Kathi, Jg. 1971

Bei mir fing das Ganze ungefähr 1992 an. Ich bekam immer Herzschmerzen in der Brustgegend. Eines Tages bekam ich so einen schlimmen Krampf in der Brust, dass ich kaum atmen konnte. Es tat höllisch weh. Mußte sofort zum Arzt, weil das war nicht mehr auszuhalten. Er gab mir eine Spritze und sagte, es wäre eine „Internostragie“ oder so. Na ja, es kam aber leider öfters. Irgendwann konnte ich nicht mehr und ging gleich zum Kardiologen. Er sagte, es wäre nicht normal. Dann stellte man bei einer Routineuntersuchung eine Herzmuskelentzündung fest. Das war anscheinend der Auslöserfür meine Schmerzen. Aber keiner von den Ärzten wollte mir glauben. Es legte sich eine Zeit lang, aber nicht lange, dann kamen die Gelenkschmerzen. Ich machte viel Sport und dachte, ich habe mich überanstrengt. Nein, aber das war nicht der Fall. Ich ging von einen Doc zum Anderen. Aber keiner fand irgendeine Erklärung für meine Schmerzen in der Brust oder Gelenkschmerzen. Dazu litt ich seit meinem 13. Lebensjahr fürchterlich an Migräne. Es war immer so schrecklich, dass ich mich immer erbrochen habe und lichtempfindlich war.

1993 wurde ich schwanger. Bekam meinen ersten Sohn und alles war gut.
Dann kamen mit der Zeit sämtliche Allergien. Ich bekam Nesselsucht, Ausschläge überall, bei jeder Anstrengung wurde mein Gesicht feuerot. Der Hautarzt verschrieb mir grundsätzlich Cortisonsalben. Ich bekam auch an den Händen Allergien.
Dann kamen Zysten dazu! 2 mußten operativ entfernt werden, weil sie so groß waren. Die Ursache für das alles kannte keiner. Es verging wieder eine Zeit und ich bekam 1995 starke Schmerzen im Kniegelenk, das es so dick wurde, dass ich ins Krankenhaus mußte. Im Krankenhaus Bogenhausen mußte ich dann operiert werden, weil sie sagten, es ist wahrscheinlich der Meniskus. Bei der Operation stellte man fest, es ist doch nicht der Meniskus, dann machten Sie nur eine Athroskopie. Diagnose = Schleimbeutel im Knie. Sie entfernten mir diesen. Noch während ich im Krankenhaus lag, kamen plötzlich unerträgliche, sehr starke wandernde Gelenkschmerzen. Ich war so verzweifelt. Sie sagten, ich solle nicht simulieren. Aber es waren wirklich unerträgliche Schmerzen. Sie gaben mir starke Schmerzmittel. Half aber alles nichts. Es ging so ca. 1-2 Wochen so. Dann war es vorbei. Mußte dann zum Rheumatologen. Der stellte dann fest, ich habe Rheuma, aber er tat nicht viel. Ich bekam ein paar Medikamente und aus.

Ich fuhr schon von Kindheit an jedes Jahr mit meinen Eltern nach Sizilien und später dann mit meinem Mann und Kind. Mir war immer komisch in der Sonne, aber ich vertrug sie eigentlich schon. Mir wurde schon mal schlecht, aber dachte mir nichts dabei. 1996 bekam ich meinen 2. Sohn per Kaiserschnitt (er wollte nicht in den Becken hinein rutschen, er war zu klein). Alles war gut, keine Schmerzen, außer ein wenig Gelenkschmerzen und die Brustschmerzen. Aber dann kamen sie wieder, diese unerträgliche Schmerzen in der Brust. 1997 Herzkatheteruntersuchung. Nichts gefunden, nur Vernarbungen (von der Herzmuskelentzündung 1992).
Ich wußte nicht weiter, der Arzt schickte mich zum Orthopäde. Der sagte, ide Schmerzen kommen von falscher Haltung. Ich dachte nur – Blödsinn, das kann doch nicht sein. Keiner wollte mich ernst nehmen. Meine Mann sagte immer, gib nicht auf. Die Ärzte sollen weiter suchen.

