Lupus – die wichtigsten Fragen

Auf dieser Seite wollen wir versuchen, die wichtigsten Fragen nach der Diagnose „SLE“ aufzugreifen. Fragen, die im Forum immer wieder gestellt werden und zu denen wir bereits eine ganze Liste von Erfahrungen, Meinungen und Fakten gesammelt haben. 
Alle Angaben beziehen sich auf Erfahrungen von Lupis und nicht auf wissenschaftliche Fakten!

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Ansteckung
NEIN, Lupus ist definitiv und ganz sicher nicht ansteckend!
Ansteckend können nur Krankheiten sein, welche durch Viren, Bakterien oder Pilze ausgelöst werden. Dazu gehört der Lupus und auch andere Kollagenosen nicht. SLE entsteht – um es auf den kürzesten Nenner zu bringen – durch eigene Antikörper, die, aufgrund unklarer Ursache, falsch funktionieren.

Berufstätigkeit
Auf die Frage nach der beruflichen Zukunft unter SLE gibt es keine pauschale Antwort. Denn das ist abhängig von der Schwere der Erkrankung, von den Therapieerfolgen, der allgemeinen Konstitution, usw. Viele Lupis arbeiten, zum Teil weniger als vor der Erkrankung, aber es gibt auch eine ganze Reihe von Patienten, die ihren Beruf aufgeben mussten und Rente beziehen.
Auch einen idealen Beruf gibt es nicht für Lupis. Ein Beruf im Freien ist sicherlich nicht das Optimale, im Idealfall sollte man sich sein Pensum frei einteilen können, um gute Tage oder Stunden zu nutzen und an schlechteren Tagen nicht 100% funktionieren zu müssen. Stress bekommt den meisten Lupis nicht gut – ich weiss, das geht auch Gesunden so, aber Stress kann die Aktivität der Antikörper erhöhen und das sorgt dann für eine konkrete Verschlechterung des Lupus.

Ernährung
Es gibt keine Diät, die SLE heilt oder lindert…, leider.
Eine gesunde und ausgewogene Ernährung, mit ausreichend Vitaminen und Ballaststoffen, wenig Fett und Zucker ist aber denoch für jeden Menschen hilfreich und kann helfen, den Allgemeinzustand möglichst gut zu erhalten.
Bei einer Nierenbeteiligung, Bluthochdruck oder anderen Problemen gibt es spezifischere Ernährungsempfehlungen, die mit dem Arzt und/oder einem Ernährungsberater besprochen werden sollten.

Infoadressen
Lupus-Selbsthilfe in Deutschland
Lupus-Selbsthilfe in der Schweiz
weitere Links

Kinderwunsch
Auch Lupis können Kinder bekommen, auch wenn es manchmal schwieriger ist als bei gesunden Frauen! Einige Infos findet Ihr hier

Kuren
Kuren können für Berufstätige bei der zuständigen BfA oder LVA beantragt werden, ansonsten bei der jeweiligen Krankenkasse. In Österreich ist die PVA für Arbeiter und Angestellte zuständig, die selbst berufstätig sind, für mitversicherte Angehörige die jeweilige Gebietskrankenkasse. Euer Arzt wird Euch da weiterhelfen können.
Einige Kliniken sind bekannt für die Lupus-Behandlung, z. B. in Bad BramstedtSendenhorstBad Aibling oder Bad Nauheim. Ein paar Berichte von Lupis über ihre Kuren findet Ihr hier.

Lebenserwartung
Patienten, die unter adäquater Behandlung stehen und deren Erkrankung früh und richtig erkannt und behandelt wird, haben heute eine normale Lebenserwartung. Sicher gibt es einige Ausnahmen, bei extrem bösartigem Verlauf mit hoher Aktivität und multipler Organbeteiligung. Dennoch sind Zahlen, die man mitunter noch in veralteter Literatur und auch im Web findet lange überholt.
Was bleibt ist eine unterschiedlich grosse Einschränkung der Lebensqualität.

Leistungsfähigkeit
Vielen von uns fällt es schwer Aussenstehenden die Sache mit der wechselnd eingeschränkten Leistungsfähigkeit zu erklären. Ich finde die Löffeltheorie dafür super!

