Lupus

Von Ärzten, Windmühlen und fehlenden Diagnosen – wie es ist

Ich habe Beschwerden. Viele, durchaus unspezifische, in ihrem Gesamtbild dann aber doch so eindeutige, dass ich mir meine Diagnose oder zumindest die Richtung in die es geht, ergooglen konnte. Sie kamen nicht plötzlich und sie kamen nicht alle auf einmal. Hier etablierte sich etwas und dort entwickelte sich etwas anderes. Ich nahm zu.  Ich wurde …

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Grad der Behinderung bei Lupus (GdB) – Wie es ist

Nach dem Grad der Behinderung bei Lupus wird sehr häufig hier auf der Seite gesucht. Viele rechtliche Informationen und Hinweise zum Vorgehen habe ich bereits hier zusammengestellt. Häufig wird nach der Höhe des GdB bei Lupus gesucht. Das kann man wirklich nicht sagen! Wir sind doch alle sehr unterschiedlich betroffen, mit ganz verschiedenen, sich verändernden …

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Wie es ist – ein Infekt

Ende Januar bekam ich quasi über Nacht eine Infektion am Auge, die ziemlich heftig war. In wenigen Stunden folgte eine Erkältung, wie ich sie lange nicht mehr hatte. Ich verliess fast zwei Wochen nicht das Haus. Erledigte immer nur das Allernötigste, quälte mich durch Tage und Nächte. Ich hatte durchgehend Kopfschmerzen, verstopfte Nebenhöhlen, war dauermüde …

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Ein Tag in der Uniklinik – Wie es ist

Ich nehme Euch heute mit durch meinen Untersuchungstag in der Klinik. Ich bin nicht ganz glücklich mit meinem Termin, denn die Untersuchungen wurden veranlasst, als ich von gesundheitlichen Problemen berichtete, die ich am ehesten als hormonell einordnen würde. Meine Ärztin biss sich aber an der Kurzatmigkeit fest und bemängelte ausserdem, dass ich mich nicht hinreichend …

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Wie es ist – 25 Jahre Lupus – eine Festschrift

Der Lupus und ich – wir feiern in diesem Jahr Silberhochzeit. 25 Jahre Lupus – puh! Und das heisst nicht nur, dass ich schon echt lange Lupus habe. Es heisst sogar, dass ich länger mit Lupus und seinen Anhängseln lebe als ohne. Nun will man so einen Anlass ja nicht wirklich feiern. Eine Party wäre …

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Wie es ist – Dauerpatient zu sein

Die meiste Zeit meiner Lupus-Karriere wurde ich in Unikliniken behandelt. Zuerst in Hannover, seit ein paar Jahren jetzt in Kiel. Ein paar Mal versuchte ich es mit niedergelassenen Rheumatologen, kehrte aber letztendlich immer in den Unischoss zurück. In Hannover wechselten in der Rheumatologie die Ärzte von Termin zu Termin. Immer wieder begann ich mit einem …

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Sicca-Syndrom- was ist das eigentlich?

{Werbung*} Auf meiner – doch recht langen – Diagnoseliste taucht es meist an letzter Stelle auf und keiner nimmt so richtig Notiz von ihm: dem Sicca-Syndrom, häufig auch als sekundäres Sjögren-Syndrom beschrieben. Dabei ist es im Alltag durchaus nervig und allgegenwärtig. Meine Augen sind fast ständig ein wenig gereizt und gerötet, so dass häufig vermutet …

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Lupus und Ernährung

Zu Lupus und Ernährung gibt es eine ganze Menge zu sagen und auch nichts. Denn es gibt keine ultimativen Tips. es hilft nicht dies oder das zu essen oder wegzulassen und schon wird einjeder Lupuspatient eine deutliche Verbesserung spüren – das funktioniert leider nicht! Dennoch ist es wichtig und richtig sich gesund und ausgewogen zu …

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Wie es ist – Lupus, Kinder und schlechte Tage

Was macht man an schlechten Tagen mit den Kindern? Am Freitag ging es mir – natürlich urplötzlich – mies. Ich war müde und die Fingergelenke schmerzten und überhaupt war ich nicht richtig da. Und während ich den Vormittag ruhig hinter mich bringen konnte, war nachmittags eigentlich mein Einsatz geplant. Der Hausmeister a. D. nahm mir …

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Weltlupustag 2017

Seit Tagen überlege ich, was ich denn Wichtiges und Gehaltvolles zum Weltlupustag  2017 schreiben möchte. Doch – ach – ich habe nichts zu sagen. Echt nicht. Seit 16 Jahren erzähle ich hier im Internet und auch sonst jedem, der zuhören mag, etwas über Lupus. Was das heisst und wie das ist und nein, das Tigerbalsam …

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