Wie es ist – 25 Jahre Lupus – eine Festschrift

Der Lupus und ich – wir feiern in diesem Jahr Silberhochzeit. 25 Jahre Lupus – puh! Und das heisst nicht nur, dass ich schon echt lange Lupus habe. Es heisst sogar, dass ich länger mit Lupus und seinen Anhängseln lebe als ohne.

Nun will man so einen Anlass ja nicht wirklich feiern. Eine Party wäre merkwürdig. Auch eine Ansprache fällt mir schwer. Gedanken darüber, wie es ohne wär? Ach nein. Was die Krankheit mir nahm oder gab? All das habe ich mir überlegt, doch nichts erscheint mir richtig, passend.

Viele solche und ähnliche Gedanken findet Ihr schon in den „Wie es ist„-Beiträgen, die ich zur Feier des Jahres ein bisschen aufgehübscht habt. Auch die Geschichte meiner Diagnose hab ich schon einmal verewigt ;).

Wir haben uns arrangiert. Wir werden keine Freunde mehr und oft genug nervt es mich ständig Rücksicht zu nehmen, Schmerzen und neue Begleiterkrankungen zu ertragen, abhängig zu sein von Medikamenten. Meist ist es aber einfach wie es ist. So wie man vielleicht schwerhörig ist oder einem ein Teil der Hand fehlt. Lästig, aber alltäglich. Vorhanden, doch nicht vordergründig.

Und so nehme ich die nächsten 25 Jahre Lupus in Angriff und weiss, dass ich das kann!

Und Ihr auch !

MerkenMerken

Wie es ist – Dauerpatient zu sein

Die meiste Zeit meiner Lupus-Karriere wurde ich in Unikliniken behandelt. Zuerst in Hannover, seit ein paar Jahren jetzt in Kiel. Ein paar Mal versuchte ich es mit niedergelassenen Rheumatologen, kehrte aber letztendlich immer in den Unischoss zurück.

In Hannover wechselten in der Rheumatologie die Ärzte von Termin zu Termin. Immer wieder begann ich mit einem neuen Arzt bei Adam und Eva und musste erklären, warum der vorher behandelnde Arzt dieses und jenes veranlasst hatte.
Dann wechselte ich in die Immunologie, hatte einen festen Arzt und für ein paar Jahre war alles gut.
Es kam zu einer Fusion von Abteilungen, die Rheumatologie wurde mit der Immunologie verschmolzen, „mein“ Arzt behandelte plötzlich nur noch privat und ich war wieder im wechselnde-Assistenzärzte-Modus.

In der ganzen Zeit (fast 20 Jahre) bin ich einmal komplett durchgecheckt worden, also mit EKG, Sono und so weiter. Mir hat das nicht wirklich gefehlt, ich beschränke den Arztkontakt gern auf das Notwendigste. Aber gewundert habe ich mich manchmal.

Seit 2014 bin ich jetzt hier in Kiel an der Uniklinik, zunächst beim Chef. Alles fein, alle vier Monate Blabla, Blutentnahme, Rezept, auf Wiedersehen. Für mich war das in Ordnung.
Nun ging das Chefchen in den Ruhestand, ich bekam eine andere Ärztin zugeteilt, dort war ich einmal – alles wie gehabt und noch einmal…WaZiFuBo UKSH - Wie es ist - Dauerpatient zu sein

Bei diesem Termin äusserte ich ein paar Beschwerden, mit denen ich mich schon länger rumquäle, die jetzt aber stärker werden. Ich bringe nichts davon mit dem Lupus in Verbindung, wollte das aber lieber über die Uni abgeklärt haben, damit die Ärzte vernetzt sind und auch, weil die niedergelassenen Ärzte mit mir oft nichts anfangen können und sich mit Diagnosen und Medikation überfordert fühlen.

Hahaha.

Ich schilderte meine Beschwerden, die Ärztin notierte alles und biss sich dann an der Kurzatmigkeit fest. Alles andere war irgendwie ausgeblendet, es ging nur noch um meine Lunge. Lungenfunktionstest müsste ich machen und ein CT (beim letzten Termin war erst ein Röntgen Thorax gemacht worden…) und ein EKG und Echo und alles. Und warum ich mich nicht gekümmert hätte. Ich müsste doch alle 2 Jahre komplett untersucht werden! (ECHT jetzt?) Und das wüsste ich doch wohl und überhaupt und sowieso. So ginge das nicht… Blabla.
Ich kam zurück zu anderen Beschweren, u. a. dem Juckreiz, wegen dem mir meine Hausärztin jetzt seit 6 Monaten ein Antihistamin verordnet – das kann ja irgendwie nicht die Lösung sein? Jaja, wir gucken mal im Blut, aber DIE LUNGE… Seufz.
Ich liess mir also sehr viele Termine geben, die sich bis in den Februar ziehen und werde versuchen sie abzuarbeiten.
Ausserdem sollte ich eine neurologische Kontrolle machen lassen – aber nicht im Haus. Da müsse ich mich schon selber kümmern. Der örtliche Neurologe vergibt erst im neuen Jahr Termine für das neuen Jahr… Zwei Anrufe bei anderen Neurologen waren erfolglos, man nähme keine neuen Patienten. Nun ja. Warte ich halt und lass mich wieder anmeckern.
Zum Gynäkologen soll ich auch noch, ausserhalb der heiligen Hallen. Das Anrufen dort schiebe ich gerade vor mir her.
Und schliesslich erbat ich mir noch eine Kontrolle beim Endokrinologen. Das war von der Ärztin gar nicht gewollt. Aber eigentlich die einzige offene Kontrolle, die überfällig ist und wo es Befunde gab, die meine Beschwerden erklären könnten. Sehe wohl nur ich so. Wie auch immer, schliesslich überwies sie mich und ich bekam einen Termin… im Februar!