Mundtrockenheit
Durch eine Sicca-Symptomatik oder ein Sjögren-Syndrom kann eine Mundtrockenheit auftreten. Neben künstlichem Speichel gibt es eine Reihe von Möglichkeiten um Mund und Rachen zu befeuchten. Denn der trockene Mund ist nicht nur unangenehm, zu wenig Speichel steigert auch die Infektanfälligkeit und schadet den Zähnen.
Grundsätzlich sollte viel getrunken werden, Wasser, Kräuter-oder Früchtetee, in kleinen Dosen Buttermilch. Säure- und zuckerhaltige Getränke schaden den Zähnen zusätzlich!
Desweiteren helfen Mundspülungen (mit Wasser, Tee, Salzlösungen, Dexpanthenol, Salbei oder Arnika. Manche bevorzugen auch das Lutschen von Eiswürfeln aus Saft, Wasser oder Joghurt oder auch zuckerfreien Bonbons. Eine andere Möglichkeit sind zuckerfreie Kaugummis, das Kauen von Karotten, Sellerie, Aniskörnern oder Gewürznelken *bäh*.
Zusätzlich kann man die Lippen regelmässig mit Pflegestiften fetten, auf eine Befeuchtung der Raumluft achten, die Ernährung anpassen (Vitamin A reiche Kost schützt die Schleimhaut, z. B. Tomaten-, Karotten- oder Rote-Bete-Saft).
Auf jeden Fall ist eine konsequente Zahnpflege wichtig!

Naturheilkunde
Es gibt nach heutigem Stand der Wissenschaft keine Therapie, die einen Lupus oder Kollagenose heilen kann, weder in der Schulmedizin, noch in der Naturheilkunde oder durch andere alternative Methoden. Nichts desto trotz können einige individuelle Symptome auch mit natürlichen oder alternativen Mitteln behandelt werden. Wendet Euch aber bitte dazu an Personen, die sich mit Autoimmunerkrankungen auskennen! Eine – evtl. unbeabsichtigte – Aktivierung des Immunsystems könnte einen Schub verursachen, z. B. Echinacin.

Psyche
Bei einer chronischen Erkrankung, noch dazu bei einer, die Schmerzen verursachen kann, ist immer auch die Psyche betroffen. Der Mensch ändert sich unter dem dauernden Einfluss von Krankheit, das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt, unsere Ziele und Wünsche wandeln sich in neue, dem veränderten Leben angepasste, usw. Hier kann es hilfreich sein, psychotherapeutische Hilfe kurzfristig oder auch in Form einer längeren Therapie in Anspruch zu nehmen. 

Rente
Wenn die Einschränkungen durch den Lupus zu gross werden und/oder die Belastbarkeit stark eingeschränkt ist, kann ein Rentenantrag ein richtiger Schritt sein. Einige grundlegende Infos dazu findet Ihr hier. Grundsätzlich ist zu empfehlen, vor solchen Schritten in einen Patientenverband (z. B. VdK oder Sozialverband Deutschland) einzutreten. Zwar kostet ein solcher Verband einen monatlichen Obolus, doch dafür erhält man dort kompetente Beratung in allen Fragen des sozialen Rechts, ggf. auch Rechtsbeistand, Unterstützung bei Formularen und Anträgen, usw., gerade heutzutage ist eine solche Unterstützung nicht zu unterschätzen!

Schmerzen
Schmerzen beeinflussen stark die Lebensqualität und sollten nicht auf die leichte Schulter genommen werden. Das Schmerzempfinden des Einzelnen ist sehr individuell und somit geht jeder Mensch unterschiedlich damit um. Wichtig ist eine gute Schmerzlinderung, so dass sich der Schmerz nicht verselbständigen kann. Sicherlich hat jeder schon mal von Phantomschmerzen gehört: Da hat sich aus dem Schmerz ein Schmerzgedächtnis entwickelt, sich verselbständigt und zum chron. Schmerzsyndrom ausgebildet, das nach bisherigem Forschungsstand nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. … >mehr

Schübe
Bei etwa zwei Dritteln der Betroffenen verläuft die Krankheit schubweise. Etwa die Hälfte dieser Betroffenen hat zwischen den Schüben nur wenig oder gar keine Beschwerden (Remission). Bei der anderen Hälfte dieser Betroffenen ist die Erkrankung auch zwischen den Schüben weiter aktiv (Teilremission).
Etwa ein Drittel der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, d. h., dass keine Schübe auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet.

Schwerbehinderung
Als SLE-Patient, bzw. als chronisch Kranker hat man ein Recht auf einen Schwerbehindertenausweis und die damit verbundenen Vergünstigungen. Infos findet Ihr hier, für Berufstätige ist es jedoch nicht in jedem Fall zu empfehlen, da man mitunter Probleme bei der Stellensuche bekommen kann. Informiert Euch und lasst Euch ggf. beim VdK (s. a. unter Rente) o. ä. beraten.

Selbsthilfe
In Deutschland und der Schweiz gibt es örtliche Selbsthilfegruppen, sowie einen übergeordneten Verband. Ich kann den Beitritt zum Verband nur empfehlen, ausser einer vierteljährlich erscheinenden Zeitschrift rund um den Lupus, werden Fortbildungen, regionale Treffen, Schulungen usw. angeboten. Leider ist bis heute ein verschwindend geringer Teil der Lupis in Deutschland Mitglied, so dass unsere Patientenrechte nicht im geeigneten Umfang vertreten und durchgesetzt werden können. Wir sind eine kleine Gruppe, aber nicht so klein, dass unsere Erkrankung so unbekannt sein sollte, wie sie es ist!

