Die Erfahrungsberichte der alten lupus-live-Webseite wurden immer und immer wieder aufgerufen. Es gab auch in der Zeit des Stillstands viele Nachfragen zu den einzelnen Berichten. Anscheinend gibt es trotz der vielen Webseiten, Facebook-Gruppen und und und einen grossen Bedarf an konkreten Erfahrungen von Mitpatient*Innen und Leidensgenoss*Innen.
Gerade im Alltag und als Neu-Erkrankte stösst man doch auf Hindernisse und Besonderheiten, wo es hilfreich sein kann, auf die Erfahrungen anderer Lupis zurückzugreifen.
Weitere Linktipps findet Ihr hier, auf der Seite zum Wolfsrudel und noch mehr Erfahrungsberichte auf Lupuscheck.
Bitte beachtet bei der Lektüre immer, dass sie nur die Erfahrung einzelner Patient*Innen wiedergeben und nicht den Rat einer Ärztin*Innen ersetzen können.
Besonders vor dem Absetzen von Medikamenten und bei alternativen Methoden solltet Ihr immer Eure Ärzt*In informieren! Es steht Euch frei gegen medizinischen Rat zu handeln, aber Eure Behandler sollten jederzeit wissen, welche Methoden Ihr zusätzlich ausprobiert. Nicht zuletzt wegen eventueller Wechselwirkungen.
Nun haben Eure Berichte ein neues Zuhause und ich nehme auch gern Eure Geschichte entgegen :)! Macht Euch keine Gedanken über Rechtschreibung oder Formatierung – das übernehme ich gern für Euch. Auf Wunsch können wir Deinen Bericht auch anonymisieren.
Schickt mir einfach eine Mail info@lupus-live.de.
Ich freue ich!