Aus der Reihe: Wie es ist

MerkenMerken

MerkenMerken

MerkenMerken

MerkenMerken

Wie es ist – Lupus, Kinder und schlechte Tage

Was macht man an schlechten Tagen mit den Kindern?

Am Freitag ging es mir – natürlich urplötzlich – mies. Ich war müde und die Fingergelenke schmerzten und überhaupt war ich nicht richtig da. Und während ich den Vormittag ruhig hinter mich bringen konnte, war nachmittags eigentlich mein Einsatz geplant.
Der Hausmeister a. D. nahm mir die Fahrt zum Hafen ab und sammelte die Kinder ein. Zuhause angekommen chillten sie sich erstmal in Wochenendstimmung und daddelten. Das ist natürlich kein tagesfüllendes Programm – zumindest meiner Meinung nach ;).
Und so bat ich um ihre Mithilfe. Ich legte mich hin, die Kinder hatten jeder eine Aufgabe zu erfüllen und durften danach ihrer Wege ziehen, sollten mich aber bitte ausruhen lassen. Den grossen Sohn bat ich zusätzlich das Abendbrot zu übernehmen, das kann er schon gut. Und während er den Nachmittag in seinem Zimmer verbrachte, liefen die kleinen Brüder rein und raus, spielten drinnen und draussen, kamen auch immer mal wieder zu mir, zogen dann aber wieder von dannen und vertrugen sich sogar einigermassen.

Ich bin sehr froh, dass das heute so gut klappt! Die Kinder wissen und verstehen, dass ich immer mal wieder ausfalle oder nicht so kann wie ich will und versuchen zumindest mitzuhelfen und zu kooperieren.

Als die Kinder noch kleiner waren, sprang öfter meine Mutter ein oder auch der Hausmeister a. D. Aber es gab auch immer wieder Tage, an denen ich nicht fit war und trotzdem die Kinder hatte.
Kam es ganz schlimm, legte ich mich auf die Couch und gab den Kindern eine Kiste mit Spielzeug, die ich nur für diese Zwecke hatte. Das funktionierte meistens eine Weile ganz gut. Vorlesen ging auch immer oder ich setzte sie einfach in die Wanne, da waren sie auch eine Zeitlang gut beschäftigt. Alternativ hatten wir einen Spielplatz sehr nah an der Wohnung. Dort konnte ich auch mit Knie, Hüfte, Rücken hin, mich auf eine Bank setzen und die Kinder ein bisschen auslüften und toben lassen.
Für kleinere Kinder eignen sich auch super Steckspiele, oder dieses BIldernageln oder auch Steckbauklötze. Solche Sachen hatte ich immer separat liegen, also nicht im täglichen Einsatz, dann sind sie interessanter, wenn man sie mal braucht. Stecksteine - Wie es ist - Lupus, Kinder und schlechte TageMalen geht auch, zumindest die beiden jüngeren Kinder lassen sich darauf noch gerne ein. Am besten funktioniert es, wenn ich ihnen alles hinstelle und sie am Esstisch loslegen können.
Essen bringt dann schon mal der Bringdienst. Oder – wenn das Budget zu eng war – bunkere ich noch heute eine Packung Miracoli oder Pizza für Notmahlzeiten, die den Kindern eigentlich immer sehr recht sind ;).

Ich achte sehr darauf, dass wir nicht zu viele Verpflichtungen haben. Musik-, bzw Instrumentalunterricht haben die Kinder zum Glück in der Schule. Dafür müssen wir nirgendwo hinfahren. Sport machen alle drei das Gleiche – Wing Tai. Ich hole sie einmal in der Woche von der Schule ab und fahre sie zum Training, wo die Jungs dann nacheinander ihre Stunden haben.
Die Wartezeit verbringe ich mit den verbliebenen Kindern in der Stadt oder im Park und am Abend fahren wir wieder nach Hause. Das ist immer ein langer Tag, aber der Einzige an dem wir verpflichtend regelmässig irgendwo hin müssen. Das Programm, das manche Kinder hier machen (mehrere Instrumente, verschiedene Sportarten) und überall hin gefahren müssen, könnte und wollte ich nicht.

Die Abendtermine = Elternabende und Elterngespräche, Konzerte und Feste decken wir mittlerweile meist gemeinsam oder abwechselnd ab. Das funktioniert ganz prima.

Aus der Reihe: Wie es ist

MerkenMerken

MerkenMerken

MerkenMerken

MerkenMerken

MerkenMerken

MerkenMerken

Lupis auf Reisen – mit dem Lupus unterwegs

Auch so ein Lupi muss mal raus 😉 und möchte verreisen. Ein paar Gedanken solltet Ihr an das Reiseziel und die Reisezeit verschwenden und Euch überlegen, wie sonnig und wie stressig es werden kann/darf, wieviel Anreise Ihr aushaltet und was Ihr mitnehmen müsst.Olhao - Lupis auf Reisen - mit dem Lupus unterwegs

Reisezeit

Wir fahren gerne in den Süden, allerdings nicht im Sommer. Da wir auf die Ferien angewiesen sind, waren wir bisher in den Osterferien unterwegs, also Ende März – April. Ich fand es überall sehr gut auszuhalten und bin auch mit dem üblichen Sonnenschutz gut hingekommen. Netter Nebeneffekt ist, dass es meist noch nicht so voll ist. Im Sommer sind wir lieber im Norden unterwegs, das ist naheliegend, weil wir da eh wohnen und das Wetter ist dann für mich auch angenehmer.