Sicca-Syndrom
Beim Sicca-Syndrom kann es zu starker Trockenheit der Augen, der Nase, des Mundes und auch anderer Schleimhäute, wie z. B. der Vulva kommen.

Häufig bessert sich die Symptomatik schon unter einer geeigneten Basistherapie, ansonsten gibt es zahlreiche Mittel zu lokalen Anwendung.
Z. B. als nächtlicher Augenschutz: Artelan Gel

Sonnenschutz 
Sonnenstrahlung kann den Lupus aktivieren, die Sonnenempfindlichkeit ist von Lupi zu Lupi verschieden, es gibt Patienten, die einen Strandurlaub vertragen, andere kommen im Sommer kaum vor die Tür, die meisten liegen in der weiten Grauzone dazwischen. Probiert vorsichtig(!) aus, wo Eure Grenze liegt und im Zweifel: weniger ist mehr.

Die meisten Lupis benutzen ständig Sonnencremes, einige Testberichte findet Ihr hier.

Auch Kleidung kann einen gewissen Sonnenschutz bieten. Je dichter ein Kleidungsstück gewebt ist, desto besser der Sonnenschutz.
Wolle und Polyester schützen besser als Baumwolle, Polyacryl, Seide, Leinen, nasse Kleidung hat einen mind. 50 % schlechteren Schutz als trockene!
Hier eine kleine Orientierung nach Sonnenschutzfaktor:
Dichte Baumwollkleidung: ca. 40
Leichte Baumwollkleidung: ca. 5-10
Baumschatten: ca. 5-15 (je nach Dichte des Blätterwerks)
Sonnenschirm: ca. 5 (!)
Sonnenhut mit breiter Krempe: ca. 10

In Outdoor-Läden gibt es Kleidung mit UV-Schutz, nicht zwingend schön, dafür meist teuer, aber manchmal vielleicht sinnvoll ;), online z. B. unter Sportscheck.
Eine recht grosse Auswahl an UV-Schutzkleidung findet Ihr unter www.safesunwear.de oder auch bei www.myhyphen.de

Therapie – Art und Dauer
Die meisten Lupus-Patienten sind dauerhaft auf Medikamente angewiesen. Auch wenn ich Skrupel bei der täglichen Einnahme von z. B. Cortison verstehen kann, sind sie doch meist unbegründet. Informiert Euch über Eure Medikamente, über aktuelle Forschungsstände, haltet Euch an den ollen Spruch „so viel wie nötig, so wenig wie möglich“ und seid ein bisschen froh, dass es überhaupt Medikamente für den SLE gibt ;). Weitere Infos zu den Therapiemöglichkeiten findet Ihr hier.

Umgang mit Ärzten
1. Ärzte sind nur Menschen

2. einige (viele?) Ärzte kennen SLE und Kollagenosen nur aus dem Lehrbuch, und können Variationen ihres Studienwissens nicht einordnen
3. beobachtet Euch selbst, lernt Euren Körper und Euren Lupus gut kennen, damit Ihr die Aktivität der Erkrankung beurteilen lernt, Laborwerte sind da eher nicht aussagekräftig

4. wenn Ihr Medikamente anders als empfohlen einnehmt – sagt es Eurem Arzt (es ist Euer Körper, aber der Arzt hat keine Chance Euch gut zu behandeln, wenn er nicht weiss, was Ihr tut)
5. sucht solange bis ihr einen Arzt gefunden habt, dem Ihr vertraut und der kompetent ist, das kann mitunter wirklich schwierig sein, aber es lohnt sich

Veränderung der Lebensführung
Mit einer chronischen Erkrankung ändern sich sicherlich viele Facetten Eures bisherigen Lebens, sei es die Leistungsfähigkeit, Einschränkungen durch Schmerzen und/oder Organbeteiligungen, die sozialen Kontakte, ggf. der Beruf, undundund. Sucht den Austausch mit anderen Betroffenen, sei es virtuell oder persönlich, informiert Euch über Eure Erkrankung, nehmt ggf. psycholgische Hilfe in Anspruch und versucht einen Weg zu finden mit dem Lupus zu leben, ohne ihm zu viel Raum zu geben. Nur Mut!

Verhütung
Da Hormone Einfluss auf den Lupus haben können sind die Verhütungsmethoden, die für einen Lupi in Frage kommen, eingeschränkt. Lasst Euch von einem Gynäkologen und Eurem Lupus-Spezialisten beraten, welche Methode für Euch am geeignetesten ist.