Nadine

Mein LUPUS 

Es wurde diagnostiziert. Universität Regensburg, 08.Februar 2010. Diagnose:Systemischer Lupus erythematodes…

Es war ein schöner warmer Sommerabend, Juli 2007 und das gesamte Team und ich saßen mit unserem Chef in einem griechischen Biergarten. Für alle, besonders für mich,war der Tag sehr hektisch und anstrengend gewesen. Kunden über Kunden stürmten von morgens bis abends ins Geschäft. Man ging an seine Grenzen, hatte keine Zeit was zu essen, zu trinken oder geschweige denn, sich für fünf Minuten zu setzen. Aber das ist mein Job und das seit fast einem Jahr. Bei leckerem Essen und lustiger Atmosphäre ließen wir den Tag Revue passieren. Ich unterhalte mich mit meiner Lieblingsarbeitskollegin und da war er…

Der erste Schmerz.

Ein pochender, stechender Schmerz. Einfach so. Es tut weh. Aber was genau? Meine linke Schulter? Mein linker Arm???

Ich weiß es nicht genau, aber ich weiß, es tut weh. Ich tu so, als hätte ich den Schmerz nicht gemerkt und lenke mich mit weiteren Gesprächen ab. Ich versuche weiter mitzulachen, doch der Schmerz kam wieder. Was ist das??? Es ist ein dumpfer, stechender Schmerz. Eine halbe Stunde möchte ich noch warten, ob nicht doch dieser pochende Schmerz aufhören würde, den ich absolut nicht zuordnen konnte.

Vorab suche ich in meiner Handtasche nach meinem Schmerzmittel Ibuexal 400 mg, das ich seit ungefähr zwei Jahren wegen ständiger Kopfschmerzen einnehme. Eine halbe Tablette habe ich gefunden, Gott sei Dank. Und wenn ich sie jetzt gleich schlucke? Warum nicht? Warum noch eine halbe Stunde warten, wenn es doch weh tut? Ist ja auch nur eine halbe Tablette! Schwups, da war sie schon drin und ich schluckte sie ganz unauffällig mit meinem restlichem Wasser. Das war sicherlich die Überanstrengung. Kein Wunder, ich hatte sehr viele schwere Lederhosen und Dirndln durch den Laden geschleppt. Dann noch die vielen Kunden! Kaum getrunken und nur am Rumfetzen. Irgendwo musste sich der Stress ja bemerkbar machen! Und jetzt, wo ich etwas zur Ruhe komme, sind das wie tausend kleine Nadelstiche, die in meine linke Schulter stechen. Es wird bald besser sagte ich mir. Bald! Nach knapp einer Stunde waren sie weg. Ich habe keine Schmerzen mehr….

Irgendwann nachts zu Hause angekommen, versuchte ich mich im Bett an den seltsamen Schmerz zu erinnern. Ich fasste mich an meine Schulter, aber ich spürte nichts mehr. Ich schlafe ein…

Der nächste Morgen. Ich wache auf und verspüre schon wieder den selben pochenden Schmerz in meiner Schulter. Das gibt es doch nicht. Er ist wirklich schmerzhaft. Ich ging ins Bad um mich Abzuwaschen. Beim leichten Absenken des Oberkörpers und der Schulter wurde es immer stärker. Schon fast unerträglich, auf Sekundenschnelle. Der Schmerz war ungefähr so zu beschreiben, als hätte man sehr starken Muskelkater. Der Arm wurde schwer. Es ist so, als wenn man mir das Blut abdrücken würde. Und dazu kommen noch viele starke kleine Nadelstiche. Ich schlucke eine ganze Ibuhexal, immerhin hat sie mir gestern auch sehr gut geholfen.

Wochen vergingen, zwischendurch machten sich meine Kopfschmerzen bemerkbar. Aber das war ich ja schon gewöhnt. Ich schluckte wie immer meine Ibuhexal. Mal eine am Tag, bis hin zu drei Tabletten am Tag. Besonders schlimm, war es in der Zeit, in der ich meine Tage hatte. Es gab aber auch mal eine komplett schmerzfreie Woche.

Der Schulterschmerz war jetzt fast täglich da. Ich meinte zu glauben, dass sei mein stressiger Job. Mal war es die linke Schulter, mal aber auch die Rechte. Und so therapierte ich mich über Monate selbst, mit Ibuhexal.

