Ulrike, Jg. 1954

Diagnosefindung und Behandlung

Bei mir war der Weg zur Diagnose und einer adäquaten Behandlung offensichtlich kürzer und leichter als bei vielen anderen. Im Februar 1999 ließ ich mir nach langen erfolglosen hormonellen Therapieversuchswegen vieler dicker Myome die Gebärmutter herausnehmen. Die Behandlung durch die Ärzte und die ganze Situation in der Klinik waren extrem belastend und ich kam nur schlecht wieder auf Trab. Einige Wochen später – genau weiß ich das nicht mehr, denn es fing eher schleichend an – fingen meine Zehengrundgelenke an wehzutun, so dass ich nur unter Schmerzen laufen konnte. Ich nahm an, ich wäre zu viel in den falschen Schuhen auf Kopfsteinpflaster herumgelaufen. Dazu kam dann, dass einige Fingergelenke anfingen zu schmerzen und steif und geschwollen zu werden. Ich dachte: Hoppla, zu einseitige Belastung in meinem Beruf (MTA) und habe die Gelenke mit Voltaren eingeschmiert und bandagiert, um arbeiten zu können. Im Juni waren dann auch meine Knie soweit betroffen, dass ich keine Treppe mehr abwärts gehen konnte. Morgens kam ich nur mit größter Mühe aus dem Bett, kriegte mich nur noch mit Hilfe über den Badewannenrand und mußte das Treppengeländer auf dem Bauch runterrutschen, weil ich sonst nicht aus dem Haus gekommen wäre. Ich ging zu meinem Orthopäden, der auf Gicht tippte und Blut abnahm, aber dabei kam nichts raus, außer dem Tip, Ibuprofen zu nehmen und die Finger einzuschmieren. Dann wurde ein Finger so steif, dass ich ernstlich beim Arbeiten über den ganzen Tag behindert war. Mein Orthopäde erklärte das zum „Schnappgelenk“ (irgendein Sehnenproblem) und schickte mich zum Chirurgen, um den Finger operieren zu lassen. Nach einem Blick auf das Röntgenbild meinte dieser, da wäre nichts zu operieren , es müßte sich um eine andere Ursache handeln.
Inzwischen war ich selber überzeugt, dass, wenn nach- und nebeneinander soviele Gelenke betroffen sind und man sich dabei noch so mies fühlt, es sich doch eher um etwas Systemisches handeln müßte. Beim Betriebsarzt ließ ich also Rheumafaktor und Borreliose-Serologie testen – kam nichts dabei raus, außer einem leicht erhöhten Rheumafaktor. Bei einem Bekannten bin ich in einem medizinischen Fachbuch auf die Beschreibung der Symptome für Rheumatoide Arthritis gestoßen und habe einen Riesenschock bekommen: das paßte scheußlich genau zu meinem Befinden! Nach weiterem Nachbohren gab mein Orthopäde mir im Juli eine Überweisung zur Rheumatologin, die allerdings erst irgendwann im August zu sprechen war. Die hörte sich alles sehr geduldig und interessiert an, stellte kluge Fragen auch nach Sonnenempfindlichkeit etc. und nahm Blut ab, gab mir aber auch gleich ein Rezept für 20mg Cortison täglich. Ab da ging es mir rasend schnell besser und als ich zur Auswertung der Laborergebnisse wieder zur Rheumatologin kam, war ich durch den schnellen Erfolg schon richtig ermutigt. Die Ergebnisse waren: ziemlich hohe Blutsenkung, erhöhte ANAs und ein kleiner Titer von Antikörpern gegen Doppelstrang-DNA. Damit war klar: es liegt in der Richtung SLE. Ich war trotz der gravierenden Diagnose erstmal erleichtert, daß es sich um eine klar definierte Krankheit handelt und nicht bloß um Einbildung.Als Medikation bekam ich dann Quensyl dazu, außerdem Calcium mit Vit.D gegen die Osteoporosegefahr und Medikamente für den cortisongestreßten Magen. Außerdem wurden Niere, Lungen, Gelenke und alls mögliche weitere untersucht – zum Glück bisher kein Organbefall – und im Dezember auch eine erste Knochendichtemessung gemacht, um mein Osteoporoserisiko zu klären. Leider nahm mein Lupus die allmähliche Reduktion von Cortison übel und die Gelenke wurden wieder schlimmer, mußten hin und wieder mit Cortisonspritzen in Gang gebracht werden, so daß nach einem Jahr Quensyl durch Azathioprin ersetzt wurde. Das hat aber auch nicht dazu geführt, daß ich mit dem Cortison unter 12 mg täglich kam, dazu kam, daß ich eine neue Stelle angetreten habe und ein Jahr lang in Riesen-Umstellungsstreß lebte und vor Arbeit und Anspannung gar nichts von meinem Restleben mehr übrig war und ich quasi jede Aktivität, die mit Gehen oder Stehen verbunden war, aufgeben mußte. Letzten August (2002) habe ich dann mit Methotrexat angefangen, erst oral, was ich nicht so gut vertragen habe, und dann erst intravenös, später subkutan gespritzt. Das mache ich selbst, es geht recht gut. Zusätzlich bin ich auf Rat meiner Ärztin nochmal mit dem Cortison auf 30mg für wenige Wochen hochgegangen, um dann schnell wieder zu reduzieren, immer nur genauso viel, wie ich unterhalb der Beschwerdeschwelle war. Inzwischen geht es mir sehr gut, ich habe keine Schmerzen mehr, solange ich vorsichtig bin und nur öfter mal Anfälle von Erschöpfung und erhöhter Temperatur, und mein Cortison ist runter auf 10mg. Meine Knochendichte ist zur Zeit trotz 4 Jahren Dauercortison normal und ich reduziere superlangsam weiter. Leider habe ich im Lauf der Zeit 20 kg zugenommen und muß immer was zur Entwässerung nehmen, das ist die Schattenseite. Dazu kommen kleinere Dinge wie ständige blaue Flecken und das dumpfe Gefühl, daß ich vergeßlicher geworden bin als früher.
Meine ärztliche Versorgung kann ich nur als optimal bezeichnen: meine Rheumatologin nimmt meine Beschwerden ernst und sorgt dafür, daß ich genug Therapie erhalte, um wirklich leben zu können, und mein Hausarzt, der regelmäßig meine Laborwerte kontrolliert, hat ein wachsames Auge auf meinen Zustand, nimmt ihn ernst und unterstützt mich kompetent. Inzwischen bin ich der Ansicht, daß ich gemessen an dem, wie es anderen geht, richtig Schwein gehabt habe.

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