Reiseziel

Innerhalb von Europa würde ich mich gar nicht einschränken. Soll es exotischer werden, würde ich mal ein bisschen rumgoogeln, wie die ärztliche Versorgung im Notfall ist und ggf. eine Rückholversicherung abschliessen. Aber das muss man im Einzelfall entscheiden.

Habt Ihr Ort und Zeit gefunden, wird gepackt. Auf keinen Fall vergessen solltet Ihr:

Medikamente

Nehmt auf jeden Fall ausreichend Medikamente und auch ein bisschen Reserve mit. Sind es grössere Mengen oder reist Ihr ausserhalb der EU, ist es empfehlenswert ein Attest des Arztes über die Notwendigkeit bei sich zu führen (z. B. hier). Auch Beipackzettel können hilfreich sein, wenn es rauszufinden gilt, wie das Medikament im Ausland heisst.
Auf jeden Fall gehören die täglichen Medikamente ins Handgepäck!
Ausserdem denkt an eine kleine Reiseapotheke: Kopfschmerzen, Magen-Darm, Insektenschutz, vielleicht noch ein Pflaster und ein Desinfektionsmittel.

Sonnenschutz

Sonnencreme

Natürlich Sonnencreme in ausreichender Menge, entweder Eure üblichen Produkte, ggf. auch etwas mit noch stärkerem LSF, ein paar Tipps findet Ihr hier. Nehmt wirklich genug mit, in den meisten Ländern ist Sonnencreme viel teurer als bei uns – leider mehrmals erprobter Alltagstipp ;).

Kopfbedeckung

Auch ein Hut oder eine Kappe kann sinnvoll sein. Meist läuft man ja doch mehr draussen rum als im Alltag.

Kleidung

Wenn wir in den Süden fahren habe ich meist mehr langärmlige Blusen als T-Shirts mit. Die sind luftig, ich kann sie ggf. auch hochkrempeln, aber langärmlig schützen sie mich ganz gut vor der Sonne. Das Gleiche gilt für diese dünnen Haremshosen, die man selbst an der Ostsee an jedem Strand kaufen kann. Leicht und luftig, aber geschützt ;).
Auch ein dünnes Tuch kann praktisch sein, um z. B. schnell und luftig den Hals- und Schulterbereich zu bedecken.
Es gibt auch spezielle Sonnenschutzkleidung mit LSF, z. B. bei Globetrotter oder auch bei Amazon: Langarm Schutz T-Shirt Shirt *Amazon-Partnerlink, leider meist eher funktional als schön und auch ziemlich teuer.

Gute Reise ♡

wie es ist – zu bloggen

In der Reihe „Wie es ist“ hab ich eine ganze Reihe Berichte über verschiedene Aspekte meines Lupi-Daseins geschrieben.

In der Serie geht es darum, darzustellen wie Leben mit Lupus sein kann. Wie mein Leben mit Lupus ist oder war. Was man mitunter durchmacht. Es geht um Alltag, um Leben, um Krankheit. Es geht um Verständnis. Darum Mitmenschen, Ärzten, Pflegepersonal ein Fensterchen zum Leben mit Lupus zu öffnen. Um Etablierung der Krankheit Lupus. Um mehr Bekanntheit. Um Selbstverständlichkeit. Um Toleranz.

Ich hoffe, dass Ihr Lupis Euch ein bisschen in meinen Texten wiederfinden könnt. Dass Ihr vielleicht Worte findet, die Euch helfen, je nachdem wo Ihr gerade mit Eurer Krankheit steht.

Und ich hoffe, dass interessierte Nicht-Lupis den ein oder anderen Aha-Moment erleben, etwas interessant oder erhellend finden und sich ein wenig in ein Chronikerleben einfühlen können.

Ich freue mich sehr über Euer Feedback zu meinen Beiträgen, über jeden Like, Klick, Kommentar, über jedes Teilen und Herzen, nur mit Mitleid kann ich schwer umgehen.

Wenn ich über Sorgen, Nöte und Schwierigkeiten schreibe, so gibt es diese auch, sie stehen nur normalerweise nicht so im Fokus meines Alltags, wie sie im Mittelpunkt eines Beitrags stehen, der sich speziell um eben diese dreht.

Es ist ein schmaler Grat über solche Dinge zu schreiben, denn einerseits möchte ich nicht beschönigen, nicht kleinreden, sondern aufklären und realistisch sein. Anderseits hat der Lupus in meinem Alltag nicht viel Platz. Ich lasse das nicht zu, weil ich keine Zeit dafür habe, weil ich es nicht möchte, weil ich mich gewöhnt habe, weil ich mich arrangiert habe, weil ich Dinge geopfert habe, weil es einfach mein Alltag ist.