Eines Nachmittags bemerkte ich angeschwollene Knie. Ich konnte kaum noch auftreten oder abwinkeln. Es tat so weh. Ich weinte vor Schmerzen. Ich fasste mich an meine Knie, sie tun sooo weh. Sie waren dick und warm. Sie schauen hässlich aus.S oll ich zu meinem Hausarzt gehen?? Tränen liefen mir übers Gesicht. Ich warte noch…

Tage später, die Knie waren im Wechsel angeschwollen. Mal das rechte stärker als das linke. Mal weniger dick, mal mehr. Unerträgliche Schmerzen. Ohne Schmerzmittel nicht auszuhalten. Ich beschließe zum Arzt zu gehen. Nach einer Blutentnahme und einer Untersuchung, meinte mein Arzt, es sei das viele und lange Stehen. Das würde meine dicken angeschwollenen Knie erklären. Meine Schulterschmerzen kämen vom Arbeitsstress. Burn-out-Syndrom und psychosomatische Schmerzen, war die Erklärung. War ja klar. Ich habe ja auch wirklich viel Stress in der Arbeit. Mein Blutergebniss hat eine Erhöhung des Entzündungswertes ergeben. Herr Dr.Pfaff erklärte mir, es sei ein grippaler Infekt im Anmarsch. Also nichts Schlimmes. Der Rest des Blutbildes war soweit in Ordnung. Ich habe eine Krankmeldung und Schmerzmittel Ibuhexal 400mg mit nach Hause mitbekommen. Und so ging das dann Wochen weiter. Jeder Tag war eine Qual. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen…

Meine Knie waren wieder normal. Hatte in den Knien keine Schmerzen mehr. Super. Was für ein schönes Gefühl, wenn da nicht noch die gemeinen Schulterschmerzen wären, die schon zwischendurch bis in die Finger schmerzten.

Innerhalb eines Jahres war ich immer wieder krank. Wenn ich mal keine Erkältung oder einen grippalen Infekt hatte, hatte ich ständig mit meiner Blasenentzündung zu kämpfen, die sich dann zu einer schweren Nierenbeckenentzündung entwickelt hatte. Laufend Antibiotikum und Schmerzmittel schlucken und dann noch diese starken Schmerzen in meinen Schultern. Ich fühlte mich ständig krank, erschöpft und müde. Was war bloß los mit mir? Vielleicht helfen mir Schüßler-Salze? Ich probierte sie über Monate aus. Ohne Erfolg. Die Schmerzen blieben und fitter fühlte ich mich ohnehin nicht.

Sommer 2008! Atemnot! Die Fahrt zur Arbeit war eine Qual. Ich hatte solch stechende Schmerzen in der Brust. Ein beklemmendes Gefühl, dass sich bis zum Hals hoch drückte Schmerzen in beiden Schultern. Überall in der Brustgegend Schmerzen. Ich bekomme sehr schwer Luft. In der Arbeit angekommen nahm ich eine Tablette und hoffte auf baldige Besserung. Ich warte eine Stunde. Doch sie half nichts, die Atemnot war zu stark. Ich fahre zum Arzt.

Verdacht auf Lungenembolie…Sofort ins Burglengenfelder Krankenhaus. Nach einigen Untersuchungen und Blutabnahmen, war nichts zu finden. Keine Embolie.

Gott sei Dank, wenigstens das.

Aber woher kam die plötzliche langanhaltende, stechende Atemnot? Ärzte plaudierten auf Erschöpfung. Wieder mal Burn-out-Syndrom?! Ich wurde mit Analgetika und Psychopharmaka entlassen. Ein bisschen Ruhe und Erholung, dann würde es mir wieder besser gehen.

Doch nichts. Wochen vergingen, ich empfand keine Besserung. Ständig diese unerträglichen Schmerzen. In letzter Zeit, wachte ich mitten in der Nacht vor Schmerzen auf. Flach liegen, unerträglich. Sitzen, unerträglich. Ich schnappe nach Luft. Immer und immer wieder .Das tiefe Einatmen tut mir weh, versuchte mich etwas zu lockern. Aber auch das hilft nicht. Mein Herz raste. Ich versuche wieder einzuatmen, bis fünf zu zählen und auszuatmen. Ich versuchte es noch ein paar Mal, aber die Atemnot blieb .Hatte das Gefühl, jede nächtliche Attacke würde es verschlimmern. Was war bloß los? Verzweiflung stand mir ins Gesicht geschrieben. Ich konnte nicht mehr anders, als zu weinen. Das muss doch irgendwann ein Ende haben.

Nach endlosem langen Weinen und Schmerzen schlafe ich erschöpft ein.

Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen. Man sollte mal überprüfen, ob nicht Gefäße in der Halsgegend verstopft wären, was die Schmerzen in den Schultern und die anhaltende Atemnot erklären würden. Nach einem Ultraschall, bestätigte mir die Ärztin, es sei alles in Ordnung und ich hätte keine verstopften Aterien. Sie meinte, es sei eine Fehlhaltung meiner Wirbelsäule und verschrieb mir Krankengymnastik.

