Rituximab, neuster Stand – wie es ist

Im Januar und Februar bekam ich das letzte Mal Rituximab als Infusion. Seitdem komme ich mit 4 mg Cortison und 100 mg Azathioprin gut über die Runden.

Die letzten Monate haben mir so gut getan, ich hatte nur wenig Schmerzen. Mein Laufen ist durch die kaputten Knie und das Sprunggelenk schon noch eingeschränkt, in den Knien gibt es auch häufiger Schwellungen. Aber die permanenten, alles überdeckenden, zermürbenden, hirnzersetzenden Schmerzen sind weg.

Manchmal schlafe ich durch. Manchmal denke ich einen ganzen Tag nicht an meine Krankheiten. Manchmal mache ich Sachen ohne über die Konsequenz nachzudenken. 

Ich war eine Woche allein verreist und bin jeden Tag geritten und rumgelaufen und einmal sogar auch noch Rad gefahren.

Was Wolfgang Marlie sagt! - Rituximab, neuster Stand - wie es ist

Über die Ferien haben wir viel unternommen, ich war nur in Maßen eingeschränkt. Wir waren in der Probstei unterwegs, an der Lübecker Bucht, in Hamburg und Hannover.

Die Löffel sind knapp bemessen, da könnten gern noch ein paar dazu kommen. Ein bisschen Kondition, Aufmerksamkeit oder Fokus wäre fein.

Schlimm ist immer noch der Brainfog, ich kann mich null konzentrieren. Immer nur ganz kurze Phasen, dann mache ich Dinge, die automatisch gehen oder mich ablenken. Auch Autofahren über längere Strecken ist schwierig. Ich habe mir viele Strategien erarbeitet, um trotzdem den Familienalltag und meinen Kram zu managen. Aber es ist anstrengend. Und die fehlende Besserung in dieser Hinsicht zermürbt mich auch. Ich fühle mich nicht in der Lage einer Arbeit nachzugehen, wenn ich mich nicht auf einfachste Vorgänge fokussieren kann… Nun ja.

Meine Reha ist genehmigt, problemlos. Ich warte noch auf den Bescheid, wohin es nun gehen soll, das ist alles so langsam ;). Aber immerhin, vielleicht gibt es da noch einen Kick für den Kopf.

Mit der Rheumatologin ist besprochen, dass ich mich melde wenn es schlechter wird. Falls nicht, muss ich im Oktober wieder antreten. Wir haben ausserdem vereinbart, dass ich meinen Rehatermin und mein Befinden mitteile, damit wir ggf. noch vorher Rituximab ansetzen. 

Mir geht es auch jetzt – nach 6 Monaten – gut. Gut für mich, nach meinen reduzierten Maßstäben. Gut schliesst Sicca, Magen, Arthrosen als normal mit ein. In den letzten Wochen schleicht sich die Aktivität wieder ein. Ganz langsam, subtil. Man merkt das nicht gleich. Aber die Frequenz der vereinzelt schmerzenden Gelenke nimmt zu. Mal hier ein Finger, da ein Handgelenk, ein Zeh oder der Vorfuss. Nicht zu oft, aber doch zunehmend. Beim Aufstehen bin ich steifer, der Rücken zwickt. Auch mal ein Tag mit dollem Knie, manchmal nur. 

Es ist da, es lauert. Es wartet noch, möchte aber nicht ganz vergessen werden. Aber wie könnte ich.

Aber heute geht es mir ganz gut :).

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