Ich lebe heute unter nahezu optimalen äusseren Lupi-Bedingungen. Ich habe trotz Lupus  Kinder bekommen und es hat funktioniert. Ich lebe nicht allein und habe Unterstützung, wenn ich sie brauche. Ich habe einen Job, in dem ich mir meine Arbeit  passend zu meinem Befinden einteilen kann. Hier an der Ostsee ist es auch selten so heiss und sonnig, dass ich über längere Zeiträume nicht rauskönnte. Am Strand gibt es sogar Schattenbereiche. Ich bin, zumindest momentan, finanziell einigermassen aufgestellt. Einzig die Altersversorgung muss mir noch Sorgen bereiten. Ich habe genügend Zeit mich auszuruhen und kann mich an den meisten Tagen ausreichend bewegen. Die Schwankungen meines Befindens sind nicht sehr extrem, ich bin medikamentös gut eingestellt.

Für einen Lupi geht es mir ganz schön gut ;). Und das hätte ich in den sieben Jahre vor der Diagnose und auch in den ersten Jahren danach nicht gedacht.

Aus der Reihe: Wie es ist

Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose

Ohne Diagnose

1993 bekam ich in der Nacht nach einer Weisheitszahnextraktion starke Knieschmerzen, im Sommer 2000 stellte man die Diagnose systemischer Lupus erythematodes und weiterer Autoimmunerkrankungen.

Die 7 Jahre dazwischen waren eine Zeit, die ich irgendwie durchgestanden habe, ausgesessen, abgewartet, durchlitten.

Arbeit

Zwischen meinem 23. und 30. Lebensjahr hatte ich ständig Schmerzen in immer wechselnden Gelenken. Ich war so müde, dass ich nichts machen konnte, ausser Arbeiten. Arbeiten musste ich, denn ich hatte keine Rücklagen, niemanden der mich unterstützen konnte und da kein Arzt in der Lage war eine Diagnose zu stellen, wurde ich auch nur sporadisch krank geschrieben.
Also stand ich auf, frühstückte, ging 7 – 10 h arbeiten, kam nach Hause und ass und schlief. An manchen Tagen konnte ich keine Blutentnahmen machen (ich arbeitete damals noch als Arzthelferin), weil meine Finger so steif waren. An manchen Tagen benutze ich für eine Etage den Fahrstuhl, weil meine Knie so schmerzten, an manchen Tagen sparte ich mir die Zeit des Essens und schlief ein paar Minuten mehr.
Ich hatte grosse Angst vor längerer Arbeitsunfähigkeit, Angst schlechte Leistung zu erbringen, durch meine körperlichen Einschränkungen, weil ich manche Arbeiten an manchen Tagen nicht schaffte. Angst letztendlich gekündigt zu werden und mir in meinem Zustand eine neue Stelle suchen zu müssen.

Privates

Wirkliche Freizeit, also Zeit in der ich etwas für mich oder mit anderen Menschen unternehmen konnte hatte ich nur sehr wenig, genau geplant, vor Ruhezeiten gepackt. In den Urlaub konnte ich schon aus finanziellen Gründen nicht, also besuchte ich an freien Tagen meine Mutter und schlief dort oder halt Zuhause in meiner Wohnung.
Ein-, zweimal im Monat traf ich mich am Wochenende abends mit Freunden, dann musste ich den nächsten Tag im Bett verbringen. Für mein Umfeld war das nur schwer zu verstehen, ich konnte „es“ ja nicht benennen, nicht erklären was das Problem ist…
War ich vorher viel unterwegs und gerne mit Leuten zusammen, so zog ich mich immer mehr zurück. Zum einen, weil es körperlich nicht anders ging, zum anderen aber auch, weil ich nicht erklären konnte, was denn nun mein Problem ist. Ja, ich bin sehr müde, auf eine ungeahnte Art und Weise müde. Ja, mir tut heute das Knie weh, morgen beide Hände und übermorgen die Schulter. So weh, dass ich in meiner Bewegung stark eingeschränkt bin. Aber leider sieht man das nicht.
Die meiste Zeit war ich Single, eine Zeit lang hatte ich eine Fernbeziehung. Das passte eigentlich ganz gut, weil ich so viel Regenerationszeit hatte und wir uns nur selten sahen. Aber auch da war meine (Psycho?)-Krankheit ein Problem. Ich konnte mir keine Zukunft mit mir vorstellen, fand mich unattraktiv und belastet. Die Zweifel sägten sehr an unserer Beziehung, so dass ich sie schliesslich beendete.
Einige Monate vor der Diagnose lernte ich den Hausmeister a. D. kennen und fiel bei unserem ersten Date aufgrund der Myasthenie, die sich gerade entfaltete, unmotiviert auf die Nase. Da wussten wir beide noch nicht, was auf uns zukommt ;).

Ärzte

Alle paar Monate unternahm ich einen neuen Anlauf bei neuen oder alten Ärzten und versuchte eine Diagnose und damit eine Verbesserung meiner Situation zu erreichen. Keiner konnte eine konkrete Diagnose stellen. Manche Ärzte waren ratlos, andere zweifelten an meinem Verstand und ich mit ihnen. Mitunter bekam ich Medikamente, aber helfen konnte mir Ibuprofen oder Azulfidine nicht. Auch Voltaren wurde mir gern verschrieben, obwohl ja meine Gelenke nicht dick und heiss waren, wie die Ärzte das gern gehabt hätten. Davon ist mein Magen noch heute geschädigt. Manchmal wurden auch komplett falsche Diagnosen gestellt, wie eine Borreliose oder ganz kurz vor der Diagnosestellung, der Neurologe, der meine generalisierte Myasthenie als psychisch ausgestalteten Vitamin B 12 -Mangel diagnostizierte. Nun ja.