Nach einigen Terminen bei meinem Krankengymnasttherapeuten, verspürte ich leichte Besserung. Die aber nur für ein paar Tage anhielten. Immernoch leichte Atemnot, starke Kopfschmerzen, Schmerzausstrahlung in den Schultern und schon wieder mal geschwollene Knie, die soooo stark schmerzten .Die Schmerzen in meinen Knien überwogen fast all meine anderen Beschwerden. Also griff ich wie jeden Tag und ohne gGroß nachzudenken, nach meinem Schmerzmittel. Ich nehme sie und sagte mir, eine Stunde, dann wird es besser. Gleich hast du es geschafft. Gleich tut es nicht mehr weh. Die Atemnot verschwand, Kopfschmerzen und die anderen Schmerzen ließen ebenfalls nach. Ich konnte wieder aufstehen und den Tag einigermaßen genießen. Ich fing an, mir überall in meinen ganzen Handtaschen und Jacken mein Ibuhexal rein zustopfen, aus Angst wenn ich unterwegs bin und ich wieder solche Schmerzen bekommen würde, dass ich sie sofort zur Stelle habe. Ein furchtbarer Gedanke, aber die Tabletten halfen mir, auch wenn nur für ein paar Stunden. Mein Arzt riet mir von der vielen Tabletteneinnahme natürlich ab,weil das Schmerzmittel meine Nieren schädigen könnten. Aber das war mir egal! Sie lindern meine Schmerzen. Aus basta!!!

Ich ging schon gar nicht mehr zum Arzt, weil sie sowieso nichts feststellen konnten. Sie sagten das wäre alles psychisch bedingt, durch meinen stressigen Job. Doch auch im Winter, wo es bedeutend ruhiger ist , hatte ich diese Schmerzen. Sie raten mir zur Kündigung und zu einem anderen Beruf. Doch das wollte ich nicht, da mir der Beruf sehr viel Spaß machte. Ich gönnte mir eine Auszeit von fünf Wochen .Die Schmerzen ließen nach .Zwischendurch hatte ich schon noch die Symptome, aber nicht mehr so ausgeprägt. Es war also der Stress. Ich hatte wirklich psychosomatische Störungen. Ich bin Nervenkrank. Jeglichen Stress vermeiden, war ab den fünf Wochen meine Deviese. Aber wie, wenn man in einem Trachtengeschäft arbeitet? Jeder weiß, wie stressig es sein kann. Aber egal, ich muss mir einfach zwischendurch meine Pausen gönnen, regelmäßiger essen und keinen Stress aufkommen lassen, dann würde ich den Sommer 2009 schon gut überstehen. Und was mein Schmerzmittel angeht, versuche ich, sie nach und nach zu reduzieren. Nicht gleich beim ersten Anzeichen eine schlucken, sondern wirklich erst eine Tablette nehmen, wenn die Schmerzen und die Atemnot stark zunehmen würden.

Am Boden liegend, krümmte ich mich vor Schmerzen. Mit angewinkelnden Beinen versuchte ich meine Schmerzen zu unterdrücken. Ich verkrampfe mich so stark, dass ich es dadurch nur noch schlimmer mache. Es war unerträglich.S o schmerzhaft. Angst stieg in mir auf. Ich bekomme keine Luft. Schmerzen, überall Schmerzen. Es zerreisst meinen Körper. Meine Brust, mein Zwerchfell war wie abgeschnürt. Mein Weinen verstärkte die Zustände. Aber was soll ich machen, ich kann nicht mehr, es tut so weh. Ich versuche mich an meiner Couch langsam hochzuziehen, um nach mein Ibuhexal zu suchen. Jeder Schritt den ich ging, war eine Qual. Ich fasste mir an mein Herz, dass verdammt schnell raste. Auch an meine Brust, meinem Zwerchfell, meinem Hals berührte ich mich. Überall wollte ich durch mein Handauflegen die Schmerzen besänftigen. Es gab mir ein wenig das Gefühl von Sicherheit, als ob ich den Schmerz damit stoppen könnte. In jeder Tasche suchte ich unter Tränen mein Mittel.J ackentaschen, Hosentaschen, alles suchte ich ab. Das kann nicht sein, ich musste noch welche haben. Wenigstens eine noch, oder zumindestens eine Halbe? Noch mehr Panik stieg in mir auf. Es war Sonntag, es hatte keine Apotheke offen. Was mach ich denn jetzt? Im Bad angekommen, stützte ich mich am Waschbecken ab und brach in mich zusammen. Ich versuche durch lautes Stöhnen, meine Schmerzen rauszuschreien. Nichts…

Mir war so heiss.Tief einatmen, anhalten, ausatmen. Nichts…Eine Tablette, verdammt ich brauch eine Tablette. Ich versuche mich wieder hochzuziehen und schaute mit verweinten Augen in den Spiegel. Das war nicht mehr ich. Oh Gott, ich hab solche Angst. Ich habe so unglaublich starke Schmerzen. Ich brauche eine Tablette. Ich suche in meinem Badschrank, jede Tablettenschachte,l die ich fand, leerte ich störrisch ins Waschbecken. Verdammt ich muss doch noch irgendwo eine haben.

Da! Eine! E ndlich!

Erleichterung überwog für einen kurzen Moment meine Schmerzen. Ich habe eine gefunden. Nicht mal mehr in die Küche ging ich, um sie mit einem Glas Wasser zu nehmen. Nein, sie wurde gleich im Bad vom Wasserhahn eingenommen. Schleppend gehe ich zurück ins Wohnzimmer und setze mich schweratmend hin. Versuche mich zu entspannen, locker zu lassen. Einatmen…Anhalten….Ausatmen…..Alles nur der Stress. Meine Psyche. Ich bin krank.

