Was macht man an schlechten Tagen mit den Kindern? Am Freitag ging es mir – natürlich urplötzlich – mies. Ich war müde und die Fingergelenke schmerzten und überhaupt war ich nicht richtig da. Und während ich den Vormittag ruhig hinter mich bringen konnte, war nachmittags eigentlich mein Einsatz geplant. Der Hausmeister a. D. nahm mir […]
Wie es ist – Lupus, Kinder und schlechte Tage Read More »
Auch so ein Lupi muss mal raus 😉 und möchte verreisen. Ein paar Gedanken solltet Ihr an das Reiseziel und die Reisezeit verschwenden und Euch überlegen, wie sonnig und wie stressig es werden kann/darf, wieviel Anreise Ihr aushaltet und was Ihr mitnehmen müsst. Reisezeit Wir fahren gerne in den Süden, allerdings nicht im Sommer. Da
Lupis auf Reisen – mit dem Lupus unterwegs Read More »
In der Reihe „Wie es ist“ hab ich eine ganze Reihe Berichte über verschiedene Aspekte meines Lupi-Daseins geschrieben. In der Serie geht es darum, darzustellen wie Leben mit Lupus sein kann. Wie mein Leben mit Lupus ist oder war. Was man mitunter durchmacht. Es geht um Alltag, um Leben, um Krankheit. Es geht um Verständnis. Darum Mitmenschen,
wie es ist – zu bloggen Read More »
Ohne Diagnose 1993 bekam ich in der Nacht nach einer Weisheitszahnextraktion starke Knieschmerzen, im Sommer 2000 stellte man die Diagnose systemischer Lupus erythematodes und weiterer Autoimmunerkrankungen. Die 7 Jahre dazwischen waren eine Zeit, die ich irgendwie durchgestanden habe, ausgesessen, abgewartet, durchlitten. Arbeit Zwischen meinem 23. und 30. Lebensjahr hatte ich ständig Schmerzen in immer wechselnden Gelenken.
Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose Read More »
41 Jahre, 7 Monate und 20 Tage Leben konnten mich nicht darauf vorbereiten wie es ist ohne Dich zu sein. Mutterlos zu sein. Allein zu sein. Seit fünf Jahren lebe ich nun ohne Dich und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Dich denke. An Dein Wesen, Dein Leben, Deine Schicksalsschläge, Dein Leben mit Armut, mit Krankheit, mit kranken Männern. Dein Leben
Wie es ist – seine Mutter zu verlieren Read More »
Mein Lupus ist friedlich – relativ… Und ich habe ihn nun schon seit mindestens 24 Jahren. Das heisst, dass ich länger krank bin, als gesund *krass*. Das heisst aber auch, das ich gar nicht mehr so genau weiss, wie es sich anfühlt keinen Lupus – in egal welchem Aktivitätszustand – zu haben… Trotzdem möchte ich einmal
Wie es ist – Alltag als Lupi Read More »
Zum Arzt gehen gehört zwar zu meinem Alltag, aber nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen… Viel zu oft erlebe ich Ahnungslosigkeit, Zeitmangel, Arroganz, Empathiefreiheit oder aus Kombinationen aus mehreren Faktoren. Viel zu selten finden sich Ärzte, die mit ihren Patienten auf Augenhöhe kommunizieren, sich auf einen Dialog einlassen, interessiert sind und bei mir als Chroniker bereit sind wirklich
Liebe Ärzte – Wie es ist Euer Patient zu sein Read More »
Manchmal verliere ich Tage. Immer wieder einmal. Meist aus heiterem Himmel. Von Jetzt auf Gleich geht es mir schlecht. Schwindelig, bauchgrummelig, müde, Kopfdruck, verspannt, schwach. Nicht der große Schmerz. Nicht die konkreten Symptome von diesem und jenem. Nichts deutlich benennbares. Aber deutlich schlechter als sonst. Schlechter als in der Alltagsfunktionität. Zu schlecht für Normalität. Ich
Wie es ist – wenn Tage verloren gehen Read More »
Ich möchte heute ein bisschen darüber schreiben, wie es ist chronisch krank zu sein. Was es mit einem macht. Was einen unterscheidet. Ich zeige Euch hier ja gern meine #12von12 oder was wir in einem Monat alles so gemacht haben. Da ist nichts geschönt, ich stelle auch keine Fotos, das mache ich mit Absicht, auch
Wie es ist – chronisch krank zu sein (was Fotos nicht zeigen) Read More »
Es ist 6:58, ich liege in der Wanne und warte, dass die Extradosis Cortison endlich wirkt = Lupi-Leben. Es begann gestern nachmittag, ganz langsam schlich sich der Schmerz ein. Erst in den Knien, drückend und nervig. Dann kam die rechte Hand dazu, die Finger werden steif, jede Bewegung schmerzt. Schliesslich schloss sich die linke Schulter
Wie es ist – Alltag mit Schmerzen Read More »