Dann war mal wieder Ruhe eingekehrt. Hin und wieder hatte ich noch Schmerzen, aber nicht mehr so schlimm, glaube ich.

Der große Ausbruch kam dann am 08.März 2003.
Es fing an am Donnerstag beim Kontrollröntgen von meinem Steißbein, das ich mir üblerweise gebrochen hatte 4 Wochen zuvor. Ich konnte nicht hingehen, weil mir so schlecht war.
Am Samstag, 08 März 03 fing ich an zu Erbrechen. Von Tag zu Tag immer schlimmer. Am Montag ging ich zum Arzt. Verdacht auf Magen-Darm-Grippe. Antibiotika bekommen. Nichts half, es wurde schlimmer. Ich erbrach nur noch und Schwindel kam dann auch noch hinzu. Der Arzt verstand nicht was los war.
Tage vergingen, aber es wurde nicht besser. Nach einer Woche ging es mir noch schlechter. Meine Schwiegermutter kam und brachte mich zu meinen Hausarzt, weil ich kaum noch vor sehr starken Schwindel gehen konnte. Ich schlief auch kaum noch.
Beim Hausarzt wurde mir immer komischer. Mein Blutdruck war hoch und mein Puls war rasend schnell. Er rief sofort ein Krankenwagen. Der brachte mich in das nächste Krankenhaus.
Gerade das Krankehaus von dem ich absolut nichts hielt.
Ich lag einen ganzen Tag im Krankenhaus für Blutuntersuchungen und Ultraschall. Aber sie meinten immer wieder, vielleicht sind sie schwanger. So ein Blödsinn. Ich wußte, dass ich nicht schwanger sein konnte. Sie wollten aber unbedingt ein Test machen. Gut, dann ließ ich halt einen Test machen und es kam raus, dass ich nicht schwanger bin. Mir ging es so schlecht. Sie fanden nichts und schickten mich in sehr schlechtem Zustand nach Hause. An dem Tag konnte ich nirgendwo mehr hin, ich wollte nur ins Bett. Mir ging es so dreckig, ich erbrach nur noch. Am nächsten Tag ging ich wieder zu meinen Hausarzt, er wunderte sich, warum ich hier bin und nicht im Krankenhaus. Ich erzählte ihm, dass sie mich heimschickten, weil sie nichts fanden. Er ärgerte sich fürchterlich und sagte nur das wird Konsequenzen haben. Meine Schwiegermutter meinte dann zu meinem Doc, ob es nicht besser wäre, wegen dem starken Schwindel, zum HNO Arzt zu überweisen?! Er schickte mich sofort noch am selben Tag zum HNO Arzt.
Der stellte dann ein Gleichgewichtsnerventzündung fest und wies mich sofort in seine Klinik ein, wo er Belegbetten hatte. Ich wurde von Dienstag bis Donnerstag mit Cortison-Infusionen behandelt, aber es wurde nicht besser. Mein HNO Arzt wurde skeptisch und machte sofort einen Termin am gleichen Tag für eine Kernspintomographie aus. Daraufhin erfuhr ich, das ich etwas Schlimmes im Stammhirn habe – Verdacht auf Schlaganfall. Sofort wurde ich ins Harlachinger Krankenhaus auf die Intensiv Station der Neurologie verlegt. Dort folgten weitere Behandlungen. Ich verlor immer mehr an Gewicht, erbrach mich ununterbrochen, behielt kein Essen und keine Flüssigkeit bei mir, bekam nur noch Infusionen.
Nach genau 5 Tagen kam ich dann auf die normale Station der Neurologie. Es wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Der Entzündungswert lag bei 10.030, immer noch viel zu hoch! Mein Zustand war sehr kritisch. Ich wurde mit 14 Infusionen behandelt und nichts half. Schließlich bekam ich dann eine Woche lang 41° Fieber. Kein Zäpfchen senkte mein Fieber. Sie behandelten mich so schlecht in diesem Krankenhaus, dass es mir noch schlechter ging. Nach einem Streit ließ ich mich dann nach 2 Wochen in ein anderes Krankenhaus verlegen.
Krankenhaus Bogenhausen. Es wurden ja zuvor sämtliche Untersuchung gemacht. Herzecho, Magenspiegelung, Ultraschall… und noch vieles mehr. Dann haben Sie nochmals eine Kernspin und Computertomografie gemacht. Dann eine Nuklear-Untersuchung. Da wird so ein radioaktives Zeug gespritzt dann werden alle Gelenke und Knochen sichtbar und das wird geröngt. Ich erfuhr, dass ich einen Knochentumor im linken Oberschenkel habe. Aber er tut nichts, muß man nur unter Beobachtung bleiben.
Nach langen Suchen hatte sie dann hochgradigen Verdacht an SLE mit Organbeteiligung. Aber sie waren sich nicht sicher. Ich wurde behandelt, bekam noch schreckliche Koliken von den Medikamente auf leeren Magen. Ich verlor 11 Kg in kurzer Zeit. Sie sahen Gallengrieß, was überhaupt nicht stimmte und wollten mir die Gallenblase entfernen. Ich weigerte mich. Ich habe was im Kopf und nicht an der Gallenblase.
Nach ca. 7 Wochen ging es mir besser, ich hörte auf zu Erbrechen. Kam dann in die Früh-Reha-Station, wo ich langsam wieder aufgebaut wurde. Anschließend kam ich nach über 8 Wochen in die AHB in Bad Heilbrunn.
Am 23. Juni – einen Tag vor dem 7. Geburtstag meines Sohnes – kam ich nach Hause. Endlich!!! Ich blieb zunächst zuhause und fing dann schließlich mit einer Wiedereingliederung bei meiner Arbeit an.