Ich schlafe ein…..

Ich wusste, ich bin Tablettenabhängig. Ich konnte nicht mehr ohne. Überall wo ich mich aufhielt und ich wieder meine Schmerzattacken bekam, versuchte ich so heimlich und unauffällig wie möglich, meine Tabletten zu schlucken. Ich erzählte niemanden mehr, nicht mal mehr meinen Eltern, wie mein Gesundheitszustand wäre. Sagte immer, es passe alles, wenn mich jemand danach fragte. Es war für mich unerträglich zu lügen, aber leider schon zur Normalität geworden. Nachts wenn ich ins Bett ging, habe ich mir schon vorsorglich meine Tabletten und ein Glas Wasser auf mein Nachtkästchen gestellt. Das ich, wie so oft, wenn ich nachts aufwachte, nicht mehr aufstehen musste, um mir eine zu „schmeissen“.

Es gab zwischendurch Tage, da fühlte ich mich gut. Vielleicht ein bisschen Kopfschmerzen, aber das war zu ertragen. Ich genoss die schmerzfreien Tage so intensiv. Hatte mal wieder Spaß am Lachen. Spaß am Leben. Doch die Angst, vor dem nächsten schlimmen Schmerz, war immer in meinem Kopf. Schluss damit. Ich habe gerade keine Schmerzen und nur das zählt. In dem Moment war ich sehr glücklich.

Ich stand in einem Kaufhaus um einzukaufen, als ich eine seltsame Erfahrung mit meinen Händen machte. Sie taten mir auf einmal weh. Oder besser gesagt, sie waren taub und kribbelig. Seltsam. Ich sah auf meine Finger und die waren vollkommen weiß und kalt. Hä? Was war das denn nun schon wieder! Wahrscheinlich Durchblutungsstörungen, wäre ja auch kein Wunder, ich rauche. Das habe ich schon oft gehört. Ich schaute nochmal auf meine Hand. Sie waren kreidebleich, sogar unter den Nägeln. Ich massierte sie, um sie ein bisschen wärmer zu bekommen. Doch ich hatte das Gefühl, ich mache es nur noch schlimmer. Sie wurden ansatzweise leicht blau geworden. Ich fuhr nach Hause und setzte mich an meine Heizung. Versuche sie zu wärmen. Es war ein komisches Gefühl. Ich weiß nicht, ob das ein Schmerz war oder Taubheit. Es kribbelt füchterlich. Nach ein paar Minuten erholten sie sich wieder. Sie bekommen wieder eine normale Hautfarbe. Ab da hatte ich die Beschwerden mit meinen Fingern so ungefähr einmal die Woche. Wenn ich nach draussen in die Kälte ging oder ich keine Handschuhe getragen habe, waren die Beschwerden schlimmer und heftiger. Die Weißfärbung der Finger hielten dann ungefähr bis zu einer Stunde im Schnitt an. Man konnte nach nichts mehr greifen, oder etwas halten.

Ich bin müde. So kaputt, erschöpft. Ich hätte den ganzen Tag schlafen können.K ein Spaziergang, so wie meine Eltern immer sagten, half. Ich bin total lustlos, habe keinen Antrieb. Zudem plagten mich meine unglaublich starken Stimmungsschwankungen und das nicht nur zu meiner Periodenzeit. Meine anderen Symptome und Schmerzen waren immer noch da, doch das war schon zur Normalität geworden. Ich habe so eine starke Wut auf meinen Körper, ich hasse ihn regelrecht.

Als würde das alles nicht schon reichen, bekam ich irgendwann Fieber und starke Halsschmerzen. Es war Freitag nachmittag und ich fuhr zum Notdienst. Der verabreichte mir nach der Diagnose „Bronchitis“ ein Antibiotikum. Wenn es übers Wochenende nicht besser werden sollte, solle ich zum Hausarzt fahren. Und so war es natürlich auch. Es wurde immer schlimmer. Meine Lunge schmerzte so stark, sie gab unglaubliche Laute von sich, die mich sehr beunruhigten. Mein Hausarzt gibt mir ein neues Antibiotikum. Stärker dosiert, natürlich. Drei Tage später, immernoch keine Besserung. Trotz angeordneter Inhalation mit Salzwasser und Antiobiotikum wurde es schlimmer. Ein richtiges Fauchen kam aus meiner Lunge. Ich gehe nochmals hin und erklärte ihm meine noch anhaltenden Beschwerden. Wahrscheinlich sind nicht Bakterien, sondern Viren schuld an meiner grad festgestellter Lungenentzündung. Eine Lungenentzündung! Na toll.

Er gab mir nochmal ein Antiobiotikum. Es müsste innerhalb zwei Tagen besser werden, wenn nicht sagte er, müsste ich ins Krankenhaus. Ich erholte mich zu Hause, nahm brav mein Antibiotikum und bald darauf ging es mir wieder gut.