Endlich eine Diagnose

Nach 5 Jahren gab ich meinen Beruf auf, zog in die Nähe meiner Mutter, so dass ich in ihrem Laden arbeiten konnte, während ich eine neue (fernschulische) Ausbildung als DV-Kauffrau machte. Nach dem Abschluss fand ich sehr schnell eine Stelle, zog wieder nach Hannover und plötzlich wurde alles noch schlimmer… Die muskuläre Schwäche der letzten Monate wurde immer schlimmer, ich konnte keinen Fön mehr über Kopf halten, meine Beine nicht übereinander schlagen, mitunter kaum die Augen öffnen, zum Übereinanderschlagen der Beine benutzte ich die Hände, weil die Kraft in den Beinen nicht reichte… Auch die Gelenke spielten wieder verrückt und schmerzten in wildem Wechsel. Meine Hausärztin (die auch mal meine Arbeitgeberin gewesen war) und ihre Zweifel zumindest nie formuliert hatte, schickte mich zu einem rheumatologischen Internisten, den ich noch nicht kannte (und er mich nicht ;)). Der hörte sich alles an, guckte zweifelnd, erkannte aber zumindest meine myasthenen Symptome und startete eine umfangreiche Diagnostik – danke! Auf meinem Laborzettel war praktisch kein Wert normal, alles in Richtung Entzündungswerte und Antikörper war völlig eskaliert. Er wollte mich stationär schicken, ich wollte das lieber ambulant regeln, wegen der neuen Stelle usw. Hatte das Ausmass, dessen was da nun doch war überhaupt nicht erfasst.
Meine Laborwerte waren nun krass genug, ich bekam umgehend einen Termin in der Uniklinik und ging einige Tage später mit einem Sack voller Diagnosen, einer langen To-Do-Liste für Zusatzuntersuchungen und einem Koffer voller Medikamenten nach Hause.

Danach

Und obwohl ich nur schreckliches über diesen „Lupus“ las, den man mir da diagnostizierte, war ich so unglaublich erleichtert, dass das Elend von 7 Jahren nun endlich einen Namen hat.

Mir ging es noch lange Zeit ziemlich schlecht, eine wirkliche Verbesserung gab es erst nach vier Jahren mit der ersten Schwangerschaft. Trotzdem ging es mir viel besser, weil all die Selbstzweifel, all die Sorgen um meine geistige Gesundheit zumindest erledigt waren.

Doch die sieben Jahre haben Spuren hinterlassen. Im Alltag am präsentesten ist sicherlich mein gestörter Umgang mit Ärzten. Ich traue ihnen nicht. Ein Termin bei einem neuen Arzt ist Grund für schlaflose Nächte. Ich kann auch nicht mit ihnen kommunizieren, es gelingt mir nie meine Beschwerden wirklich in der richtigen Intensität rüberzubringen. Ich bagatellisiere, kann Schmerz nicht in Worte fassen, vergesse die Hälfte. Es gelingt mir nicht bestimmte Untersuchungen einzufordern. Am liebsten ist es mir, wenn ich (unter Zuhilfenahme meines umfangreichen medizinischen Halbwissens) mich selbst therapieren kann. Mir ist klar, dass das nicht geht – zumindest nicht immer.

Für immer verloren ist auch die Zeit. Die sieben Jahre zwischen 23 und 30, wo man feiert und ausgeht und Freunde hat und reist und beruflich vorwärts kommt und sich die Grundlagen für das spätere Leben schafft – verpufft. Manchmal fehlt mir die Zeit.

Nachwirkungen hat auch die finanzielle Unsicherheit, es ist ein ständiger Wechsel aus Nachholbedarf und Sicherheitsbedürfnis. Das merke ich noch sehr.

Und es sind auch Selbstzweifel geblieben. An meiner Körper- und Schmerzwahrnehmung, an meinem Körper.

Aus der Reihe: Wie es ist – 

Wie es ist – seine Mutter zu verlieren

41 Jahre, 7 Monate und 20 Tage Leben konnten mich nicht darauf vorbereiten wie es ist ohne Dich zu sein. Mutterlos zu sein. Allein zu sein.

Seit fünf Jahren lebe ich nun ohne Dich und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Dich denke.

An Dein Wesen, Dein Leben, Deine Schicksalsschläge, Dein Leben mit Armut, mit Krankheit, mit kranken Männern. Dein Leben mit Deinen Kindern und Deinen Enkeln. An Deine Güte, an Deine Nervigkeit, an Deine bedingungslose Liebe, an Deine unstillbare Sehnsucht nach Leben, gutem Leben. An Deine Haare und an Deinen Duft. Deine Hände! Wie Du beim Überholen langsamer wurdest und wie Du Spucke zwischen den Zähnen zutschtest und mich damit wahnsinnig machtest. An Deine Hunde und an Dein Essen. An Deine Liebe und daran, dass Du mir Wurzeln gabst, die ich erst bemerkte als sie fehlten. Die bis heute fehlen, an jedem einzelnen Tag.

Mutter

Wir hatten keine Heititei-Beziehung, wir haben uns aneinander gerieben, oft und sehr. Wir sind uns manchmal aus dem Weg  und  oft auf die Nerven gegangen. Immer fanden wir einen Weg zueinander zurück.

Vor fünf Jahren sass ich neben Dir, als Du einen letzten Atemzug tatest. Beobachtete den ganzen Tag wie Du Dich auf den Weg machtest, nach all den schweren Monaten und Wochen und Tagen zuvor. Am Morgen hast Du noch meine Wange gestreichelt, am Abend schloss ich Deine Augen. Nichts hat mich darauf vorbereitet. Und niemals werde ich wieder diese Wurzeln haben, zuhause sein, einfach sein dürfen. 

