Sungmanitu Wakan

Dg. 2000

Schon als Kind hatte ich Gelenkschmerzen. – War normal, hatten schließlich viele in der Familie.
Sonnenempfindlich war ich auch schon immer. ? Ist ja kein Wunder, du bist ja blond.
Häufig hatte ich Blasenentzündungen. ? Paß halt besser auf dass du nicht kalt wirst.
Mit der Einnahme der Pille mit 17 bekam ich Migräne, zuerst nur in den Pillenpausen, nach der ersten Schwangerschaft fast als Dauerzustand. – Stell dich nicht so an, in dem Alter hat man keine Migräne (Ich war 21 und versuchte mich nicht so anzustellen)
In der 2. Schwangerschaft hatte ich, weiß ich jetzt, eine Psychose. ? Ist ja kein Wunder in der Schwangerschaft sind viele Frauen überreizt und schlechte Träume haben wir alle mal.

Geholfen hat mir meine Tante, eine Ärztin, mit Psychopharmaka, die soweit man das einschätzen kann, dem Kind nicht geschadet haben. (Nein ich weiß nicht was es war.)
Als das 2. Kind ein halbes Jahr alt war und ich abgestillt hatte, bekam ich entsetzliche Kreuzschmerzen, konnte mich teilweise nur auf allen Vieren fortbewegen. ? Das ist ganz klar ein Ischiasanfall, nehmen sie mal die Tabletten. – (Die Tabletten waren Rewodina, das ostdeutsche Voltaren) Als ich die 2 Monate genommen hatte, konnte ich mich wieder halbwegs normal bewegen, aber die Schmerzen blieben und ich nahm weiter Rewodina, um die ich aber jedes Mal betteln musste.

Nach einem missglückten Versuch mit der Pille ließ ich mir eine Spirale einsetzen und hatte fortan neben der Migräne, den Gelenkschmerzen und dem Kreuz noch Bauchkrämpfe und sehr starke Blutungen. ? Ich versuchte weiter mich nicht so anzustellen. Ich hatte mittlerweile Ibuprofen entdeckt, dass ich mir in verschiedenen Apotheken in Riesenmengen kaufte und einwarf.

Nach der Wende war ich eine Weile arbeitslos und fand dann wieder einen Job, der allerdings körperlich sehr anstrengend war. Zu den o.g. Beschwerden kam 1994 eine sich stetig verschlimmernde Blasenproblematik, ständige Entzündungen, Schmerzen und Stressinkontinenz. ? Lassen sie sich die Spirale rausnehmen, das liegt dadran. – Ich ließ mir die Spirale rausnehmen, die Beschwerden blieben. Ich wurde stationär durchgescheckt, man fand nichts und erklärte mich zum Simulanten mit der besonders perfiden Idee aus einer Inkontinenz Kapital schlagen zu wollen.

Ich legte noch nach und schaffte mir 1996 Dauerkopfschmerzen, Gangunsicherheiten und Doppelbilder an und ließ viele Dinge fallen. ? Sie gehen mit 2 Kindern Vollzeit arbeiten, da ist es ja kein Wunder, dass sie überlastet sind. Verdient denn ihr Mann nicht genug, dass sie zuhause bleiben können – Nein tut er erstens nicht und zweitens ist es im Osten normal, dass eine Mutter arbeiten geht. – Auf der Basis kann ich sie nicht behandeln, sie müssen schon was dafür tun gesund zu bleiben!

Mittlerweile wollten sie mich beim Blutspenden nicht mehr, weil die Werte nicht gut genug waren. Meine Hausärztin nahm Blut ab und es wurde eine Anämie und erhöhte Senkung festgestellt. Gegen die Anämie bekam ich Eisentabletten, die Senkung wurde auf die ständigen Blasenprobleme geschoben und ich bekam als Dauermedikament Nifurantin!.
1997 tat mir 3 Monate lang ein Knie weh, Anfang 1998 hatte ich ein Schulter-Arm-Syndrom und ein schmerzendes Kiefergelenk. Die Hausärztin ließ nach Rheuma suchen (Rheumafaktor) und fand nichts. Wenigstens glaubte sie mir die Schmerzen und schrieb brav Tabletten (Ibuprofen!) und Physiotherapie auf.