Was für ein Tag. Ich bin von der Arbeit nach Hause gekommen und setzte mich erschöpft auf mein Bett. Zog meine Jeans und Socken aus. Ich war geschockt. Meine Waden waren ganz dick! Man konnte nicht mal mehr meine Knöchel sehen. Meine Beine fühlten sich schon die letzten Wochen schwer an. Aber das sie auf einen Tag so dick geworden sind, Wahnsinn. Ich fasste meine Beine an. Es fühlte sich an, als hätte sich Wasser angesammelt. Wasser !In meinem Alter?? Nein, das kann nicht sein.

Das ist das viele rumsitzen und wenig Bewegungsmangel im Winter in der Arbeit. Ja das wird es sein. Sicherlich ergibt sich das bald wieder, vielleicht sollte ich mich mehr bewegen?! Die Beschwerden hielten an. Keine Besserung in Sicht. Es wurde immer schlimmer. Wenn ich mit meinen Fingern leicht reindrückte, blieben für Sekunden Löcher. Unheimlich. Soll ich zum Arzt? Ach, die sagen sowieso wieder, dass läge am Arbeitsplatz – jetzt natürlich das viele Sitzen. Also beschloss ich nicht zu gehen und wartete ab. Manchmal ging die Schwellung zurück und an manch anderen Tagen war es wieder stärker. Ein ewiges auf und ab. Vermehrt aufgetreten sind dann die schmerzhaften Entzündungen in meinen Knien .Die ich natürlich mit der Wasseransammlung in Verbindung brachte. Was war bloß los mit mir? Was passiert mit meinem Körper? Es macht mir furchtbare Angst. Jeden Tag hoffen, dass nichts Neues dazukommt. Eine Qual, sie brachte mich fast um meinen Verstand.

Lange musste ich nicht warten. Ich stand morgens vor meinem Badspiegel und konnte kaum meine Augen öffnen. Sie waren furchtbar stark zugeschwollen. Und nicht nur meine Tränensäcke waren weich und wässrig, sondern auch meine Augenlieder waren so heftig geschwollen. Ich sah furchtbar aus. Ich fahre zu meinen Eltern, die ebenfalls staunten. Meine Mutter meinte auch, ich hätte auch ein aufgeschwollenes Gesicht. Das schob ich aber auf mein Gewicht, das in letzter Zeit ohne erklärlichem Grund mehr geworden ist. Mehr Essen tat ich auch nicht als vorher, aber komischerweise waren mir all meine Hosen zu eng geworden. Ich hatte innerhalb kürzester Zeit, acht Kilo zugenommen, worüber ich mich eigentlich freute. Fühlte mich doch schon immer viel zu dünn. Alle raten mir zum Arzt zu gehen, aber ich weigerte mich. Ich wollte lieber noch abwarten. Vorallem nicht heute, weil ich doch mit meinen Eltern abends ins Casino fahren möchte. Ich hatte Angst, die würden mich ins Krankenhaus bringen. Und das wollte ich nicht. Ich wollte mit meinen Eltern einen schönen Abend verbringen. Wenn es morgen vormittag nicht besser ist, gehe ich zum Arzt, beruhigte ich meine Eltern.

Bevor wir losgefahren sind, nahm ich schnell noch heimlich eine Tablette, weil ich schon wieder leichte Atemnot und Schmerzen bekam. Im Laufe des Abends, verspürte ich ein Ziehen im Bauch. Das hatte ich die letzten Wochen auch schon bemerkt. Vorallem nach dem Essen. Ich habe mir dann vor ein paar Tagen das Medikament „Renni“ gekauft und bei Bedarf eingenommen. Kurz darauf waren die Schmerzen besser oder sogar ganz weg. An dem Abend war es nach dem Essen im Casino besonders schlimm geworden, so dass ich nochmal heimlich eine weitere Ibuhexal und eine Renni nahm. Ich hatte keine Lust mehr, es sticht so gemein. Aber ich wollte mir nichts anmerken lassen! Die meinen doch, ich sei verrückt. Obwohl ich glaubte es ja schon selbst. Ständig habe ich Probleme, immer wieder was Neues, immer wieder Schmerzen. Die glauben bestimmt ich bin krank im Kopf und ich bilde mir das alles nur ein. Ich fühle mich so allein gelassen, keiner versteht mich, kann mich niemanden öffnen. Keiner kann mir helfen. Am liebsten würde ich weinen wollen, es kommen keine Tränen mehr. Ich kann nicht mehr….

01.02.2010 Montag. Ich beschloss zum Arzt zu gehen. Es war so schlimm über Nacht geworden, dass es mich selbst total beunruhigte. Ich war innerlich so erregt, spürte meinen Herzschlag so stark, wobei ich meinen Puls in letzter Zeit immer schneller zu schlagen spürte, vor allem beim Treppensteigen. Ich fühlte mich bei zwanzig Stufen steigen, als hätte ich einen Marathonlauf hinter mir. War immer vollkommen erschöpft und atemraubend an meiner Wohnungstür angekommen. Das schob ich immer auf´s Rauchen und Bewegungsmangel.

