Bericht Dg. APS, Renate

Renate, Jg. 1964
APS

Ich bin auch ein Lupi und hatte im letzten Jahr zusätzlich zu den „normalen“ Symptomen taube Finger/Hände, Sehstörungen (vertikale Doppelbilder), Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und starke Konzentrationsschwierigkeiten. Viele Arztbesuche bis hin zur ambulanten Neurologie (mehrmals) in der Uniklinik. Unter anderem bekam ich zu hören „Sie sehen doch kerngesund aus“ und „Ihnen geht es doch prima“! Bei der endlich durchgesetzten Kernspinntomographie waren nur einige kleine Flecken zu sehen, die keiner so richtig erklären konnte, aber angeblich nichts beunruhigendes wären. Die ganze Zeit habe ich ernsthaft gedacht, ich werde langsam verrückt bzw. habe ZNS-Beteiligung. Die ganze Geschichte zog sich bestimmt ein ¾ Jahr hin. Im letzten Oktober hatte ich plötzlich während eines Telefonates mit einer Freundin Sprachausfälle. Mein Freund hielt sofort telefonische Rücksprache mit meinem Internisten und hat mich auf dessen Anraten in die Uniklinik gebracht. Es war eine „transistorische ischämische Attacke“ kurz TIA. Ein mikroskopisch kleines Blutgerinnsel hatte sich im Gehirn festgesetzt. Hätte sich dieses Gerinnsel nicht frühzeitig von alleine gelöst, hätte ich einen Schlaganfall mit den bekannten schlimmen Folgeschäden bekommen. Nach zwei Wochen testen und Klinikaufenthalt bekam ich die Diagnose Antiphospholipidautoantikörper-Syndrom (APS). Seitdem nehme ich Marcumar. Es verdünnt das Blut bzw. regelt die Blutgerinnung. Seitdem geht es mir (den Umständen entsprechend) super gut. 🙂 Keine Sehstörungen mehr etc. Einige Monate später habe ich ein Coagu-Check-Gerät bekommen (ähnlich wie bei Diabetikern) und kann meine APS-Blutwerte Zuhause ermitteln und meine Dosierung selbst festlegen. 

Ich versuche hier noch mal mit Nachdruck rüberzubringen, dass es nicht unbedingt zu einer TIA oder einem Schlaganfall kommen muss!! Wenn Ihr solche Symptome habt, besteht unbedingt auf einen APS-Test!! Bei Lupus-Kranken kommt APS verhältnismäßig oft vor. Lasst Euch nicht abwimmeln! Es geht um Eure Gesundheit!! 

Natürlich können solche Sachen auch plötzlich und unangemeldet auftauchen 🙁 aber wenn man schon derartige Bedenken hat: Testen lassen!

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