Lupus

wie es ist – zu bloggen

In der Reihe „Wie es ist“ hab ich eine ganze Reihe Berichte über verschiedene Aspekte meines Lupi-Daseins geschrieben. In der Serie geht es darum, darzustellen wie Leben mit Lupus sein kann. Wie mein Leben mit Lupus ist oder war. Was man mitunter durchmacht. Es geht um Alltag, um Leben, um Krankheit. Es geht um Verständnis. Darum Mitmenschen, …

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Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose

Ohne Diagnose 1993 bekam ich in der Nacht nach einer Weisheitszahnextraktion starke Knieschmerzen, im Sommer 2000 stellte man die Diagnose systemischer Lupus erythematodes und weiterer Autoimmunerkrankungen. Die 7 Jahre dazwischen waren eine Zeit, die ich irgendwie durchgestanden habe, ausgesessen, abgewartet, durchlitten. Arbeit Zwischen meinem 23. und 30. Lebensjahr hatte ich ständig Schmerzen in immer wechselnden Gelenken. …

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SLE und Schwerbehinderung

Schwerbehinderung ist ein häufiger Suchbegriff hier im Blog, deshalb möchte ich Euch heute ein bisschen was zur Antragstellung erzählen.  Zu den Grundlagen in D habe ich hier schon sehr ausführlich geschrieben. Und auch für Österreich gibt es eine tolle Aufstellung! Ich habe einen Schwerbehindertenausweis  – seit einigen Jahren auch unbefristet – mit einem GdB von 50. …

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Liebe Ärzte – Wie es ist Euer Patient zu sein

Zum Arzt gehen gehört zwar zu meinem Alltag, aber nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen…  Viel zu oft erlebe ich  Ahnungslosigkeit, Zeitmangel, Arroganz, Empathiefreiheit oder aus Kombinationen aus mehreren Faktoren. Viel zu selten finden sich Ärzte, die mit ihren Patienten auf Augenhöhe kommunizieren, sich auf einen Dialog einlassen, interessiert sind und bei mir als Chroniker bereit sind wirklich …

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Wie es ist – wenn Tage verloren gehen

Manchmal verliere ich Tage. Immer wieder einmal. Meist aus heiterem Himmel. Von Jetzt auf Gleich geht es mir schlecht. Schwindelig, bauchgrummelig, müde, Kopfdruck, verspannt, schwach. Nicht der große Schmerz. Nicht die konkreten Symptome von diesem und jenem. Nichts deutlich benennbares. Aber deutlich schlechter als sonst. Schlechter als in der Alltagsfunktionität. Zu schlecht für Normalität. Ich …

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