Beim Arzt angekommen, zeigte ich ihm meine Beine und mein Gesicht. Er sagte, dass sieht nicht gut aus und misst meinen Blutdruck. Schock!!!!

220/120 mmhg. Puls 130. Das war gar nicht gut. Wir warteten fünfzehn Minuten und messten erneut. Unverändert. Der Blutdruck ist eindeutig zu hoch. Und das bestätigte Wasser in meinen Beinen und im Gesicht waren nach Aussage meines Arztes eine ernsthafte Erkrankung. Er ruft sofort im Schwandorfer Krankenhaus an, dass ich heute noch zur stationären Behandlung aufgenommen werden musste. Ich war am Ende. Ich weinte. Er wünschte mir mit einem Händeschütteln alles Gute und ich ging zur Praxis raus. Heulkrämpfe kamen über mich, ich konnte vor Weinen nicht mehr richtig atmen. Ich fuhr zu meiner Mutter und überbrachte ihr die schlechte Nachricht. Nachdem ich meine Krankenhaustasche gepackt habe, fuhr ich ins Krankenhaus. Und da fing alles an…

In der Notaufnahme angekommen verabreichten sie mir gleich eine Infusion mit blutdrucksenkendem Mittel und zusätzlich noch eine Tablette. Blutentnahme folgte. Regelmäßig wurde mein Blutruck gemessen. Nach zwei Stunden immer noch keine Besserung. Der Wert liegt immer noch über 200 mmhg. Sie gaben mir eine weitere Tablette und eine Flüssigkeit unter die Zunge. Nach vier Stunden Überwachung in der Notaufnahme, sämtlichen gesundheitlichen Fragen, Blutdruck- und Herzkontrollen, kam ich endlich auf mein Zimmer. Unter Tränen rufe ich meine Eltern an. Brauchte sie jetzt…

Abends kam dann noch mein behandelnder Stationsarzt zu mir auf´s Zimmer und erklärte mir, dass meine Blutwerte nicht in Ordnung sein. Der Entzündungswert wäre extrem hoch und meine Nierenwerte wären auch nicht gut. Er tippte auf eine Nierenentzündung und ich sollte es morgen beim Nephrologen Dr.Leicht abklären lassen. Wir machten noch nach meinem Abendessen ein Ultraschall von meinem Bauch und der Niere. Es waren kaum Auffälligkeiten, außer bei meiner linken Niere. Aber das würde der Nephrologe morgen besser beurteilen können. Übernacht wurde ich noch an ein EKG und Blutdruckmessgerät angehängt. War so schwach. Ich konnte nicht mehr weinen. War zu erschöpft.

Am nächsten Morgen kam die Schwester um mir Blut abzunehmen und mir eine Infusion anzustecken. Tabletten für meine Wassereinlagerungen und Blutdruck bekam ich auch noch. Mein Blutdruck hat sich weder gebessert, noch verschlechtert. Ich versteh das alles nicht. War ich wirklich so krank? Hey, ich bin 25 Jahre alt, da ist man nicht so krank. Nicht ich. Aber jetzt nicht verrückt machen lassen, der Nephrologe wird mir gleich schon Entwarnung geben.

Beim Nephrologen alles untersucht, holte er mich nochmal ins Sprechzimmer. Er sagte, ich solle umgehend in die Universität Regensburg verlegt werden. In Schwandorf können sie nichts mehr für mich tun und ich brauche dringend eine Nierenpunktion. Eine Nierenpunktion? Gewebeentnahme aus meiner Niere???

Mir wurde schlecht vor Angst. Musste das unbedingt sein? Aber es gab keinen anderen Ausweg. Da musste ich durch. So schnell konnte ich gar nicht schauen, hatte mich mein Krankenhaustaxi schon in die UNI gefahren. Nach der stationären Aufnahme bekam ich auch schon bald mein Zimmer. Station 17, Zimmernummer 5. Meine Stationsärztin fragte mich Löcher in den Bauch. Jede Kleinigkeit berichtete ich ihr. Von meinem ersten Bandscheibenvorfall mit 18 Jahren angefangen, bis hin zu meinen seit drei Jahren bestehenden, anhaltenden Schmerzen und meiner Tablettensucht. Sie hatte sich alles mitnotiert .Frau Dr.Dörhofer erklärte mir, dass wir erstmal meinen sehr hohen Blutdruck in den Griff bekommen müssen, bevor sie die Nierenpunktion durchführen könnten.

Jeden Tag, bis zu dreimal am Tag, haben sie mir Blut abgenommen. Immer wieder. Ich konnte nicht mehr. Ich war nervlich am Ende.

Ich war ständig müde. Ich musste mich mitten in der Nacht übergeben,weil der Blutdruck dann immer wieder so schnell runterging.

Kein Arzt konnte mir sagen, was los ist mit mir. Sie sagten nur immer, dass meine Blutwerte nicht in Ordnung seien und mein Wasser und der hohe Blutdruck von meinen Nieren kommen würden. Genaueres können sie mir erst nach der Nierenpunktion sagen.

