Weltlupustag (10.05)

Heute ist Weltlupustag. Viele Lupis, regionale Gruppen der Lupus-Selbsthilfe und manche Kliniken bieten Veranstaltungen an, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, aufzuklären, Öffentlichkeit zu schaffen.

Bild Weltlupustag

Zum Weltlupustag  möchte Euch heute erzählen, welchen Einfluss der Lupus auf meinen Alltag hat. Ich habe einen chronische Verlauf, was erwähnenswert ist, weil die Krankheitsaktivität eher träge ansteigt und abfällt, ich aber nicht die ganz heftigen Schübe habe (und keine Phasen völligen Wohlbefindens).

Mein Tag beginnt um 7.00, meistens ist mir – noch im Bett liegend – noch nicht so richtig klar, ob es ein guter oder ein schlechter Lupustag wird. Ich frühstücke mit meinem jüngsten Sohn, schlucke meine Medikamente und versuche meine Befindlichkeit auszuloten.Frühstück

Nachdem ich Kind 3.6 gewaschen habe, mache ich mich fertig. Neben den üblichen Verrichtungen heisst das auf jeden Fall alle heute freiliegenden Hautabschnitte grosszügig mit Sonnencreme einschmieren. Fürs Gesicht gibt es noch Avene Antirougeurs Jour Feuchtigkeitscreme 40 ml * gegen die rote Schnapsnase und Eucerin Th 5% Urea Gesichtscreme 50 ml *, weil meine Haut so furchtbar trocken ist. Und weil drei Schichten noch lange nicht genug sind kommt noch eine Lage L’Oreal Paris Nude Magique CC Cream Anti-Rötungen, 1er Pack ( 1 x 30 ml )* darüber. Haare kämmen/fönen versuche ich über der Badewanne zu verrichten, weil einfach so viele Haare rieseln, dass ich sonst gleich wieder saugen muss.Haarausfall

Wenn alle Kinder versorgt und aus dem Haus sind, schreibe ich mir die Aufgaben des Tages zusammen und teile mich so ein, dass ich mit meinen Kräften gut haushalte. D. h. habe ich nachmittags volles Programm bemühe ich mich, den Vormittag ruhiger zu halten, bzw. umgekehrt. Auch körperliche Arbeit und sitzende Aufgaben müssen gut verteilt werden, ich muss gute Momente für Denkarbeit finden und bei schlechtem Befinden muss alles verschoben bzw. delegiert werden…

Eine spezielle Diät halte ich nicht, aber ich versuche schon mich gesund zu ernähren. Gesund im Sinne von: abwechslungsreich, ausgewogen, obst- und gemüselastig, wenig Süssigkeiten, fettarm, magenfreundlich. Das gelingt mal mehr, mal weniger, ist aber immer gegenwärtig.IMG_2417

Zwischendurch mache ich immer wieder kleine Pausen und brauche auch Phasen der Stille.

Ich vertrage die Sonne so einigermassen. Ich creme mich immer ein, trage meist langärmlige leichte Blusen und lange Hosen. Seit neuestem habe ich auch einen Hut, aber der ist noch nicht alltäglich geworden. Sitze ich irgendwo draussen suche ich mir einen Schattenplatz. Ich trage oft grosse Sonnenbrillen, da auch die Augen recht lichtempfindlich sind

Kontakte ausserhalb des Alltags und Kinderumfelds pflege ich hauptsächlich über das Internet. Ich bin kein grosser Freund des Telefons und für alles andere fehlt mir meist die Energie. Gehen wir abends einmal aus, macht sich das  am nächsten Tag mit weniger Leistungsfähigkeit bemerkbar.

Bei Reisen und Ausflügen versuche ich meine Alltagsgewohnheiten weitestgehend aufrecht zu erhalten, um ausreichend Löffel für neue Eindrücke und Erlebnisse zu haben.

Abends bin ich fertig. Um 20.00 kehrt bei uns Ruhe ein, die Kinder schlafen oder beschäftigen sich in ihren Zimmern und ich bin dann meist sehr müde. Mir fällt das Nachdenken schwer, ich kann nicht mehr arbeiten, schreiben oder wichtige Sachen diskutieren.

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Suchanfragen im Blog

In den ersten Monaten meines Blogs sind mir einige Suchanfragen in irgendeiner Art und Weise  aufgefallen.

