutbank Gießen abgab, zurückgegeben bzw. verweigert, mit dem Hinweis mein Blut sein nicht mehr verwertbar. Da ich zuvor 20 Jahre Spender war, kam dies wie ein Hammer.

Eingehende Untersuchungen mit Stanze am Brustbein für Knochenmarkuntersuchung plus zahlreicher Untersuchungen – auch auf Rheuma in der Spezialklinik Bad Nauheim – kamen zu keinem definitiven Ergebnis. Ausser der vermuteten Autoimmunität wurde nichts festgestellt und all die Symptome, die der Eingefleischte kennt, waren bei mir zu verzeichnen, bishin zur psychosozialen Therapie und all den persönlichen Niedergängen (Simulant, weil man ja nichts feststellt, hätte ich einen Gips, sähe man dass ich was habe).

Leistungsschwäche und dadurch bedingter Leistungsabfall bescherten jetzt mir auch noch den beruflichen Overkill, ich steh mit 55 Jahren ziemlich am Abgrund.

Freudig habe ich die verschiedenen Internet-Auftritte zum Thema aufgesaugt und kann jetzt endlich klar ausmachen, was ich habe und die Selbstzweifel gegenüber meiner eigenen Wahrnehmung sind abgeschwächt.

Ich kann nur jedem Betroffenen Mut machen, sich zu dem Zustand erstmal selbst zu bekennen , mein nächster Weg geht in die Richtung einer Anerkennung dieser Behinderung, bin auf den Behördenweg gespannt, sofern ich die Kraft habe das durchzustehen.

Das Outen ist nicht das Problem, sondern der Umgang des UMFELDES mit der Problematik.

Man will ja nicht zum Simulanten erkoren werden.

Schwer, schwer, aber es soll ja auch ein Leben mit dem Lupus geben.

Also Weitermachen und hoffen

Gruß Jochen

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