Ich hoffte bald auf den Tag, obwohl mir schlecht wurde, wenn ich daran dachte. Aber es würde dann endlich Klarheit bringen.

05.Februar 2010. Der Tag war da. Sie haben meinen Blutdruck einigermaßen in den Giff bekommen für die Punktion. Gott, ich habe so Angst… Sie fuhren mich mit meinem Bett in den OP-Raum.

Es ist geschafft. Ich habe sie hinter mir, jetzt war es nur noch schlimm zwölf Stunden nicht aufzustehen und davon sechs Stunden auf einen harten Sandsack zu liegen. Tagelang, immer wieder wurde mein Blutdruck überwacht. Mein Urin wurde auch strengstens kontrolliert. Da stellte sich bald heraus, dass ich einen hohen Eiweißgehalt im Urin habe. Das auf jeden Fall nichts Gutes heissen würde.

Soweit ging es mir gut. Ich hatte meine Schmerzen ganz verdrängt. Es tat mir nichts mehr weh, aber nach baldiger Aufklärung der Ärztin wusste ich auch warum. Ich bekam Infusionen in denen Kortison drin war, dass gegen meine Schmerzen wäre.

DER TAG:08.Februar 2010

Nachmittags 14 Uhr. Die Tür in meinem Zimmer ging auf und es kamen meine Ärztin und der Professor Dr M ack herein. Sie begrüßten mich und stellten sich vor mich an mein Bett. Sie fragten mich, wie ich mich gerade fühle. Ob ich Schmerzen hätte oder sonstige Beschwerden! Es war alles in bester Ordnung.

Sie haben das Nierenpunktionsergebnis. Super, ich freute mich. Jetzt sagen sie mir gleich, dass ich eine Nierenbeckenentzündung habe, ich noch ein Antibiotikum nehmen müsse und in zwei Tagen entlassen werde und alles wäre wieder gut.

Doch es kam ganz anders……

Sie fingen an mir zu erklären, dass es sogenannte Autoimmunerkrankungen gibt. Dazu würden HIV,Rheuma und andere Kollagenosen zählen. Das ist eine Fehlreaktion des Immunsystems. Jeder Mensch produziert Antikörper, die sich um Krankheitserreger, Tumorzellen, Viren, Bakterien und Pilze kümmern. Bei mir ist das genau das Gegenteil. Mein Körper produziert Autoantikörper, die sich gegen Bestandteile des Zellkerns richten. Die Autoantikörper verbinden sich nun mit den körpereigenen Strukturen, die sich fälschlicherweise als Eindringlinge erkennen, die Koppelung nennt man Immunkomplexe. Meine Immunkomplexe lagern sich an den Wänden von Blutgefässen ab und verursachen starke Entzündungen. Durch die Durchblutung des Körpers, gelangen sie nun in jeden Teil meines Körpers und Organen und fangen an, alles im Körper zu zerstören.Die Immunerkrankung nennt man „LUPUS“, systemischer Lupus erythematodes. Die schwere Erkrankung kann man ein lebenlang nur mit Tabletten unterdrücken.

Da war es…

Der Schlag ins Gesicht.

Ich hielt die Hand vor meinem Mund und begann zu weinen. Tränen liefen mir leise übers Gesicht. Meine Ärztin setze sich an mein Bett. Ich schaute sie an und fragte sie mit zitternder Stimme, ob das niemals heilbar wäre?

Sie schüttelte nur den Kopf und ein, „Nein, es ist nicht heilbar“ ertönte.

Ich weinte, konnte nicht mehr aufhören. Sie sprachen von, ich sei noch so jung, man würde das in den Griff bekommen. Mir war alles egal. Mir war klar, ich bin schwer krank. Ich habe eine unheilbare Krankheit, die all meine ganzen Symptome und Beschwerden über drei Jahre erklären würden. Meine starken Stimmungsschwankungen, meine ständige Atemnot, meine schmerzhaften Gelenkentzündungen und Muskelschmerzen, meine weißen Finger, meine pochenden Schulterschmerzen, meine Kopfschmerzen, mein Wangenerythem, und und und….

Und somit nicht genug, haben sie unter anderem in der Nierenpunktion fest stellen müssen, dass dieser Lupus meine Niere schon stark geschädigt hat. Dadurch auch diese Wassereinlagerungen von acht Liter, der hohe Blutdruck und die sehr hohe Eiweißausscheidung. Chronisches Nierenversagen Stadium 1.

Ich bin geistig gar nicht mehr anwesend. Ich träume, oder? Das konnte nicht sein.

Warum ich? Wieso ausgerechnet ich? Was mache ich falsch! Das hab ich nicht verdient. Nicht sowas.