Im Februar 1999 taten mir die Füße (Zehengrundgelenke) und im April die Hände (Fingergrundgelenke) den Gefallen mächtig anzuschwellen und rot zu werden, so dass es nicht zu übersehen war. Ich bekam das erste Mal Prednisolon (Ich liebe es!) und einen Termin beim Rheumatologen. ? Das ist ziemlich sicher eine Rheumatoid- Arthitis, das werden sie nicht wieder los. – Auf dem Arztbrief stand dann aber V. a. undifferenzierte Kollagenose/ Rheumatoid-Arthritis. Ich bekam wieder Prednisolon, Resochin, eine Krankschreibung, sowie den Rat eine Kur zu beantragen.
Das tat ich dann auch, um mir anzuhören, dass meine Blasenproblematik und die Kopfprobleme auf gar keinen Fall etwas mit den schmerzenden Gelenken zu tun hätten und ich froh sein könne, so einen leichten Verlauf zu haben. Desweiteren las ich in dem Befundbericht sekundäre Somatisierungsstörung mit depressiver Komponente.

Von der Kur zurück mit Doxicyclin für 6 Wochen, man hatte einen Borrelienantikörper festgestellt (Ja, es war eine Rheumafachklinik; nein, ich wusste damals noch nicht, dass es falschpositive Befunde gibt), holte ich mir einem Termin beim Psychiater um mir etwas gegen die reaktive Depression verschreiben zu lassen und zu besprechen, ob man etwas gegen den Simulanten in mir tun kann. Der Psychiater hörte sich meine Geschichte an und meinte, es wäre sicher richtig mit der Depression, ich hätte ja auch einen Grund dafür und er würde doch mal „nur zur Sicherheit, damit sie beruhigt sind“ ein EEG und ein MRT vom Kopf machen :
Die MTA kam ins Stottern beim EEG schreiben und meinte, es würde nicht reichen, wenn ich erst in 3 Wochen käme und der Radiologe wollte mir partout nichts zum MRT sagen. Bei der Auswertung beim Psychiater habe ich es das erste und bis jetzt letzte Mal erlebt, dass sich ein Arzt bei mir entschuldigt hat. Ich kam samt Befund Vaskulitisherde frontal, im geringerem Maße auch parietal und occipital beidseits in die Rheumaklinik und bekam im Mai 2000 meine Diagnose Systemischer Lupus erythematodes mit Beteiligung des zentralen Nervensystems.

War ich froh, dass ich doch kein Simulant war!

Das Prednisolon wurde hochgesetzt und zu dem Resochin wurde Azathioprin verordnet, welches auch relativ schnell anschlug, so dass ich erstmal wieder arbeiten ging.
Allerdings habe ich, wie aus der Geschichte schon hervorgeht, einen chronisch progedienten Verlauf ohne große Schübe und ohne hohe spezifische Antikörpertiter.
(Die Doppelstrang DNS AK waren nur ganz zu Anfang mal zu finden, der ANA-Titer ist meist bei 1:80 oder 1:160, C3 und C4 sind im Normbereich, BSG und CRP sind meistens erhöht allerdings habe ich seit letztem Jahr einen sehr hohen CCP-Wert und damit den Verdacht auf einen Rhupus bzw. Overlap-Syndrom.)
Also höre ich mir zwischendurch immermal wieder von einem netten Weißkittel etwas von einem milden Verlauf, einer geringen Krankheitsaktivität und von einer -nicht mit den Laborwerten korrelierenden Beschwerde- und Schmerzlage- an.
Im April 2004 habe ich dann Rente beantragt, weil die Gesamtbelastung zu groß war. Die Rente ging auch ohne Probleme durch, erstmal für 2 Jahre und jetzt auf Dauer. Es geht mir relativ gut damit, irgendetwas ist ja immer und zuhause komme ich besser klar.
Mit ignoranten Ärzten habe ich allerdings nach wie vor ein Problem. Sicher hört sich der „Krankheitslebenslauf“ nur im Nachhinein logisch auf den Lupus hinauslaufend an. Ich bin jedoch der Meinung, dass zumindest der total bescheuerte Neurologe/Schmerzmediziner bei dem ich 1996 wegen der ZNS-Probleme war, ein MRT hätte veranlassen müssen. Ich bin sicher, dass damals schon etwas zu sehen war.
Ich versuche jedoch mich darüber nicht mehr zu ärgern, Dank der anderen Geschichten und der Forumsberichte auf lupus-live weiß ich ja, dass es Anderen nicht besser geht!

Sungmanitu wakan

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