Die Zeit heilt nicht alle Wunden, man lernt nur ein bisschen besser mit ihnen umzugehen, mit ihnen zu leben.

So ist es. 

Aus der Reihe: Wie es ist – 

MerkenMerken

Wie es ist – Alltag als Lupi

Mein Lupus ist friedlich – relativ… Und ich habe ihn nun schon seit mindestens 24 Jahren. Das heisst, dass ich länger krank bin, als gesund *krass*. Das heisst aber auch, das ich gar nicht mehr so genau weiss, wie es sich anfühlt keinen Lupus – in egal welchem Aktivitätszustand – zu haben…

Trotzdem möchte ich einmal versuchen aufzuschreiben, wie es ist mit Lupus zu leben. Wie ein Tag als Lupi ist. Für mich, um mir bewusster zu sein und für Euch, um Euch Vergleichsmöglichkeiten zu bieten.

Rahmenbedingungen

Zu den „Rahmenbedingungen“: mein Lupus ist 24 Jahre alt, meine Diagnose bekam ich 7 Jahre später – im Jahr 2000. Seitdem nehme ich Azathioprin und Cortison in wechselnden Dosierungen. Ausserdem immer andere Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine und Nebenwirkungsmittel, z. B. Magenschutz.
Ich habe mit der Diagnose drei Kinder bekommen, arbeite selbstständig und selbstbestimmt,  manage den kompletten Haushalt und Alltag.

Morgen

Mein Tag beginnt früh, um 6.00. Ich schlafe seit einigen – vielen – Monaten nicht so richtig gut. Nach schnellem Einschlafen werde ich mitten in der Nacht wach und liege, länger oder kürzer, wach. Das ist ziemlich nervig, obwohl es mich tagsüber nicht so richtig beeinträchtigt.
Wie auch immer: um 6.00 geht der Automatismus los, ich mache Kinderfrühstück, bestücke drei Brotdosen und füttere die Katzen ab. Während sich die Kinder und der Hausmeister a. D. fertig machen, frühstücke ich und nehme dabei meine Medikamente ein. Ich mag damit nicht länger warten und vertrage die Medis nur, wenn ich sie während des Essens nehme.
Dann ziehen Mann und Kinder los und ich mache mich fertig. Sonnenschutz gehört zwingend zu meiner Morgenroutine, auch bei Schnee oder Regen – immer. Und ohne Make up gehe ich nicht vor die Tür. Das mag nach Tussi klingen, hat aber damit gar nichts zu tun. Die rote Nase muss einfach weg – und der Schmetterling, je nach Tagesform, auch. Verschiedene Cremes, Abdeckutensilien und Make-ups habe ich immer vorrätig.

Vormittag

Nach Frühstück und Fertigmachen kann ich meist abschätzen wie meine Tagesform ist und mir, unter Berücksichtigung der anfallenden Termine, einen Plan für den Tag machen.
Habe ich morgens Termine mache ich eigentlich auch nicht viel anderes mehr. Geschirrspüler ein- und ausräumen, Mails checken, den wichtigsten Papierkram abarbeiten, aber das war es dann auch. Ausser-Haus-Termine fressen viel Energie.

Bin ich zuhause erledige ich zuerst die anfallenden Hausarbeiten. Ich stelle Waschmaschine und Trockner an und falte einen Korb Wäsche weg. Meist nehme ich mir ein Zimmer am Tag gründlicher vor, die Küche wird abgewischt und der Geschirrspüler ausgeräumt und mit dem Frühstücksgeschirr bestückt. Oft lasse ich den Staubsauger dann noch seine Runden ziehen und schmeisse schnell einen Kuchen, Kekse oder ein Brot zusammen, das dann vor sich hin backen kann ;). Zeit für eine Pause! Mit Tee gehts an den Computer, wo ich mir einen Überblick über Geschehnisse, Maileingänge und zu Erledigendes verschaffe und ein bisschen in meiner Filterblase lese. Oft lasse ich nebenbei alte Serien laufen, die nicht meine volle Aufmerksamkeit erfordern. Hab ich ein bisschen verschnauft arbeite ich alles Anfallende ab: Mailanfragen, Firmensachen, ausstehende Blogbeiträge, Banking und Buchhaltung, Familienverwaltung. Irgendwann zwischendurch mache ich mein Sportprogramm, hoffentlich.
An manchen Tagen geht mir all das leicht von der Hand und ich habe viel Luft Dinge zu tun, die ich tun möchte, am Blog zu basteln oder zwischendurch zu Chillen. An anderen Tagen ist es eher ein langes zähes Ringen… Ich bin unkonzentriert, ungeschickt und unkoordiniert. Leider lässt sich das nicht planen, weshalb ich dazu neige, die guten Tage zu überfrachten, um an schlechten Tagen nicht all zu sehr ins Hintertreffen zu geraten.

Mittagspause

Zum Mittag essen der Hausmeister a. D. und ich nur eine Kleinigkeit, die ich schnell und spontan zusammenbrutzele oder stürzen uns auf irgendwelche Reste vom Vortag. An den Fastentagen gibt es gar nichts oder ein bisschen Grünzeug. Falls Termine mit einzelnen Kindern anstehen sprechen wir uns ab, wer wann wo ist und dann zieht der Mann wieder von dannen :). Blogbeiträge schreibe ich oft nach der Mittagszeit oder  beende Unfertiges vom Vormittag, bevor ich die Kinder von der Fähre abhole. Im Frühling und Herbst mache ich dann auch gern anfallendes Gartenzeug, im Sommer bleibe ich Mittags lieber drinnen.

