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Grad der Behinderung bei Lupus (GdB) – Wie es ist

Nach dem Grad der Behinderung bei Lupus wird sehr häufig hier auf der Seite gesucht. Viele rechtliche Informationen und Hinweise zum Vorgehen habe ich bereits hier zusammengestellt. Häufig wird nach der Höhe des GdB bei Lupus gesucht. Das kann man wirklich nicht sagen! Wir sind doch alle sehr unterschiedlich betroffen, mit ganz verschiedenen, sich verändernden […]

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Wie es ist – ein Infekt

Ende Januar bekam ich quasi über Nacht eine Infektion am Auge, die ziemlich heftig war. In wenigen Stunden folgte eine Erkältung, wie ich sie lange nicht mehr hatte. Ich verliess fast zwei Wochen nicht das Haus. Erledigte immer nur das Allernötigste, quälte mich durch Tage und Nächte. Ich hatte durchgehend Kopfschmerzen, verstopfte Nebenhöhlen, war dauermüde […]

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Ein Tag in der Uniklinik – Wie es ist

Ich nehme Euch heute mit durch meinen Untersuchungstag in der Klinik. Ich bin nicht ganz glücklich mit meinem Termin, denn die Untersuchungen wurden veranlasst, als ich von gesundheitlichen Problemen berichtete, die ich am ehesten als hormonell einordnen würde. Meine Ärztin biss sich aber an der Kurzatmigkeit fest und bemängelte ausserdem, dass ich mich nicht hinreichend […]

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Wie es ist – 25 Jahre Lupus – eine Festschrift

Der Lupus und ich – wir feiern in diesem Jahr Silberhochzeit. 25 Jahre Lupus – puh! Und das heisst nicht nur, dass ich schon echt lange Lupus habe. Es heisst sogar, dass ich länger mit Lupus und seinen Anhängseln lebe als ohne. Nun will man so einen Anlass ja nicht wirklich feiern. Eine Party wäre […]

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Wie es ist – Dauerpatient zu sein

Die meiste Zeit meiner Lupus-Karriere wurde ich in Unikliniken behandelt. Zuerst in Hannover, seit ein paar Jahren jetzt in Kiel. Ein paar Mal versuchte ich es mit niedergelassenen Rheumatologen, kehrte aber letztendlich immer in den Unischoss zurück. In Hannover wechselten in der Rheumatologie die Ärzte von Termin zu Termin. Immer wieder begann ich mit einem […]

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Wie es ist – Lupus, Kinder und schlechte Tage

Was macht man an schlechten Tagen mit den Kindern? Am Freitag ging es mir – natürlich urplötzlich – mies. Ich war müde und die Fingergelenke schmerzten und überhaupt war ich nicht richtig da. Und während ich den Vormittag ruhig hinter mich bringen konnte, war nachmittags eigentlich mein Einsatz geplant. Der Hausmeister a. D. nahm mir […]

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Lupis auf Reisen – mit dem Lupus unterwegs

Auch so ein Lupi muss mal raus 😉 und möchte verreisen. Ein paar Gedanken solltet Ihr an das Reiseziel und die Reisezeit verschwenden und Euch überlegen, wie sonnig und wie stressig es werden kann/darf, wieviel Anreise Ihr aushaltet und was Ihr mitnehmen müsst. Reisezeit Wir fahren gerne in den Süden, allerdings nicht im Sommer. Da […]

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wie es ist – zu bloggen

In der Reihe „Wie es ist“ hab ich eine ganze Reihe Berichte über verschiedene Aspekte meines Lupi-Daseins geschrieben. In der Serie geht es darum, darzustellen wie Leben mit Lupus sein kann. Wie mein Leben mit Lupus ist oder war. Was man mitunter durchmacht. Es geht um Alltag, um Leben, um Krankheit. Es geht um Verständnis. Darum Mitmenschen, […]

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Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose

Ohne Diagnose 1993 bekam ich in der Nacht nach einer Weisheitszahnextraktion starke Knieschmerzen, im Sommer 2000 stellte man die Diagnose systemischer Lupus erythematodes und weiterer Autoimmunerkrankungen. Die 7 Jahre dazwischen waren eine Zeit, die ich irgendwie durchgestanden habe, ausgesessen, abgewartet, durchlitten. Arbeit Zwischen meinem 23. und 30. Lebensjahr hatte ich ständig Schmerzen in immer wechselnden Gelenken. […]

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Wie es ist – seine Mutter zu verlieren

41 Jahre, 7 Monate und 20 Tage Leben konnten mich nicht darauf vorbereiten wie es ist ohne Dich zu sein. Mutterlos zu sein. Allein zu sein. Seit fünf Jahren lebe ich nun ohne Dich und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Dich denke. An Dein Wesen, Dein Leben, Deine Schicksalsschläge, Dein Leben mit Armut, mit Krankheit, mit kranken Männern. Dein Leben […]

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