Der Professor Dr.Mack erklärte mir, dass sie noch heute abend mit der Therapie anfangen möchten. Drei Tage hochdosierte Kortisoninfussionen und Immunsuppressiva. Das Immunsuppressiva unterdrückt komplett mein Immunsystem. Es ist sehr stark dosiert, habe somit keine Abwehrkraft mehr. Damit soll bewirkt werden, dass meine Autoantikörper stillgelegt werden, um nicht noch mehr Schaden anzurichten. Er sagte mir außerdem noch, dass ich ab jetzt gut auf meinen Körper aufpassen müsse .Bin durch mein stark unterdrücktes Immunsystem, sehr anfällig für Geschwüre, Tumore und sonstigen Infekten. Auch Sonne soll ich strengstens meiden. Weil erstensmal, Sonne den Lupus aktivieren würde und zum Aderen, durch das Immunpräparat, das ich ab jetzt einnehmen muss, würde ich viel anfälliger für Hautkrebs sein, als ein gesunder Mensch. Auch schwanger darf ich für mindestens fünf Jahre nicht werden, weil das wäre jetzt für mich und meinem Kind eine Gefahr. Da ich das Immunsupressiva viele Jahre hochdosiert verabreicht bekommen würde, könne es zu vielen Nebenwirkungen führen. Wie Fehlgeburten oder starke Behinderungen des Babys.

Ich traute meinen Ohren nicht. Ich stehe total neben mir. Bin gar nicht mehr anwesend. Ich kann das alles nicht glauben…

Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa 40.000 Menschen, vor allem junge Frauen im gebärfähigen Alter an Lupus erythematodes. Der Lupus erythematodes, also Lupus heisst auf griechisch der Wolf und erythema steht für Rötung, die bei mir auf den Wangen, sehr stark gekennzeichnet sind. Dachte immer, dass sei eine Verbrennung von der Sonne oder Solarium.

Es gibt zwei Hauptformen: Hautlupus und systemischer Lupus.

Bei etwa fünf bis zehn Prozent der Betroffenen, kann ein Hautlupus in einen systemischen Lupus mit Organbeteiligung übergehen, so wie in meinem Fall. Ich habe alle beide Hauptformen, betroffen davon ist unter anderem meine Niere.

Die Ursache der Erkrankung ist bis heute noch unbekannt. Man vermutet wie bei anderen Autoimmunerkrankungen, eine genetische Veranlagung, die im Zusammenwirken mit äußeren Faktoren zu der Erkrankung führen .Es gäbe die Möglichkeit einer Hochdosis – Chemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation, was aber in Deutschland selten vollzogen wird, weil es sehr risikoreich ist. Ob eine vollständige Heilung mit dieser Methode möglich wird, ist allerdings noch ungewiss. Somit bleibt mir vorerst, die Besserung mit dem Unterdrücken meines Immunsystems. Wie gesagt, man hofft, dass sich der „Wolf“ dadurch jetzt erstmal ruhig verhält. Zwar sagen sie mir, es würde mir überwiegend besser gehen, schmerzfreier, aber ich werde immer wieder mal „Schübe“ erleiden müssen. Mal heftiger, mal nicht so stark.

Trotzallem kann die Lebensqualität mehr oder weniger eingeschränkt sein……….

Eine langfristige Behandlung mit meinem Immunsuppresiva und Cortisonpräparat, erhöht die Überlebenschance ganz erheblich. Generell wichtig sei dabei, eine lebenslange Betreuung und Behandlung. Engmaschige Blutkontrollen und Medikamenteneinstellungen beim Nephrologen gehören ab jetzt zu meinem Leben.

Tage, Wochen, Monate, Jahre… Ich habe lange und schmerzhaft gelitten. Doch es hat ein Ende, es ist gefunden worden und ich kann jetzt besser damit umgehen. Es geht mir jetzt gut, habe ein neues Leben.

Genieße jeden Tag viel intensiver, ich lebe viel bewusster und alles ist und fühlt sich so wunderbar an. Ein unglaublich, gar nicht in Worte zu fassendes, tolles, schmerzfreies Gefühl…

Besonders bedanken möchte ich mich von ganzen Herzen bei meinen Eltern, die für mich da sind und mir in der schweren Zeit so intensiv zur Seite gestanden haben. Mich täglich im Krankenhaus besucht und mit aufbauenden, liebevollen Worten und vielen tollen Geschenken,mir die Tage etwas erleichtert haben. Vielen Dank.

Natürlich an meine Großeltern ein herzliches Danke, die mir immer so leckere Plätzchen gebacken haben und mit ihrer Anwesenheit mir ein paar schöne Stunden beschert haben. Dankeschön.

Auch ein großes Danke an meine Schwester, die mich besucht hat und mir zur Ablenkung ihre Playstation gegeben hat. Und natürlich die gut riechenden Blumen ;>

Bei dir Andy, möcht ich mich ebenfalls bedanken. Du hast jeden Tag dafür gesorgt, dass ich trotz allem lachen konnte. Hast immer dafür gesorgt, dass es mir gut geht. Danke für den Fernseher und all die Kleinigkeiten.

Auch meinen Chefs, Claudia und Gerhard ein großes Dankeschön. Für Euer überaus großes Verständnis für meine Krankheit und dien vielen Geschenken. Danke.

DANKE

321@guru.de

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