Nachmittag

Um 15.30 gehe oder fahre ich zum Anleger und sammele die Kinder ein – während des Winterhalbjahres fährt die Fähre ziemlich selten, die Grossen haben an drei Tagen eh lange Unterricht, der Jüngste bleibt in der Betreuung und kommt dann mit erledigten Hausaufgaben und „abgespielt“ nach Hause. Nach den Osterferien gibt es dann wieder mehr Fahrten und Kind 3.6 kommt um 13.30 und die Grossen, wenn sie früher Schluss haben auch. 
Dann gilt es Termine abzuarbeiten (Sport, Arzt, Optiker, Schulzeug, Besorgungen), Kinder von Freunden zu holen – durch den weiten Schulweg wohnen die Freunde meist auch eher weiter weg. Zum Glück erledigt die abendlichen Fahrten meist der Hausmeister a. D., ich bin dann oft schon so abgespannt, dass ich das Autofahren als puren Stress empfinde. Die Kinder dürfen ein bisschen Videospielen, danach sind sie am liebsten im Garten auf dem Trampolin, im Sommer natürlich am Strand oder sie spielen in ihren Zimmern oder eiern um mich herum ;).
Gegen Abend merke ich, dass meine Geduld immer mehr nachlässt und ich zunehmend gestresst bin. Das nervt mich sehr, ist aber scheinbar nicht zu ändern. Selbst an guten Tagen ist irgendwo zwischen 17.00 und 18.00 mein Krachlevel erfüllt und mich nerven die ständigen lauten Geräusche, die die Kinder verursachen zunehmend. Zeit das Abendessen vorzubereiten.

Abend

Wir essen relativ früh – um 18.00 – und auch fast immer pünktlich. Der Mann macht dann Feierabend, wenn er nicht eh schon irgendein Kind irgendwo abholen musste.  Der Grosse kommt mitunter auch schon selbständig aus der Stadt, Besuchskinder werden abgeholt. Wir essen abends warm und gemeinsam, also wird gekocht, gedeckt und gegessen. Anschliessend räumen die Kinder gemeinsam die Küche auf, gucken noch ein Video oder spielen etwas. Um 19.00 geht der Mann mit 3.6 zum Fertigmachen, um 19.30 folgen die Grossen. Wenn sie noch etwas für die Schule machen müssen auch eher, um 20.00 ist wochentags Feierabend. Die Ranzen werden gecheckt, ggf. Aufgaben erledigt, Extrauntensilien zusammengesucht, Sportbeutel bestückt, Arbeiten unterschrieben usw.
Meist treffen wir Erwachsenen uns dann auf der Couch, Sehen fern oder lesen etwas. Ab und zu gehen wir auch abends aus, meist ein bisschen feiner essen, manchmal auch zu Lesungen oder ins Theater oder Kino. Aber die Frequenz ist eher vierteljährlich als monatlich ;).
Gegen 22.30 verschwinde ich ins Bett, lese noch ein bisschen und schlafe sehr schnell ein. 

was ich versuche in meinem Alltag aufgrund des Lupus zu berücksichtigen

Kontinuität – damit meine ich einen möglichst stabilen Rhythmus ohne zu hohe Spitzen oder zuviel Herumliegen, ein gleichmässiges Belastungslevel

Organisation – ich bin sehr organisiert und ordentlich, was mir an schlechteren Tagen hilft 

Pausen –  ich versuche regelmässig kleine Pausen einzuplanen und brauche sie auch

Ernährung – ausgewogen, gesund, regelmässig  und magenfreundlich sollte es sein (jaja)

Bewegung – ich muss sehr darauf achten mich ausreichend und vor allen Dingen regelmäßig zu bewegen (und zwar nicht im Sinne von Rumrennen, das klappt fast immer), sonst merke ich das sehr schnell an meinem Rücken und den Gelenken

Stress – versuche ich mit all dem zu vermeiden 😉

Aus der Reihe: Wie es ist – 

Liebe Ärzte – Wie es ist Euer Patient zu sein

Zum Arzt gehen gehört zwar zu meinem Alltag, aber nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen…  Viel zu oft erlebe ich  Ahnungslosigkeit, Zeitmangel, Arroganz, Empathiefreiheit oder aus Kombinationen aus mehreren Faktoren. Viel zu selten finden sich Ärzte, die mit ihren Patienten auf Augenhöhe kommunizieren, sich auf einen Dialog einlassen, interessiert sind und bei mir als Chroniker bereit sind wirklich zusammenzuarbeiten. Nun ja.

Was mich aber heute umtreibt sind die lästigen Kleinigkeiten im Laufe eines Arztbesuches. Es kostet nichts oder nicht viel, sich ein paar Gedanken über das mögliche Befinden eines Patienten während eines Arztbesuchs zu machen. Macht aber das  Klima ungleich angenehmer und mindert das Unbehagen.

