Mein Leben mit SLE + APS
Ich heiße Marion*, geboren Anfang der 80er und schreibe über Lupus als Kind.
Ich hatte 1990 erstmals Gelenkbeschwerden im Knie und Ellenbogen, daraufhin begann eine Odyssee durch alle möglichen Arztpraxen. Zum Schluss landete ich schließlich in der Kinder-Universitätsklinik-Leipzig, wo auch endlich die richtige Diagnose gestellt wurde –> Rheuma.
1992 war ich dann in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen, dort wurde dann nach vielen Untersuchungen letztendlich Systemischer Lupus erythemathodes diagnostiziert. Ich bekam daraufhin Imurek, Rewodina und, in geringer Dosis, Cortison.
Doch diese Diagnose glaubte mein, sonst sehr kompetenter, Rheuma-Doc in Leipzig nicht.
Das änderte sich jedoch schlagartig, als ich 1996 meinen ersten Schub bekam, bei dem ich grippeähnliche Symptome hatte. Daraufhin bekam ich hochdosiertes Cortison, Endoxan und Quensyl und weiterhin auch Imurek und Rewodina. Von dem Endoxan bekam ich Haarausfall und vom Cortison ging ich auf wie ein Pfannkuchen, was für ein 14-jähriges Mädchen nicht gerade leicht ist.
Doch mit der Zeit wuchsen die Haare wieder, und mein Gewicht bekam ich auch wieder in den Griff. Bis 2001 führte ich ein relativ normales Leben, abgesehen von gelegentlichen Gelenkbeschwerden.
2000 begann ich dann meine Lehre in Stuttgart.
Am 5.11.2001 bekam ich dann plötzlich und unerwartet einen Schlaganfall.
Ich kam sofort auf die Stroke Unit und man zog auch sofort meinen jetzigen Rheuma-Doc hinzu, der dann feststellte, dass der Schlaganfall vom Anti-Phospholipid-Syndrom kommt.
Wobei ich finde, man hätte das APS ja auch mal früher diagnostizieren können
Ich bekam 100mg Cortison, Imurek und Falithrom.
Die Pille setzten sie gleich ab, wobei ich vorher nicht gewusst habe, dass ich die nicht nehmen darf. Ich kam dann in die Reha, weil ich eine Halbseitenlähmung hatte und habe.
2002 bekam ich dann jedoch andauernd hohes Fieber, und Schmerzen im Knie, was man aufs Rheuma schob und im Krankenhaus bekam ich dann Endoxan-Infusion alle 4 Wochen und das Cortison wurde wieder hochgesetzt.
Daraufhin ging logischerweise das Fieber weg, die Knieschmerzen allerdings nicht.
Nach einem MRT stellte man dann fest, dass irgendwas im Knie ist und dass ich um eine OP nicht herumkommen würde.
Im Juni 2002 wurde ich dann operiert, mit dem Ergebnis, dass ich Salmonellen im Knie hatte, was um so merkwürdiger war, da mir mein Orthopäde erzählt hatte, dass er schon mal eine Patientin hatte, die auch SLE hatte, die Salmonellen im Knie hatte.
Jetzt bin ich ca. aller 6 Wochen bei meinem Rheuma-Doc, der sehr gut ist und den ich auch alles Fragen kann, da ich es für sehr wichtig halte, ein Vertrauensverhältnis zum Arzt zu haben. Dafür habe ich mit der Ärztin auf der Rheuma-Station zwar nicht soviel Glück, aber man kann halt nicht alles haben ;-).
Wobei ich sagen muss, dass die Ärztin fachlich auch sehr gut ist, jedoch menschlich gesehen… :-(.
Aktuell nehme ich 5mg Prednisolon, Imurek, Quensyl, Nexium und Falithrom. Ich beziehe seit dem Schlaganfall volle Erwerbsunfähigkeits-Rente. Ansonsten versuche ich das Leben mit SLE und APS so gut es geht zu meistern.
So, das waren meine Erfahrung, zusammenfassend kann ich sagen, dass es zwar schwer ist, einen guten Rheuma-Arzt zu finden, der auch was vom SLE versteht, aber wenn man ihn dann gefunden hat, lohnt es sich doch.
don´t worry 🙂 be happy
*Name auf Wunsch geändert
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