Tanja, Jg. 1974

Diagnose: Lupus 

Kurze Vorstellung: Ich bin 35 Jahre, verheiratet, hab keine Kinder, dafür einen Jagdhundmischling ;-).

Mit 4 Jahren bekam ich plötzlich Knieprobleme, wurde operiert und CP festgestellt. Meine Knie wurden in der Kindheit und Jugend noch 2 mal operiert und ungefähr 1000mal punktiert (so kam es mir zumindest vor), dann war plötzlich Ruhe (so ca. mit 14) und ich wurde als geheilt entlassen.
Im ersten Studienjahr bekam ich plötzlich wieder Knieproblem, wurde operiert und auf Azulfidine eingestellt, dass war so gegen 1994. Dann gingen plötzllich Hautprobleme los (angeblich Pollen-Allergie) und ich hatte diverse Geschwüre etc. Ich nahm 20 kg zu und 1996 kamen exteme Migräneanfälle mit Erbrechen und Wasser in den Beinen dazu. Gegen die Migräne bekam ich Ibuprofen 1000 und zur Wassereinlagerung sagte mein Arzt immer nur, ich wäre fett und solle endlich mal abnehmen …
Meine Diplomarbeit 1997 musste ich meiner Familie diktieren, ich konnte die Hände, Schultern und den Kopf gar nicht mehr bewegen. Für die schriftliche Prüfung haben wir alle Gelenke fest bandagiert und ich habe „die Zähne zusammen gebissen“. Außerdem hatte ich „obskure“ Schwellungen an den Lippen (die sahen aus wie aufgespritz).
Ich habe mir danach aber trotzdem brav eine feste Anstellung gesucht und war fleißig arbeiten.
Im Sommer 1998 stand mir das Wasser dann im wahrsten Sinne des Wortes bis zum Hals. Also bin ich wieder zum Rheumatologen und hab höflich nachgefragt, wie es denn mal wieder mit einer Laborkontrolle wäre. 3 Tage später bekam ich einen Anruf, ich müsse sofort ins Krankenhaus, weil meine Nieren versagen.
Dort haben sie mich dann 3 Wochen „durchgescheckt“ – ergebnislos. Meine Mama hat den Arzt dann auf die Idee gebracht, nach SLE zu suchen (eine Cousine von mir hatte das damals schon) und die Nierenpunktion hat das dann auch bestätigt. Inzwischen war alles entzündet: Bauchfell, Herz, Lunge, Niere sowieso … und überall Wasser im Körper. Ich lag auf der Intensivstation, weil gar nix mehr ging – an die Zeit kann ich mich zum Glück nicht erinnern. Aber mein Schmetterlingserythem hat die Ärzte immer wieder entzückt. Deren letzter „Bilderbuchfall“ war nämlich 20 Jahre her.
Also wurde damals Cyclophosphamid angesetzt, Cortison, etwas zur Entwässerung, etwas fürs Herz usw. usf. Dazu kam dann natürlich auch noch eine tiefe Beckenvenenthrombose (inzwischen hatte ich 4). Das einzig Positive an den 3 Monaten im KKH war mein Mann, den hab ich nämlich dabei kennen und lieben gelernt, er ist Krankenpfleger. Und er hat mir die letzten 3 Haare abrasiert, die ich nach der ersten Cyclo-Infusion noch hatte.
Nach dem Cyclo kam dann Imurek und nach 1,5 Jahren bin ich wieder arbeiten gegangen. Nachdem das Imurek nicht mehr half und es wieder zu einer Verschlechterung des Lupus kam, wurde ich auf MTX umgestellt (erst als Tablette, dann als Spritze). Damit konnte ich dann nur noch halbtags arbeiten. Mir war ständig schlecht, ich hatte Kreislaufprobleme und Kopfschmerzen. Also hab ich es nicht lange genommen. Genauer gesagt habe ich damals alles abgesetzt und es mit einem Heilpraktiker versucht.
Nach einer Gyn-OP 2007 (es wurden die Gebärmutter und 1 Eierstock ganz, einer zu 3/4 entfernt) ging dann plötzlich gar nichts mehr. Ich nahm in 2 Wochen 10 kg ab, meine Haare fielen aus und ich hatte keine Kraft oder Kondition mehr zum Laufen, sondern lag nur noch rum. Also wieder ins Krankenhaus und Einstellung auf Cellcept.
Dort wurde mir auch empfohlen, mal 2 Jahre nicht zu arbeiten und eine volle Rente zu beantragen. (Dazu muss man sagen, dass ich ja seit meinem 4. Lebensjahr ja auch noch ständig Gelenkschmerzen habe. Mit dem Lupus kamen dazu auch noch welche in den Sehnen, Bändern und Muskeln. Ich hab mal ein halbes Jahr ein Schmerztagebuch geführt, weil die Schmerzen ständig wechselten, danach hab ich dann deprimiert aufgehört.)
Die Rentenstelle hat mich also als AHB zur Kur geschickt. Die dortige Psychologin war der Meinung, mir fehlt nur ein geregelter Alltag (hahaha) mit regelmäßigen Arbeitszeiten. Die behandelnde Ärztin war zum Glück anderer Meinung und hat mir auch die Rente empfohlen.
Von der Kur zurück hab ich mein Leben völlig umgestellt. Ich hab die Rente beantragt, auf Arbeit Bescheid gesagt, dass ich nicht wieder komme und mir einen Hund zugelegt. Das war die beste Entscheidung meines Lebens – endlich habe ich nämlich eins. Vorher hatte ich nur Arbeit und ständige Probleme – jetzt habe ich einen Hund und andere (bessere) Probleme :-).
Heute habe ich erfahren, dass sich der Lupus jetzt endgültig auf die Haut gelegt hat und Quensyl angesetzt werden muss. Aber auch das werde ich überleben. Die einzige Reaktion meines Mannes auf die heutige Diagnose war übrigens die Aussage: „Na, jetzt sollen die mal versuchen, Dir die Rente wieder weg zu nehmen!“.
Ach ja, und wenn mir mal ganz langweilig ist, rufe ich in meiner alten Firma an und bekomme ein bisschen Arbeit, die ich zu Hause bei freier Zeiteinteilung erledigen kann – damit ist uns allen geholfen 8-).
Das Leben geht weiter …

 

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