Wartezimmer

Anamnesebögen

Wozu sind die gut? Erst muss ich meine Daten eintragen – per Hand! – welche ohnehin schon auf meiner Karte gespeichert sind und von dort in den Computer des Arztes wanderten und somit leicht und leserlich abruf- und druckbar sind. Auch meine Telefonnummer wurde in fast allen Fällen bereits abgefragt. Und doch ist es – insbesondere bei Fachärzten – Usus dem Patienten einen Handschriftprobe abzuverlangen. Dann kreuze ich diverse Optionen hier und dort an, zähle meine Diagnosen und Medikamente auf, blablabla, schreib mir die Finger wund und gebe alles ab. Was passiert dann damit? Nichts! Noch niemals nicht hat ein Arzt darauf geguckt und „aha aha“ gesagt und ist darauf eingegangen. Stattdessen fragt er genau das Gleiche wieder ab und schreibt es auf andere Zettel an andere Stellen… Wozu? Bitte liebe medizinischen Fachangestellten und Doctores druckt die Datenköpfe ein und werft einen Blick auf die Eintragungen oder lasst die Zettel einfach weg!

Diskretion

Ich liebe es ja sehr, wenn am Tresen bei der Anmeldung meine Daten lauthals abgefragt werden. Der Unterhaltungsfaktor für die Umstehenden ist meist gross. Besonders spannend wird es, wenn auch noch nach das Beschwerdebild abgefragt wird oder man erklären muss, warum man denn einen Termin bräuchte… Ein bisschen mehr Diskretion und Datenschutz ist hier schon angebracht und die Arzthelferin, die mal vor dem Tresen ihres Gynäkologen vor Publikum die Dringlichkeit ihres Terminwunsches mit einer Schilderung ihrer Beschwerden begründen musste, fragt das nächste Mal vielleicht an geschützterer Stelle.

im Sprechzimmer warten

Das geht raus an alle Radiologen und Orthopäden: ES IST ÄTZEND UND ABARTIG  UND UNNÖTIG UND ERNIEDRIGEND NACKT ODER HALBNACKT AUF EINEN BIS DATO UNBEKANNTEN ARZT WARTEN ZU MÜSSEN!

Kommentarlose Behandlung

Gerade bei längeren Behandlungen (Zahnarzt z. B.) finde ich es nett – und   eigentlich selbstverständlich – dass der Arzt – zumindest in groben Zügen – erklärt was er macht. Mein Zahnarzt, den ich eigentlich sehr schätze, neigt zu stummen Behandlungen oder murmelnden Unterhaltungen mit der Zahnarzthelferin. Nach 15 – 20 Minuten Gefummel in meinem Mund hätte ich schon gern mal einen Statusbericht…

Vorausschauen

Wenn eine längere Behandlung ansteht und der Patient das eventuell auch nicht absehen kann, dann wäre es supernett und umsichtig zuvor einen Toilettengang zu vorzuschlagen oder zwischendurch ein Wasser anzubieten bzw. es vorher einfach bereitstellen.

Dauerpatienten

Es kostet nicht viel Zeit VOR der Behandlung eines Dauerpatientens am Computer oder in der Akte  einen kurzen Blick auf die Diagnosen und die Medikation zu werfen. Und wenn man ganz pfiffig ist, hat man dort vielleicht auch noch ein paar Stichworte zu Lebensumständen, Beruf, Familie, was auch immer notiert und kann den Patienten viel persönlicher empfangen.
In den 14 Jahren meiner Behandlung in der MHH haben es die wechselnden Ärzte  zu (fast) jedem Termin geschafft, mich zu fragen, warum ich kein Quensyl nehme… (das Medikament ist durch eine meiner anderen Erkrankungen kontraindiziert) und nicht einer ist auf die Idee gekommen, dass mal auf die Akte zu schreiben. Da kommt man sich schon ziemlich doof vor.

Aus der Reihe: Wie es ist – 

 

MerkenMerken

Wie es ist – wenn Tage verloren gehen

Manchmal verliere ich Tage. Immer wieder einmal. Meist aus heiterem Himmel.

Von Jetzt auf Gleich geht es mir schlecht. Schwindelig, bauchgrummelig, müde, Kopfdruck, verspannt, schwach.

Nicht der große Schmerz. Nicht die konkreten Symptome von diesem und jenem. Nichts deutlich benennbares.

Aber deutlich schlechter als sonst. Schlechter als in der Alltagsfunktionität. Zu schlecht für Normalität.

Ich mache dann nur das Nötigste. Liege rum. Versuche die Kinder beschäftigt zu halten. Sitze es aus.

Danach liegt dieser Tag oder liegen diese Tage im Nebel. Die Erinnerung ist verschwommen, weit weg. Wie ein Tag vor langer Zeit oder wie ein Ereignis, von dem man so oft hörte, dass man nicht mehr sicher weiß, ob man dabei war oder nicht.

Nachtrag: Ein Beitrag, den man erklären muss, ist ein schlechter Beitrag…
Nach einigen Reaktionen bei Facebook (die ich teilweise sogar gelöscht habe) und nachdem der Beitrag auch hier zu Hause falsch verstanden wurde: 
Es geht mir nicht um vertane Zeit, um „carpe diem“ oder den Anspruch auf perfekte Tage. Es geht darum, dass diese Tage im Nachhinein schwammig sind, im Nebel, nicht greifbar, wie nicht richtig erlebt, wie ein Anekdote, die man sehr oft hörte, aber nicht selbst erlebte. 

In der Reihe „Wie es ist“ schreibe ich ganz persönliche, teilweise auch emotionale Beiträge über mein Leben mit Lupus und/oder chronischer Erkrankung. Mir geht es darum, Nicht-Lupis unseren Alltag näher zu bringen und Lupis aufzuzeigen, dass sie nicht allein sind, dass sie „normal“ sind.
Tage verlieren

Aus der Reihe: Wie es ist – 

MerkenMerken

MerkenMerken