So wurde z. B. nach

Lupus Vorteile
gesucht. Ähem! Nun ja… Ich sehe da eher keine Vorteile. Gut, ich kenne nun viele Ärzte (was nicht wirklich immer ein Vergnügen ist), darf regelmässig Tabletten nehmen (örgs), bin gepflegt blass (lichtscheues Gesindel), dank Schmetterling sind meine Wangen auch hübsch rot (die Nase aber auch). Ich kann jetzt endlos so weiter machen, aber hey – so ein Lupus hat keine Vorteile!

mit welchen tricks bekomme ich fünfzig Prozent schwerbehinderung
Oh je – wo fange ich da an?! Also erst einmal geht es um den GRAD der Behinderung und nicht um Prozente. Und dann werden keine Diagnosen in Grade umgerechnet, sondern es geht um konkrete Einschränkungen im Alltag im Vergleich zu Gesunden. Und das kann bei der gleichen Krankheit von Mensch zu Mensch sehrrrr unterschiedlich sein. Und schliesslich: TRICK? Echt jetzt? Ein guter Trick wäre vielleicht sich Gliedmassen abzuhacken, dann ist der Grad der Behinderung sicherlich höher als vorher.

ich wälze mich vor schmerzen auf dem Boden
Lupus ist echt scheisse, aber hier brauchst Du keine Webseite, sondern eine bessere Schmerztherapie!

rotgefärbte nase – genervt
Wie ich das kenne… Ich mag meine Schnapsnase auch nicht! Mir hilft * L’Oreal Paris Nude Magique CC Cream Anti-Rötungen, 1er Pack ( 1 x 30 ml )  
ganz gut. Es gibt auch grüne Abdeckstifte.

lupus pickel site:www.lupus-live.de
Nein, die Seite hat vieles und vieles nicht, aber Pickel – nein!

immunsystem ankurbeln bei lupus
Das ist keine gute Idee! Jedenfalls so pauschal und allgemein. Unser Immunsystem funktioniert eher überschiessend (mal ganz platt dargestellt) und viele Lupis nehmen Medikamente, die das Immunsystem dämpfen, um die Symptome zu verringern.

bei man ermäßigung bei schwerbehinderung schein bei handy
Äh? Keine Ahnung!

kann man mit basistherapie von lupus arbeiten gehen
Ja. Die Basistherapie ist kein Grund nicht zu arbeiten. Anders sieht es natürlich aus, wenn Du aufgrund der Symptome in der Arbeitsfähigkeit eingeschränkt bist.

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Vorsätze 2

Mit den Vorsätzen ist es ja immer so eine Sache… Ok, nun bewege ich mich alltäglich ein wenig. Also an den meisten Tagen, aber immerhin. Manchmal reicht die Zeit einfach nicht und manchmal fühle ich mich auch einfach zu unfit und lupelig um meinen Schweinehund zu überwinden.

Mein zweiter Vorsatz zum Jahresbeginn war die Teilnahme an der 21 Tage Challenge von Grüne SmoothiesIMG_1783Ich habe schon mehrmals grüne Smoothies probiert, weil mir alles was ich darüber lese einleuchtet 😉 und es eine relativ unkomplizierte Methode ist, die Ernährung zu verbessern. Nur – sie schmeckten mir nicht… Also nicht im Sinne von „nicht so lecker“, sondern eher „igittigitt“. 

Nun also 21 Tage grüne Smoothies! Was soll ich sagen – sie sind meist lecker und immer mindestens: ok, krieg ich schnell runter. Die meisten sind fruchtig und auch leicht süss und es fällt mir leicht, sie täglich zusammenzumixen und zu trinken. Am Wochenende bekomme ich sie irgendwie noch nicht im Ablauf unter, aber das ist okay. Mitunter ist die Materialbeschaffung ein wenig schwierig. Postelein, Mangold, Schwarzkohl oder auch nur einzelne Grünkohlblätter sind hier nicht an jeder Ecke zu bekommen. So ersetze ich viel mit Spinat und entere unterwegs jeden Gemüseladen auf der Suche nach den vermeintlich exotischen Zutaten :).

Man bekommt wöchentlich Mails zugesendet komplett mit Rezepten für die folgende Woche und einer fertigen Einkaufsliste. Wer mag kann sich in einer Facebook-Gruppe austauschen.