Im Juli wurde dann nochmals eine Lumbalpunktion und Kernspintomografie gemacht und die Werte waren gesunken und die Entzündung im Gehirn ist zurück gegangen. Mir war noch vom Bücken u. ä. ein wenig Schwindlig, aber das verging zum Glück auch. Im August flog ich dann 2 mal in den Urlaub, einmal 2 Wochen Griechenland mit meiner Familie und dann nochmal mit meiner Freundin (2 Kids) und meinem kleineen Sohn Fabio in die Türkei für eine Woche. Alles war gut bis zum 18. November… Dann fing meine Hand an taub zu werden, von Tag zu Tag mehr, schliesslich die ganze linke Seite. Ich kam wieder ins Krankenhaus, es folgten Lumbalpunktion und Kernspintomografie.
Wieder war eine Entzündung da, diesmal im Brückenhirn und im Rückenmark. Jetzt war der Verdacht zu 90% bestätigt, dass es ein Lupus sein könnte. Ich war auf der Neurologischen Station und wurde verlegt auf die Rheumatologie/Immunologie zur Fr. Dr. Piper und Dr. Moc (Krankenhaus Bogenhausen). Sie schlug ganz schnell vor eine Blutwäsche zu machen.
Sie begannen am 5. Dezember mit der ersten Blutwäsche, dann folgte alle 4 Wochen eine weitere. Bis heute wurde es nicht besser.
Im Januar bekam ich noch Endoxan 150mg täglich dazu. Cortison wurde meistens erhöht auf 250, dann runter gestuft langsam auf 5mg. Bis heute habe ich die ganze Taubheit und starke Schmerzen am linken Arm.
Hoffe nun, dass mir jemand anders helfen kann, wie z.b. die TCM Klinik in Kötztingen. Der Schub ist nun seid über 6 Monaten aktiv.

MS haben sie ausgeschlossen, obwohl die Symtome ähnlich sind, sagten Sie. Das war meine lange wahre Erlebnisgeschichte.

Hoffe, dass ich Euch damit nicht gelangweilt habe.

Grüße aus München Eure Kathi

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