Die Challenge dauert noch eine gute Woche, mal sehen, ob ich danach weitermache.

Immerhin konnte ich meine Vorsätze bis heute einigermassen erfüllen. Wie sich die neuen Gewohnheiten nun im Alltag integrieren werden ist nochmal eine andere Sache :).

Vorsätze 1

Vorsätze

Bild: twinlili / pixelio.de

Zum Jahresbeginn hat man sich ja gerne ein paar Vorsätze 🙂 und lässt es dann bald wieder. Da bin ich keine Ausnahme und ich habe mir das bisher auch meistens verkniffen, weil ich kein besonders konsequenter Mensch bin…

Nun mach ich schon seit einiger Zeit täglich (also fast täglich) ein bisschen Sport mithilfe einer App, Seven heisst die (die App ist übrigens auf Deutsch, nicht wie die Firmenseite auf Englisch) und ich finde sie super. Kurzes Training, man benötigt kein Extra-Zeug,  in meinem Leistungsrahmen machbar, ausreichend Motivation und mein Training wird in der Apple-Health-App geloggt, so dass die verbrannten Kalorien z. B. in einer Ernährung-App dargestellt werden. Mittlerweile mache ich das relativ regelmässig und hab danach sogar noch ein paar Ressourcen übrig, so dass ich mir dachte, ich könnte ja noch etwas ähnliches mit Yoga dazunehmen – und da sind wir wieder bei den Vorsätzen.

Ich durchsuchte also zum Anfang des Jahres den App-Store nach Yoga-Apps… und da gibt es nichts. Also es gibt schon ein paar englische Apps, aber gleichzeitig zu gucken, asiatisches Englisch zu verstehen und mich zu verrenken, dass klappt so nicht. YogaEasy, YogaAcademy und SimplyYoga beinhalten zuviele In-App-Käufe, nervt. 5-Minuten-Yoga ist von der Idee her genau das was ich suche, aber die Übungen werden nur als Text beschrieben und nicht gesprochen – doof. Nun hab ich Daily Yoga, hier kann ich immerhin Fortschritt und Training mitloggen und die Übungen werden vorgeturnt und gesprochen beschrieben, leider nicht synchron, der Vorturner ist immer schneller als die Sprecherin. Besonders gut übersetzt ist es auch nicht, aber momentan die beste App die ich finden kann.Yoga-App

Falls jemand noch einen App-Tipp hat – immer her damit!

Ich hatte übrigens noch einen Vorsatz, dazu dann demnächst mehr ;).

Kennt Ihr eigentlich Pinterest?

Pinterest ist eine öffentliche Pinnwand, auf der ihr selbst Bilder und Links anpinnen und sortieren und Euch Pinnwände anderer User angucken könnt :). Natürlich kann man – wie in jedem sozialen Netzwerk – Freunde finden, Abos verwalten und Nachrichten hinterlassen.
Besonders praktisch finde ich es für bestimmte Projekte nach Themengebieten Bilder sammeln zu können, seien das nun vegane Rezepte, Kindergeburtstage, Lupus-Sprüche oder schwarz-weiss Fotos von Enten ;).Pinterest

Meine Lupus-Pinnwand:

Folge Lupsis Pinnwand „Lupus“ auf Pinterest.

Mutteranteile im Lupus-Leben

Kurzmitteilung

Eigentlich stimmt der Titel so nicht, ich glaube, dass ich statt Mutteranteile im Lupus-Leben eher Lupusanteile im Mutterleben habe und es ist sehr gut, dass es sich so entwickelt hat ;).
Warum ich es trotzdem anders herum formuliere: na, damit es hier auf die Seite passt! Wie es dazu kam, könnt Ihr hier nachlesen.Mutteranteile

Fertig

Kurzmitteilung

Ich bin fertig, eine Menge Text wurde kopiert, formatiert, aktualisiert, neu verlinkt, um- und abgeschrieben.
Es fehlen noch Bilder, das kommt mit der Zeit (denke ich) und neue Inhalte, das wäre hübsch :). Jetzt benötige ich noch ein paar Kontroll-Leser und Link-Klicker, eine Prise Magie und einen Hausmeister und schon kann lupus-live auferstehen.

fertig